Melhorando os Dados de Saúde para Mães e Crianças

No Reino Unido, as mudanças rápidas na sociedade e na economia, especialmente o aumento dos custos de vida, estão ampliando a diferença entre os diversos grupos sociais. Essa situação afeta a saúde das pessoas e coloca uma pressão extra nos serviços de saúde, como o NHS. Os problemas são particularmente sérios para mães, bebês e crianças, que podem enfrentar resultados de saúde ruins devido à falta de recursos, dietas ruins e outros desafios. Para resolver essas questões, é urgentemente necessário monitorar e avaliar estratégias que ajudem a melhorar a saúde e o bem-estar desses grupos vulneráveis.

#O Papel dos Dados

Enquanto novas tecnologias e tratamentos estão fazendo algum progresso na melhoria da saúde, ainda há uma necessidade significativa de ações preventivas que reduzam a demanda pelos serviços de saúde. Melhorar a saúde durante a gravidez e a primeira infância pode trazer benefícios substanciais e ajudar a prevenir problemas de saúde no futuro.

Tradicionalmente, os pesquisadores têm confiado em dados de "coortes de nascimento" para estudar os primeiros anos de vida e os fatores que afetam a saúde. As coortes de nascimento acompanham grupos de pessoas desde o nascimento até várias fases da vida, ajudando a identificar tendências e padrões ao longo do tempo. No entanto, muitas coortes de nascimento são limitadas a regiões ou populações específicas, e podem não representar todos devido à inclusão seletiva.

#Desafios com os Sistemas de Dados Atuais

Estudos de ciclo de vida, ou aqueles que acompanham indivíduos ao longo de longos períodos, muitas vezes são complicados devido aos muitos fatores envolvidos. Os pesquisadores têm que coletar uma tonelada de informações, como a idade da mãe, histórico de saúde e quaisquer complicações durante a gravidez, além de dados sobre o desenvolvimento da criança e as condições de vida.

A quantidade de Dados de Saúde disponível agora é enorme, e com as habilidades aumentadas na análise desses dados, os pesquisadores estão mais equipados para encontrar insights valiosos. Durante a pandemia de COVID-19, grandes quantidades de dados de saúde foram coletadas para estudar seu impacto. No entanto, comparar esses dados em várias regiões do Reino Unido revelou desafios significativos, como sistemas de codificação inconsistentes e diferenças nos dados coletados.

#A Necessidade de Coordenação

No Reino Unido, não existe um banco de dados central para acessar dados de nascimento de todas as quatro nações que esteja devidamente anonimizado e possa se conectar a várias outras fontes de dados. Os dados nacionais atuais são usados principalmente para estatísticas gerais, sem as informações detalhadas necessárias para um entendimento mais profundo. Diferentes coortes eletrônicas de nascimento existem, mas variam em como coletam dados rotineiros, o que afeta sua utilidade.

Esforços para harmonizar essas coortes poderiam ajudar a padronizar a coleta de dados e melhorar a qualidade da pesquisa. Ao alinhar-se com princípios estabelecidos para gerenciamento de dados, os pesquisadores conseguem melhor comparabilidade e consistência entre os estudos. Isso poderia criar uma rede que permite uma coleta e análise de dados uniformes.

#O Modelo de Dados Comum OMOP

Uma abordagem para alcançar isso é usar o Modelo de Dados Comum (CDM) da Parceria de Resultados Médicos Observacionais (OMOP). Esse modelo tem como objetivo padronizar a estrutura e o conteúdo dos dados de saúde observacionais, permitindo evidências confiáveis e melhores comparações. O modelo OMOP possui 37 tabelas padronizadas que cobrem vários aspectos dos dados de saúde, facilitando a colaboração entre pesquisadores.

A parceria de Análise de Dados Eletrônicos de Pesquisa Mãe e Bebê (MIREDA) planeja usar o CDM do OMOP para criar um banco de dados central de coortes de nascimento ao vivo de todo o Reino Unido. Inicialmente, esse banco de dados incluirá dados harmonizados para cerca de um milhão de nascimentos ao vivo e será expandido a cada ano. Os dados incluirão informações de saúde de várias fontes, visando melhorar a saúde materna e infantil ao permitir que os pesquisadores comparem diferentes políticas e práticas de saúde em todo o Reino Unido.

#Construindo um Recurso Central

A MIREDA trabalhará com as coortes de nascimento existentes e reunirá seus dados em um formato padronizado usando o CDM do OMOP. Essa iniciativa envolverá inicialmente cerca de 350.000 nascimentos ao vivo de várias coortes, integrando dados de saúde, educação e outros campos. A intenção é criar um conjunto de dados abrangente que capture informações essenciais sobre mães e crianças.

Esse projeto dependerá de ambientes de pesquisa confiáveis (TREs) que mantenham os dados de forma segura. Cada coorte manterá seus próprios dados, mas trabalhará em conjunto para produzir conjuntos de dados comuns para análises. A ideia é construir um sistema de saúde sustentável que possa informar decisões e políticas de saúde pública de forma mais eficaz.

#Analisando os Dados

Para analisar os dados, ferramentas serão utilizadas para garantir que as informações sejam transformadas e estruturadas com precisão de acordo com o modelo OMOP. Os pesquisadores poderão acessar dados anonimizados e agregados, mantendo as informações pessoais seguras.

Um sistema de solicitação central permitirá que os pesquisadores acessem os dados da MIREDA enquanto garantem que cada TRE mantenha o controle sobre seus dados originais. Essa abordagem segue protocolos de segurança rigorosos e padrões de governança, promovendo o uso responsável dos dados.

#Vantagens e Limitações

Há benefícios claros em usar um modelo padronizado como o OMOP para coleta e análise de dados. Ele oferece uma maneira de combinar muitas fontes de dados diferentes, produzindo uma visão rica e abrangente da saúde no Reino Unido. Isso pode levar a insights que melhoram os resultados de saúde.

No entanto, confiar em dados rotineiros tem suas desvantagens. Dados podem estar faltando ou conter erros. Além disso, indivíduos que se mudam da área podem não ser rastreados efetivamente, levando a lacunas nos dados.

#Direções Futuras

À medida que o CDM do OMOP é usado globalmente, há planos para colaborar com outros países e coortes para comparações de pesquisa mais amplas. A MIREDA pretende incluir dados não relacionados à saúde, como informações sobre fatores sociais e comunitários, para enriquecer ainda mais suas análises. O objetivo final é abordar os riscos à saúde em crianças de forma holística, criando um futuro mais saudável para as famílias.

A MIREDA também pretende desenvolver materiais e recursos educacionais para pesquisadores, facilitando o uso desse modelo de dados padronizado. Ao aproveitar estruturas existentes, os pesquisadores podem analisar rapidamente e de forma consistente dados de saúde em várias populações.

#Conclusão

A iniciativa MIREDA representa um passo importante na utilização de dados de saúde para melhorar os resultados de mães, bebês e crianças. Ao criar um banco de dados padronizado e harmonizado, os pesquisadores estarão mais bem equipados para entender tendências de saúde, identificar fatores de risco e informar políticas de saúde pública de forma mais eficaz. Este projeto promete um futuro mais saudável para as famílias em todo o Reino Unido, impulsionado por decisões baseadas em dados.