キリフィでのB型肝炎の理解:声と課題
キリフィでB型肝炎と闘ってる人たちの経験や課題を探る。
Louise O Downs, Juliet Odhiambo, Mwanakombo Zaharani, Oscar Chirro, Benson Safari, Nadia Aliyan, Philippa C Matthews, Nancy Kagwanja
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目次
世界中で約2億5600万人が慢性B型肝炎に感染してるんだ。アフリカでもかなりのケースがあるけど、残念ながらB型肝炎は医療の話題にあまり取り上げられないことが多い。ウイルスを持ってる多くの人は、自分が感染してることすら知らないし、コミュニティのB型肝炎に対する理解もかなり限られてる。
ケニアのキリフィでは、B型肝炎を持ってる人たちに話を聞いて、その体験をもっと知りたいと思った。目的は、彼らのケアを改善するための情報を集めたり、将来的にはもっと多くの声を含めた研究を広げることなんだ。
何をしたか
フォーカスグループディスカッション(FGD)を行って、B型肝炎を持ってる人たちの声を聞くことにした。ウイルスの理解や、感染が発覚してからの生活の変化、ケアを受ける上での課題を知りたかったんだ。
研究は約1年間、キリフィ郡紹介病院で行われた。102人を登録したけど、少数だけど力強いグループだった。その病院は広い地域をカバーしていて、毎年何十万人もの患者を見ている。研究の前は、B型肝炎の患者があまりケアを受けていなかったんだ。検査や治療にお金がかかってアクセスが難しかった。
研究の一環として、3ヶ月ごとにピアサポートセッションを設定して、みんなが話したり情報を共有したり質問に答えたりできるようにした。そのサポートセッションの後、一部の参加者をFGDに招いて、より深い議論を行った。
情報収集の方法
ディスカッションは男女混合のグループで行った。質問は現地の言語であるスワヒリ語で行い、会話を録音した。参加者には時間に対する報酬があり、軽食も提供された。後で、話された内容を翻訳して分析した。
B型肝炎についての知識
最初に参加者にB型肝炎について聞いたとき、大多数はそれが肝臓に影響を与えるウイルスだって知ってた。セックスや血液を通じて感染することについて話した。中にはセックスが主な感染経路だと思ってる人もいれば、母子感染や個人のアイテム(カミソリや歯ブラシなど)を共有することでも感染すると思ってる人もいた。
興味深いことに、何人かは事故に巻き込まれて知らず知らずのうちにウイルスを広めることを心配していた。みんなB型肝炎の治療薬があることは知ってたけど、いくつか混乱があった。6ヶ月治療すれば治ると思ってる人もいれば、そうではないことを知ってる人もいた。
地元の言葉でB型肝炎について話すと、多くの参加者はそれがよく知られていない病気だと感じていた。肝臓病としか呼ばない人もいれば、「妊娠」や「癌」と呼ぶ人もいた。村の他の人から聞いたことがある人もいたけど、一般的にはそれが死を意味する病気だと思われていた。
HIVとの混同
B型肝炎とHIVを混同することについての話が多かった。特に両方が同じクリニックで治療されるから、一部の参加者は社会の偏見からHIVを持ってないことを「証明」しなければならないと感じていた。「あなた、行って検査されたね」というコメントは、友達や家族に自分の状態を説明しなければならないフラストレーションを表していた。
症状と診断の反応
参加者は、疲労感、腹痛、 nausea など様々な症状を経験していると共有した。治療を始めた後、気分が良くなった人も多くて、薬を続けるモチベーションになった。
B型肝炎と診断された反応は人それぞれだった。最初はショックで不安を感じた人が多かったけど、カウンセリングやサポートがその不安を和らげる手助けになった。旅行の前に検査を受けた人もいたけど、診断が十分に説明されなかったせいで更なるストレスを感じることがあった。
日常生活の変化
診断を受けてから人々の生活はいろんな形で変わった。ポジティブな変化の一つは、肝臓の健康を考えてアルコールを控えるようになったことだ。ある参加者は「私はもう酔っ払わない、感謝してる」と言って、自分の健康に対する新たな責任を感じていることを反映している。
でも、治療スケジュールのせいで社交的な生活に制限を感じる参加者も多かった。特定の時間に家にいなければならない人もいれば、友達と出かけられないと感じる人もいた。
ケアを受ける上での障壁
ディスカッションの中で、経済的な負担がB型肝炎ケアを受ける大きな障壁になっていることが明らかになった。クリニックまでの移動費がしばしばチャレンジとして挙げられた。参加者の中には、薬は地元の健康センターで手に入るべきだって感じて、移動のコストや時間を減らすべきだと思っている人もいた。
