ブラジルにおけるてんかんの経済的負担

てんかんは、世界中で約5000万人に影響を与える長期的な脳の病気だよ。これらの人たちの多くは、資源が少ない国に住んでるんだ。この病気は、患者や医療システムに大きなコストをもたらすことがある。2019年には、てんかんの患者一人あたりの平均コストは、国の収入レベルによって大きく異なってた。貧しい国の人たちはコストが低かったけど、裕福な国の人たちはかなり高い費用がかかってたんだ。残念ながら、てんかんの真のコストはまだはっきりしてない、特にリソースが限られている国ではね。

#ブラジルのてんかん

ブラジルは2億人以上の人口を持つ国で、その中の約300万人がてんかんを持っているんだ。ブラジルには1988年以来、統一健康システム（SUS）があって、医療を権利として提供しようとしてる。ブラジルの人口の約4分の3はこの公的システムに頼ってて、他の人たちはプライベート保険を持ってる。

ブラジルでは、てんかんの治療は特定の国のガイドラインに従って行われてるけど、治療にかかるコストに関する情報はほとんどないんだ。必要な薬へのアクセスが難しくて、公的健康システムから処方箋を手に入れられる患者は半分以下なんだ。

#研究の必要性

ブラジルでは、患者の視点から見たてんかんのコストに関する研究はまだ行われていない。研究は主にアメリカやヨーロッパでの発作の影響に焦点を当ててきたけど、ブラジルでは十分な研究がされてない。だから、ブラジルの患者に対する年次コストを評価するために研究が行われたんだ。

#研究の目的とデザイン

この研究の目的は、患者の視点からてんかんの年次コストを直接測定することだった。研究者たちは、リオデジャネイロの主要な脳クリニックで外来患者にインタビューする方法を使ったんだ。このセンターは、複雑なてんかんのケースや脳手術に特化してる。

研究を始める前に倫理的な承認を得たよ。患者とその介護者には研究について説明し、参加に同意してもらった。データは2021年1月から12月まで収集された。研究者たちは、患者の背景、健康状態、治療関連のコスト、てんかんによるスティグマについての情報を集めた。

正確なデータを確保するために、研究者たちは個人情報を特定せずに1年間の医療記録も見返したんだ。

#コストの推定

研究には、直接コスト（医療費など）と間接コスト（病気による収入損失など）が含まれてた。コストはブラジル通貨（BRL）で計算され、その後比較のために米ドルに換算された。

#直接コスト

直接コストは医療費や治療に関連するその他の費用を指してる。医療コストには薬が含まれて、非医療コストは主に患者が通院するための交通費だった。

研究者たちは、政府が定めた価格リストを使って薬の価格をチェックしたよ。通院のためにかかった交通費も、公共交通機関やプライベート交通機関を使った場合両方を分析に含めたんだ。

#間接コスト

間接コストは、病気による収入損失をカバーしてる。研究者たちは、将来の期待収入に基づいて失われた収入を推定する方法を使ったんだ。

研究は、間接コストを雇用者、失業者、働けない人のグループに分類した。雇用者には、仕事を休んだ日と、てんかんのせいで仕事の生産性が低下した分が考慮された。失業者には、てんかんが仕事を見つける能力にどの程度影響していると信じているかを評価したよ。

介護者のコストも含めて、もし介護をするのではなく働いていたらどれくらい稼げたかを推定したんだ。

#患者サンプルの特徴

研究期間中に、166人の患者がインタビューを受けたよ。これらの患者の平均年齢は約36歳だった。ほとんどの患者が公的医療システムに依存していて、非常に低い収入の人も多かった。患者の約半分は働いていなくて、4分の1は失業中で、少数が雇用されていた。

ほとんどの患者は焦点性てんかんを持っていて、何年もこの病気と共に生きてきた。多くの患者が、てんかんに関連する精神的な障害といった追加の課題を抱えてることも多かったんだ。

#直接医療コスト

患者の中には、てんかんを管理するために様々な薬を使っている人が多かった。最も一般的な薬はクロバザム、ラモトリギン、バルプロ酸だったよ。多くの患者が自分の財布から薬を購入していて、かなりの個人コストがかかってた。

てんかんとメンタルヘルスのための薬の費用はかなりの額に達し、大部分のコストが患者自身にのしかかることになった。

#直接非医療コスト

交通費は、患者にとって重要な非医療コストだった。多くの患者が通院のために移動が必要で、年に何千ドルもかかってた。平均的な患者は複数回の診察に参加していて、さらに交通費がかかってたよ。

#間接コスト

研究では、多くの患者が介護者を必要としていて、ほとんどの介護者は正式に認識されていなかったこともわかった。介護者の潜在的な失収入に関するコストはかなりのものだった。

患者は仕事上の課題に直面していて、多くの人が病気のために欠勤した日や生産性の低下を報告してた。この収入の損失は、てんかんに関連した大きな間接コストにつながってたんだ。

てんかんのせいで働けない人たちのコストはさらに高くなっていて、病気が彼らの経済的安定に与える影響を反映してた。

#総コスト

患者の視点からてんかんの全体的な影響を評価すると、年間コストは患者一人あたりかなりの額に達したよ。これらのコストのほとんどは間接コストで、失業や介護者の費用が主な要因だった。

患者は健康のために深刻な自己負担コストを抱えていて、これらの支出は彼らの月収の大部分を占めていて、多くの家族にとって経済的な負担を生んでた。

#大きな視点

ブラジルの医療システムは普遍的なカバレッジを目指しているけど、多くのてんかん患者は極端な自己負担費用に苦しんでる。全国のガイドラインに載っている薬へのアクセスさえ、多くの人にとっては課題で、いくつかの家族は経済的困難に陥ってるんだ。

この研究結果は、てんかん患者に対する薬のアクセス改善と経済的支援の必要性を強調してるよ。研究で示されたコストは、これらの患者が直面する課題を認識し、必要なリソースへのアクセスを改善する必要性を強調してる。

#結論

この研究は、ブラジルにおける患者の視点から見たてんかんの実際のコストを明らかにしてる。直接的なコストと間接的なコストの両方に伴う高い経済的負担を浮き彫りにしてる。

研究は、薬へのより良いアクセス、利用可能な支援システムの認識を高め、てんかんに結びつくスティグマに取り組むことを求めてる。これらの側面を改善することで、患者やその家族がてんかんに関連した健康や経済的な負担をより効果的に管理できるようになると思うよ。