Navigieren durch Long Covid: Ein genauerer Blick
Ein Überblick über Long Covid, seine Auswirkungen und Unterstützungsangebote.
Donna Clutterbuck, Mel Ramasawmy, Marija Pantelic, Gail Allsopp, Mark Gabbay, Jasmine Hayer, Melissa Heightman, Yi Mu, David Sunkersing, Dan Wootton, Amitava Banerjee, Nisreen A Alwan
― 10 min Lesedauer
Inhaltsverzeichnis
- Wie viele Menschen sind betroffen?
- Unterstützungsangebote für Long Covid
- Gesundheitsungleichheiten
- Intersektionalität und Long Covid
- Das Stigma von Long Covid
- Erfahrungen bei der Inanspruchnahme von Long Covid-Hilfe
- Die Rolle der Gesundheitsdienstleister
- Diskriminierung und Geschlechterungleichheit in der Pflege
- Die Auswirkungen von Rasse
- Wirtschaftliche Barrieren zur Versorgung
- Psychische Gesundheit und Long Covid
- Erfahrungen des NHS-Personals
- Weitergehen: Empfehlungen zur Verbesserung
- Fazit
- Originalquelle
Long Covid ist ein Begriff für Leute, die sich nach einer bestätigten oder vermuteten COVID-19-Infektion weiterhin unwohl fühlen. Die Symptome können mindestens drei Monate andauern und viele Bereiche des Körpers betreffen. Stell dir vor, du fühlst dich jeden Tag, als hättest du einen Marathon gelaufen, auch wenn du keinen Schritt gemacht hast. Häufige Probleme sind Müdigkeit, Atembeschwerden, Kopfschmerzen und Vergesslichkeit. Diese Symptome können das tägliche Leben beeinträchtigen und es schwierig machen, normale Aktivitäten zu erledigen.
Wie viele Menschen sind betroffen?
Die Schätzungen, wie viele Menschen Long Covid haben, können sehr unterschiedlich sein. Einige Berichte deuten jedoch darauf hin, dass etwa 2 Millionen Leute im Vereinigten Königreich Anfang 2024 damit zu kämpfen hatten. Weltweit könnten etwa 10 % der Menschen, die COVID-19 hatten, weiterhin Symptome verspüren, was etwa 65 Millionen Menschen weltweit betrifft. Zum Glück scheinen Menschen, die geimpft wurden, eine geringere Chance von etwa 50 % zu haben, Long Covid zu erleben.
Unterstützungsangebote für Long Covid
Als Reaktion auf die steigende Zahl von Long Covid-Fällen wurden Ende 2020 spezielle Dienste in England ins Leben gerufen. Diese Dienste sollen den Menschen helfen, diagnostiziert zu werden und ihre anhaltenden Symptome zu behandeln. Viele haben festgestellt, dass sich ihre Situation erheblich verbesserte, sobald sie diese Dienste in Anspruch nahmen. Es war, als würde das Licht in einem dunklen Raum angehen – plötzlich konnten sie einen Weg nach vorne sehen.
Es wurde jedoch festgestellt, dass viele der Personen in diesen Diensten weiss und aus weniger benachteiligten Gegenden stammen. Das wirft Fragen darüber auf, ob alle den gleichen Pflegegrad erhalten. Es ist irgendwie wie ein Club, in dem einige Leute VIP-Behandlung bekommen, während andere draussen im Regen stehen.
Gesundheitsungleichheiten
Gesundheitsungleichheiten beziehen sich auf die unfairen Unterschiede in der Gesundheit, die zwischen verschiedenen Gruppen von Menschen auftreten können. Das bedeutet, dass einige Menschen es aufgrund ihres Hintergrunds, ihrer Umstände oder ihres Wohnorts schwerer haben, die benötigte Versorgung zu erhalten. Zum Beispiel könnten Menschen aus ethnischen Minderheiten erleben, dass ihre Bedenken bezüglich Long Covid nicht ernst genommen werden.
Aktuelle Studien zeigen, dass viele ethnische Minderheiten berichten, dass sie sich diskriminiert oder abgelehnt fühlen, wenn sie Hilfe für Long Covid suchen. Es ist, als würden sie in ein Nichts schreien und keine Antwort erhalten. Die Erfahrungen dieser Gemeinschaften können komplexer sein und erfordern eine genauere Untersuchung, um ihre besonderen Herausforderungen zu verstehen.