多くの人が、予約に行くために仕事を休むのが難しいと表現して、給料の減少や仕事の安全性が脅かされる可能性があることに直面していた。驚くべきことに、子育てが障壁とは言う人はいなかったけど、地域の家庭のダイナミクスによるかもしれない。
スティグマと差別
参加者はB型肝炎を持つことに関連するスティグマや差別について語った。中には他の人と食事をするのが気まずかったり、診断がばれたらどう反応されるか心配している人もいた。
B型肝炎とHIVのサービスを分けることでスティグマが減るかもしれないって考えた人もいれば、逆にもっと障壁を作る可能性があると思った人もいた。彼らは全員、コミュニティのサポートが重要で、B型肝炎とHIVを持つ人たちにはもっと共通点があることに同意していた。
感染の減少
B型肝炎の感染を減らす方法について聞くと、参加者は安全なセックスを実践したり個人のアイテムを共有しないようにするなどの常識的なアプローチを挙げた。コミュニティの意識向上も重要だと強く信じていた。多くの人が、もし人々がB型肝炎が何で、治療オプションがあることを理解すれば、孤立する人が減るだろうと思っていた。
コミュニティ内の知識を広める方法として、宗教指導者を使って検査と意識を促進するアイデアが共有された。参加者は、HIVの時と同じように、病院の定期訪問中にB型肝炎の検査を受けるべきだと提案した。
スティグマへの対処
B型肝炎に対するスティグマを減少させることは、このウイルスを持つ人々が声を上げて情報を共有することを促す上で重要だと強調された。もっとコミュニティ教育があれば、人々は自分の診断について話しやすくなり、他の人に検査を勧めることができるようになると彼らは信じていた。
結論
ディスカッションを通じて、キリフィでB型肝炎を持つ人々の挑戦や経験について多くを学んだ。コストが最大の障壁で、多くの人がコミュニティ教育を改善したり、検査をもっとアクセスしやすくすることで助けになると感じていた。診断によって制限を感じる人もいたけど、サポートや情報を受けた人たちはしばしば適応する方法を見つけていた。
私たちの研究は、B型肝炎を持つ人々に声を与え、スティグマを減らし、ケアへのアクセスを改善するためのもっと良い資源と教育の必要性を強調した。B型肝炎を持っていることは孤独な旅である必要はなくて、コミュニティ重視のアプローチで理解とサポートの扉を開くことができる。
結局、すべての問題を解決したわけではないけれど、このウイルスに取り組んでいる人々の生活を少しでも楽にするための貴重な洞察を集めることができた。ちょっとした知識が恐れや混乱を理解や希望に変える手助けになるかもしれないね。
オリジナルソース
タイトル: Investigating understanding, experience and barriers to care for people living with chronic hepatitis B virus infection in Kilifi, Kenya.
概要: Chronic hepatitis B infection (CHB) is a global health disaster with over 1 million people dying annually from this infection worldwide. A large burden of morbidity and mortality is in the WHO-African Region (WHO-AFRO) however here
著者: Louise O Downs, Juliet Odhiambo, Mwanakombo Zaharani, Oscar Chirro, Benson Safari, Nadia Aliyan, Philippa C Matthews, Nancy Kagwanja
最終更新: 2024-11-29 00:00:00
言語: English
ソースURL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.28.24317957
ソースPDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.11.28.24317957.full.pdf
ライセンス: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
変更点: この要約はAIの助けを借りて作成されており、不正確な場合があります。正確な情報については、ここにリンクされている元のソース文書を参照してください。
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