Die Realität von Long Covid: Betroffene Leben

Long Covid ist ein Begriff, den Patienten verwenden, um anhaltende Gesundheitsprobleme nach einer COVID-19-Infektion zu beschreiben. Die Weltgesundheitsorganisation definiert es als Symptome, die mindestens drei Monate nach einer bestätigten Infektion auftreten und zwei Monate andauern, ohne durch eine andere Diagnose erklärt zu werden. In Grossbritannien leben schätzungsweise 1,9 Millionen Menschen mit Long Covid.

#Symptome von Long Covid

Long Covid kann zu verschiedenen Symptomen führen, die das tägliche Leben beeinträchtigen. Diese Symptome können beinhalten:

• Extreme Müdigkeit (Fatigue)
• Atemprobleme (Kurzatmigkeit)
• Kopfschmerzen
• Schwierigkeiten beim Denken oder Konzentrieren (oft als "Brain Fog" bezeichnet)
• Brustschmerzen
• Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen
• Husten
• Schlafprobleme
• Psychische Gesundheitsprobleme

Diese Symptome können am Arbeitsplatz Herausforderungen verursachen und zu finanziellen Belastungen für die Betroffenen führen.

#Gesundheitsungleichheiten

Es gibt gesundheitliche Ungleichheiten zwischen verschiedenen Gruppen in England. Diese Ungleichheiten existierten bereits vor COVID-19, wurden aber während der Pandemie sichtbarer. Ethnische Minderheiten und Menschen in ärmeren Gegenden hatten zu Beginn der Pandemie höhere Infektions- und Sterberaten. Obwohl wenig darüber bekannt ist, wie benachteiligte Gruppen Long Covid erleben, deuten einige Studien darauf hin, dass Menschen aus benachteiligten Gemeinschaften oder bestimmten ethnischen Gruppen eher an Long Covid leiden als Menschen aus wohlhabenderen Gegenden oder mit weisser ethnischer Zugehörigkeit. Allerdings sind diese Gruppen möglicherweise in den Unterstützungsdiensten für Long Covid nicht ausreichend vertreten, was zu noch grösseren gesundheitlichen Ungleichheiten führt.

#Stigmatisierung und Long Covid

Stigmatisierung kann entstehen, wenn Menschen nicht den gesellschaftlichen Erwartungen entsprechen. Personen mit Long Covid können Stigmatisierung erfahren, was bedeutet, dass sie sich aufgrund ihrer Erkrankung von der Gesellschaft abgelehnt fühlen. Eine bedeutende Studie hat ergeben, dass viele Menschen mit Long Covid sich stigmatisiert fühlten. Die Forschung identifizierte drei Hauptarten von Stigmatisierung:

1. Ausgelebte Stigmatisierung: Direkte Diskriminierung, die Personen erfahren.
2. Erwartete Stigmatisierung: Sorgen über mögliche negative Behandlung in der Zukunft.
3. Internalisierte Stigmatisierung: Negative Stereotypen über sich selbst akzeptieren.

Stigmatisierung kann die Bereitschaft der Menschen beeinträchtigen, Hilfe zu suchen, und negative Auswirkungen auf die körperliche und psychische Gesundheit haben. Während jeder Stigmatisierung erfahren kann, erleben Menschen aus sozial benachteiligten Schichten oder ethnischen Minderheiten sie möglicherweise intensiver. Das kann es ihnen noch schwerer machen, mit den Gesundheitsdiensten in Kontakt zu treten.

#Forschungsziele

Das Ziel unserer Forschung war es, mit Menschen, die Long Covid erleben, eine gemeinwesenorientierte Methode zu entwickeln, um diejenigen zu identifizieren, die Long Covid haben könnten, aber keine offizielle Diagnose erhalten haben. Wir wollten die Barrieren verstehen, die sie beim Zugang zu Unterstützung und die mit der Erkrankung verbundenen Stigmatisierung erleben.

#Einbeziehung der Gemeinschaft

Die Einbeziehung der Gemeinschaft in die Forschung bedeutet, eng mit Menschen zusammenzuarbeiten, die persönliche Erfahrungen mit dem untersuchten Thema haben. Dieser Prozess kann dazu beitragen, Wissen zu schaffen, das relevanter und bedeutungsvoller für die betroffene Bevölkerung ist.

