Die Rolle von patienten-generierten Gesundheitsdaten im Gesundheitswesen

Patienten-generierte Gesundheitsdaten (PGHD) sind Informationen, die von Patienten, ihren Familien oder Betreuern zu gesundheitlichen Anliegen kommen. Man kann sich das wie Gesundheitsberichte vorstellen, die Patienten ausserhalb eines Krankenhauses erstellen. Diese Daten werden in der heutigen Gesundheitsversorgung immer wichtiger, weil sie einzigartige Vorteile bieten, die traditionelle Gesundheitsakten nicht haben. Statt nur darauf zu vertrauen, was Ärzte in einem Krankenhaus aufschreiben, gibt PGHD ein vollständigeres Bild von der Gesundheit und dem Lebensstil eines Patienten.

Die Leute generieren PGHD auf verschiedene Weisen, von der Teilnahme an Umfragen über ihre Gesundheit bis hin zur Verfolgung täglicher Aktivitäten. Diese Daten können helfen, die Lücke zwischen Arztbesuchen zu schliessen und erleichtern es, die Gesundheit im Auge zu behalten und Risiken besser zu managen.

Die Nutzung von PGHD kann dabei helfen, die medizinischen Ausgaben zu senken und sich stärker auf Prävention statt nur auf die Behandlung von Patienten in Krankenhäusern zu konzentrieren. Es bietet einen klareren Blick darauf, wie gut Behandlungen wirken und zeigt, wie persönliche Entscheidungen die Gesundheit beeinflussen.

Aber obwohl PGHD viele Vorteile hat, gibt es auch Herausforderungen. Datenschutz und Datensicherheit sind grosse Anliegen. Mit dem Fortschritt der Technologie kann es schwierig sein, persönliche Gesundheitsinformationen sicher zu halten. Patienten und Betreuer könnten sich Sorgen darüber machen, wer ihre Daten sehen darf und wie sie verwendet werden könnten.

Mit diesen Vorteilen und Bedenken im Hinterkopf ist es wichtig herauszufinden, wie Patienten und Betreuer über PGHD denken. Ihr Verständnis wird helfen, wie diese Daten effektiv im Gesundheitswesen genutzt werden können.

#Was Wollen Wir Herausfinden?

Diese Studie hatte zum Ziel, die Erwartungen und Sorgen von Patienten und Betreuern bezüglich PGHD zu untersuchen. Wir haben eine Umfrage entworfen, um Meinungen darüber zu sammeln, wie Patienten ihre Gesundheitsinformationen verwalten, was sie über die Nutzung von PGHD im Gesundheitswesen denken und wie sich die Daten möglicherweise je nach Alter und Gesundheitszuständen unterscheiden.

#Umfrage-Design

Um diese Meinungen zu erfassen, haben wir einen Fragebogen erstellt, der fragte, wie Patienten und Betreuer mit Gesundheitsinformationen umgehen. Wir haben sicher gestellt, dass verschiedene Themen wie:

• Allgemeine Informationen über die Gesundheit des Befragten und ihre Rolle (Patient oder Betreuer).
• Ihre Erfahrungen mit Gesundheitsmanagementdiensten.
• Bereitschaft, PGHD für medizinische und Forschungszwecke zu nutzen.
• Welche Elemente sie für wichtig halten, wenn sie ihre PGHD teilen.

Wir haben die Befragten gebeten, ihr Feedback in verschiedenen Formaten zu geben, von Zustimmung oder Ablehnung bis hin zur Auswahl mehrerer Optionen.

#Wie Haben Wir Teilnehmer Bekommen?

Vom 6. bis 12. November 2023 haben wir unsere Umfrage durchgeführt und uns an Patienten und Betreuer gewandt, die an der Nutzung von PGHD interessiert waren. Wir haben verschiedene Patientengemeinschaften in Korea kontaktiert, darunter Gruppen für Leukämie, Diabetes, Nierenkrebs und mehr. Die Leute konnten leicht über einen Link oder einen QR-Code auf die Umfrage zugreifen, den wir bereitgestellt haben. Unser Ziel war es, über 100 Antworten für jede Art von Gesundheitszustand zu erhalten, um eine umfassende Perspektive zu gewinnen.

#Analyse der Umfrageergebnisse

Nachdem wir die Antworten gesammelt hatten, haben wir sie basierend auf Gesundheitszuständen und Rollen (wie Patient vs. Betreuer) gruppiert, um zu sehen, ob es signifikante Unterschiede gab. Wir haben die Daten organisiert, um genauer zu betrachten, wie verschiedene Gruppen auf die Umfragefragen reagierten.

#Demografische Angaben der Befragten

Insgesamt hatten wir 400 Teilnehmer, nachdem wir doppelte Antworten entfernt hatten. Die Ergebnisse zeigten eine Mischung aus Patienten und Betreuern, wobei die höchste Anzahl männliche Betreuer von älteren Patienten waren. Zwischen den Altersgruppen hatten sowohl jüngere als auch ältere Erwachsene unterschiedliche Erfahrungen im Gesundheitsmanagement.

Wir haben herausgefunden, dass die meisten Patienten und ihre Betreuer über Chronische Gesundheitsprobleme berichteten, aber Betreuer von erwachsenen Patienten eher mit schwerwiegenden Erkrankungen wie Krebs konfrontiert waren.

