Trasformare le case di cura con dati e intuizioni

Le case di cura offrono un posto per gli anziani che hanno bisogno di aiuto con la vita quotidiana. Questo tipo di assistenza non sempre può essere fornita dai servizi di visita. Molti residenti nelle case di cura possono avere problemi come fragilità, disabilità o sfide cognitive. In Inghilterra, ci sono circa 372.000 posti disponibili nelle case di cura.

#Importanza dei Dati nelle Case di Cura

Ogni giorno, le case di cura generano un sacco di informazioni sui residenti. Queste informazioni vengono memorizzate in diversi registri, compresi quelli tenuti dalle case di cura, dai servizi sociali e dal Servizio Sanitario Nazionale (NHS). Con sempre più registri digitalizzati, c'è l'occasione di usare questi dati per migliorare come viene pianificata e fornita l'assistenza. Può aiutare a prendere decisioni a livello individuale, all'interno di specifiche case di cura e persino a livello nazionale.

Durante la pandemia di COVID-19, i residenti delle case di cura sono stati fortemente colpiti dalle epidemie. All'inizio della pandemia, l'Inghilterra non aveva nemmeno informazioni di base su quante persone vivevano nelle case di cura. Alcune leggi di emergenza hanno permesso di raccogliere dati, evidenziando la loro importanza nel trasformare l'assistenza.

Altri paesi hanno già sistemi in atto per raccogliere dati nelle case di cura. Ad esempio, gli Stati Uniti hanno un sistema noto come Medicare Minimum Data Set. Tuttavia, nel Regno Unito, attualmente non c'è un requisito nazionale o un sistema per raccogliere dati simili, anche se ci sono sforzi in corso per standardizzare alcuni aspetti della raccolta di dati nell'assistenza sociale.

#Sviluppare un Minimum Data Set per le Case di Cura

Date queste premesse, è stato avviato un progetto pilota per creare un Minimum Data Set (MDS) per le case di cura in Inghilterra, concentrandosi specificamente su quelle che già usano registri di assistenza digitali. Gli obiettivi erano capire se i dati potevano essere estratti da questi registri, controllare la qualità dei dati e trovare ostacoli e supporti per l'implementazione.

Il progetto ha coinvolto il reclutamento di case di cura in tre diverse aree dell'Inghilterra, per avere una rappresentazione diversificata degli ambienti e dei bisogni assistenziali. In totale, sono state mirate 20 case di cura in ciascuna area, puntando a una gamma diversificata di background socioeconomici.

Le case di cura idonee dovevano utilizzare un particolare tipo di software di registrazione digitale. I ricercatori hanno contattato queste case tramite email e telefonate per ottenere la loro partecipazione. Solo i residenti permanenti sono stati inclusi nello studio, mentre quelli in soggiorni brevi sono stati esclusi per ridurre la pressione su chi stava attraversando momenti difficili.

#Creare il Data Set

Per sviluppare l'MDS, i ricercatori hanno esaminato studi esistenti per vedere quali punti dati erano stati usati in precedenza nella ricerca sulle case di cura. Hanno consultato i gestori delle case di cura, il personale e specialisti della salute per capire quali informazioni fossero vitali per l'assistenza ai residenti. Il feedback dei residenti e delle loro famiglie è stato anche fondamentale per plasmare il dataset.

Dopo aver raccolto input, i ricercatori hanno creato un prototipo di MDS che includeva informazioni importanti sui residenti e delineava quali fonti di dati esistenti potevano essere utilizzate. Collaborando con i fornitori di software, i ricercatori hanno identificato quali informazioni venivano tipicamente raccolte nei registri di assistenza digitale.

Il progetto mirava anche a raccogliere misure aggiuntive che non venivano regolarmente registrate, come valutazioni della funzione cognitiva e della qualità della vita. I ricercatori hanno lavorato con il personale delle case di cura per garantire che queste misure aggiuntive fossero integrate nei registri digitali.

#Sfide nella Raccolta dei Dati

Una sfida significativa è stata la raccolta di dati da varie fonti. L'estrazione dei dati da registri digitali ha mostrato livelli di completezza variabili per diverse variabili. Alcune misure importanti erano assenti o compilate in modo incoerente.

