Hepatitis B in Kilifi verstehen: Stimmen und Herausforderungen

Weltweit haben rund 256 Millionen Menschen eine chronische Hepatitis-B-Infektion. In Afrika gibt's ne Menge Fälle, aber Hepatitis B wird in Gesprächen über Gesundheitsversorgung oft übersehen. Viele Leute, die mit diesem Virus leben, wissen nicht mal, dass sie es haben, und das Verständnis in der Community über Hepatitis B ist ziemlich begrenzt.

In Kilifi, Kenia, haben wir uns entschieden, mit Leuten zu sprechen, die Hepatitis B haben, um mehr über ihre Erfahrungen zu erfahren. Unser Ziel? Informationen sammeln, die helfen könnten, die Versorgung für sie zu verbessern und vielleicht unsere Studie in Zukunft auszuweiten, um mehr Stimmen einzubeziehen.

#Was wir gemacht haben

Wir haben Fokusgruppendiskussionen (FGDs) durchgeführt, um von Menschen mit Hepatitis B zu hören. Wir wollten erfahren, wie sie das Virus verstehen, wie sich ihr Leben verändert hat, seit sie wissen, dass sie es haben, und welche Herausforderungen sie bei der Behandlung haben.

Die Studie fand über etwa ein Jahr im Kilifi County Referral Hospital statt. Wir haben 102 Teilnehmer eingeschrieben, eine kleine, aber starke Gruppe. Das Krankenhaus bedient ein grosses Gebiet und sieht jährlich Hunderttausende von Patienten. Vor unserer Studie haben nicht viele Menschen mit Hepatitis B dort Hilfe bekommen. Oft mussten sie für Tests und Behandlungen bezahlen, was nicht wirklich zugänglich war.

Im Rahmen unserer Studie haben wir alle drei Monate Peer-Support-Sitzungen eingerichtet. Diese sollten alle zum Reden bringen, Informationen teilen und Fragen beantworten. Nach einer der Support-Sitzungen haben wir einige Teilnehmer eingeladen, an unseren FGDs für tiefere Diskussionen teilzunehmen.

#Wie wir Informationen gesammelt haben

In unseren Diskussionen hatten wir gemischte Gruppen aus Männern und Frauen. Wir haben ihnen Fragen auf Kiswahili, einer lokalen Sprache, gestellt und die Gespräche aufgezeichnet. Die Teilnehmer wurden für ihre Zeit entschädigt, und es gab Snacks. Später haben wir das Gesagte übersetzt und analysiert.

#Wissen über Hepatitis B

Als wir die Teilnehmer zuerst nach Hepatitis B fragten, wussten die meisten, dass es ein Virus ist, das die Leber betrifft. Sie sprachen darüber, wie es durch sexuellen Kontakt oder Blut verbreitet werden kann. Einige dachten, dass die sexuelle Übertragung der Hauptweg sei, um es zu bekommen, während andere meinten, dass es auch von der Mutter auf das Kind oder durch das Teilen von persönlichen Gegenständen wie Rasierern oder Zahnbürsten übertragen werden kann.

Interessanterweise hatten mehrere Teilnehmer Angst, in einen Unfall verwickelt zu werden und das Virus unwissentlich durch Blut zu verbreiten. Alle wussten, dass es Medikamente gegen Hepatitis B gibt, aber es gab einige Verwirrung. Einige dachten, dass sie nach sechs Monaten Einnahme geheilt wären, während andere wussten, dass das nicht der Fall ist.

Als sie über Hepatitis B in ihrer Sprache sprachen, sagten viele Teilnehmer, dass die Krankheit oft als unbekannte Krankheit wahrgenommen wird. Einige nannten es nur Leberkrankheit, während andere es „Schwangerschaft“ oder „Krebs“ nannten. Einige hatten davon von anderen in ihrem Dorf gehört, aber das allgemeine Gefühl war, dass es ein Todesurteil ist.

#Verwirrung mit HIV

Es gab viel Gerede darüber, wie die Leute Hepatitis B oft mit HIV verwechseln, besonders da beide in derselben Klinik behandelt werden. Einige Teilnehmer fühlten, dass sie „beweisen“ mussten, dass sie kein HIV haben, wegen des Stigmas, das mit beiden Infektionen verbunden ist. Kommentare wie „Du bist gegangen und hast dich testen lassen“ zeigten den Frust einiger, die ihre Krankheit Freunden und Familie erklären mussten.

#Symptome und Reaktionen auf die Diagnose

Teilnehmer teilten verschiedene Symptome, die sie erlebt hatten, wie Müdigkeit, Bauchschmerzen und Übelkeit. Viele fühlten sich besser, nachdem sie mit der Behandlung begonnen hatten, was sie motivierte, ihre Medikamente weiterzunehmen.

Die Reaktionen auf die Diagnose Hepatitis B waren unterschiedlich. Viele waren zuerst geschockt und ängstlich, aber Beratung und Unterstützung halfen, ihre Sorgen zu lindern. Einige hatten sich vor Reisen testen lassen, aber die Diagnose wurde oft nicht gut erklärt, was zu weiterem Stress führte.

