Junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes unterstützen

Junge Leute, die von der Kindheit ins Erwachsenenleben übergehen, stehen vor vielen bedeutenden Veränderungen in ihrem Leben. Diese Phase kann Veränderungen in Freundschaften, Familiendynamiken, schulischen oder beruflichen Situationen sowie in der emotionalen Entwicklung mit sich bringen. Für diejenigen, die mit Typ-1-Diabetes leben, bringt dieser Übergang die zusätzliche Herausforderung mit sich, ihre Gesundheit eigenständig zu managen. Mit Diabetes zu leben, kann zu ernsthaften Gesundheitsproblemen führen, die durch sorgfältige Überwachung und Kontrolle der Blutzuckerwerte gemildert werden können. Regelmässige Gesundheitsuntersuchungen sind für alle Diabetiker wichtig, um potenzielle Probleme frühzeitig zu erkennen.

Viele junge Menschen mit chronischen Erkrankungen, einschliesslich Diabetes, haben möglicherweise Schwierigkeiten, sich an ihre Behandlungspläne zu halten, ob absichtlich oder nicht. Über die Hälfte der jungen Menschen mit langfristigen Erkrankungen zeigt möglicherweise ein nicht adhärentes Verhalten im Zusammenhang mit ihren vorgeschriebenen Gesundheitsroutinen. Für Diabetiker bedeutet Adhärenz, dass ihre Handlungen mit den medizinischen Ratschlägen zur Bewältigung ihrer Diabetesaufgaben übereinstimmen, wie z.B. Blutzuckerwerte zu überprüfen und Termine bei Gesundheitsfachleuten wahrzunehmen. Studien haben gezeigt, dass jüngere Erwachsene weniger wahrscheinlich zu Gesundheitsuntersuchungen gehen als ältere Personen.

Die Erfahrung des jungen Erwachsenenlebens variiert stark von Individuum zu Individuum. Viele junge Erwachsene sehen sich als unterschiedlich von Teenagern, fühlen sich aber auch nicht ganz wie Erwachsene. Ihre Gefühle über ihre Identität können je nach den Umständen, in denen sie sich befinden, schwanken, was ihr Selbstbild und ihre Identität beeinflusst.

Das Management von Diabetes kann manchmal übersehen werden, während junge Erwachsene verschiedene Prioritäten jonglieren, was sie dazu bringen kann, ihre Erkrankung zu verstecken, um sich besser in ihre Peer-Gruppen einzufügen. Wenn junge Menschen sich um sich selbst kümmern, können sie negative Gefühle wie Stigma, Frustration und Stress erleben, die aus unklaren Gründen entstehen können.

Forschung hat untersucht, wie man junge Menschen mit Diabetes unterstützen kann, um ihre Erkrankung effektiv zu managen. Viele Studien konzentrieren sich auf klinische Ergebnisse, wie die Verbesserung der langfristigen Blutzuckerkontrolle, während psychosoziale Faktoren in den Hintergrund gedrängt werden. Diese Interventionen betreffen oft Personen im Alter von 11 bis 24 Jahren. Es gibt nur begrenzte Beweise dafür, wie junge Menschen mit Typ-1-Diabetes im Vereinigten Königreich Veränderungen im Gesundheitswesen anstossen können, um besser ihren Bedürfnissen gerecht zu werden.

In Anerkennung der Bedeutung des Managements der emotionalen und sozialen Aspekte von Diabetes schlagen Richtlinien vor, dass junge Menschen Zugang zu psychischer Gesundheitsunterstützung und geeigneten Verhaltensinterventionen benötigen.

In Gesprächen mit jungen Menschen mit Diabetes äusserten die Beteiligten, dass jeder mit der Erkrankung eine einzigartige Erfahrung hat und sie das Gefühl haben, dass die verfügbaren Dienste oft nicht ihren Bedürfnissen oder Prioritäten entsprechen.