Um dies zu erreichen, haben wir ein Community Advisory Board (CAB) gegründet, das aus Gesundheitsfachleuten (viele von ihnen hatten ebenfalls Long Covid), Personen mit Long Covid, Pflegepersonen und Vertretern von Gemeinschaftsorganisationen bestand. Zwischen Februar 2022 und Juli 2023 fanden sechs CAB-Sitzungen statt, um über die Ziele, Methoden der Studie und die effektive Verbreitung der Ergebnisse zu diskutieren.

#Studiendesign

Um Personen mit wahrscheinlich Long Covid, die noch nicht diagnostiziert wurden, zu finden, haben wir einen aktiven Fallfindungsansatz verwendet. Die Studie begann in Camden, England, und umfasste später Merton und Derbyshire, die jeweils ihre eigenen Gesundheitsdisparitäten aufweisen. Camden ist sehr vielfältig, während Derbyshire eine weniger vielfältige, hauptsächlich ländliche Bevölkerung hat.

Wir haben Informationsblätter über die Studie und Long Covid-Symptome in lokalen Gemeinschaften verteilt, mit Hilfe von Gemeinschaftsorganisationen und sozialen Diensten. Personen, die die Teilnahmebedingungen erfüllten, wurden zu Interviews eingeladen.

#Datensammlung

Wir haben semi-strukturierte Interviews mit Personen durchgeführt, die Symptome zeigten, die mit Long Covid übereinstimmen, in Camden, Merton und Derbyshire. Die Interviewfragen, die mit Input des CAB entwickelt wurden, konzentrierten sich auf die Barrieren beim Suchen nach Hilfe und beinhalteten einige Fragen zur Stigmatisierung. Die Interviews wurden hauptsächlich über Videoanrufe durchgeführt, einige auch telefonisch. Vor jedem Interview wurden die Teilnehmer darüber informiert, dass die Teilnahme an der Studie nicht einer offiziellen Diagnose gleichkam. Die Teilnehmer erhielten ein kleines Dankeschön für ihre Zeit und wurden auf zusätzliche Unterstützung verwiesen.

#Datenanalyse

Wir verwendeten eine Methode namens thematische Analyse, um die Interviewdaten zu untersuchen. Nachdem wir die Transkripte gelesen hatten, begannen wir, die Antworten zu codieren. Dabei identifizierten wir zentrale Themen basierend auf den Erfahrungen und Gefühlen der Teilnehmer in Bezug auf Long Covid. Die Themen, die mit Stigmatisierung zusammenhingen, wurden in der Analyse besonders hervorgehoben.

Insgesamt führten wir 23 Interviews mit Personen durch, die verschiedene Long Covid-Symptome erlebten. Die meisten Teilnehmer kamen aus Camden, und die Verbreitung von Studienmaterialien über Gemeinschaftsorganisationen war der effektivste Weg, sie zu erreichen.

#Wichtige identifizierte Themen

Während der Analyse identifizierten wir vier Hauptthemen in Bezug auf die Erfahrungen der Teilnehmer mit Long Covid:

#1. Ungewissheit und Bewusstsein über Long Covid

Viele Teilnehmer berichteten von einem Mangel an Verständnis über Long Covid. Einige wussten nicht, dass es eine solche Erkrankung gibt, während andere ihre anhaltenden Symptome nicht damit in Verbindung brachten. Zum Beispiel sagte ein Teilnehmer: "Meine Symptome sind nie wirklich verschwunden, aber ich habe sie nicht immer mit Long Covid in Verbindung gebracht." Einige erkannten erst die Relevanz von Long Covid, als sie mit unseren Studieninformationen in Berührung kamen.

Die Teilnehmer gaben an, dass sie glaubten, der National Health Service (NHS) fehle ebenfalls ausreichendes Wissen über Long Covid. Viele äusserten Frustration darüber, dass die Gesundheitsdienstleister unsicher zu sein schienen, wie sie ihnen helfen konnten. Einige Teilnehmer hatten Zweifel, ob ihre Symptome wirklich mit Long Covid zusammenhingen und schoben sie auf das Altern, Stress oder andere persönliche Faktoren.

