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# Scienze della salute# Medicina riabilitativa e terapia fisica

Long COVID: La lotta continua per i pazienti

Esplorando le sfide affrontate dai pazienti con Long COVID e dai fornitori di assistenza sanitaria.

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Long COVID: Una crisi perLong COVID: Una crisi peri pazientifrustrazioni costanti nella sanità.I pazienti affrontano sfide e
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Il Long COVID è una condizione che colpisce gli adulti che hanno avuto il COVID-19. Include una vasta gamma di Sintomi che iniziano durante o dopo l'infezione e durano più di 12 settimane. Questi sintomi non possono essere spiegati da altri problemi di salute. Il numero esatto di persone che soffrono di Long COVID non è completamente noto, ma si stima che milioni di individui in tutto il mondo potrebbero averlo sperimentato entro il 2022. Solo nel Regno Unito, una parte significativa della popolazione ha segnalato sintomi di Long COVID.

Sintomi e il Loro Impatto

Le persone con Long COVID riportano una varietà di sintomi che possono colpire diverse parti del corpo. Alcuni sintomi comuni includono affaticamento persistente, difficoltà respiratorie, confusione mentale e problemi con il sistema nervoso. Questa condizione può ridurre notevolmente la qualità della vita di una persona. Molti trovano difficile svolgere le attività quotidiane che prima gestivano con facilità. Questa lotta continua può portare a frustrazione e a una sensazione di impotenza.

Ad esempio, alcune persone si sentono incapaci di prendersi cura delle loro famiglie o partecipare a eventi sociali a causa della loro stanchezza e di altri sintomi. Possono trascorrere lunghi periodi a casa, sentendosi isolate a causa della loro condizione. Affrontare tali sintomi può anche avere un impatto sulla salute mentale di una persona, portando a sentimenti di ansia e depressione. Molti esprimono preoccupazioni riguardo alla loro capacità di tornare al lavoro o mantenere i loro ruoli lavorativi a causa di queste sfide continue.

Navigare nel Settore Sanitario per il Long COVID

I Professionisti della salute, in particolare i medici di base (GP), affrontano molte difficoltà nel diagnosticare e gestire i pazienti con Long COVID. La gamma di sintomi può spesso essere vaga e sovrapporsi ad altre malattie, rendendo difficile distinguere tra di esse. Questa sovrapposizione può portare a frustrazione per i pazienti che cercano aiuto.

Le linee guida suggeriscono che chi ha il Long COVID ha bisogno di accesso a servizi di Riabilitazione personalizzati che coinvolgono più professionisti della salute. Tuttavia, c'è ancora incertezza riguardo all'efficacia reale di questi servizi di riabilitazione, e la ricerca è in corso per determinare i migliori approcci.

In diverse aree del Regno Unito, l'assistenza sanitaria per i pazienti con Long COVID è organizzata in modi diversi. Alcune regioni hanno creato cliniche specializzate con team di diversi tipi di professionisti della salute, mentre altre forniscono assistenza attraverso contesti comunitari. C'è una variazione evidente nel modo in cui questi servizi vengono offerti in diverse parti del paese.

Barriere all'Accesso alle Cure

I pazienti con Long COVID spesso segnalano di avere difficoltà ad accedere ai servizi sanitari di cui hanno bisogno. Molti si sentono persi in un sistema sanitario complicato, lottando per trovare i professionisti giusti che possano aiutare con i loro sintomi. L'importanza di trovare un medico di base solidale non può essere sottovalutata. Molti pazienti esprimono che avere un medico che ascolta e comprende la loro condizione è essenziale.

Nonostante le indicazioni fornite ai medici di base, molti si sentono ancora incerti su come diagnosticare efficacemente il Long COVID. Questa confusione può portare a difficoltà quando si tratta di indirizzare i pazienti ai giusti specialisti o ai servizi di riabilitazione. Di conseguenza, molte persone sentono di non ricevere il supporto di cui hanno bisogno.

Ricerca sull'Esperienza dei Pazienti

C'è stata una crescente ricerca focalizzata su cosa significa vivere con il Long COVID, incluse le sfide che affrontano nell'accesso alle cure. Studi precedenti si sono concentrati di più sul ruolo dei medici di base nella gestione dei pazienti, ma pochi si sono focalizzati specificamente sui servizi di riabilitazione comunitaria.