Das Hauptziel der laufenden Forschung ist es, junge Menschen mit Typ-1-Diabetes im Alter von 16-21 Jahren dabei zu unterstützen, ihre Erkrankung zu managen, während sie in die Selbstständigkeit übergehen. Der Fokus wird auf einem ganzheitlichen Ansatz liegen, anstatt sich ausschliesslich auf den Blutzucker zu konzentrieren. Durch kollaborative Forschung und Design Thinking zielt dieses Projekt darauf ab, eine einfache Intervention für junge Menschen und ihre Betreuer zu schaffen, die ihnen helfen soll, Eigenschaften wie emotionales Bewusstsein, Selbstvertrauen und Verbindung mit anderen aufzubauen.

#Studienaufbau

Die Forschung besteht aus drei Teilen:

#Teil 1: Interviews und Prototypgestaltung

Interviews
Halbstrukturierte Interviews werden durchgeführt, um die aktuellen Herausforderungen, denen die Teilnehmer gegenüberstehen, ihre Prioritäten im Diabetesmanagement und ihre Vorschläge zur Verbesserung ihrer Erkrankung während des Heranreifen zum Erwachsenenalter zu ermitteln.

Studienpopulation
Sechzehn Personen mit Typ-1-Diabetes im Alter von 16-24 Jahren sowie 5-6 Geschwister oder Freunde werden eingeladen, teilzunehmen, was insgesamt 21-22 Interviews ermöglicht. Es werden so lange weitere Interviews durchgeführt, bis die Forscher das Gefühl haben, genügend Informationen gesammelt zu haben.

#Rekrutierung

Teilnehmer werden aus NHS-Kliniken und über die Website der Student Union der University of Brighton rekrutiert. Jeder potenzielle Teilnehmer erhält ein Informationsblatt über die Studie. Junge Menschen haben die Möglichkeit, diese Informationen mit ihren Geschwistern oder Freunden zu teilen. Klinische Krankenschwestern können ebenfalls helfen, diese Informationen an die Patienten weiterzugeben.

Der Forscher wird sicherstellen, dass sich die Teilnehmer wohlfühlen, Fragen zur Studie zu stellen, und wird sie durch den Prozess der informierten Zustimmung leiten. Interessierte Personen ab 16 Jahren können an der Forschung teilnehmen, ohne dass eine Erlaubnis der Eltern notwendig ist. Teilnehmer werden für ihre Zeit entschädigt.

Datensammlung
Die Teilnehmer werden Fragebögen ausfüllen, die ihr Wohlbefinden und Probleme im Zusammenhang mit Diabetes vor den Interviews messen. Diese Interviews bieten einen Rahmen, um Aspekte ihres Lebens zu erkunden, wie ihre täglichen Erfahrungen bei der Arbeit, in der Schule und bei Interaktionen mit Familie und Freunden.

Während der Interviews werden visuelle Hilfsmittel bereitgestellt, um den Teilnehmern zu helfen, ihre Gefühle auszudrücken. Die Interview-Sitzungen finden online über sichere Videokonferenzplattformen oder, falls nötig, telefonisch statt, je nach Vorliebe des Teilnehmers.

Nach ihren Interviews werden junge Menschen gebeten, Feedback zu ihrer Erfahrung in der Teilnahme an der Studie zu geben.

Datenmanagement und -analyse
Die Interviews werden aufgezeichnet und transkribiert. Die Forscher werden die Transkripte mithilfe von thematischer Kodierung analysieren, um wichtige Themen zu identifizieren, die aus den Diskussionen hervorgehen. Das Wohlbefinden und die Anliegen der Teilnehmer werden durch die ausgefüllten Fragebögen bewertet, was dazu beiträgt, vielfältige Perspektiven festzuhalten.

#Teil 2: Fokusgruppendiskussionen (FGD)

FGDs werden durchgeführt, um den Interventionsprototyp basierend auf den Erkenntnissen aus den Interviews in Teil 1 zu überprüfen und zu verfeinern.

Bevölkerung
Es werden zwei Fokusgruppen gebildet, eine mit jungen Menschen mit Typ-1-Diabetes und eine andere mit Diabetes-Spezialisten, Lehrern und Eltern. Jede Gruppe wird einzigartige Einblicke einbringen, wie die Intervention verbessert werden kann.

