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Envolvendo os Pais na Pesquisa sobre Alfabetização em Saúde

As opiniões dos pais podem moldar estratégias eficazes de alfabetização em saúde para as crianças.

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Papel dos Pais naPapel dos Pais naPesquisa em Saúdecompreensão de saúde das crianças.Ideias dos pais podem melhorar a
Índice

Abordagens participativas na pesquisa em saúde são sobre incluir pacientes, pais e o público no processo. Essa participação ajuda os pesquisadores a se concentrarem no que realmente importa para as pessoas, o que pode reduzir esforços desperdiçados em tópicos que não atendem às necessidades reais. No mundo todo, mais pesquisas estão sendo feitas com a contribuição dos cidadãos para identificar o que deve ser estudado, como realizar a pesquisa e como compartilhar os resultados.

A Alemanha também viu um aumento nesses métodos Participativos. Envolver os pacientes na decisão sobre prioridades de pesquisa tem se mostrado eficaz em várias áreas relacionadas à saúde. Interagir diretamente com os grupos-alvo aumenta as chances de que os esforços de educação em saúde tenham um impacto real. No entanto, usar essa abordagem para determinar prioridades na pesquisa sobre letramento em saúde ainda não é uma prática comum.

Foco da Pesquisa

A pesquisa discutida se concentra no letramento em saúde, especialmente em duas áreas: prevenção de Alergias em crianças pequenas e compreensão da COVID-19 em relação a crianças com alergias. Letramento em saúde é a capacidade de encontrar, entender e usar informações de saúde de maneira eficaz. Isso ajuda as pessoas a tomarem decisões informadas sobre sua saúde. Envolve entender quando procurar aconselhamento médico, onde encontrar a ajuda certa e como expressar suas preocupações de saúde de forma clara.

Em ambas as áreas, a incerteza é uma questão significativa. Por exemplo, a abordagem para prevenir alergias na infância mudou ao longo dos anos. No início, os especialistas recomendavam evitar alérgenos, mas agora a exposição precoce é vista como benéfica para o sistema imunológico. Durante a pandemia de COVID-19, informações conflitantes confundiram muitas pessoas, dificultando a tomada de boas decisões sobre sua saúde e a de seus filhos.

A Importância do Acesso à Informação em Saúde

A pandemia destacou a necessidade de os indivíduos acessarem e usarem informações de saúde de forma eficaz. Para pais de crianças com asma, por exemplo, as avaliações iniciais sobre os riscos da COVID-19 eram frequentemente inconsistentes. Alguns estudos sugeriram que ter asma poderia piorar a doença COVID, enquanto outros não encontraram essa conexão. Essa imprevisibilidade dificultou para as famílias agirem de forma decisiva sobre sua saúde.

Ambas as áreas de pesquisa envolvem altos níveis de incerteza. Explorar o letramento em saúde em torno da prevenção de alergias e da COVID-19 é crucial, já que o baixo letramento em saúde entre os pais pode levar a resultados negativos para a saúde de seus filhos. Pais com letramento em saúde limitado podem ter dificuldades para prevenir doenças em seus filhos de forma eficaz.

Objetivos do Estudo

O objetivo deste estudo foi criar um processo participativo que identifique lacunas na pesquisa sobre letramento em saúde do ponto de vista dos pais. Esse esforço foi realizado dentro de um grupo de pesquisa focado no letramento em saúde em relação a alergias e à pandemia.

A equipe de pesquisa desenvolveu uma abordagem estruturada que envolveu seis áreas específicas. Essas áreas abordaram vários desafios, incluindo conflitos nas diretrizes, coleta de revisões sistemáticas, como os profissionais de saúde traduzem evidências em prática e como a informação de saúde online atende às necessidades dos pais.

Um grupo de trabalho composto por pessoas de diferentes áreas guiou o processo do estudo. A equipe incluía representantes dos pacotes de trabalho, profissionais de saúde e um defensor dos pacientes. Eles iniciaram uma fase preparatória que criou informações introdutórias seguidas de oficinas interativas para identificar lacunas de pesquisa.

Visão Geral da Metodologia

O estudo seguiu uma estrutura bem conhecida para definição de prioridades em pesquisa em saúde. Essa estrutura guiou o planejamento e a avaliação do processo participativo. Adaptar essa estrutura ao contexto da pesquisa sobre letramento em saúde foi crucial para o sucesso do estudo. Para garantir relatórios precisos, os pesquisadores usaram diretrizes estabelecidas focadas na participação de pacientes e do público na pesquisa.

Grupo Alvo e Recrutamento

O estudo teve como alvo novos pais com filhos em risco de alergias ou com alergias existentes. O recrutamento ocorreu através de vários canais. Os pais foram abordados por meio de boletins informativos, redes sociais e interações diretas em instalações familiares.

Preparando os Pais para a Participação

Para preparar os pais para sua participação, a equipe de pesquisa realizou webinars, forneceu materiais informativos concisos e criou podcasts. Esses recursos ajudaram os pais a entender tanto o foco da pesquisa quanto a relevância de suas contribuições.

Os webinars cobriram os principais tópicos das áreas de pesquisa, forneceram insights sobre as questões em questão e ofereceram oportunidades para discussão. Cada sessão tinha como objetivo preparar os pais para as oficinas, onde puderam compartilhar suas experiências e insights.