#Erfahrungen mit Gesundheitsinformationsmanagement

Ein Teil unserer Umfrage konzentrierte sich darauf, wie die Befragten ihre Gesundheitsinformationen verwalten. Die Ergebnisse zeigten, dass Personen mit traumatischen Erkrankungen seltener ihre Gesundheit im Blick hatten. Die meisten Befragten nutzten grundlegende Funktionen ihres Smartphones wie Fotoalben oder Notizen zur Verwaltung von Informationen, während Patienten mit chronischen Erkrankungen Apps bevorzugten, die speziell für das Gesundheitsmanagement entwickelt wurden.

Interessanterweise berichteten Betreuer von minderjährigen Patienten von einer hohen Nutzung von Gesundheitsmanagement-Apps. Die Umfrage zeigte auch, dass jüngere Befragte weniger Erfahrung mit diesen Apps im Vergleich zu älteren Teilnehmern hatten, die anscheinend eher bereit waren, sich mit Gesundheitstechnologien auseinanderzusetzen.

#Nutzerstimmungen zu PGHD

Die meisten Befragten waren positiv eingestellt gegenüber der Nutzung von PGHD. Sie sahen den Wert sowohl für klinische Zwecke als auch für die Forschung, äusserten aber auch Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre. Die Angst vor dem Leck von persönlichen Daten war die grösste Sorge vieler, was auf ein Bedürfnis nach besseren Schutzstrategien hinweist.

Als wir sie fragten, ob sie spezifische oder generelle Einwilligungen für Forschungszwecke bevorzugen, wünschten sich die meisten Befragten, darüber informiert zu werden, wie ihre Informationen verwendet werden. Dieser Wunsch nach Transparenz hob die Bedeutung klarer Kommunikation zur Vertrauensbildung hervor.

#Herausforderungen und Erkenntnisse

Obwohl es viele positive Aspekte von PGHD gibt, hat unsere Umfrage auch einige bedeutende Hürden offengelegt. Die wichtigsten Bedenken, die aufkamen, betrafen:

• Privatsphäre und Sicherheit: Viele Befragte waren besorgt darüber, wer Zugang zu ihren Daten hätte und wie diese missbraucht werden könnten. Das bleibt ein grosses Hindernis für die breitere Akzeptanz von PGHD.

• Nutzererfahrung: Insbesondere jüngere Nutzer schienen Schwierigkeiten mit der Nutzung von Gesundheitsmanagement-Apps zu haben. Sie führten oft Frustration und Verwirrung als Gründe für die Einstellung der Nutzung an.

• Engagement-Unterschiede: Unsere Studie identifizierte, dass Patienten und Betreuer Gesundheitsinformationsmanagement je nach Alter, Art des Gesundheitsproblems und Umständen unterschiedlich angehen.

#Die Bedeutung des Verständnisses von Nutzererfahrungen

Die Unterschiede darin, wie Patienten und Betreuer PGHD angehen, sind entscheidend. Unsere Erkenntnisse deuten darauf hin, dass die Entwicklung von Lösungen, die auf die einzigartigen Bedürfnisse jeder Gruppe zugeschnitten sind, die Akzeptanz und Nutzung von PGHD im Gesundheitswesen verbessern könnte.

Bessere Kommunikation über die Nutzung von PGHD, Transparenz hinsichtlich der Einwilligung und der Fokus auf benutzerfreundliche Technologien sind wichtige Schritte, um diese Bedenken anzugehen.

#Ausblick

Basierend auf den Umfrageergebnissen und den identifizierten Herausforderungen gibt es einige wichtige Schritte zu bedenken, um die Nutzung von PGHD zu verbessern:

1. Schutz der Privatsphäre verbessern: Die Entwicklung starker Richtlinien zum Schutz von Patientendaten und zur Beruhigung der Nutzer ist entscheidend für den Vertrauensaufbau.

2. Bildung und Unterstützung: Mehr Schulungen darüber, wie man Gesundheitsmanagement-Apps nutzt, können den Nutzern helfen, sich sicherer im Umgang mit diesen Technologien zu fühlen.

3. Individuelle Services: Die Schaffung massgeschneiderter Dienstleistungen für verschiedene Demografien kann sicherstellen, dass die Bedürfnisse aller Nutzer erfüllt werden.

4. Kontinuierliches Feedback: Regelmässige Umfragen unter den Nutzern zu ihren Erfahrungen und Bedenken können helfen, Dienstleistungen an sich ändernde Erwartungen und neue Herausforderungen anzupassen.

#Fazit

Die Idee, patienten-generierte Gesundheitsdaten zu nutzen, ist vielversprechend, aber zu verstehen, wie Patienten und Betreuer darüber denken, ist ebenso wichtig. Unsere Studie beleuchtet die Landschaft von PGHD und deren Nutzung unter Patienten und Betreuern. Indem wir die in der Umfrage aufgezeigten Bedenken und Vorlieben ansprechen, können wir PGHD besser nutzen, um ein patientenorientierteres Gesundheitssystem zu schaffen.

Wenn wir voranschreiten, ist es entscheidend, diese Gespräche am Laufen zu halten und weiterhin zu erkunden, wie wir Patienten und Betreuer dabei unterstützen können, ihre Gesundheitsdaten effektiv zu nutzen. Schliesslich ist Gesundheit eine Teamleistung, und jeder hat einen Platz am Tisch – naja, zumindest bis es Zeit für den nächsten Arzttermin ist!