Intersektionalität und Long Covid
Intersektionalität ist ein schickes Wort, das beschreibt, wie verschiedene Aspekte des Lebens einer Person – wie Rasse, Geschlecht und socioökonomischer Status – interagieren und ihre Gesamterfahrung beeinflussen können. Zum Beispiel könnte eine Frau of Color mit Long Covid andere Herausforderungen haben als ein weisser Mann mit demselben Zustand, aufgrund der zusätzlichen Schichten von Diskriminierung und Vorurteilen, denen sie begegnen kann.
Sich dieser Nuancen bewusst zu sein, ist entscheidend, um die Ungleichheiten anzugehen, denen Menschen mit Long Covid gegenüberstehen. Schliesslich ist die Welt nicht schwarz und weiss; sie ist mehr wie ein grosser Regenbogen an Erfahrungen. Zu verstehen, wie diese verschiedenen Aspekte die Gesundheitsergebnisse beeinflussen können, ist wichtig, um effektive Gesundheitssysteme zu gestalten.
Das Stigma von Long Covid
Long Covid kommt oft mit einem Stigma daher. Viele Menschen fühlen sich beschämt oder sorgen sich, wegen ihrer Symptome beurteilt zu werden. Manche denken vielleicht: "Werdens die Leute mir glauben?" oder "Werde ich anders behandelt?" Es ist eine schwierige Lage, in der man sich wie ein Schild tragen möchte, auf dem steht: "Ich schwöre, ich bin wirklich krank!"
Dieses Stigma kann nicht nur die Betroffenen von Long Covid betreffen, sondern auch, wie andere sie wahrnehmen und behandeln. Menschen können harte Diskriminierung erleben oder eine negative Reaktion erwarten, wenn sie Hilfe suchen. Stell dir vor, du gehst in ein Geschäft, um Milch zu holen, und dir wird gesagt, dass du sie nicht wirklich brauchst – obwohl du offensichtlich nur versuchst, dir einen Tee zu machen!
Erfahrungen bei der Inanspruchnahme von Long Covid-Hilfe
Menschen mit Long Covid berichten oft von einer Mischung aus positiven und negativen Erfahrungen, wenn sie Hilfe suchen. Auf der einen Seite fühlen sich viele erleichtert und dankbar für die Unterstützung, die sie von Kliniken und Gesundheitsdienstleistern erhalten haben. Auf der anderen Seite hatten mehrere Personen das Gefühl, dass ihre Symptome verharmlost oder missverstanden wurden. Es ist, als würde man um Hilfe bitten, nur um zu hören, dass man "einfach weitermachen soll."
Die Teilnehmer an Studien teilten Geschichten, die von einem unterstützenden Arzt bis hin zu einem Gefühl des Abgetanwerdens aufgrund ihrer vorherigen Gesundheitszustände reichten. Einige Leute berichteten, dass sie ewig warteten, um gesehen zu werden, während andere das Glück hatten, schnell Termine zu bekommen. Die richtige Behandlung zu bekommen, fühlte sich manchmal an wie ein Gewinn im Gesundheitslotto.
Die Rolle der Gesundheitsdienstleister
Gesundheitsdienstleister spielen eine wichtige Rolle, wie Menschen mit Long Covid ihre Symptome bewältigen. Einige Fachkräfte hören gut zu, validieren die Erfahrungen der Betroffenen und bieten hilfreiche Unterstützung. Andere hingegen haben vielleicht nicht das Wissen oder das Verständnis, um denjenigen zu helfen, die mit Long Covid zu kämpfen haben.
Viele Teilnehmer fühlten, dass es einen weltweiten Unterschied machen würde, wenn Ärzte und Pflegekräfte mehr über Long Covid lernen würden. Es ist wie jemand zu einer Party einzuladen, aber nicht zu sagen, dass es eine Kostümparty ist. Wenn sie nicht wissen, was sie erwartet, fühlen sich die Leute vielleicht unwohl, wenn sie erscheinen.
Diskriminierung und Geschlechterungleichheit in der Pflege
Diskriminierung zeigt sich oft, wenn es darum geht, medizinische Versorgung zu erhalten. Weibliche Teilnehmer in Studien berichteten häufig, abgetan oder nicht ernst genommen zu werden. Das ist besonders frustrierend für diejenigen, die bereits in anderen Lebensbereichen mit Geschlechtervorurteilen konfrontiert sind. Stell dir vor, du gehst in ein Geschäft und es wird dir gesagt, dass alles nur in deinem Kopf ist – obwohl du weisst, dass deine Beine einfach nicht mehr mitmachen wollen!
