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南アフリカの自閉症介護者支援の改善

ACACIAトライアルは、南アフリカの家族向けの初期の自閉症介入を強化することを目指してるよ。

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目次

世界中で自閉症の人たちを支える介護者や医療従事者をサポートする必要性が高まってるよ。このサポートは自閉症の人たちの生活の質を向上させるためにめっちゃ重要だし、特にコミュニティに住んでる人たちには欠かせないんだ。自閉症の早期介入はめっちゃ大事で、子どもたちとその家族にとって良い結果につながるし、長期的にはコスト的にも効果的なんだ。でも残念ながら、自閉症の多くの人たちはリソースの少ない国に住んでいて、早期治療や発達スクリーニングへのアクセスが限られてるんだ。

2050年までに多くの子どもたちがアフリカに住むことになるから、既存の医療システムの中に組み込める効果的な早期介入プログラムの必要性が急務だよ。研究では、介護者が日常の状況で自分の子どもに早期介入戦略を使うためにトレーニングできることが示されてる。介護者への低強度のトレーニングは、子どもとのやり取りや結果を良くすることができるんだ。

ナチュラリスティック・デベロプメンタル・ビヘイビオラル・インターベンション(NDBI)は、介護者が自分の子どもを助けるために使えるアプローチなんだ。一つの有名な方法はEarly Start Denver Model(ESDM)で、いろんな国で成功を収めてるんだ。ESDMは、介護者との関わりを促進して子どものコミュニケーションや社交スキルを向上させるんだ。

コミュニティの関与の重要性

多くの研究が、自閉症の子どもをサポートするためにESDMのようなNDBIアプローチの有望性を示してるよ。でも、ほとんどの研究は計画や実行の段階で多様なコミュニティパートナーや自閉症の本人を含んでないんだ。自閉症コミュニティを巻き込むことが重要で、介入が関連性があって有益であることを確保するためには欠かせないんだ。また、これらの研究での介護者コーチは高度にトレーニングを受けたスペシャリストがほとんどで、専門家が不足している地域では障害になることもあるよ。

低中所得国からの研究は限られてて、特にアフリカのような地域では介入を提供できる労働力があまり発展していないんだ。インドのある研究では、一般の健康労働者が効果的な介入を提供できることが示されたんだけど、似たようなプログラムを実施する際の課題は地域によって異なるかもしれない。だから、アフリカでさまざまな視点を考慮し、専門的でない労働者が関与する可能性を持つ早期自閉症介入戦略を作る必要があるよ。

コミュニティヘルスワーカーは、この介入を提供するための非専門家としてよく提案されるんだけど、子どもの発達に関するトレーニングが不足してたり、複数の責任を管理することが質の高いケアに影響を及ぼすことがあるんだ。これらの課題に対処するために、早期子ども発達(ECD)の専門家に焦点を当てて、彼らが早期の子ども発達についてトレーニングを受けていて、コーチングのために時間をかけられるようにする動きが進んでるんだ。

南アフリカにおける介入のギャップへの対処

南アフリカはかなりの所得格差があって、多くの若い子どもを持つ家族は貧困や歴史的な問題のせいで早期自閉症介入サービスにアクセスするのが難しいんだ。何とか支援を受けられたとしても、介護者が関与しない最小限の治療セッションしか受けられないことが多いんだ。異なる人種の背景を持つ子どもたちの間で言語発達に明らかな差があるから、アクセス可能で特化したサービスが必要だね。

この介入のギャップを埋めるために、アメリカの機関と南アフリカの機関の間でパートナーシップが結ばれたよ。目標は、南アフリカの文脈に合った若い自閉症の子どもたちのためのタスクシェアリング介入モデルを適応して実施することなんだ。ECDの専門家は早期教育にすでに関与していて、必要なトレーニングを受けているから、この介入の潜在的な提供者として選ばれたんだ。

