Einbeziehung von Überlebenden von Gehirnverletzungen in die Forschung

Die Einbeziehung von Patienten und der Öffentlichkeit in die Forschung ist entscheidend, um sicherzustellen, dass Studien ihren Bedürfnissen gerecht werden und das Gesundheitswesen verbessern. Allerdings ist es oft schwierig, diese Einbeziehung umzusetzen, insbesondere für Gruppen, die möglicherweise Einschränkungen haben. Das kann zu Ungleichheiten führen, sodass einige Leute die Vorteile, die die Forschung bieten kann, nicht nutzen können.

Zum Beispiel haben Personen, die Gehirnverletzungen erlitten haben, oft körperliche und geistige Herausforderungen, die ihre Teilnahme an Forschungsaktivitäten erschweren können. Auch ihre Familien und Betreuer haben oft Schwierigkeiten, was es ihnen schwer macht, sich zu engagieren. Daher ist es wichtig, effektive Wege zu finden, um Überlebende von Gehirnverletzungen in die Forschung einzubeziehen, damit die Forschung relevant für ihre Erfahrungen ist.

#Die Rolle der Brain Injury MedTech Co-operative

Die Brain Injury MedTech Co-operative (Brain Injury MIC) ist eine Organisation, die mit verschiedenen Interessengruppen, einschliesslich Patienten, Betreuern, Gesundheitsdienstleistern, Wohltätigkeitsorganisationen und kleinen Unternehmen, zusammenarbeitet, um neue medizinische Geräte und Gesundheitstechnologien zu entwickeln, die darauf abzielen, die Qualität der Versorgung für Patienten mit Gehirnverletzungen zu verbessern. Ein wichtiger Bestandteil dieser Organisation ist eine Patientenberatungsgruppe (PAG), die aus Menschen besteht, die Gehirnverletzungen erlebt haben, und ihren Betreuern. Diese Gruppe spielt eine zentrale Rolle bei der Leitung der Bemühungen der Brain Injury MIC und der Entwicklung ihrer Strategien zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI).

#Herausforderungen bei der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung

Bis vor kurzem war die Brain Injury MIC darauf angewiesen, dass einzelne Forschungsteams die PPI ohne nennenswerte Unterstützung verwalteten. Oftmals bedeutete das, dass Möglichkeiten zur Teilnahme nicht gut beworben wurden, was es für interessierte Personen schwierig machte, sich zu beteiligen. Eine Datenbank namens RHITE wurde erstellt, um Forscher mit Überlebenden von Gehirnverletzungen und deren Familien zu verbinden, aber sie wurde nicht effektiv genutzt.

Als man diese Lücke erkannte, beschlossen die Patientenberatungsgruppe und die Verwaltung der Brain Injury MIC, dass ein strukturierteres Programm nötig sei. Sie wollten die Art und Weise verbessern, wie Forscher mit Überlebenden von Gehirnverletzungen in Kontakt treten, um die Forschung bedeutungsvoller und wirkungsvoller zu machen.

#Start eines Outreach-Programms

Um diese Herausforderungen anzugehen, schlug die Brain Injury MIC ein Outreach-Programm vor, das darauf abzielt, Personen mit Gehirnverletzungen mit laufenden Forschungsprojekten zu verbinden. Die Hauptziele waren, die Beteiligung von Überlebenden von Gehirnverletzungen und deren Familien an der Forschung zu erhöhen und sicherzustellen, dass die Teilnehmer eine vielfältige Palette von Hintergründen repräsentierten.

Die Entwicklung des Outreach-Programms beinhaltete Diskussionen zwischen der Brain Injury MIC und der Patientenberatungsgruppe. Ein Überlebender einer Gehirnverletzung wurde als Moderator eingestellt, um sicherzustellen, dass das Programm von jemandem mit Erfahrung in der Lebensrealität geleitet wird.

#Frühe Phasen des Programms

Das Outreach-Programm wurde aufgrund der Covid-19-Pandemie in einem Online-Format gestartet, was Anpassungen erforderte, um die Teilnehmer zu schützen. Der ursprüngliche Plan umfasste eine Reihe von Online-Veranstaltungen, bei denen Überlebende von Gehirnverletzungen mehr über Forschung erfahren und direkt mit Forschern interagieren konnten.

Die erste Phase beinhaltete eine Pilotveranstaltung, um die Teilnehmerzahlen und die Auswirkungen zu messen. Forscher wurden gebeten, Informationen über ihre Projekte bereitzustellen, und einige wurden ausgewählt, um in der Outreach-Sitzung vorgestellt zu werden. Einladungen wurden an Personen in der RHITE-Datenbank sowie an lokale Unterstützungsgruppen für Überlebende von Gehirnverletzungen verschickt.

Die Teilnehmer erhielten eine kleine Entschädigung für ihre Zeit in Form eines Gutscheins, was einen wichtigen Anreiz darstellte. Die Sitzungen ermöglichten es den Überlebenden, Fragen zu stellen, Erfahrungen auszutauschen und Forschungsgelegenheiten zu erkunden.

#Verbesserungen und Feedback

Das Feedback aus der Pilotveranstaltung führte zu mehreren Modifikationen, die darauf abzielten, die Erfahrung für die Teilnehmer zu verbessern. Die Dauer der Sitzungen wurde verkürzt, und die technische Plattform wurde auf Zoom umgestellt, was viele Teilnehmer benutzerfreundlicher fanden. Der Inhalt der Sitzungen wurde angepasst, um einen klareren Fokus auf die besprochenen Forschungsprojekte zu bieten.

