Forschung zur Schwangerschaft durch Datensammlung vorantreiben

Schwangerschaft ist ein wichtiger Teil der menschlichen Gesundheit, aber sie wurde nicht so viel untersucht, wie sie sollte. Dafür gibt's viele Gründe, unter anderem die Schwierigkeiten, schwangere Personen zu studieren, und die ethischen Fragen, die mit solcher Forschung verbunden sind. Das hat dazu geführt, dass viele Schwangere aus klinischen Studien und Forschungen ausgeschlossen wurden. Infolgedessen müssen Forscher auf Beobachtungsdaten zurückgreifen, um die Auswirkungen verschiedener Faktoren auf die Schwangerschaft zu untersuchen und mehr über schwangerschaftsbezogene Gesundheitsprobleme, Verhaltensweisen und Ergebnisse zu erfahren. Trotzdem ist es immer noch schwierig, Schwangerschaften und die Zeit nach der Geburt zu erforschen, weil die verfügbaren Daten und Studiendesigns begrenzt sind.

#Herausforderungen in der Schwangerschaftsforschung

Viele Studien zur Schwangerschaft basierten auf kostspieligen Gruppenstudien, die häufig nicht die gesamte Trächtigkeitszeit abdecken. Zum Beispiel können Regierungsdaten zu Geburten allgemeine Informationen liefern, aber oft fehlen die Details zur frühen Schwangerschaft oder zur Medikamenteneinnahme. Geburtskohorten, die Beobachtungsstudien sind und sich auf schwangere oder frisch geborene Personen konzentrieren, rekrutieren die Teilnehmer normalerweise kurz vor Ende der Schwangerschaft. Dadurch fehlen wichtige Informationen zur frühen Exposition, wie etwa Fehlgeburten.

Kürzlich haben Forscher Studien zur Präkonzeption entworfen, um von Anfang an Daten zu Fruchtbarkeit, Schwangerschaft und postnatalen Gesundheitsausgängen zu sammeln. Während diese Kohortenstudien wertvolle langfristige Daten liefern können, erfordern sie erhebliche Ressourcen und hängen oft von Selbstberichten über den Zeitpunkt und die Ergebnisse der Schwangerschaft ab. Auf der anderen Seite enthalten Daten aus der realen Welt, wie elektronische Gesundheitsakten (EHR) und Versicherungsansprüche, detaillierte Informationen über Diagnosen, Behandlungen und Kosten. Allerdings fehlen diesen Unterlagen oft wichtige demografische Details, was es schwierig macht, Schwangerschaften zu identifizieren und das Gestationsalter genau zu messen.

#Das All Of Us Forschungsprogramm

Das All of Us Forschungsprogramm bietet die Möglichkeit, Schwangerschaften effektiver zu studieren. Es sammelt Daten durch EHR, Umfragen, biologische Proben und Aktivitätstracker. Dieser Ansatz unterstützt langfristige Studien, die sowohl soziale als auch medizinische Faktoren, die die Gesundheit beeinflussen, betrachten. Das Programm hat das Ziel, eine breite Palette von Menschen einzubeziehen, insbesondere solche, die in früheren Forschungen unterrepräsentiert waren, wie schwangere Menschen, insbesondere aus Minderheitengruppen.

Trotz der potenziellen Vorteile des All of Us Programms gibt es immer noch Herausforderungen bei der Identifizierung und Analyse von Schwangerschaften mit Hilfe von Daten aus der realen Welt. Verschiedene Kodierungsmethoden, Patienten, die mehrere Gesundheitsdienstleister aufsuchen, und inkonsistente Verwendung von Codes für das Gestationsalter machen es schwierig, Schwangerschaftsepisoden zu identifizieren. Das bedeutet, dass Forscher sich nicht auf einen einzigen Code verlassen können, um eine Schwangerschaft zu bestätigen, und sie benötigen komplexe Algorithmen, um Schwangerschaften, deren Ergebnisse und Gestationsalter genau zu identifizieren.

#Ziele der Forschung

Die Hauptziele dieser Studie waren es, Schwangerschaftsepisoden in den All of Us-Daten zu finden, das Gestationsalter und die Ergebnisse abzuleiten, diese Episoden mithilfe von Umfragedaten zu validieren und die identifizierten Schwangerschaften zu charakterisieren. Die Forschung wollte zeigen, wie das All of Us Programm ein wertvolles Werkzeug sein kann, um Fragen zur Schwangerschaft zu klären, die sowohl für Forscher als auch für die Gemeinschaften wichtig sind, die sie studieren.

