Akute rheumatische Fieber in pazifischen Gemeinschaften angehen

Akute rheumatische Fieber (ARF) passiert, wenn das Immunsystem des Körpers falsch reagiert, nachdem eine Infektion durch eine Art von Bakterien namens Streptococcus pyogenes unbehandelt blieb. Diese Erkrankung betrifft hauptsächlich Kinder, besonders die im Alter von 5 bis 14 Jahren. Wenn jemand ARF bekommt, braucht er regelmässige Antibiotikabehandlungen, um zu verhindern, dass es zurückkommt, und um weitere Gesundheitsprobleme zu vermeiden. Wenn ARF nicht gut behandelt wird, kann es zu dauerhaften Herzschäden führen, die als Rheumatische Herzkrankheit (RHD) bekannt sind.

RHD ist ein ernstes Gesundheitsproblem, das oft bei jungen Erwachsenen auftritt. Es ist eine der Hauptursachen für vermeidbare Krankheiten und frühe Todesfälle, besonders in einkommensschwachen Ländern. Im Jahr 2015 wurden weltweit etwa 319.400 Todesfälle mit RHD in Verbindung gebracht. Die höchsten Raten wurden in Regionen wie Ozeanien, Südasien und im zentralen subsaharischen Afrika festgestellt. Obwohl ARF früher weltweit häufig war, ist die Häufigkeit gesunken, als sich die Lebensbedingungen verbessert haben, einschliesslich besserem Zugang zu Antibiotika. Heute ist ARF in einkommensstarken Ländern selten, bleibt aber ein grosses öffentliches Gesundheitsanliegen in einkommensschwächeren Ländern und unter bestimmten indigenen Gruppen in reicheren Regionen. Gruppen wie die pazifischen Völker, Māori und Kinder aus Aboriginal- und Torres-Strait-Inselgemeinschaften sind besonders gefährdet für ARF.

#Behandlungsempfehlungen und Richtlinien

In Australien empfehlen medizinische Richtlinien, dass jeder, der ARF hatte, alle 28 Tage für mindestens fünf Jahre ein spezielles Antibiotikum namens Benzathin-Penicillin G (BPG) erhalten sollte, um weitere Fälle von ARF und RHD zu verhindern. Die Weltgesundheitsorganisation rät auch dazu, in Regionen mit hohen RHD-Raten Kontrollprogramme einzuführen, um diese Krankheit besser zu managen. In verschiedenen australischen Regionen, wie dem Northern Territory und New South Wales, gibt es Register, um Patienten zu verfolgen, die behandelt werden.

Diese Richtlinien erkennen an, dass pazifische Gemeinschaften, die in überfüllten städtischen Umgebungen leben, ein höheres Risiko haben, ARF zu entwickeln. Einige Statistiken zeigen, dass ein erheblicher Teil der ARF-Fälle in New South Wales aus pazifischen und indigenen Gemeinschaften stammt, was ein öffentliches Gesundheitsproblem hervorhebt, das dringend Aufmerksamkeit benötigt.

In Victoria wurden ARF und RHD kürzlich als meldepflichtige Krankheiten beim Gesundheitsministerium registriert, aber es gibt kein zentrales Register für diese Krankheiten. Daten zeigen, dass viele Kinder und Jugendliche in Victoria wegen ARF und RHD ins Krankenhaus eingeliefert wurden, wobei eine erhebliche Anzahl aus pazifischen Hintergründen stammt. Viele Pazifiker in Victoria stehen vor Herausforderungen wie schlechteren Bildungs- und Berufsaussichten, was die Gesundheitsversorgung verschlechtern kann.

#Kultureller Kontext und Gesundheitsdeterminanten

Das Fonofale-Modell der Gesundheit bietet Einblicke, wie pazifische Gemeinschaften die Faktoren, die ihre Gesundheit beeinflussen, wahrnehmen. Das Tuilaepa Youth Mentoring Services (TYMS) Pacific Youth Wellbeing Framework richtet sich speziell an die Bedürfnisse von Jugendlichen und betont die Bedeutung von Familie und kulturellem Kontext für das Wohlbefinden. Gesundheit wird als Kombination aus physischem, mentalem, spirituellem und kulturellem Wohlbefinden gesehen, das mit breiteren sozialen und Umweltfaktoren verbunden ist.

Berichte haben hervorgehoben, dass pazifische Gemeinschaften oft das Gefühl haben, von staatlichen und gesellschaftlichen Systemen übersehen zu werden. Viele Menschen zögern, medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen, es sei denn, sie sind sehr krank, oft aufgrund negativer Erfahrungen in der Vergangenheit oder mangelndem Verständnis des Gesundheitssystems. Sie könnten auch mit Stigmatisierung im Zusammenhang mit Krankheiten, geringer Gesundheitsbildung und Rassismus im Gesundheitswesen konfrontiert sein.