Studi recenti indicano che le persone con Long COVID segnalano diversi ostacoli nell'accesso all'assistenza sanitaria necessaria. Questo ha portato a sentimenti di delusione e insoddisfazione per le cure ricevute.

Studio sulle Prospettive dei Pazienti e dei GP

Uno studio recente ha esplorato le opinioni sia dei pazienti con Long COVID che dei medici di base che se ne prendono cura in quattro regioni della Scozia. L'obiettivo era capire come entrambi i gruppi percepiscono il processo di accesso alla riabilitazione per il Long COVID. La riabilitazione in questo contesto si riferisce a qualsiasi intervento progettato per aiutare i pazienti a recuperare la loro funzionalità e ridurre la loro disabilità, tipicamente fornita in contesti comunitari.

Per raccogliere informazioni, sono state condotte interviste semi-strutturate con pazienti e medici di base. Queste interviste erano progettate per ottenere approfondimenti sulle loro esperienze e prospettive riguardo alla riabilitazione del Long COVID. Lo studio ha incluso partecipanti con diversi background, garantendo una comprensione ben arrotondata della situazione.

Perché la Riabilitazione è Importante

I servizi di riabilitazione sono fondamentali per chi ha il Long COVID. Hanno l'obiettivo di aiutare le persone a recuperare la forza e migliorare la loro qualità di vita. Questi servizi possono coinvolgere vari professionisti della salute, come fisioterapisti e terapisti occupazionali, che possono fornire supporto su misura. Tuttavia, molti pazienti hanno riferito di essere ignari di ciò che la riabilitazione può offrire o di aver affrontato difficoltà nell'accesso a questi servizi.

Le interviste hanno rivelato che alcuni pazienti che avevano ricevuto riabilitazione l'hanno trovata utile. Hanno apprezzato avere accesso a informazioni e supporto adattati alle loro esigenze specifiche. Tuttavia, molti altri erano ancora in attesa dei servizi o non ne avevano sentito parlare affatto.

Risultati dai Pazienti

Durante le interviste, i pazienti hanno condiviso come le loro vite siano cambiate da quando hanno sviluppato il Long COVID. Molti hanno descritto di sentirsi fisicamente deboli, mentalmente esausti e incapaci di gestire compiti quotidiani che prima erano semplici. Spesso esprimevano frustrazione riguardo a come i loro sintomi limitano la loro capacità di godersi la vita e interagire con gli altri.

I pazienti evidenziavano frequentemente il peso emotivo di vivere con il Long COVID, che può includere sentimenti di ansia e depressione. Hanno espresso il desiderio che i loro fornitori di assistenza sanitaria riconoscano la gravità dei loro sintomi. Alcuni pazienti hanno anche menzionato di sentirsi trascurati o non presi sul serio quando cercavano aiuto dai medici di base.

Approfondimenti dai Medici di Base

I medici di base che hanno partecipato allo studio hanno fornito importanti approfondimenti sulle loro esperienze con i pazienti affetti da Long COVID. Hanno discusso delle difficoltà che affrontano riguardo alla diagnosi, poiché non sempre esiste un test o un trattamento chiaro per questa condizione. Molti medici di base hanno notato di sentirsi privi di risorse per supportare efficacemente i pazienti con Long COVID.

C'era un consenso tra i medici di base che il sistema sanitario avesse bisogno di miglioramenti per gestire meglio il Long COVID. Hanno evidenziato l'importanza di avere percorsi chiari per i rinvii e l'accesso ai servizi di riabilitazione specializzati. I medici di base hanno anche menzionato la necessità di una migliore comunicazione e collaborazione tra i professionisti della salute per supportare adeguatamente i pazienti.

Sfide Sistemiche

I pazienti e i medici di base hanno identificato diverse sfide all'interno del sistema sanitario relative al Long COVID. In particolare, ci sono state preoccupazioni per la mancanza di assistenza coordinata e chiari punti di accesso per i pazienti. Le persone con Long COVID spesso sentono di dover navigare in un labirinto di servizi senza una guida o supporto chiaro.

Un altro problema menzionato è la limitata disponibilità di risorse per i servizi di riabilitazione. Lunghi tempi di attesa e la mancanza di appuntamenti disponibili rendono difficile per i pazienti ricevere le cure di cui hanno bisogno. Sia i pazienti che i medici di base hanno notato che questa situazione crea ritardi inutili nel trattamento, che possono influenzare negativamente il recupero.