#Wie das All of Us Programm funktioniert

Das All of Us Forschungsprogramm begann 2018 mit der Rekrutierung von erwachsenen Teilnehmern. Es hat eine breite Rekrutierungsstrategie im ganzen Land, die es jedem Freiwilligen ermöglicht, teilzunehmen. Die Teilnehmer geben demografische Informationen über Umfragen an, einschliesslich Details zu ihrer Gesundheitsgeschichte und sozialen Kontexten. Sie können auch ihre EHR-Daten verknüpfen, biologische Proben teilen und Daten von Fitnesstrackern bereitstellen.

Die Daten stammen von vielen verschiedenen Gesundheitsinstitutionen mit unterschiedlichen Systemen zur medizinischen Dokumentation, die dann in ein gemeinsames Datenformat standardisiert werden, um die Analyse zu erleichtern. Nach Qualitätsprüfungen und Datenschutzmassnahmen können Forscher, die spezifische Schulungsanforderungen erfüllen, auf diese Daten zugreifen.

#Der Schwangerschaftsidentifikationsalgorithmus

Um Schwangerschaften unter den Teilnehmern des All of Us Programms zu finden, verwendeten Forscher einen spezifischen Algorithmus, der mithilfe anderer Gesundheitsdaten entwickelt und validiert wurde. Diese Methode zerlegt den Identifizierungsprozess in drei Teile: herausfinden, wie eine Schwangerschaft endete, Verwendung einer Reihe von Codes, die mit dem Fortschritt der Schwangerschaft zusammenhängen, und Schätzung des Beginns der Schwangerschaft.

Der Algorithmus beginnt mit der Identifizierung von Schwangerschaftsergebnissen wie lebend geborenen Kindern, Totgeburten, Eileiterschwangerschaften, Abtreibungen und Entbindungen. Er organisiert diese Informationen basierend darauf, wie lange Schwangerschaften typischerweise dauern. Ausserdem werden Codes eingebaut, die Details zum Gestationsalter liefern. Durch die Verknüpfung dieser Informationsquellen können Forscher ein klareres Bild von Schwangerschaftsereignissen erstellen.

#Validierung der Ergebnisse

Die Forscher validierten die identifizierten Schwangerschaftsepisoden auf zwei Hauptarten: durch den Vergleich mit Umfragedaten und durch die Überprüfung anderer schwangerschaftsbezogener Codes, die nicht im ursprünglichen Algorithmus enthalten waren. Sie betrachteten die Umfrageantworten der Teilnehmer bezüglich ihres aktuellen Schwangerschaftsstatus und verglichen diese Antworten mit den identifizierten Episoden, um falsche Klassifikationen zu erkennen.

Durch die Auswertung der Daten auf diese Weise fanden sie ein hohes Mass an Übereinstimmung zwischen den Umfrageantworten und den Ergebnissen des Algorithmus. Das deutet darauf hin, dass der Algorithmus zuverlässig ist, um Schwangerschaften zu identifizieren.

#Charakterisierung der Schwangerschaftsepisoden

Die Studie identifizierte zahlreiche Schwangerschaftsepisoden und konnte deren Ergebnisse, Dauer und die Demografie der beteiligten Personen untersuchen. Sie verwendeten statistische Modelle, um verschiedene Faktoren zu erkunden, die mit den Schwangerschaftsergebnissen in Zusammenhang stehen könnten. Die Forschung wollte auch verstehen, wie viel zusätzliche Daten die Teilnehmer dem Programm beigetragen haben, einschliesslich Umfrageantworten und Tracker-Daten.

#Demografie der Teilnehmer

Unter den Teilnehmern, bei denen Schwangerschaftsepisoden identifiziert wurden, gehörte ein erheblicher Teil zu Minderheitengruppen. Mehr als 40 % identifizierten sich als hispanisch oder latino, während über 30 % weiss waren. Die meisten Teilnehmer berichteten, Frauen zu sein, und die Mehrheit identifizierte sich als heterosexuell.

Die Forschung zeigte verschiedene Merkmale, die mit mehreren Schwangerschaftsepisoden, der Wahrscheinlichkeit einer lebend geborenen Geburt und der Wahrscheinlichkeit einer Frühgeburt korreliert waren. Zum Beispiel waren Personen mit höheren Einkommen eher geneigt, mehr als eine Schwangerschaftsepisode aufgezeichnet zu haben, und ältere Teilnehmer hatten eher Frühgeburten.