Forschung zeigt, dass pazifische Gemeinschaften in Victoria Schwierigkeiten haben, mit Gesundheitsdienstleistungen in Kontakt zu treten, wobei viele nicht erfüllte Bedürfnisse haben. Empfehlungen beinhalten, den Zugang zu sozialen Unterstützungsdiensten und Gesundheitsversorgung für pazifische Jugendliche zu verbessern. Eine Studie in Neuseeland untersuchte die Barrieren, die Māori- und pazifische Patienten beim Zugang zur Versorgung für ARF und RHD begegnen, und schlug vor, dass flexible, gemeindebasierte Pflegeansätze helfen könnten.

#Forschungsziele und Methoden

Um die Erfahrungen junger pazifischer Patienten und ihrer Betreuer im Umgang mit ARF und RHD besser zu verstehen, führten Forscher Interviews und Fokusgruppen durch. Sie wollten Einblicke in die Erfahrungen, Wahrnehmungen und den Bedarf an klinischen Dienstleistungen sammeln. Ethische Genehmigungen wurden eingeholt, und eine Referenzgruppe bestehend aus Gemeinschaftsmitgliedern, Gesundheitsfachleuten und Politikberatern leitete den Forschungsprozess.

Geeignete Teilnehmer wurden über Krankenhausunterlagen identifiziert, und sowohl Patienten als auch Betreuer wurden eingeladen, an Interviews teilzunehmen. Allgemeinmediziner und andere Interessengruppen, die an der Patientenversorgung beteiligt sind, wurden ebenfalls eingeladen, ihre Perspektiven zu teilen. Interviews wurden persönlich oder online durchgeführt, und die Teilnehmer konnten wählen, ob sie auf Englisch oder Samoanisch sprechen wollten.

#Ergebnisse aus Interviews und Fokusgruppen

#Mangel an Wissen und Wunsch nach Informationen

Die Teilnehmer zeigten Neugier über ihren Zustand. Während sie sich nicht als Experten für ARF oder RHD sahen, hatten sie ein starkes Verlangen, mehr zu lernen. Die meisten Patienten und Betreuer erkannten die Notwendigkeit regelmässiger Antibiotikabehandlungen, um weitere Herzschäden zu verhindern. Viele fühlten jedoch, dass sie grundlegende Informationen über ihre Gesundheit und deren Erhaltung fehlten.

Einige ältere Patienten wollten besonders mehr über ihre Erkrankungen und wie sie gesund leben könnten, erfahren. Es gab auch das Gefühl, dass ARF ihre Stärke und ihr allgemeines Wohlbefinden beeinträchtigt hatte. Viele Teilnehmer teilten ihre Bedenken darüber, wie sie ihren Zustand mit Menschen ausserhalb ihrer Familie besprechen konnten, und äusserten den Wunsch, sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht hatten.

#Verbesserung des klinischen Verständnisses

Die Teilnehmer waren der Meinung, dass Gesundheitsdienstleister, insbesondere Allgemeinmediziner und Mitarbeiter der Notaufnahme, ein verbessertes Verständnis und Bewusstsein für ARF und RHD benötigten. Einige Patienten berichteten von schlechten Erfahrungen, bei denen ihre Symptome im Zusammenhang mit ARF/RHD von Gesundheitsdienstleistern übersehen oder missverstanden wurden, was zu Verzögerungen bei der richtigen Behandlung führte. Diese Erfahrungen schufen ein Misstrauen gegenüber dem medizinischen Personal in den Familien.

Einige Teilnehmer berichteten von Fällen, in denen sich der Zustand ihres Kindes verschlechterte, während sie auf eine richtige Diagnose warteten. Es gab einen starken Appell von den Teilnehmern, dass Kliniker besser über ARF informiert sein sollten, insbesondere in Bezug auf die Symptome und Risikofaktoren, die verschiedene Bevölkerungsgruppen, einschliesslich der pazifischen Gemeinschaften, betreffen.

#Unterstützung und Ressourcen im Gesundheitswesen

Die meisten Teilnehmer erkannten, dass pazifische Gemeinschaften ein höheres Risiko für ARF haben, waren sich jedoch unsicher über die Wirksamkeit des viktorianischen Gesundheitssystems im Umgang mit diesen Fällen. Es gab Bedenken, wie der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenen-Gesundheitsversorgung gestaltet werden kann, ohne den Überblick über die Behandlung und Nachsorge zu verlieren.

