進行癌ケアにおける予後の理解
新しい研究が、癌の予後における患者と介護者にとって重要な結果を明らかにした。
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目次
進行癌の人たちは、自分がどれくらい生きられるかを知りたいって思うことが多いよね。この情報は、彼らが自分の生活や医療について大事な選択をするのに役立つんだ。ただ、誰かがどれくらい生きるかを予測するのは、めっちゃ複雑で、やり方についての意見もいろいろあるんだ。理想的には、良い方法は正確な情報を提供して、患者が自分のケアや生活についてより良い決定を下せるようにすること、これを「予後の影響」っていうんだ。
最近の研究では、進行癌のケアにおける予測の正確性について詳しく見てるけど、これらの予測がもたらす広い影響についてはまだ理解が足りない部分があるんだ。問題の一部は、予後の影響を測るための最良の結果について合意が取れてないってことだから、異なる研究を比較するのが難しいんだ。COMETイニシアチブは、研究の一貫性を改善するために重要な結果を特定することに取り組んでいる。この努力は、進行癌における予後に焦点を当てた研究にも役立つかもしれないよ。
このギャップを埋めるために、私たちの研究は進行癌の予後研究のためのコアな結果のセットを開発することを目指しているんだ。プロジェクトの最初のステップは、過去の研究で予後の影響がどう測定されていたかをレビューすることだった。このレビューでは、さまざまな結果や測定法が使われていることが明らかになった。さらに、多くの結果は、これらの予測に最も影響を受ける人たちにとって重要でないかもしれなくて、患者や非公式な介護者、医療提供者の視点が十分に探求されていないんだ。ヘルスケアを利用する人たちと提供する人たちの視点を含めることが、健康の結果を評価する上で重要だという動きが高まっている。だから、これらのコアな結果を開発する上で、ステークホルダーにとって何が重要かを考えることが大事なんだ。
研究デザイン
私たちは、患者や非公式な介護者、臨床医からのインサイトを得るために、一対一のインタビューを行う研究を実施した。このアプローチは、参加者の見解がそれぞれの経験や環境に影響されることを認識している。
参加者は、ロンドンの2つの病院と1つのホスピスの緩和ケアサービスから募った。私たちは研究に倫理的承認を得て、必要なガイドラインに従った。
研究に参加するためには、18歳以上で、効果的に英語でコミュニケーションできる必要があった。患者は進行癌の確認された診断を受けていて、緩和ケアを受けている必要があった。非公式な介護者は、癌患者に無償で支援を提供する家族や友人と定義された。臨床医は、予後を定期的に提供する登録された医療専門家を含む。
参加が不適切だと医療提供者に判断された場合、一部の人は研究から除外された。また、医療慣行の違いを避けるために、UK外で働く臨床医も除外した。
サンプリングとリクルート
私たちは、多様な参加者のプロフィールを集めることを目指して、さまざまな戦略を使ってリクルートした。病院やホスピスにフライヤーを掲示したり、臨床チームによる直接のアプローチ、学際的な会議に参加したり、現在の参加者からの紹介を利用したりした。興味を持った人には研究に関する情報が提供され、参加に同意した後にインタビューの連絡がされた。
十分なデータが集まったと感じるまでリクルートは続けられた。それが、新しいテーマが現れなくなったポイントと定義された。
データ収集
データ収集は2023年の1月から9月の間に行われた。インタビューは対面、電話、またはビデオ会議を通じて実施された。インタビューは、参加者との先入観がない女性の博士課程の学生が主導した。
インタビューはセミ構造化形式で、参加者の予後に関する経験や重要だと感じる結果についてのオープンエンドの質問リストに基づいて進行した。正確さを確保するためにインタビューは録音され、後で分析のために文字起こしされた。
データ分析
データの初期解釈と分析は、リードリサーチャーによって行われ、研究チームがサポートした。データのパターンを探しつつ、さらに情報を集め続けた。
私たちは、テーマ分析という手法を使って文字起こしを調べた。最初に、参加者の視点を理解するために文字起こしを何度も読み返した。その中から、重要なテーマを捉えるための予備コードを作成した。既存の文献に基づくコーディングフレームワークを開発し、私たちのデータで発見したテーマに基づいて調整した。コードは、確立されたフレームワークと分析中に特定された新しいテーマから生成された。
私たちは、患者、介護者、一般の代表者のグループと予備的な結果を共有して、発見を検証した。彼らの視点が、重要な結果のリストを最終化するのに役立った。
患者と公衆の関与
この開発プロジェクトには、患者、非公式な介護者、および公衆を代表するグループが含まれている。このグループは、研究プロセスの形成を手助けし、結果の分析や解釈に関与している。
参加者の特徴
合計で28人がインタビューに参加した:患者8人、非公式な介護者10人、臨床医10人。インタビューの長さはばらばらで、さまざまな形式で行われた。
結果および結果ドメインの特定
インタビューから、予後に関する33の結果を特定し、そのうち16は新しいもので、他の研究では報告されていなかった。これらの結果をCOMET分類法に合わせて10のカテゴリーにグループ分けした。カテゴリーは以下の通り:
- 死亡/生存
- 一般的な生理学的/臨床的結果
- 精神的結果
- 精神的/宗教的/存在的幸福
- 感情的幸福
- 社会的機能
- ケアの提供
- 健康状態
- 個人的な状況
- 社会的/介護者の負担
各ドメインにおける結果
1. 死亡/生存
このカテゴリーでは、予後が患者の死に対する認識や健康、寿命に与える影響を含む。
2. 身体的結果
臨床医は、予後を理解することで患者が身体的な症状、特に痛みをどのように経験するかに影響を与えることを指摘した。
3. 精神的結果
参加者は、予後が引き起こす感情的な負担について話した。予後を知ることで、患者やその愛する人の間で不安や抑うつが増すことにつながる。
4. 精神的幸福
予後は、個人の精神的および存在的幸福に影響を与え、状況に関連した希望と絶望の混合を生む。
5. 感情的幸福
多くの参加者が、予後情報に対する感情的なストレスを、ショック、否認、悲しみなどの感情として表現した。
6. 社会的機能
予後は、家族や友人との社会的なダイナミクスや関係を変えることがあり、つながりを強化することもあれば、緊張を引き起こすこともある。
7. ケアの提供
予後は、意思決定を共有し、終末期ケアの計画を立てる上で大きな役割を果たし、好ましいケア環境についての議論を含む。
8. 健康状態
予後を理解することで、患者が自分の健康をどのように見ているか、予後情報に伴う不確実性の認識の重要性が影響を与える。
9. 個人的な状況
予後を知ることで、個人が自分の個人的、財政的、法的な問題を整理する動機が高まり、愛する人への負担を軽減することが多い。
10. 社会的/介護者の負担
進行癌の人を介護することは、非公式な介護者の生活を変え、個人的にも職業的にも大きな調整をもたらすことがある。
結論
この研究は、進行癌の患者、その介護者、医療提供者に対する予後の影響を理解することを目的としている。私たちは、予後の34の重要な結果を特定し、さまざまな身体的、感情的、社会的、心理的影響を強調した。
私たちの発見は、伝統的な臨床測定と患者や介護者の優先事項との間にギャップがあることを示している。これらの視点を認識して統合することで、医療における結果の評価が改善され、進行癌に直面する個人へのより良いサポートへとつながるだろう。
この研究は、予後のためのコアな結果セットを開発する際に、異なるステークホルダーの視点を理解する必要性を強調した初めての研究だ。この研究から得られた洞察は、予後の過小評価された側面を認識し、緩和ケアの質を向上させるための今後の研究を導くことができる。
タイトル: Outcomes of prognostication in people living with advanced cancer: a qualitative study to inform a Core Outcome Set
