自閉症の子どもの参加を評価する

自閉症スペクトラム障害（ASD）は、個人の思考、相互作用、行動に影響を与える状態だよ。ASDの人たちは、社会的な交流や他の人とコミュニケーションを取るのに困難を感じることが多く、反復的な行動をすることもある。子供の頃に早めにサインが見られることが多く、成長するにつれて大きな影響を持つことがあるから、早期のサポートが重要なんだ。多くの国がASDを管理するプログラムに多くのお金を投資しているよ。

#参加って何？

参加っていうのは、日常生活のアクティビティに関わることを指すんだ。これは、学校での成績、家族との時間、友達作り、地域イベントへの参加などが含まれる。障害のある人を助けるセラピストにとって、参加を促すことは大事な目標なんだ。でも、ASDに特有の課題は、これらのアクティビティに参加するのを難しくすることがあるんだ。研究によると、ASDの子供たちは、ASDがない子供たちに比べて参加するアクティビティが少ないことがわかっているよ。

#ASDの子供の参加の評価

作業療法士たちは、ASDの子供たちが様々なアクティビティにどれだけ参加しているかを測る方法を探しているんだ。最初は、多くの評価ツールが一般的で、特定の障害向けではなかったんだ。これらのツールは、異なる障害を持つ人々の参加についての有用な情報を提供し、作業療法の実践に影響を与えてきたんだ。でも最近は、ASDを含む異なる障害の子供たちの参加を測るために特別に設計されたツールが求められるようになってきたよ。

ASDの子供たちのために作られた最初のツールの一つは、「アクティビティと参加の評価マトリックス」と呼ばれているんだ。このツールは、3歳から6歳の子供たちがどのように様々なアクティビティに参加しているかを評価するのを助けるんだ。もう一つのツールは、「ASDの子供のための構造化された幼児参加観察（SPO-ASD）」で、非包括的な教育環境にいる4歳から6歳の子供たちのために特化しているよ。さらに、「Picture My Participation」というツールのバージョンもあって、5歳から9歳の子供たちが絵を使って自分の参加体験を共有できるんだ。

これらのツールは役立つけど、インタビューや観察を行うには訓練を受けた専門家が必要なんだ。これは医療提供者や広範囲な調査を行うのに課題になることがあるよ。

#幼児参加質問票（PQP）の開発

より使いやすい評価ツールの必要性に応えるために、幼児参加質問票（PQP）が作られたんだ。この質問票は、ケアギバーが記入できるから、訓練された専門家を必要としないんだ。54の質問が含まれていて、様々なアクティビティにおける参加をカバーしているから、セラピストが時間をかけて変化をモニターしやすくしているよ。評価プロセスを簡単に効率的にするのが目標なんだ。

でも、PQPはもともと48から72ヶ月の子供を対象にしていたから、ASDは3歳頃に特定されることが多いから、早期介入が必要な子供たちのニーズには完全には応えていないかもしれないんだ。参加の変化を評価・検証できるツールや、ASDの子供たちへのセラピーの効果を測るツールが必要だから、PQPをさらに発展させる必要があるよ。

#PQPアイテムの開発方法

PQPのアイテムは慎重に開発されたんだ。作成者たちは、質問が参加を測る上で重要な要素を捉えるようにしたんだ。健康測定ツールの質を評価するための一連のステップに従って進めたよ。まず、何を測るか、誰が使うか、どのように人々が答えるかを決めて、質問票の設計を行ったんだ。

次に、分野の専門家が54のアイテムをレビューしてフィードバックを提供したよ。ASDの子供のケアギバーへのインタビューも行って、彼らの見解を集めたんだ。このインタビューは、アイテムが利用者にとって意味があり理解できるかを評価するのに役立ったんだ。

#PQPの検証

PQPは、健康と障害を評価するための世界保健機関のフレームワークに基づいて設計されたんだ。作成者たちは、ASDの子供たちが実生活でどのように参加しているかを測ることを目指しているよ。コミュニケーション、移動、自己管理、人間関係、教育など、8つの領域に焦点を当てているんだ。

質問票の検証のために、ASDの子供たちと関わるいくつかの専門家に相談したんだ。このグループには、セラピスト、研究者、医療従事者が含まれているよ。フィードバックを集めて、彼らの意見に基づいて変更を加えた結果、51の質問を含む草案ができたんだ。回答をもとに、アイテムが修正、削除、または追加される必要があるかどうかが判断されたんだ。

#ケアギバーからのフィードバック収集

PQPが洗練された後、ASDの子供のケアギバーに改訂されたアイテムについての意見を求めたんだ。作成者たちは、アイテムがこれらの子供たちとその家族の生活に関連していることを確認したかったんだ。合計で11人のケアギバーがインタビューに参加したよ。

このインタビュー中、ケアギバーは子供たちが直面する課題について貴重な洞察を提供したんだ。友情や社会的相互作用にもっと焦点を当てた質問が必要だと強調されたよ。このフィードバックに基づいて、PQPに友情に関する新しい質問が追加されたんだ。

#PQPに加えられた変更

検証プロセスを通じて、PQPには合計49の変更が加えられたんだ。これは、既存の質問の修正、新しい質問の追加、明確さを確保するための調整が含まれているよ。教育や社会的相互作用など、参加の各領域が重要な点を網羅するように配慮されているんだ。

#PQPのメリット

完成したPQPにはいくつかの重要なメリットがあるよ。まず一つ目は、ASDの子供たちが様々なアクティビティにどれだけ参加しているかについての重要な情報を集める手段を提供することだよ。ケアギバーが記入できるから、専門家の関与が不要になって、評価や大規模な調査がしやすくなるんだ。

二つ目は、質問が専門家とケアギバーの両方の視点を反映していて、ASDの子供たちが直面する現実的な課題を捉えていることだよ。これにより、このツールがこれらの子供たちとその家族にとって本当に重要なことに焦点を当て続けることができるんだ。

三つ目は、年齢範囲が広がったことで、PQPがより多くの子供たちに使用できるようになったことだよ。これは、早期介入がASDの子供たちの成果を改善するために重要だからね。

#今後の展望：将来の研究ニーズ

PQPのような役立つ評価ツールの開発は続ける必要があるよ。今後のステップとしては、PQPが効果的で信頼性があることを確認するためのテストが含まれるんだ。このプロセスでは、質問のさらなる洗練や、質的および量的な方法を組み合わせた検証が行われるよ。

現在の研究にはいくつかの制限があるんだ。データ収集はCOVID-19パンデミックの間に行われたから、子供たちが持っていた経験のタイプが制限されたかもしれない。また、研究には特定の支援サービスからのケアギバーしか含まれていないから、より広範な経験が見落とされている可能性があるよ。今後の研究では、PQPがこれらのサービス外の子供たちや異なる文化的文脈でどれだけ適用できるかを探る必要があるんだ。

#結論

更新された幼児参加質問票は、ASDの子供たちの参加を評価するための有望なツールを提供するよ。ケアギバーがフィードバックを提供しやすくすることで、この開発はこれらの課題に直面している子供たちの理解とサポートを改善する可能性があるんだ。研究と検証が続けば、PQPはASDの子供たちの生活の中での参加を評価し、対処する方法に影響を与える潜在能力を持っているよ。