#Veränderungen im täglichen Leben

Nach der Diagnose stellten die Leute fest, dass sich ihre Leben auf verschiedene Weise verändert hatten. Zu den positiven Veränderungen gehörte, dass sie wegen der Lebergesundheit weniger Alkohol konsumierten. Ein Teilnehmer sagte: „Ich kann nüchtern sein, ich bin dankbar“, was eine neu gewonnene Verantwortung für ihre Gesundheit widerspiegelte.

Allerdings merkten viele Teilnehmer auch, dass sie sich in ihrem sozialen Leben eingeschränkt fühlten wegen ihrer Behandlungszeitpläne. Einige mussten zu bestimmten Zeiten zu Hause sein, um ihre Medikamente einzunehmen, während andere das Gefühl hatten, sie könnten nicht mit Freunden ausgehen.

#Barrieren für die Behandlung

Während unserer Diskussionen wurde klar, dass finanzielle Belastungen eine bedeutende Barriere für den Erhalt von Hepatitis-B-Versorgung waren. Die Kosten für den Weg zur Klinik wurden häufig als Herausforderung erwähnt. Einige Teilnehmer fanden, dass Medikamente in lokalen Gesundheitszentren verfügbar sein sollten, um Reisekosten und -zeit zu reduzieren.

Viele hatten Schwierigkeiten, sich von der Arbeit freizunehmen, um zu Terminen zu gehen, da sie um den Verlust von Lohn oder sogar den Job fürchteten. Überraschenderweise erwähnte niemand Kinderbetreuung als Barriere, was an verschiedenen Familiendynamiken in der Region liegen könnte.

#Stigma und Diskriminierung

Die Teilnehmer berichteten von Stigma und Diskriminierung, die sie wegen ihrer Hepatitis-B-Diagnose erlebten. Einige fühlten sich unwohl dabei, mit anderen zu essen, oder hatten Angst, wie die Leute reagieren würden, wenn sie von ihrer Diagnose erfahren.

Während einige glaubten, dass die Trennung der Dienste für Hepatitis B und HIV das Stigma reduzieren würde, hatten andere die Befürchtung, dass dies mehr Barrieren schaffen könnte. Alle waren sich einig, dass Unterstützung aus der Community entscheidend war und dass Menschen mit Hepatitis B und HIV mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede teilen.

#Übertragung reduzieren

Auf die Frage, wie man die Verbreitung von Hepatitis B reduzieren könne, nannten die Teilnehmer gesunde Ansätze wie sicheren Sex und das Vermeiden des Teilens persönlicher Dinge. Es gab auch einen starken Glauben an die Bedeutung von Community-Bewusstsein. Viele dachten, wenn die Leute wüssten, was Hepatitis B ist und dass es Behandlungsoptionen gibt, würden sich weniger Menschen isoliert fühlen.

Es wurden Ideen geteilt, wie man Wissen in der Gemeinde verbreiten kann, etwa durch religiöse Führer, um Tests und Aufklärung zu fördern. Die Teilnehmer schlugen vor, dass sich jeder während routinemässiger Krankenhausbesuche auf Hepatitis B testen lassen sollte, so wie es oft bei HIV der Fall ist.

#Mit Stigma umgehen

Das Reduzieren des Stigmas um Hepatitis B wurde als entscheidend hervorgehoben, um die Menschen zu ermutigen, die mit dem Virus leben, sich zu äussern und Informationen zu teilen. Sie glaubten, dass durch mehr Aufklärung in der Community die Leute sich wohler fühlen würden, über ihre Diagnose zu sprechen und andere zu ermutigen, sich testen zu lassen.

#Fazit

In unseren Diskussionen haben wir viel über die Herausforderungen und Erfahrungen von Menschen mit Hepatitis B in Kilifi gelernt. Die Kosten waren die grösste Barriere, und viele waren der Meinung, dass die Verbesserung der Aufklärung in der Community und die Zugänglichkeit von Tests helfen würden. Während sich einige durch ihre Diagnose eingeschränkt fühlten, fanden diejenigen, die Unterstützung und Informationen erhielten, oft Wege, sich anzupassen.

Unsere Studie gab den Menschen mit Hepatitis B eine Stimme und hob die Notwendigkeit besserer Ressourcen und Bildung hervor, um das Stigma zu reduzieren und den Zugang zur Versorgung zu verbessern. Mit Hepatitis B zu leben, muss keine einsame Reise sein, und mit einem gemeinschaftsorientierten Ansatz können wir Türen für mehr Verständnis und Unterstützung öffnen.

Am Ende haben wir vielleicht nicht alle Probleme gelöst, aber wir haben wertvolle Einblicke gesammelt, die dazu beitragen könnten, das Leben für diejenigen, die mit diesem Virus umgehen, ein wenig einfacher zu gestalten. Schliesslich kann ein bisschen Wissen viel bewirken, um Angst und Verwirrung in Verständnis und Hoffnung zu verwandeln.