ESDMアプローチは、現地の臨床医がすでにある程度の知識を持っていたし、国の早期子どもケアのメンタルヘルスに関する既存のアプローチとも一致してるから選ばれたよ。初期の研究では、このコーチングモデルが南アフリカの家族や彼らのニーズにどれだけフィットするかを評価することに焦点が当てられたんだ。介護者からのフィードバックや、介護者と子どもの相互作用を観察することで、介入の内容や提供方法が形作られたんだ。

パイロット研究では、介護者がECDの専門家にコーチを受けることで効果的な戦略を学べることが示されたんだ。参加した子どもたちのコミュニケーションスキルに大きな改善が見られたし、介入のための資料はアフリカ全体で広く使われている携帯メッセージを通じて簡単に共有できるように適応されたんだ。

大規模試験の目的

パイロット研究の初期成功を受けて、子どもの成果へのコーチング介入の効果に関する重要な質問に答えるために、大規模な試験が必要だよ。子どもたちの発達における意味のある変化を測定するためのツールを使うことが重要で、行動コーディングだけに頼らず、限られた見解を提供しないようにするべきだね。また、この介入の実施を助けたり妨げたりする要因を特定することも、今後の成功には欠かせないよ。

この研究は、しっかりとしたアプローチに基づいて進められ、自閉症の若い子どもたちに対する介入の効果を評価し、実施に影響を与える要因を記録することになるよ。介護者は介護者コーチング技術のトレーニングを受け、ECDの専門家はプロセス全体で質の高い提供を確保するために監督されるんだ。

研究デザインと設定

この研究は南アフリカのケープタウンで行われ、教育システムの中で働くECDの専門家が関与するよ。参加者は、まだ学校に通っていない自閉症の子どもたちの待機リストからリクルートされる予定で、150組の介護者と子どもペアを登録することを目指してるんだ。対象となる参加者は、自閉症と診断された18から72ヶ月の子どもで、介護者がいくつかのローカル言語の一つを話せることが条件だよ。

介入の効果を評価するために、研究中のいくつかのタイミングでデータが収集されるよ。主な目標は、コーチング介入に参加した子どもたちが、通常のケアを受ける子どもたちに比べてコミュニケーションスキルに有意な改善が見られるかどうかを確認すること。

実施の焦点

介入の効果を評価するだけでなく、その実施に影響を与える要因を理解することも重要だよ。介入に関与するさまざまなステークホルダーからの意見を集めることで、プロセス中に発生する可能性のある課題や促進要因を特定する助けになるんだ。

コミュニティの関与は、介入が地域の文脈に合うことを確保するためにめっちゃ重要だよ。介護者からのコーチングに関する体験や認識についてのフィードバックを集めて、アプローチをより適切に調整するつもりだ。また、政策や資金がサービス提供に影響を与えるかもしれないので、より広い文脈に関連するデータも収集する予定だよ。

試験介入:アフリカにおける自閉症介護者コーチング(ACACIA)

ACACIA介入は、介護者が子どもを支えるために最適化された既存の資料を基にしてるんだ。これらの資料には、自然な環境での介入戦略を示す動画やアニメーションが含まれてるよ。コーチングセッションは、介護者が子どもと関わりを持ち、コミュニケーションを改善し、一緒に楽しめる活動を作るのを助けるために構成されてるんだ。

介護者は、介入の異なる側面に焦点を当てた一連のコーチングセッションを受け、ECDの専門家からサポートを受けることになるよ。この介入は子どもたちにだけでなく、介護者のスキルや自信を高めることにもつながるんだ。

成果の測定

介入の効果を評価するために、いくつかの成果指標が使われる予定だよ。主な臨床成果は子どものコミュニケーションスキルに焦点を当て、標準化された評価を使用して評価されるんだ。二次的な成果は、介護者が子どもとどのように相互作用しているかに注目し、コーチングが彼らの行動にどのように影響を与えたかを捉える予定だよ。

