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Améliorer les soins du VIH grâce à la santé numérique au Malawi

Examiner le rôle de la vie privée et de la sécurité des données dans la télésanté pour le traitement du VIH.

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La Santé numérique, ou eSanté, a le potentiel d'améliorer les soins liés au VIH, surtout dans des pays avec peu de ressources. C'est super important dans des endroits comme le Malawi, où la confidentialité et la Sécurité des données sont critiques à cause de la nature sensible des infos liées au VIH. Comprendre comment les clients se sentent par rapport à ces questions peut aider à créer de meilleures technologies de santé qui répondent à leurs besoins.

Perspectives des clients sur la confidentialité

Au Malawi, les clients qui reçoivent un traitement antirétroviral (TAR) s'inquiètent de la confidentialité et de la sécurité des données. Ces inquiétudes ne concernent pas que la technologie mais s'étendent à la manière dont leurs infos personnelles sont gérées et qui a accès à elles. Grâce aux discussions avec les clients du TAR, on peut mieux saisir leurs préoccupations concernant la confidentialité et la gestion des données.

Importance de la sécurité des données

Les infos collectées via les systèmes eSanté sont essentielles pour fournir des soins. Cependant, les clients ont peur que leurs infos soient mal gérées ou partagées de manière inappropriée, ce qui pourrait entraîner une divulgation involontaire de leur statut VIH. Ce risque peut causer de la stigmatisation et de la discrimination, rendant les clients réticents à utiliser les outils de santé numérique.

Divulgation sélective

Beaucoup de clients pratiquent la divulgation sélective, ce qui signifie qu'ils choisissent soigneusement avec qui partager leur statut VIH. Ils préfèrent se confier à des personnes de Confiance pour éviter une exposition non désirée. Ce partage sélectif leur permet de gérer leur confidentialité tout en cherchant du soutien et des soins quand c'est nécessaire.

Confiance dans le système de santé

La confiance envers les fournisseurs de soins et le système de santé est cruciale pour les clients. Ils veulent sentir que leurs infos de santé seront gardées confidentielles et que le système va les protéger. Quand les clients font confiance à leurs fournisseurs de soins, ils sont plus enclins à partager leurs données, ce qui peut améliorer les soins et les résultats de santé.

Expériences avec les outils numériques

Les clients ont des expériences variées avec les outils numériques utilisés pour la collecte de données de santé. Beaucoup trouvent que les méthodes numériques sont plus efficaces comparées aux dossiers papier traditionnels, car elles facilitent un accès plus facile aux informations de santé et une meilleure gestion des données. Cependant, certains expriment encore des doutes sur l'utilisation et le stockage de leurs données.

Comprendre le flux de données

Les clients ont une idée générale de la façon dont leurs données sont utilisées dans le système de santé. Ils reconnaissent que leurs infos sont collectées à différents moments de leurs soins, comme lors des rendez-vous, et stockées dans des systèmes électroniques. Cependant, il y a souvent de la confusion sur ce qui arrive à leurs données par la suite et qui y a accès.

Mise en œuvre de la santé numérique au Malawi

Lighthouse Trust, un acteur clé dans les soins liés au VIH au Malawi, utilise des systèmes numériques pour gérer les infos des clients. Ce système aide à rationaliser la prestation de services et à surveiller l'observance du traitement. En utilisant des appareils mobiles, les travailleurs de la santé peuvent collecter des données même dans des zones rurales où l'accès à Internet est limité.

Soins communautaires

Les programmes de soins communautaires permettent aux clients de recevoir des services TAR plus près de chez eux, rendant cela plus accessible. Dans ces cadres, les travailleurs de santé utilisent des appareils mobiles pour recueillir les données des clients. Cette méthode a amélioré la commodité pour les clients et aide à s'assurer qu'ils continuent de recevoir des soins.

Défis liés à la confidentialité et à la stigmatisation

La peur d'être identifié publiquement comme séropositif impacte souvent les décisions des clients concernant la divulgation et les soins. Ils s'inquiètent des répercussions sociales si leur statut est révélé. Ainsi, maintenir la confidentialité est vital pour aider les clients à se sentir en sécurité et soutenus dans leur parcours de santé.