I ricercatori hanno raccolto dati in due momenti diversi, a sei mesi di distanza, per osservare eventuali cambiamenti nel tempo. È stato anche condotto un piccolo sondaggio per raccogliere ulteriori informazioni sulle case di cura coinvolte, inclusi il personale e la demografia dei residenti.

Mentre i ricercatori miravano ad accedere a vari dataset di assistenza sanitaria e sociale per arricchire l'MDS, hanno affrontato ostacoli a causa di vincoli nella condivisione dei dati e sistemi diversi tra le case di cura. L'incapacità di ottenere dati dai registri dei medici di famiglia ha limitato la visione complessiva dello stato di salute dei residenti, poiché i medici di famiglia hanno informazioni cruciali su condizioni a lungo termine e bisogni assistenziali.

#Collegare le Fonti di Dati

Nonostante queste sfide, i ricercatori sono riusciti ad accedere ad alcuni registri sanitari e a collegarli con i dati delle case di cura. Hanno creato un sistema sicuro per gestire come i dati venissero condivisi tra le case di cura e il NHS, assicurando che le identità personali fossero protette.

Con il progredire del progetto, le lacune nei dati sono diventate evidenti. Molte volte, le case di cura non segnalavano alcune variabili, mentre altre erano catturate solo in formato libero, rendendole difficili da analizzare.

I ricercatori hanno creato un insieme di variabili derivate basate su quali dati erano disponibili, ma hanno riconosciuto che l'assenza dei registri dei medici di famiglia significava che alcune informazioni sanitarie importanti erano mancanti. Hanno lavorato con dati provenienti dagli ospedali per colmare alcune di queste lacune.

#Valutazione della Qualità dei Dati

È stata valutata la qualità dei dati raccolti per determinarne l'accuratezza e l'utilità. Dove erano disponibili più fonti di dati, i ricercatori hanno esaminato quanto fossero completi e coerenti le informazioni in queste fonti. Questa valutazione ha contribuito a creare una gerarchia dei dati per garantire che le migliori informazioni disponibili venissero utilizzate nell'MDS finale.

L'MDS finale includeva varie variabili cruciali, con un focus particolare sui dati relazionati alla salute, che sono essenziali per comprendere i bisogni assistenziali in questa popolazione. I ricercatori miravano a creare un dataset che potesse fornire intuizioni sull'utilizzo dei servizi sanitari da parte dei residenti e su come interagiscano con i servizi di emergenza.

#Futuro dei Dati nelle Case di Cura

Questo progetto ha evidenziato le significative sfide e barriere nella creazione di un sistema di dati per le case di cura. Molte di queste sfide derivano da sistemi diversi, problemi di qualità dei dati e dalla necessità di formazione del personale.

Il progetto mira a procedere per garantire che i dati possano essere utilizzati in modo efficace per migliorare la fornitura di assistenza e la pianificazione dei servizi. Integrare i dati dei medici di famiglia e unirli con i registri delle case di cura sarà fondamentale per ottenere un quadro completo dei bisogni sanitari.

Mentre l'MDS pilota si è concentrato sulla salute, c'è un chiaro bisogno di considerare anche le variabili di assistenza sociale per comprendere la qualità della vita complessiva dei residenti. Creare modi efficaci per raccogliere e analizzare queste informazioni sarà cruciale in futuro.

Man mano che le case di cura continuano ad adattarsi alle richieste in cambiamento, lo sviluppo di un sistema di dati completo sarà essenziale per migliorare gli standard di assistenza. Le intuizioni ottenute dall'MDS speriamo possano favorire una migliore comunicazione e comprensione tra fornitori di assistenza e servizi sanitari, a beneficio dei residenti e per garantire che ricevano la migliore assistenza possibile.

In conclusione, questo progetto pilota mostra il potenziale di usare i dati delle case di cura per migliorare la qualità dell'assistenza per gli anziani. Andando avanti, è essenziale affrontare le sfide identificate e garantire che le pratiche di raccolta e condivisione dei dati evolvano per soddisfare le esigenze di questa popolazione vulnerabile.