Sfide nella registrazione delle linee di cellule staminali in Australia

La registrazione delle linee di cellule staminali è importante per la scienza aperta. Questo significa che le informazioni sulle cellule staminali possono essere condivise e accessibili facilmente. Sono state stabilite nuove linee guida per promuovere questa pratica, specificamente attraverso un registro noto come il Registro delle Cellule Staminali Pluripotenti Umane (hPSCreg). Questo registro aiuta a tenere traccia della ricerca sulle cellule staminali embrionali umane e sulle cellule staminali pluripotenti indotte. È stato creato per fornire una panoramica chiara della ricerca sulle cellule staminali, specialmente in Europa, e ha collaborato con varie organizzazioni per sensibilizzare sull'uso di questo strumento.

Uno dei principali problemi nel campo delle cellule staminali è stata la confusione dei nomi e le origini poco chiare dei dati. I ricercatori hanno fatto notare che nomi incoerenti possono portare a problemi. Per esempio, alcune linee di cellule staminali possono avere lo stesso nome, oppure nomi diversi potrebbero riferirsi alla stessa linea. Per affrontare questo problema, hPSCreg assegna un Identificatore Unico a ogni linea di cellule staminali. Questo identificatore aiuta a collegare nomi e dati relativi a quella particolare linea attraverso diverse risorse. Alcune riviste hanno persino reso obbligatorio per gli autori ottenere questo identificatore quando pubblicano il loro lavoro su nuove linee cellulari.

Nonostante l'esistenza di questo registro, molte linee di cellule staminali rimangono non registrate. Dati di qualche anno fa suggerivano che almeno 12.000 linee di cellule staminali erano conosciute pubblicamente, ma meno della metà di queste sono attualmente registrate in hPSCreg. Questo solleva domande su perché la comunità di ricerca non stia adottando la pratica di registrare queste linee.

#Perché l'Australia Affronta Sfide nella Registrazione

L'Australia ha una lunga storia di ricerca sulle cellule staminali e ha ricevuto finanziamenti significativi per supportare questo lavoro. Tuttavia, mentre ai ricercatori in Australia è stato incoraggiato di condividere i propri dati apertamente, la registrazione delle linee cellulari non è obbligatoria. Infatti, ci sono stati discorsi sulla creazione di una banca nazionale di cellule staminali, ma questo non è ancora avvenuto. Di conseguenza, molti ricercatori hanno fatto affidamento su Registri internazionali come hPSCreg, ma solo poche linee di cellule staminali australiane sono state effettivamente registrate.

Per esplorare ulteriormente questo problema, un gruppo di ricercatori ha condotto interviste con scienziati australiani delle cellule staminali, produttori e professionisti del settore. Si sono concentrati sul comprendere le motivazioni dietro la registrazione delle linee di cellule staminali e le sfide che ostacolano questo processo. Un totale di 48 partecipanti è stato intervistato, la maggior parte dei quali lavora come ricercatori in vari ruoli, inclusi leader di ricerca e scienziati post-dottorato.

#Metodi di Raccolta Dati

Il team di ricerca ha ottenuto l'approvazione etica per svolgere questo studio. Hanno contattato i potenziali intervistati esaminando i registri esistenti e cercando referenze da altri partecipanti. Hanno anche promosso il loro progetto a conferenze pertinenti. In totale, hanno contattato 61 persone e hanno ricevuto risposte da 56, ottenendo un'alta percentuale di risposta.

Le interviste sono state condotte sia di persona che online, con discussioni incentrate sulle esperienze dei partecipanti con i registri. Alcuni sono stati interrogati sulle loro motivazioni, mentre altri hanno condiviso le loro opinioni sui processi di registrazione. Le conversazioni sono durate da 30 a 90 minuti e sono state registrate e trascritte per l'analisi.

#Consapevolezza Limitata dei Registri

La maggior parte degli intervistati non aveva utilizzato alcun registro globale. Molti non erano nemmeno familiari con cosa fosse un registro, portando a fraintendimenti sul suo scopo. Alcuni pensavano erroneamente che un registro fosse un tipo di biobanca, che conserva campioni biologici. Per chiarire, i ricercatori hanno fornito definizioni di entrambi i termini durante le interviste.

