Migliorare l'accesso alle cure palliative basate sulla comunità

Con l'invecchiamento della popolazione mondiale, sempre più persone si trovano ad affrontare gravi problemi di salute che richiedono cure speciali. Questo ha portato a un crescente bisogno di Cure Palliative, che mirano a migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie gravi. Mentre si prevede che la domanda di cure palliative a livello comunitario aumenti, le risorse per fornire queste cure spesso non sono sufficienti.

Le cure palliative hanno chiari benefici per i pazienti e le loro famiglie, oltre che per i sistemi sanitari in generale. Investendo nella cura a livello comunitario, possiamo ridurre i ricoveri ospedalieri e permettere a più pazienti di ricevere cure a casa, dove spesso si sentono più a loro agio.

#Cure Palliative a Livello Comunitario

Le cure palliative a livello comunitario sono offerte da una serie di professionisti, tra cui medici di base, infermieri, operatori sociali e team di cure palliative specializzati. Questa assistenza è essenziale per soddisfare il crescente bisogno e per ridurre la pressione sugli ospedali. Tuttavia, fornire questo tipo di cura non è semplice e può variare molto a seconda della posizione e delle risorse disponibili.

I servizi fuori orario, che forniscono assistenza durante la notte, nei fine settimana e nei giorni festivi, gestiscono una parte significativa delle necessità sanitarie. Per molti pazienti, il Supporto per la gestione dei sintomi o per cure urgenti è necessario al di fuori degli orari di servizio regolari, rendendo questi servizi una priorità per pazienti, Caregiver e responsabili politici. Un modo per fornire supporto continuo è attraverso linee telefoniche di consulenza dedicate che offrono assistenza immediata.

#Importanza delle Linee Telefoniche di Consulenza

Le persone con malattie gravi e i loro caregiver dovrebbero avere accesso a consulenze e supporto telefonici 24 ore su 24. Nel Regno Unito, il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha raccomandato questo come standard dal 2004. Eppure, molte aree mancano ancora di queste linee di consulenza dedicate, nonostante siano essenziali per molte famiglie.

Ricerche hanno mostrato che quasi un terzo delle regioni esaminate non aveva accesso a linee di consulenza dedicate fuori orario, e molte altre segnalavano varie sfide nel fornire questo supporto.

#Obiettivi della Ricerca

Questo studio mirava a valutare le linee telefoniche di consulenza disponibili per adulti che vivono a casa con malattie gravi, così come per i loro caregiver nel Regno Unito. Gli obiettivi principali erano:

1. Raccogliere opinioni professionali sulla fornitura e l'erogazione delle Linee di consulenza telefonica, concentrandosi su lacune e incoerenze nella cura.
2. Creare un quadro pratico per migliorare questi servizi basato sui dati raccolti.

#Definizione delle Linee Telefoniche di Consulenza

Quando parliamo di "linea di consulenza," ci riferiamo a un sistema di supporto telefonico progettato per adulti che vivono a casa con malattie gravi e i loro caregiver. Ci sono diversi termini per queste linee, come linee di supporto o hotline. Questo documento utilizza specificamente "linea di consulenza" per indicare servizi che forniscono orientamento e supporto per le cure palliative e di fine vita, oltre che per questioni generali di salute.

Le risposte fornite da queste linee possono includere informazioni su altri servizi, priorità di assistenza, supporto emotivo, visite a domicilio e referral.

#Progettazione dello Studio e Metodologia

Per raccogliere dati, sono state condotte interviste qualitative strutturate come parte di un sondaggio in tutto il Regno Unito. Il team ha intervistato professionisti con conoscenze sulla fornitura di servizi fuori orario, assicurandosi di rappresentare diverse regioni.

Le interviste sono state organizzate attraverso reti locali di cure palliative e di fine vita, e il consenso scritto è stato ottenuto dai partecipanti prima di ogni intervista. Il processo di intervista ha incluso una guida tematica focalizzata sugli aspetti della cura fuori orario ritenuti importanti da pazienti, caregiver e professionisti.

#Raccolta e Analisi dei Dati

Le interviste sono state registrate e analizzate utilizzando un'analisi tematica, che prevede l'identificazione e la discussione di schemi nei dati. Un gruppo di professionisti è stato coinvolto nel processo di analisi per garantire accuratezza e profondità.

È stata inoltre considerata la partecipazione dei pazienti e del pubblico, ed è stato organizzato un workshop per incorporare intuizioni da persone che vivono con malattie gravi e i loro caregiver. Questo approccio ha aiutato a garantire che lo studio riflettesse i veri bisogni e le esperienze di chi è coinvolto.

#Risultati

#Disponibilità e Variazione delle Linee di Consulenza

La disponibilità di linee di consulenza specifiche variava significativamente in base alla posizione. Molti professionisti hanno identificato più tipi di linee di consulenza fuori orario, e il processo per ottenere aiuto non era sempre chiaro. Questa confusione spesso portava pazienti e caregiver a ricorrere ai servizi di emergenza nazionali.

In alcune regioni, i professionisti ritenevano che avere una linea di consulenza palliativa dedicata fosse poco pratico a causa della bassa densità di popolazione. Di conseguenza, i pazienti venivano indirizzati ai loro fornitori di assistenza sanitaria primari, come infermieri distrettuali o medici di base fuori orario.