#2. Barrieren beim Zugang zum Gesundheitswesen

Mehrere Barrieren machten es den Teilnehmern schwer, Hilfe zu suchen. Viele hatten Bedenken, dass, wenn ihre Symptome nicht mit Long Covid in Verbindung gebracht wurden, sie weitere Tests benötigen würden, was überwältigend wirkte. Einige sorgten sich, eine Belastung für das Gesundheitssystem zu sein, während andere dachten, dass ihre Symptome nicht ernst genug seien, um Aufmerksamkeit zu verlangen.

Die Teilnehmer bemerkten auch Herausforderungen wie lange Wartezeiten für Termine oder einen Fokus auf ein Symptom während der Besuche. Die wechselnde Natur der Long Covid-Symptome erschwerte es, eine konsistente Versorgung zu suchen, weil die Symptome möglicherweise nicht während der Gesundheitsuntersuchungen auftraten.

#3. Erfahrungen mit Stigmatisierung und Diskriminierung

Die Teilnehmer teilten Erfahrungen mit Diskriminierung sowohl im Gesundheitswesen als auch in der Gesellschaft. Viele fühlten, dass ihr Alter oder Geschlecht Einfluss darauf hatte, wie Gesundheitsanbieter sie wahrnahmen und behandelten. Zum Beispiel hatten einige Frauen das Gefühl, von männlichen Ärzten abgewiesen zu werden. Die Teilnehmer fühlten sich oft missverstanden, beurteilt oder ungerecht etikettiert aufgrund ihrer Symptome.

Andere bemerkten einen Mangel an Empathie von Freunden, Familie oder Arbeitgebern, was sie dazu führte, sich von sozialen Aktivitäten zu isolieren. Die Teilnehmer äusserten, dass sie sich manchmal nur mit anderen wohlfühlten, die chronische Erkrankungen hatten.

#4. Unterstützungsquellen

Einige Teilnehmer suchten Hilfe ausserhalb des NHS, einschliesslich alternativer Therapien, privater Gesundheitsversorgung und Ratschlägen von Familie und Freunden. Das war oft, weil sie das Gefühl hatten, dass die Lösungen der regulären Gesundheitsversorgung unzureichend waren. Soziale Unterstützung, wie Peer-Gruppen und Gemeinschaftsdienste, spielte ebenfalls eine wichtige Rolle für ihr Wohlbefinden.

Die Teilnehmer wünschten sich spezielle Dienstleistungen für Long Covid, bei denen Gesundheitsdienstleister spezifische Aufmerksamkeit auf ihre Symptome und Erfahrungen richten könnten. Sie wollten auch, dass Gesundheitsanbieter aufmerksamer zuhören und mehr Zuspruch sowie angemessene Verweise anbieten.

#Fazit

Diese Studie hebt die Herausforderungen hervor, mit denen Personen, die mit Long Covid leben, konfrontiert sind. Das Fehlen von Bewusstsein über die Erkrankung, Selbstzweifel und Barrieren im Gesundheitswesen machen es vielen schwer, die benötigte Hilfe zu erhalten. Es ist klar, dass Stigmatisierung weiterhin ein bedeutendes Problem darstellt, das die Bereitschaft der Menschen, Hilfe zu suchen, beeinflusst.

Um die Situation zu verbessern, besteht die Notwendigkeit für ein erhöhtes Bewusstsein, inklusive Unterstützungsdienste und ein Gesundheitssystem, das die einzigartigen Erfahrungen von Long Covid-Patienten anhört und versteht. Diese Probleme anzugehen, kann helfen, die Stigmatisierung und Barrieren zu verringern, denen Menschen mit Long Covid auf ihrer Suche nach Hilfe und Unterstützung begegnen.

Zukünftige Forschungen sollten weiterhin diese Erfahrungen untersuchen und nach Lösungen suchen, um den Zugang zu Unterstützung zu verbessern, insbesondere für jüngere Personen und marginalisierte Gemeinschaften.