Männer könnten ebenfalls ihre eigenen Herausforderungen haben, aber die Erzählungen über Geschlechterdiskriminierung im Gesundheitswesen neigen dazu, stark auf die Erfahrungen von Frauen fokussiert zu sein. Geschichten, in denen man als "übermässig emotional" oder "einfach nur ängstlich" behandelt wird, können für diejenigen, die ernsthaft Hilfe suchen, äusserst schädlich sein. Es ist enttäuschend, wenn ein medizinischer Fachmann Symptome allein aufgrund des Geschlechts als trivial behandelt.
Die Auswirkungen von Rasse
Für Menschen aus Minderheiten können rassistische Erfahrungen auch komplizieren, wie sie Hilfe für Long Covid erhalten. Teilnehmer berichteten, dass sie das Gefühl hatten, dass ihre Herkunft Einfluss darauf hat, wie sie in medizinischen Einrichtungen behandelt werden. Einige beschrieben, dass sie aufgrund ihrer Ethnizität beiseitegeschoben oder beurteilt wurden.
Rassendiskriminierung kann Barrieren schaffen, die es noch schwieriger machen, angemessene Hilfe zu suchen. Wenn jemand das Gefühl hat, dass seine Rasse die Reaktion der medizinischen Fachkräfte auf seine Bedürfnisse beeinflusst, kann das zu Frustration oder Isolation führen. Die Hoffnung ist, dass durch das Teilen dieser Geschichten Veränderungen angestossen werden, um ein inklusiveres Gesundheitssystem zu schaffen.
Wirtschaftliche Barrieren zur Versorgung
Eine weitere Schicht der Komplexität beim Zugang zu Long Covid-Behandlungen sind finanzielle Barrieren. Einige Teilnehmer merkten an, dass die Transportkosten zu Terminen oder die Ausgaben für Behandlungen, die nicht von der NHS übernommen werden, es schwierig machen, Hilfe zu suchen. Es ist eine Sache krank zu sein; eine andere ist es, sich um dein Portemonnaie zu sorgen, während du versuchst, dich besser zu fühlen.
Diejenigen, die ihre Jobs verloren oder aufgrund von Long Covid ein reduziertes Einkommen hatten, hatten es noch schwerer, da der Antrag auf finanzielle Unterstützung schwierig sein kann, wenn man nicht gesund ist. Wenn du jemals versucht hast, ein kompliziertes Formular auszufüllen, während du dich wie ein Zombie fühlst, verstehst du den Kampf.
Psychische Gesundheit und Long Covid
Die Schnittstelle von Long Covid und psychischer Gesundheit ist bedeutend. Viele Menschen berichteten, dass sie aufgrund ihrer anhaltenden Symptome ängstlich, deprimiert oder isoliert waren. Es geht nicht nur um körperliche Gesundheit; die Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden können ebenso schädlich sein.
Teilnehmer teilten mit, dass unterstützende Gespräche mit Gesundheitsdienstleistern ihnen halfen, damit umzugehen, während andere das Gefühl hatten, dass ihre psychischen Gesundheitsprobleme nicht ernst genommen wurden. Die Vorstellung, "einfach nur ängstlich" zu sein, kann zu abwertenden Haltungen führen, die echten Schmerz und Leid übersehen. Wenn doch das Gehirn einen Memo an den Körper senden könnte: "Hey, wir haben hier ein Problem!"
Erfahrungen des NHS-Personals
Interessanterweise arbeitete ein erheblicher Teil der Teilnehmer an Studien selbst im Gesundheitswesen. Das bot eine einzigartige Perspektive auf den Zugang zur Versorgung, da sie oft mehr Wissen und Kontakte hatten als die allgemeine Öffentlichkeit. Es bedeutete jedoch nicht, dass sie von Herausforderungen ausgenommen waren.
NHS-Mitarbeiter fühlten sich manchmal unter Druck gesetzt, ihre Symptome zu ignorieren, anstatt sich die Zeit zu nehmen, die sie zur Genesung benötigten. Stell dir vor, du bist ein Koch, der immer erwartet wird, ein Festmahl zu zaubern, während er mit einer fiesen Erkältung zu kämpfen hat. Das passt nicht ganz zusammen, oder?
Teilnehmer, die Gesundheitsprofis waren, berichteten sowohl von Vorteilen als auch von Nachteilen bei der Inanspruchnahme von Behandlungen. Während ihr Wissen ihnen half, sich im System zurechtzufinden, standen sie oft Skepsis oder Isolation von Kollegen gegenüber. Die Ironie, im Gesundheitswesen zu arbeiten und sich trotzdem nicht gehört zu fühlen, blieb ihnen nicht verborgen.