#Einblicke in lebend geborene Kinder

Die Ergebnisse bezüglich lebend geborener Kinder zeigten, dass das durchschnittliche Gestationsalter 39 Wochen betrug, wobei etwa ein Fünftel der Geburten vorzeitig stattfand. Beim Vergleich der demografischen Daten aus All of Us mit nationalen Statistiken wurde deutlich, dass einige Unterschiede existierten. Zum Beispiel neigten Menschen, die durch das Programm gebaren, dazu, etwas älter und besser gebildet zu sein als der nationale Durchschnitt.

#Potenzial und Versprechen der All of Us-Daten

Probleme mit der Gesundheit von Müttern werden immer drängender, insbesondere im Hinblick auf die steigenden Raten von Komplikationen und Ungleichheiten zwischen verschiedenen rassischen und ethnischen Gruppen. Durch die Kombination von medizinischen Aufzeichnungen mit Umfragedaten, die Gesundheitsverhalten und soziale Faktoren detailliert darstellen, kann das All of Us Programm neue Einblicke in Schwangerschaftserlebnisse und postpartale Gesundheit bieten. Das kann letztendlich Forschern helfen, die Ursachen von Gesundheitsungleichheiten zu verstehen und anzugehen.

Darüber hinaus hat das Programm eine signifikante Anzahl von Teilnehmern einbezogen, die während ihrer Schwangerschaften Umfragen ausgefüllt haben, was den Forschern ermöglicht, ihre Gesundheitserfahrungen bis in die postpartale Phase zu verfolgen. Dies bietet umfangreiche Möglichkeiten, um die Zusammenhänge zwischen sozialen Faktoren, Diskriminierungserfahrungen und Gesundheitsausgängen in der Schwangerschaft und danach zu erkunden.

#Nutzung zusätzlicher Datenquellen

Das Programm sammelt auch andere Arten von Daten, wie genetische Informationen und Daten zur körperlichen Aktivität von tragbaren Trackern, die helfen können, wichtige Fragen zu Schwangerschaften zu beantworten. Zum Beispiel ist zu verstehen, was Frühgeburten verursacht, ein komplexes Thema, und die Integration dieser vielfältigen Daten könnte zu neuen Erkenntnissen führen.

#Stärken und Einschränkungen

Während Daten aus der realen Welt von EHRs einen breiten Überblick über Schwangerschaften und damit verbundene Gesundheitsmerkmale über viele Jahre hinweg bieten, gibt es Einschränkungen. Kodierungsfehler können zu Lücken oder Ungenauigkeiten in den Patientenakten führen. Darüber hinaus können Patienten, die Pflege von unterschiedlichen Gesundheitssystemen erhalten, fragmentierte Aufzeichnungen erzeugen, die wichtige Gesundheitsinformationen verschleiern.

Trotz dieser Herausforderungen hat die Studie gezeigt, dass die Daten des All of Us Programms und der Schwangerschaftsidentifikationsalgorithmus eine stärkere Grundlage für Forschung bieten als das blosse Verlassen auf traditionelle Kodierungssuchen. Durch die Nutzung dieser neuen Methoden können zukünftige Studien sich darauf konzentrieren, Schwangerschaftserlebnisse tiefgehender zu verstehen.

#Zukünftige Richtungen

Das Erkennen des Zeitpunkts der Datenbeiträge ist für schwangerschaftsbezogene Studien entscheidend. Viele Schwangerschaften, die im All of Us-Datensatz identifiziert wurden, fanden statt, bevor die Teilnehmer dem Programm beitraten, was die Forschungsgelegenheiten, die Daten benötigt, die während der Schwangerschaft gesammelt werden, einschränken kann. Dennoch können einige Umfrageantworten unabhängig von der Zeit noch mit EHR-Daten verknüpft werden.

Während das All of Us Programm bestrebt ist, eine vielfältige Bevölkerung einzubeziehen, könnte es nicht alle Gemeinschaften vollständig repräsentieren. Forscher müssen mögliche Verzerrungen in ihren Studien berücksichtigen, um faire und genaue Ergebnisse zu gewährleisten.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass dieser innovative Ansatz zur Untersuchung von Schwangerschaften durch das All of Us Programm Forschern ermöglicht, umfassende Einblicke in die Gesundheit schwangerer Personen und deren Erfahrungen zu gewinnen, was letztlich zu besseren Ergebnissen in der Maternal- und Kindergesundheit führt.