#Lacune nel Servizio

C'erano differenze notevoli nei tipi di linee di consulenza disponibili, che causavano confusione durante le emergenze. In una crisi, i pazienti trovavano spesso difficile sapere quale numero chiamare, portando a potenziali ritardi nel ricevere assistenza.

Alcune aree avevano team dedicati accessibili durante la notte, mentre altre non fornivano alcun supporto fuori orario. Queste incoerenze rivelavano la necessità di un approccio più unificato per garantire un accesso equo in tutte le regioni.

#Orari di Funzionamento delle Linee di Consulenza

Anche gli orari di funzionamento delle linee di consulenza variavano. Mentre alcune erano disponibili 24 ore su 24, altre avevano orari limitati, lasciando lacune nel servizio. Ad esempio, in alcune regioni, c'erano interruzioni nella copertura del servizio che potevano lasciare i pazienti senza accesso alle cure durante momenti critici.

#Accesso e Consapevolezza delle Linee di Consulenza

L'accesso alle linee di consulenza dedicate era spesso limitato per chi non era già coinvolto con servizi di cure palliative specializzati. La consapevolezza delle risorse disponibili variava ampiamente. In alcune aree, le linee dedicate erano ben promosse, mentre in altre, i pazienti non erano a conoscenza di questi servizi e facevano affidamento sulle linee di emergenza generali.

#Competenze ed Esperienza degli Operatori

Le competenze di coloro che rispondevano alle chiamate spesso dipendevano dal tipo di linea di consulenza. Le linee generali tendevano a impiegare personale meno formato, mentre le linee di assistenza palliativa dedicate spesso avevano specialisti disponibili per fornire consulenze informate. È stato sottolineato che la formazione continua era necessaria per garantire che gli operatori fossero in grado di gestire i bisogni specifici dei pazienti con malattie avanzate.

#Integrazione e Continuità della Cura

La collaborazione tra vari fornitori di assistenza sanitaria è stata vista come fondamentale per fornire cure efficaci. I servizi integrati permettevano consulenze costanti e una cura coordinata. Tuttavia, restavano delle sfide nella condivisione delle informazioni sui pazienti tra le diverse piattaforme, specialmente in casi che coinvolgevano più sistemi sanitari.

#Struttura del Servizio e Finanziamento

Molte regioni miravano a comprendere meglio i propri servizi di cure palliative attraverso esercizi di mappatura progettati per evidenziare le risorse disponibili. Tuttavia, il finanziamento di questi sforzi era spesso un ostacolo.

Gli organi di commissioning riconoscevano la necessità di un finanziamento stabile per supportare sia i servizi di hospice che quelli statutari, ma molti segnalavano difficoltà nel garantire le risorse necessarie per una cura sostenibile.

#Sviluppare un Quadro Pratico

Utilizzando i feedback delle interviste e le intuizioni dal workshop di partecipazione pubblica, è stato sviluppato un quadro pratico per guidare l'istituzione e la manutenzione delle linee di consulenza. Questo quadro include componenti chiave necessari per una fornitura efficace del servizio, come:

• Disponibilità 24 ore su 24: Garantire che l'aiuto sia disponibile in qualsiasi momento per pazienti e caregiver.
• Punto di Contatto Unico: Fornire un numero di telefono unico e facilmente raggiungibile per consulenze e supporto.
• Risorse Sufficienti: Assicurarsi che ci siano abbastanza personale e finanziamenti per gestire efficacemente i servizi.
• Personale Competente: Assumere professionisti con le competenze e la formazione necessarie per assistere i chiamanti.
• Risposte Compassionevoli: Affrontare non solo necessità pratiche ma anche supporto emotivo per pazienti e caregiver.
• Procedure Chiare: Stabilire processi chiari per gestire le chiamate e affrontare problemi quando necessario.

#Implicazioni per la Pratica, la Politica e la Ricerca

Avere un solido sistema di linee di consulenza può influenzare significativamente le cure e le esperienze dei pazienti. La ricerca ha illustrato che, sebbene ci sia una buona consapevolezza della necessità di tali servizi, l'attuazione reale rimane incoerente.

L'accesso equo alle linee di consulenza per tutti i pazienti e i caregiver, indipendentemente dalla posizione, è essenziale. Il quadro sviluppato può servire come guida per il miglioramento dei servizi futuri, garantendo che tutti i pazienti ricevano il supporto di cui hanno bisogno.

Inoltre, il coinvolgimento continuo dei pazienti e dei caregiver nella progettazione e nel miglioramento di questi servizi è cruciale per renderli più efficaci. Le loro intuizioni possono aiutare a plasmare il modo in cui i servizi sono strutturati, promossi e forniti, portando a esperienze di cura migliori per chi soffre di malattie gravi.

#Conclusione

Di fronte a una crescente domanda di cure palliative, è essenziale avere sistemi efficaci per supportare pazienti e caregiver. Le linee telefoniche di consulenza dedicate hanno il potenziale per colmare lacune critiche nelle cure, ma ci sono sfide significative da superare.

Concentrandoci sul miglioramento dell'erogazione del servizio e garantendo che un supporto compassionevole e competente sia disponibile 24 ore su 24, possiamo migliorare la qualità della vita di chi vive con malattie gravi e delle loro famiglie.

La ricerca e la valutazione continue di questi servizi saranno necessarie per garantire che soddisfino efficacemente le esigenze di pazienti e caregiver. Il quadro sviluppato da questo studio può servire come una mappa per stabilire e mantenere servizi di cure palliative di alta qualità in tutto il Regno Unito e oltre.