Weitergehen: Empfehlungen zur Verbesserung
Aus den geteilten Erfahrungen und Herausforderungen ergeben sich bestimmte Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Long Covid. Hier sind einige wichtige Vorschläge:
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Zugänglichkeit: Konsultationen sollten so angeboten werden, dass sie für alle funktionieren, wobei Standort und Zeit berücksichtigt werden. Niemand möchte einen langen Weg zurücklegen, um einen Arzt zu sehen, wenn er sich kaum aus dem Bett bewegen kann!
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Standardisierte Versorgung: Ein klarer Weg für Behandlung und Pflege sollte festgelegt werden, zusammen mit Ressourcen für psychische Unterstützung.
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Bildung: Schulungen für das Gesundheitspersonal zu Long Covid können helfen, damit sich Patienten gehört und verstanden fühlen.
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Gemeinschaftsbewusstsein: Die Aufklärung der Gemeinschaft über Long Covid kann helfen, mehr Menschen zu identifizieren, die Unterstützung benötigen.
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Stigma-Reduzierung: Das Bekämpfen von Stigma und Diskriminierung im Gesundheitswesen ist entscheidend. Sensibilitätstrainings können einen langen Weg zur Verständigung der Komplexität der Erfahrungen jedes Einzelnen beitragen.
Fazit
Die Landschaft von Long Covid ist komplex und voller Hindernisse. Von Ungleichheiten in Behandlung und Pflege bis hin zu den emotionalen Auswirkungen auf Einzelne gibt es viel zu entpacken. Es ist wichtig, dass alle Teile des Gesundheitssystems zusammenkommen und ein einladenderes, inklusives Umfeld schaffen. Die gute Nachricht ist, dass viele Menschen bereits Fortschritte machen, um die Umstände für diejenigen, die mit Long Covid leben, zu verbessern.
Indem wir diese Probleme angehen, können wir sicherstellen, dass Menschen mit Long Covid die Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Es ist Zeit, Licht auf ihre Erfahrungen zu werfen und auf eine hellere Zukunft für alle Betroffenen hinzuarbeiten. So wie jede Wolke einen silbernen Rand hat, gibt es Hoffnung auf bessere Tage.
Originalquelle
Titel: Exploring the help-seeking journeys for Long Covid from a health inequalities perspective: a qualitative study in England
Zusammenfassung: Background and aimLong Covid is a health condition that continues to be challenging in terms of obtaining care and support, even in the fourth year following its emergence. This study, which forms part of the STIMULATE-ICP study in England, explores the barriers and facilitators people with Long Covid face when trying to access care, as well as experiences in relation to stigma, discrimination, and inequitable treatment. MethodsThe study was co-designed with people with lived experience of Long Covid. People attending three post-covid services in England were invited to participate by clinic staff. Twenty-three participants were interviewed about their experiences in relation to barriers and facilitators of accessing adequate care, including experiences of being treated unfairly. Interviews were analysed thematically. FindingsParticipants experienced difficulties in accessing and receiving appropriate support from primary and secondary care but generally care and support improved once participants were under the care of a Long Covid service. Positive interactions with clinicians who were knowledgeable and supportive helped to foster good patient experiences when accessing Long Covid care. Inequalities in accessing care were reported in the form of experiences of gender and race discrimination. People with previous and existing conditions reported further stigmatisation. Financial barriers to care existed and there were also difficulties faced by those who got infected with COVID-19 early in the pandemic. The impact of Long Covid on mental health was evident, as was the stigma related to mental health and the inadequacy of mental health service provision for people with Long Covid. Some participants who worked within the National Health Service (NHS) perceived their professional position as a facilitator to accessing Long Covid care. However, some NHS employees also reported the negative impact of Long Covid on their work, the lack of employment support available, mistreatment from colleagues, and dismissal of professional knowledge. ConclusionOur findings highlight a range of barriers to accessing adequate Long Covid care, with women, ethnic minorities and people with co-occurring conditions experiencing intersectional stigma. We recommend a move towards a healthcare system that is sensitive to intersectional disparities in access to care and is mindful of how stigma can reinforce these inequalities. This would speak to removing barriers to care and foster a more positive experience for people living with Long Covid already disadvantaged by structural and systemic discrimination.
Autoren: Donna Clutterbuck, Mel Ramasawmy, Marija Pantelic, Gail Allsopp, Mark Gabbay, Jasmine Hayer, Melissa Heightman, Yi Mu, David Sunkersing, Dan Wootton, Amitava Banerjee, Nisreen A Alwan
Letzte Aktualisierung: 2024-12-13 00:00:00
Sprache: English
Quell-URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.12.24318614
Quell-PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.12.24318614.full.pdf
Lizenz: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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