Die Notwendigkeit besserer Unterstützungssysteme, wie etwa die Einstellung einer spezialisierten RHD-Krankenschwester, wurde angesprochen. Die Teilnehmer äusserten Frustrationen darüber, ihre medizinische Vorgeschichte immer wieder teilen zu müssen, und über die Belastung, sich an alle Details im Zusammenhang mit ihrer Behandlung zu erinnern.

#Familiäre Unterstützung

Die Familie stellte die Hauptquelle der Unterstützung für Patienten dar, die mit ARF/RHD umgehen. Betreuer waren stark in die Behandlung ihrer Kinder involviert und priorisierten zeitnahe Antibiotika-Injektionen. Mit zunehmendem Alter der Patienten übernahmen diese mehr Verantwortung für ihre Gesundheitsversorgung, waren aber weiterhin auf familiäre Unterstützung angewiesen.

Die Patienten berichteten, dass sie sich ängstlich fühlten, wenn sie alleine Gesundheitsdienste aufsuchten, aber erwähnten, dass die Anwesenheit unterstützender Familienmitglieder dazu beitrug, diese Gefühle zu mildern. Die Betreuer waren entschlossen sicherzustellen, dass ihre Kinder die erforderliche Behandlung konsequent erhielten, was die Bedeutung der Familie im Gesundheitsmanagement unterstreicht.

#Schmerz und Unannehmlichkeit der Behandlung

Die Teilnehmer gaben stark zu verstehen, dass sie, obwohl sie bereit waren, ihre Antibiotika zu erhalten, der Schmerz bei den Injektionen ein grosses Anliegen war. Das Unbehagen während und nach der Injektion war etwas, das viele an ihrer Behandlung ändern wollten. Techniken wie Ablenkung, das Auftragen von Betäubungscreme und das Planen von etwas Angenehmem nach der Injektion waren Strategien, die von den Teilnehmern geteilt wurden, um mit dem Schmerz umzugehen.

#Empfehlungen zur Verbesserung der Pflege

Es gibt einen klaren Bedarf für eine verbesserte klinische Versorgung und öffentliche Gesundheitsdienste für Menschen mit ARF und RHD. Strategien wie die Einführung eines Patientenregisters und die Anstellung einer spezialisierten RHD-Krankenschwester könnten die Kontinuität der Pflege und Unterstützung für Patienten verbessern. Zudem ist es wichtig, das Bewusstsein unter Gesundheitsfachleuten für die Symptome und Behandlungsprotokolle von ARF/RHD zu erhöhen.

Die Erstellung und Verteilung von Patientenressourcen mit Informationen, die speziell auf die Bedürfnisse der pazifischen Gemeinschaften in Victoria zugeschnitten sind, würde ebenfalls dazu beitragen, Familien einzubinden und sicherzustellen, dass sie die Unterstützung erhalten, die sie brauchen. Die Bildung einer Selbsthilfegruppe für Patienten mit ARF/RHD könnte einen Raum bieten, um Erfahrungen auszutauschen und Informationen zu erhalten.

#Verbesserung der Kommunikation und des Vertrauens

Es ist entscheidend, Vertrauen zwischen Patienten, Betreuern und Gesundheitsdienstleistern aufzubauen, um chronische Krankheiten zu managen. Gemeinschaftsorientierte Gesundheitsmodelle, stärkere Kommunikation und kulturell sensitive Ansätze könnten die Beteiligung und die Einhaltung der Behandlung in pazifischen Gemeinschaften erhöhen. Die Einbeziehung von Familienmitgliedern in die Patientenversorgung, selbst wenn die Patienten das Erwachsenenalter erreichen, könnte helfen, die Behandlungscompliance aufrechtzuerhalten und die Gesundheitsresultate zu verbessern.

#Fazit

Akutes rheumatisches Fieber und rheumatische Herzkrankheit stellen bedeutende Gesundheitsprobleme für viele junge Menschen in pazifischen Gemeinschaften dar. Das Verständnis ihrer Erfahrungen, Barrieren bei der Versorgung und die Faktoren, die ihre Gesundheit unterstützen, ist entscheidend für die Entwicklung effektiver Strategien im Bereich der öffentlichen Gesundheit. Durch den Fokus auf die Verbesserung der Gesundheitsversorgung, die Erhöhung des Bewusstseins unter Anbietern und die Unterstützung der familiären Beteiligung an der Versorgung ist es möglich, die Gesundheitsresultate für Betroffene dieser Erkrankungen zu verbessern.