Rekrutierung
Teilnehmer aus den Teil 1-Interviews werden eingeladen, an den Fokusgruppen teilzunehmen, sowie zusätzliche Rekrutierung über die gleichen Methoden wie zuvor. Diejenigen, die sich entscheiden teilzunehmen, erhalten erneut Hintergrundinformationen über die Studie und ihre Fragen werden beantwortet, bevor sie ihre Zustimmung geben.

Datensammlung
Fokusgruppen werden auf die gleiche Weise wie die Einzelinterviews durchgeführt, sowohl in Präsenz als auch online. Die Teilnehmer werden ihre Ansichten zur Intervention teilen, Änderungen vorschlagen und Feedback dazu geben, was notwendig ist, damit die Intervention akzeptabel und nützlich ist.

#Teil 3: Entwicklung der Intervention für die Pilotverstellung

Der Interventionsprototyp wird weiterentwickelt, basierend auf den Erkenntnissen der FGDs. Forscher könnten sich an Teilnehmer der Fokusgruppen wenden, um ihnen die verfeinerte Intervention zu zeigen und weiteres Feedback zu sammeln, bevor es zur Pilotverstellung übergeht.

Die Teilnehmer werden bewerten, wie akzeptabel und nutzbar das Endprodukt durch Umfragen ist. Die Erkenntnisse und Lerninhalte aus der gesamten Studie werden ein Protokoll für die Pilotstudie informieren, die die Intervention in einer breiteren Gruppe von jungen Menschen mit Diabetes testen wird.

#Datenschutz und Sicherheitsüberlegungen

Die Studie wird strenge Datenschutzprotokolle befolgen, um die Privatsphäre der Teilnehmer zu gewährleisten. Emotionale Reaktionen können während der Diskussionen über das Leben mit Diabetes auftreten. Die Forscher werden Richtlinien haben, um etwaige emotionale Beschwerden zu adressieren, und die Teilnehmer werden ermutigt, offen über ihre Bedürfnisse zu sprechen.

Wenn ein Teilnehmer während eines Interviews oder einer Fokusgruppe gesundheitliche Probleme hat, wird er unterstützt, um zuerst seine Bedürfnisse zu adressieren, bevor die Diskussion fortgesetzt wird.

Bei persönlichen Treffen werden Sicherheitsmassnahmen eingehalten, die den Richtlinien für die öffentliche Gesundheit entsprechen, um ein sicheres Umfeld für alle Teilnehmer zu gewährleisten.

#Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit

Dieses Forschungsprojekt fördert aktiv die Teilnahme junger Menschen mit Typ-1-Diabetes und deren Betreuern in allen Phasen der Studie. Ihre Stimmen werden entscheidend sein, um eine Intervention zu gestalten, die ihre Bedürfnisse effektiv erfüllt.

#Zukünftige Richtungen

Die Erkenntnisse aus dieser Studie werden mit den Teilnehmern geteilt und durch Publikationen verfügbar gemacht, um das Bewusstsein für die Herausforderungen, vor denen junge Menschen mit Diabetes stehen, zu erhöhen.

Die entwickelte Intervention wird in die Pilotstudie überführt, um zu bewerten, wie effektiv sie das Wohlbefinden und das Diabetesmanagement verbessert.

Wenn sie erfolgreich ist, können die Ergebnisse dieser Forschung erweitert werden, um andere langfristige Gesundheitszustände anzusprechen, die ähnliche Selbstmanagementansätze für junge Erwachsene erfordern.

#Fazit

Durch den Fokus auf die Bedürfnisse und Erfahrungen junger Menschen mit Typ-1-Diabetes zielt diese Forschung darauf ab, ein unterstützendes Tool zu schaffen, das sie in einer herausfordernden Übergangsphase ihres Lebens stärkt. Die Zusammenarbeit zwischen jungen Individuen und Gesundheitsfachleuten wird helfen sicherzustellen, dass die resultierende Intervention relevant, effektiv und vorteilhaft für diejenigen ist, die mit Diabetes leben, während sie selbstständiger werden.