脳外傷サバイバーを研究に巻き込む

患者や一般の人々を研究に巻き込むことは、研究が彼らのニーズを満たし、医療を改善するために不可欠だよ。でも、特に障害を持つグループの場合、この参加を実現するのは難しいことが多いんだ。これが不平等を生むことになって、研究が提供できる利益を逃す人が出てきちゃう。

例えば、脳の損傷を受けた人は、研究活動に参加するのを妨げる身体的・精神的なチャレンジを抱えていることがよくある。それに、彼らの家族やケアギバーも同様に困難に直面することが多くて、参加が難しくなる。だから、脳の損傷を持つサバイバーを研究にうまく含める方法を見つけることは、彼らの経験に関連する研究を保証するために重要なんだ。

#脳損傷メドテック協同組合の役割

脳損傷メドテック協同組合（Brain Injury MIC）は、患者、ケアギバー、医療提供者、チャリティ、小さなビジネスと協力して、脳損傷患者のケアの質を向上させる新しい医療機器や医療技術を開発する組織なんだ。この団体の重要な要素は、脳損傷を経験した人々とそのケアギバーで構成される患者アドバイザリーグループ（PAG）なんだ。このグループは、脳損傷MICの取り組みを導いて、患者と一般の関与（PPI）戦略を発展させる重要な役割を果たしている。

#患者と一般の関与の課題

最近まで、脳損傷MICはPPIを個々の研究チームに頼って管理していて、あまり支援がなかったんだ。これが、関与の機会がうまく伝えられず、参加希望者が参加しにくくなることがあったんだ。RHITEというデータベースが作られて、研究者と脳損傷サバイバーやその家族をつなぐ助けになる予定だったけど、あまり活用されてなかった。

このギャップを認識して、患者アドバイザリーグループとBrain Injury MICの管理者は、もっと構造化されたプログラムが必要だと決定したんだ。研究者が脳損傷サバイバーと関わる方法を改善して、研究をもっと意義深く、影響力のあるものにすることが目標だった。

#アウトリーチプログラムの開始

この課題に対処するために、Brain Injury MICは脳損傷を持つ人々を進行中の研究プロジェクトに結びつけることを目指したアウトリーチプログラムを提案した。主な目標は、脳損傷サバイバーとその家族の研究への関与を増やすこと、そして参加者が多様なバックグラウンドを代表することを確保することだった。

アウトリーチプログラムの開発には、Brain Injury MICと患者アドバイザリーグループの間での話し合いが含まれた。脳損傷サバイバーがファシリテーターとして採用され、プログラムが経験を持つ人によってリードされることを確保した。

#プログラムの初期段階

アウトリーチプログラムはCovid-19パンデミックのためにオンライン形式で開始された。これにより、参加者を守るために調整が必要だったんだ。最初の計画には、脳損傷サバイバーが研究について学び、研究者と直接関わるオンラインイベントのシリーズが含まれていた。

第一段階では、参加者の出席と影響を測るためのパイロットイベントが行われた。研究者にプロジェクトについての情報を提供してもらい、いくつかがアウトリーチセッションで紹介されることに決まった。RHITEデータベースに登録されている人や、脳損傷サバイバーの地元支援グループにも招待状が送られた。

参加者は、彼らの時間に対して小さな報酬をバウチャーの形で受け取り、これは重要なインセンティブとなった。セッションでは、サバイバーが質問をしたり、経験を共有したり、研究の機会を探ったりすることができた。

#改善とフィードバック

パイロットセッションからのフィードバックに基づいて、参加者の体験を向上させるためにいくつかの修正が行われた。セッションの時間を短縮し、テクノロジープラットフォームをZoomに変更したことで、多くの参加者が使いやすいと感じた。また、セッションの内容も調整され、議論される研究プロジェクトにもっと明確に焦点が当てられた。

プログラムの第二段階では、各セッションに一つの研究プロジェクトを特集することで、深い関与が促進されることが明らかになった。ファシリテーターは研究者と協力して重要な質問やトピックを特定し、脳損傷サバイバーが自身の経験に基づいて洞察を提供できる環境を促進した。

#多様性と関与の促進

アウトリーチプログラムでは、研究に多様な声を含めることの重要性が強調された。さまざまな地理的地域、性別、年齢グループを含め、より広範な参加者にアプローチする努力がなされた。このプログラムは、すべてのコミュニティの声が聞かれ、代表されることを確保することを目指していた。

より包括的なグループを構築する中で、アウトリーチプログラムは、ホームレスなどの重大な課題に直面している人々からも興味を引きつけた。このグループの経験は、脳損傷患者のニーズを理解するための貴重な洞察を提供することができる。

#アクセシビリティへの配慮

脳損傷サバイバーが認知的疲労に直面することが多いことを認識し、アウトリーチプログラムはアクセシビリティを向上させるための措置を講じた。イベントは短く保たれ、参加者が一般的にもっと注意が向いている朝にセッションがスケジュールされた。また、オンラインプラットフォームの使用は有益だったが、技術に苦労する人には課題もあった。

この問題を軽減するために、ファシリテーターは参加者が自分の考えを共有しやすくするサポート環境を促進した。チャット機能の導入により、参加者はグループで発言するプレッシャーが軽減され、参加に関連する不安を和らげることができた。

#影響の評価と測定

アウトリーチプログラムの効果を理解するために、研究者は参加者からフィードバックを集め、出席や人口統計の詳細を記録した。このデータは、患者と一般の関与グループ内での関与と多様性を向上させる進捗を追跡するのに役立った。

参加にいくつかの制限があったにもかかわらず、フィードバックはPPIグループが研究者にとって有用であり、参加者が研究の方向性に影響を与える機会を評価していることを示した。研究者は、脳損傷サバイバーから直接的な意見を得る機会を評価し、プロジェクト全体の質を向上させている。

#改善のための今後のステップ

アウトリーチプログラムが引き続き発展する中で、明確な成長の領域が見えてきた。参加者の多様性をさらに増やすために、さまざまなバックグラウンドを持つ脳損傷サバイバーを支援する異なる組織との協力が必要になるかもしれない。

さらに、進行中の研究プロジェクトに関する情報へのアクセスを改善するための患者ポータルの作成も進められている。このプラットフォームは、参加者が情報を得て、研究の進展にもっと気軽に関与できるリソースとなるだろう。

アウトリーチプログラムは主に初期段階のプロジェクトに焦点を当ててきたが、これらのプロジェクトが進展し、結果や発見を広くコミュニティと共有する新しい段階に入るにつれて、その役割も進化する可能性がある。

#結論

Brain Injury MICが設立したアウトリーチプログラムは、脳損傷サバイバーを研究に巻き込むための成功した取り組みを示している。多様な参加を優先し、アクセスしやすい環境を作ることで、このプログラムは研究における患者と一般の関与に存在するギャップに対処する上で大きな進展を遂げた。

この取り組みからの重要な教訓には、サービスを受ける人々を理解することの重要性を認識し、参加者からの意義ある意見を確保し、プログラムを継続的に評価・改善してより効果的にすることが含まれる。アウトリーチプログラムが進展する中で、脳損傷サバイバーの声が聞かれ、将来の研究や医療慣行の形成において大切にされることを確保するコミットメントが残っている。