Oficinas Interativas

Cinco oficinas interativas foram realizadas onde os pais puderam discutir quais tópicos estavam faltando em relação ao letramento em saúde. As oficinas aconteceram em ambientes amigáveis para a família, e os participantes foram compensados pelo tempo. As sessões incentivaram os pais a refletirem sobre seus desafios em acessar informações de saúde e compartilhar experiências com outros.

Cada oficina foi estruturada para facilitar discussões em grupo. Os participantes trabalharam em pequenos grupos para deliberar sobre vários tópicos principais, que incluíam a busca por informações de saúde online, a participação em testes de letramento em saúde e a compreensão de como a informação flui dos provedores de saúde para os pacientes.

Coletando Ideias e Lacunas de Pesquisa

Ao longo das oficinas, foram coletadas 152 ideias que indicavam lacunas de pesquisa dos participantes. Essas ideias foram categorizadas em diferentes áreas, incluindo informação de saúde, o ambiente em que as pessoas acessam informações, comunicação sobre questões de saúde, educação para profissionais de saúde e testes de letramento em saúde.

Os participantes expressaram um forte desejo por informações de saúde mais confiáveis e melhor comunicação dos provedores de saúde. Eles queriam um acesso mais fácil a sites de saúde confiáveis e mais oportunidades para compartilhar experiências com outros pais.

Conclusões sobre Lacunas de Pesquisa

Das ideias coletadas, 45 perguntas de pesquisa foram formuladas. A maioria dessas perguntas estava relacionada tanto à prevenção de alergias na infância quanto a preocupações com a COVID-19. Algumas perguntas focaram em áreas específicas enquanto outras abordaram tópicos mais amplos em letramento em saúde.

A participação dos pais na identificação dessas lacunas mostrou que há uma necessidade de pesquisa que trate de preocupações reais em letramento em saúde, particularmente em como a informação é apresentada, compartilhada e implementada nas práticas de cuidados de saúde do dia a dia.

Desafios Encontrados

Recrutar pais para o processo participativo provou ser desafiador. Muitos pais não compreenderam totalmente o conceito de letramento em saúde. Apesar de terem um alto nível educacional, os tópicos de pesquisa específicos não eram reconhecidos como questões urgentes até que os pais os vivenciassem pessoalmente.

Além disso, o estudo não se concentrou em uma comunidade específica ou tentou implementar soluções, o que dificultou engajar os pais. As prioridades de pesquisa definidas pelos cidadãos muitas vezes refletem necessidades básicas e podem estar mais relacionadas a soluções práticas do que a inquéritos acadêmicos.

Conclusão

Em conclusão, o estudo ilustrou a importância de envolver pais na pesquisa sobre letramento em saúde. Os insights obtidos dessa abordagem participativa podem guiar esforços de pesquisa futuros para se concentrarem em questões que ressoam com as famílias. Abordar essas lacunas pode levar a melhores resultados de saúde para as crianças, equipando os pais com o conhecimento e os recursos necessários para tomar decisões de saúde informadas.

Ao entender o que os pais precisam em relação à informação e apoio em saúde, os pesquisadores podem desenhar melhor os estudos que levam a soluções práticas. As perguntas identificadas através desse processo podem servir como base para futuras pesquisas que buscam aprimorar o letramento em saúde, beneficiando, em última análise, as famílias enquanto lidam com questões de saúde de seus filhos.

Fonte original

Título: Identifying gaps in health literacy research through parental participation

Resumo: IntroductionInvolving patients and the public in design, conduct and dissemination of research has gained momentum in recent years. While methods to prioritize research on treatment uncertainties have been successfully applied for various disease entities, patient and public involvement has not been prominent to prioritize research in health literacy (HL). This study aimed to set up a participatory process on identifying HL research gaps from a parents perspective in two use cases: early childhood allergy prevention (ECAP) and COVID-19 in children with allergies (COVICAL). MethodsTo prepare and empower parents, we developed and provided preparatory webinars, introductory materials, i.e., factsheets and a brochure, and a scientific podcast with seven episodes. Recruitment was carried out by our cooperation partner German Allergy and Asthma Association e. V., via local day care centres and paediatricians as well as via snowballing. The identification of research gaps took place within five workshops with n= 55 participants, four face-to-face-workshops across Germany, one online workshop. Research ideas and needs were reviewed for overlap and redundancy and compared to the existing research state of the art. ResultsMore than 150 initial research ideas and needs were collected which after review were reduced to a total of 37 ECAP, 33 COVICAL and 7 generic HL research questions. These were particularly related to the ease of finding and presenting good quality health information, information environment, health communication, professional education, and HL testing. ConclusionsInvolving parents in the formulation of HL research priorities proved to be challenging but feasible. Research ideas often reflect wishes directed at health professionals and the health system, i.e., organizational, and systemic HL. An e Delphi process will follow to elicit the TOP 10 research priorities in each use case. This project will help to plan patient/parent centred HL research in ECAP and COVICAL. Plain Language SummaryWe carried out a participatory HL research exercise to identify HL research gaps from a parents perspective. The aim was to learn about parents/participants uncertainty in two use cases ECAP and COVICAL and what issues they would like to be answered by scientists. This resulted in a total of 37 ECAP, 33 COVICAL and 7 generic HL research questions.

Autores: Eva-Maria Grepmeier, L. Poehnl, J. von Sommoggy, M. Pawellek, J. Lander, A. A. Schulz, C. Hasenpusch, A. Schwalfenberg, M.-L. Dierks, E. M. Bitzer, C. Apfelbacher

Última atualização: 2023-06-20 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.06.15.23291427

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.06.15.23291427.full.pdf

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

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