追加的な指標は、介護者のストレスレベルや能力感、子どもが直面するかもしれない社会的な課題を評価することになるよ。これらの追加的な要因を理解することで、介入が子どもたちや介護者に与える影響をより全体的に把握できるんだ。

結論

ACACIA試験は、地元のリソースとコミュニティの関与を活用することで、南アフリカにおける早期自閉症介入のアクセスを拡大することを目指してるよ。非専門家がエビデンスベースのプラクティスを提供することに関与することで、低リソース環境での自閉症サービスのリーチと効果を高めるのが目標なんだ。

この研究は、子どもの成果向上だけでなく、介入をより効果的に実施する方法を特定することを目指してるよ。コミュニティの視点と介入に関わる人々への継続的なサポートに焦点を当てたACACIA試験は、自閉症に影響を受ける家族が必要とする支援を受けられるようにするための重要な一歩なんだ。

生成された研究は、さまざまなプラットフォームを通じて共有され、コミュニティのメンバーや自閉症ケアに関わる専門家に役立つ情報が届けられる予定だよ。早期介入への持続可能なアプローチを開発することで、自閉症の人たちやその家族の生活の質を向上させることが期待されてるんだ。

オリジナルソース

タイトル: Autism Caregiver Coaching in Africa (ACACIA): Protocol for a type 1-hybrid effectiveness-implementation trial

概要: BackgroundWhile early autism intervention can significantly improve outcomes, gaps in implementation exist globally. These gaps are clearest in Africa, where forty percent of the worlds children will live by 2050. Task-sharing early intervention to non-specialists is a key implementation strategy, given the lack of specialists in Africa. Naturalistic Developmental Behavioral Interventions (NDBI) are a class of early autism intervention that can be delivered by caregivers. As a foundational step to address the early autism intervention gap, we adapted a non-specialist delivered caregiver coaching NDBI for the South African context, and pre-piloted this cascaded task-sharing approach in an existing system of care. ObjectivesFirst, we will test the effectiveness of the caregiver coaching NDBI compared to usual care. Second, we will describe coaching implementation factors within the Western Cape Department of Education in South Africa. MethodsThis is a type 1 effectiveness-implementation hybrid design; assessor-blinded, group randomized controlled trial. Participants include 150 autistic children (18-72 months) and their caregivers who live in Cape Town, South Africa, and those involved in intervention implementation. Early Childhood Development practitioners, employed by the Department of Education, will deliver 12, one hour, coaching sessions to the intervention group. The control group will receive usual care. Distal co-primary outcomes include the Communication Domain Standard Score (Vineland Adaptive Behavior Scales, Third Edition) and the Language and Communication Developmental Quotient (Griffiths Scales of Child Development, Third Edition). Proximal secondary outcome include caregiver strategies measured by the sum of five items from the Joint Engagement Rating Inventory. We will describe key implementation determinants. ResultsParticipant enrolment started in April 2023. Estimated primary completion date is March 2027. ConclusionThe ACACIA trial will determine whether a cascaded task-sharing intervention delivered in an educational setting leads to meaningful improvements in communication abilities of autistic children, and identify implementation barriers and facilitators. Trial registrationNCT05551728 in Clinical Trial Registry (https://clinicaltrials.gov)

著者: Lauren Franz, M. Viljoen, S. Askew, M. Brown, G. Dawson, J. M. Di Martino, G. Sapiro, K. Sebolai, N. Seris, N. Shabalala, A. Stahmer, E. L. Turner, P. J. de Vries

最終更新: 2023-09-11 00:00:00

言語: English

ソースURL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.09.10.23295331

ソースPDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.09.10.23295331.full.pdf

ライセンス: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

変更点: この要約はAIの助けを借りて作成されており、不正確な場合があります。正確な情報については、ここにリンクされている元のソース文書を参照してください。

オープンアクセスの相互運用性を利用させていただいた medrxiv に感謝します。

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