Confiance envers les fournisseurs de soins

Les clients font beaucoup confiance à leurs fournisseurs de soins chez Lighthouse. Ils croient que ces professionnels vont protéger leur confidentialité et gérer leurs infos de manière responsable. Cette confiance encourage les clients à utiliser les outils eSanté et à s'engager plus pleinement dans le système de santé.

Le rôle des passeports de santé

Les passeports de santé sont des documents physiques que les clients portent, contenant des infos critiques sur leur traitement VIH et leur état de santé. Bien qu'ils offrent aux clients un moyen de suivre leur santé, il y a des inquiétudes sur la protection de ces informations lorsqu'elles sont prises à la maison.

Avantages de la collecte de données numériques

La collecte de données numériques présente plusieurs avantages par rapport aux méthodes traditionnelles. Elle permet un accès plus rapide aux dossiers de santé, une meilleure précision des données et une efficacité accrue dans la gestion des infos des clients. Les clients estiment que ces avantages l’emportent sur certaines de leurs préoccupations liées à la confidentialité.

Gouvernance et politiques de confidentialité

Pour favoriser la confiance des clients, il est essentiel que les systèmes de santé mettent en œuvre des politiques claires concernant la protection des données. Les clients devraient être informés sur l'utilisation de leurs données et les mesures prises pour garantir leur confidentialité. La transparence peut atténuer les craintes et renforcer la confiance dans les systèmes eSanté.

Recommandations pour l'amélioration

Sur la base des retours des clients, il y a plusieurs recommandations pour améliorer le système de santé numérique au Malawi. Celles-ci incluent l'amélioration de la communication sur l'utilisation des données, la fourniture d'explications claires sur les politiques de confidentialité et l'assurance que les clients comprennent le rôle des outils numériques dans leurs soins.

Construire des systèmes de santé numérique solides

Pour que les systèmes eSanté soient efficaces, ils doivent prioriser la confidentialité et la sécurité des clients tout en étant conviviaux. En continuant d'écouter les expériences et préoccupations des clients, les systèmes de santé peuvent établir des relations plus fortes et plus de confiance, et améliorer la prestation des soins pour ceux qui vivent avec le VIH.

Conclusion

En résumé, les perspectives des clients sur la confidentialité, la sécurité et la gestion des données sont cruciales pour le succès des initiatives eSanté dans les soins liés au VIH. Comprendre ces points de vue peut aider les systèmes de santé à créer des technologies plus efficaces et centrées sur le client qui améliorent les résultats de santé tout en protégeant les droits individuels. En se concentrant sur la confiance et la transparence, on peut avoir un impact significatif dans la vie des personnes vivant avec le VIH au Malawi et au-delà.

Source originale

Titre: HIV Client Perspectives on Digital Health in Malawi

Résumé: eHealth has strong potential to advance HIV care in low- and middle-income countries. Given the sensitivity of HIV-related information and the risks associated with unintended HIV status disclosure, clients' privacy perceptions towards eHealth applications should be examined to develop client-centered technologies. Through focus group discussions with antiretroviral therapy (ART) clients from Lighthouse Trust, Malawi's public HIV care program, we explored perceptions of data security and privacy, including their understanding of data flow and their concerns about data confidentiality across several layers of data use. Our findings highlight the broad privacy concerns that affect ART clients' day-to-day choices, clients' trust in Malawi's health system, and their acceptance of, and familiarity with, point-of-care technologies used in HIV care. Based on our findings, we provide recommendations for building robust digital health systems in low- and middle-income countries with limited resources, nascent privacy regulations, and political will to take action to protect client data.

Auteurs: Lisa Orii, Caryl Feldacker, Jacqueline Madalitso Huwa, Agness Thawani, Evelyn Viola, Christine Kiruthu-Kamamia, Odala Sande, Hannock Tweya, Richard Anderson

Dernière mise à jour: 2024-04-05 00:00:00

Langue: English

Source URL: https://arxiv.org/abs/2404.04444

Source PDF: https://arxiv.org/pdf/2404.04444

Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

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