概要: ObjectiveStudies of prognostication in advanced cancer use a wide range of outcomes and outcome measures, making it difficult to compare these studies and their findings. Core Outcome Sets facilitate comparability and standardisation between studies and would benefit future prognostic research. This qualitative study is the second step in developing such a Core Outcome Set, with the aim to explore the perceptions and experiences of patients with advanced cancer, informal caregivers, and clinicians regarding the potential outcomes of prognostication. MethodsA qualitative study using semi-structured interviews and framework analysis, informed by the Core Outcome Measures for Effectiveness Trials (COMET) taxonomy. We conducted semi-structured interviews with patients living with advanced cancer (n=8), informal caregivers (n=10), and clinicians (n=10) recruited from palliative care services across three sites in London, United Kingdom. Interviews were conducted in-person, via telephone, or video conferencing. ResultsWe identified 33 outcomes, 16 of which were not previously reported in the literature. We grouped outcomes into 10 domains, using a modified COMET taxonomy: 1) mortality/survival; 2) general physiological/clinical outcomes; 3) psychiatric outcomes; 4) spiritual/religious/existential functioning/wellbeing; 5) emotional functioning/wellbeing; 6) social functioning; 7) delivery of care; 8) perceived health status; 9) personal circumstances; 10) societal/carer burden. ConclusionsThis study offers valuable insights into outcomes significant to key stakeholders, underscoring the need for a patient-centred approach in research and clinical practice in prognostication in advanced cancer. These outcomes will play a key role in the development of a Core Outcome Set to assess the impact of prognostication in advanced cancer. What is already known on this topic?O_LIPrevious studies have developed and validated prognostic models in palliative care, but there has been a lack of research evaluating the impact of such models on clinically relevant outcomes. C_LIO_LIThe perspectives of patients, informal caregivers, and clinicians on prognostication in advanced cancer are under-explored. C_LIO_LIThe growing field of patient-reported outcome measurement indicates that the lived experiences of patients and informal caregivers provide valuable insights into care preferences, and how these align with or differ from current clinical practices. C_LI What this study addsO_LIThis study identified 33 outcomes of prognostication, of which 16 (48%) had not previously been included in existing literature. C_LIO_LIThe qualitative data presented are a valuable resource for a Core Outcome Set for assessing the impact of prognostication in advanced cancer. C_LI How this study might affect research, practice, or policyO_LIThe final Core Outcome Set will enable increased consistency between future studies evaluating the effects of different methods of prognostication on clinically relevant outcomes. C_LIO_LIFindings from future, more consistent and comparable, research studies will assist clinicians in deciding which methods of prognostication are preferable. C_LI
著者: Caitlin Spooner, B. Vivat, N. White, P. Stone
最終更新: 2024-02-12 00:00:00
言語: English
ソースURL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.02.08.24302518
ソースPDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.02.08.24302518.full.pdf
ライセンス: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
変更点: この要約はAIの助けを借りて作成されており、不正確な場合があります。正確な情報については、ここにリンクされている元のソース文書を参照してください。
オープンアクセスの相互運用性を利用させていただいた medrxiv に感謝します。