In der zweiten Phase des Programms war es offensichtlich, dass es zu einer tieferen Beteiligung führte, wenn in jeder Sitzung ein einzelnes Forschungsprojekt vorgestellt wurde. Der Moderator arbeitete mit Forschern zusammen, um wichtige Fragen und Themen für die Diskussion zu identifizieren und ein Umfeld zu schaffen, in dem Überlebende von Gehirnverletzungen ihre Einsichten basierend auf persönlichen Erfahrungen einbringen konnten.

#Vielfalt und Engagement fördern

Das Outreach-Programm betonte die Bedeutung, vielfältige Stimmen in der Forschung einzubeziehen. Es wurden Anstrengungen unternommen, um Teilnehmer aus einem breiteren Spektrum zu erreichen, einschliesslich verschiedener geografischer Gebiete, Geschlechter und Altersgruppen. Das Programm zielte darauf ab, sicherzustellen, dass die Stimmen aller Gemeinschaften gehört und vertreten wurden.

Durch den Aufbau einer inklusiven Gruppe weckte das Outreach-Programm das Interesse von Personen mit unterschiedlichen Hintergründen, einschliesslich solcher, die erhebliche Herausforderungen wie Obdachlosigkeit haben. Die Erfahrungen dieser Gruppe könnten wertvolle Einblicke zur Verständnis der Bedürfnisse von Patienten mit Gehirnverletzungen bieten.

#Zugänglichkeit ansprechen

Da Überlebende von Gehirnverletzungen oft mit kognitiver Müdigkeit zu kämpfen haben, unternahm das Outreach-Programm Schritte zur Verbesserung der Zugänglichkeit. Die Veranstaltungen wurden kürzer gehalten, und die Sitzungen wurden an den Vormittagen angesetzt, wenn die Teilnehmer in der Regel wacher waren. Die Nutzung von Online-Plattformen, obwohl vorteilhaft, stellte auch Herausforderungen für einige Personen dar, die möglicherweise Probleme mit Technologie hatten.

Um diese Probleme zu mildern, ermutigten die Moderatoren ein unterstützendes Umfeld, in dem sich die Teilnehmer wohlfühlten, ihre Gedanken zu teilen und Fragen zu stellen. Die Einbeziehung von Chat-Funktionen ermöglichte es den Teilnehmern, sich ohne den Druck, in einer Gruppensitzung zu sprechen, zu beteiligen, was einige der mit der Teilnahme verbundenen Ängste erleichterte.

#Evaluierung und Messung der Auswirkungen

Um die Auswirkungen des Outreach-Programms zu verstehen, sammelten die Forscher Feedback von den Teilnehmern und führten Aufzeichnungen über die Teilnahme und demografische Details. Diese Daten halfen, den Fortschritt zur Verbesserung der Beteiligung und Vielfalt innerhalb der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligungsgruppe zu verfolgen.

Trotz einiger Einschränkungen bei der Teilnahme deuteten die Rückmeldungen darauf hin, dass die PPI-Gruppe für Forscher nützlich war und dass die Teilnehmer die Möglichkeit schätzten, die Richtung der Forschung zu beeinflussen. Die Forscher schätzten die Gelegenheit, direkte Inputs von Überlebenden von Gehirnverletzungen zu erhalten, was die Gesamtqualität ihrer Projekte verbesserte.

#Zukünftige Schritte zur Verbesserung

Während sich das Outreach-Programm weiterentwickelt, gibt es klare Bereiche für Wachstum. Es werden Anstrengungen nötig sein, um die Vielfalt unter den Teilnehmern weiter zu erhöhen, möglicherweise durch die Zusammenarbeit mit unterschiedlichen Organisationen, die Überlebende von Gehirnverletzungen mit verschiedenen Hintergründen unterstützen.

Darüber hinaus wird an der Erstellung eines Patientenportals gearbeitet, um den Zugang zu Informationen über laufende Forschungsprojekte zu verbessern. Diese Plattform wird als Ressource dienen, damit die Teilnehmer informiert bleiben und sich leichter mit der in diesem Bereich geleisteten Arbeit auseinandersetzen können.

Das Outreach-Programm hat sich hauptsächlich auf frühe Projekte konzentriert, aber seine Rolle könnte sich weiterentwickeln, wenn diese Projekte vorankommen und in neue Phasen eintreten, wie z. B. das Teilen von Ergebnissen und Erkenntnissen mit der breiteren Gemeinschaft.

#Fazit

Das Outreach-Programm, das von der Brain Injury MIC ins Leben gerufen wurde, ist eine erfolgreiche Initiative, die darauf abzielt, Überlebende von Gehirnverletzungen in die Forschung einzubeziehen. Indem es die vielfältige Teilnahme priorisiert und ein zugängliches Umfeld schafft, hat das Programm bedeutende Fortschritte bei der Behebung der Lücken gemacht, die oft in der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung an der Forschung bestehen.

Wichtige Erkenntnisse aus dieser Initiative umfassen das Bewusstsein für die Bedeutung des Verständnisses der zu betreuenden Bevölkerung, die Sicherstellung signifikanter Beiträge von Teilnehmern und die kontinuierliche Evaluierung und Verbesserung des Programms, um es effektiver zu machen. Während das Outreach-Programm voranschreitet, bleibt das Engagement bestehen, sicherzustellen, dass die Stimmen von Überlebenden von Gehirnverletzungen gehört und geschätzt werden, um die zukünftige Forschung und die Gesundheitspraktiken zu gestalten.