Dei 48 partecipanti, solo nove avevano utilizzato qualche registro, con la maggior parte che utilizzava hPSCreg. Sulla base delle discussioni, si stima che tra il gruppo intervistato siano state generate circa 1.300 nuove linee di cellule staminali, ma solo circa il 23% di queste linee erano registrate.

#Motivazione per la Registrazione

Per quei ricercatori che avevano registrato le loro linee di cellule staminali, la principale motivazione era spesso legata ai requisiti di pubblicazione. Molti partecipanti hanno notato che dovevano registrare le loro linee per rispettare le linee guida delle riviste prima di poter pubblicare i loro risultati. Il processo di ottenimento di un identificatore unico veniva talvolta visto come un passo necessario per soddisfare questi standard delle riviste.

Alcuni intervistati hanno condiviso che inizialmente si erano registrati solo per adempiere ai requisiti delle riviste, ma poi si erano resi conto dei benefici di una registrazione completa. La registrazione completa richiede informazioni più dettagliate sulle linee cellulari, il che può aumentare la visibilità e la comprensione della ricerca associata a queste linee.

#Registrazioni Incomplete

Nonostante alcuni ricercatori abbiano completato il processo di registrazione, un numero significativo di linee registrate è stato identificato come incompleto. Molti dei partecipanti hanno ammesso di aver registrato solo parzialmente le loro linee, spesso fermandosi dopo aver ottenuto l'identificatore unico. Hanno espresso l'intenzione di completare la registrazione in seguito, ma hanno faticato a trovare il tempo o le risorse per farlo.

Le interviste hanno rivelato che alcuni ricercatori erano consapevoli delle limitazioni delle registrazioni incomplete. Erano preoccupati che non fornire informazioni complete potesse ridurre la visibilità e l'utilità delle loro linee nelle ricerche o collaborazioni.

#Scetticismo nei Confronti di hPSCreg

Diversi partecipanti hanno espresso scetticismo sulla affidabilità e utilità di hPSCreg. Alcuni hanno trovato difficile il processo di registrazione delle linee cellulari e hanno riportato difficoltà a navigare nel sito. Le esperienze individuali variavano, con alcuni utenti che riconoscevano l'utilità del registro ma segnalavano problemi che rendevano difficile il suo utilizzo.

Sono state sollevate preoccupazioni sulla privacy riguardo alla condivisione dei moduli di consenso dei donatori e il tipo di informazioni richieste per la registrazione. Ci sono state anche preoccupazioni sulla fiducia nei dati forniti da altri ricercatori, con alcuni che pensavano che informazioni incomplete o obsolete potessero portare a errori.

Anche il design del registro stesso ha contribuito a esperienze negative. Alcuni partecipanti hanno menzionato di temere il tempo che ci vorrebbe per registrare tutte le loro linee in futuro. Altri hanno notato che le funzioni di ricerca sul sito web potrebbero essere migliorate.

#Conclusione

I risultati di questa ricerca indicano che molti ricercatori australiani hanno una consapevolezza e comprensione limitate dei registri internazionali delle cellule staminali. Per coloro che si sono registrati, la necessità di rispettare i requisiti di pubblicazione è spesso la forza trainante del loro coinvolgimento. Tuttavia, la mancanza di obiettivi chiari e gli equivoci sul processo di registrazione hanno portato a una serie di esperienze negative tra gli utenti.

A differenza di alcune organizzazioni in Europa che richiedono la registrazione per progetti di ricerca finanziati, i ricercatori australiani non hanno tali requisiti. Pertanto, la motivazione a registrare linee cellulari dipende principalmente dalle esigenze di pubblicazione. Di conseguenza, molti ricercatori non si stanno impegnando pienamente con i potenziali benefici del registro.

C'è un chiaro bisogno di aumentare la consapevolezza dell'importanza della registrazione tra la comunità delle cellule staminali. Migliorare la comunicazione tra i registri e gli utenti, insieme a migliorare l'usabilità e la chiarezza del processo di registrazione, potrebbe incoraggiare più ricercatori a partecipare e registrare completamente le loro linee cellulari. Questo porterebbe a una migliore condivisione dei dati e collaborazione nella ricerca sulle cellule staminali, beneficiando infine l'intera comunità scientifica.