L'Importanza dell'Educazione e della Consapevolezza

Una scoperta significativa dallo studio è stata la necessità di una migliore formazione e consapevolezza riguardo al Long COVID, sia per i pazienti che per i professionisti della salute. Molti pazienti hanno riferito di sentirsi come se dovessero educare i loro medici di base sulla loro condizione. Questa lacuna di conoscenza può portare a frustrazione e a una mancanza di fiducia nel sistema sanitario.

I medici di base hanno riconosciuto che anche loro hanno bisogno di maggiori supporto e informazioni su come assistere i pazienti con Long COVID. Hanno espresso il desiderio di ulteriore formazione e risorse per aiutarli a comprendere meglio questa condizione e fornire un supporto più efficace.

Andando Avanti

Lo studio sottolinea la necessità di un miglioramento dell'accesso ai servizi di riabilitazione per le persone con Long COVID. C'è una forte intesa tra pazienti e medici di base che è necessario un approccio più coordinato per affrontare le sfide affrontate da questo gruppo di pazienti. Servizi di riabilitazione accessibili, personalizzati e multidisciplinari sono essenziali per aiutare le persone a gestire i loro sintomi e migliorare la loro qualità di vita.

Inoltre, è cruciale continuare a sensibilizzare riguardo al Long COVID tra il pubblico generale e i fornitori di assistenza sanitaria. Questa maggiore consapevolezza può aiutare a ridurre lo stigma associato alla condizione e incoraggiare più persone a cercare aiuto.

Conclusione

Il Long COVID presenta sfide significative sia per i pazienti che per i fornitori di assistenza sanitaria. Man mano che la comprensione di questa condizione evolve, anche la risposta del sistema sanitario deve farlo. Prioritizzando l'educazione, la comunicazione e l'accesso a servizi di riabilitazione completi, è possibile migliorare le esperienze di coloro che vivono con il Long COVID. La strada da percorrere richiede collaborazione tra pazienti, professionisti della salute e il sistema sanitario per garantire che gli individui ricevano il supporto di cui hanno bisogno per recuperare e prosperare.

Fonte originale

Titolo: Exploring the perceptions and experiences of community rehabilitation for Long COVID from the perspectives of Scottish General Practitioners and people living with Long COVID: a qualitative study

Estratto: ObjectivesTo explore the experience of accessing Long COVID community rehabilitation from the perspectives of people with Long COVID and General Practitioners (GPs). DesignQualitative descriptive study employing one-to-one semi-structured virtual interviews analysed using the framework method. SettingFour NHS Scotland territorial health boards. ParticipantsEleven people with Long COVID (1 male, 10 female; aged 40-65 [mean 53], and 13 GPs (5 male, 8 female). ResultsFour key themes were identified: i) The lived experience of Long COVID; ii) The challenges of an emergent and complex chronic condition; iii) Systemic challenges for Long COVID service delivery, and iv) Perceptions and experiences of Long COVID and its management, including rehabilitation. ConclusionsThere are several patient, GP, and service-level barriers to accessing community rehabilitation for Long COVID. There is a need for greater understanding by the public, GPs, and other potential referrers of the role of community rehabilitation professionals in the management of Long COVID. There is also a need for community rehabilitation services to be well promoted and accessible to the people with Long COVID for whom they may be appropriate. Service providers need to consider availability and accessibility of Long COVID rehabilitation and ensure adequate interprofessional communication and collaboration to enhance the experience for people with Long COVID. Strengths and limitations of this studyO_LIThis is the first study to explore the issue of accessing Long COVID community rehabilitation from the perspectives of potential service users and referrers in the Scottish context. C_LIO_LIOne researcher conducted all interviews, ensuring consistency in their conduct C_LIO_LIData were analysed and interpreted by multiple researchers, including people with Long COVID C_LIO_LIThe small sample size, largely drawn from health boards with a similar approach to Long COVID rehabilitation, limits generalisability C_LI

Autori: Kay Cooper, E. Duncan, E. Hart-Winks, J. Cowie, J. Shim, E. Stage, T. Tooman, L. Alexander, A. Love, J. Morris, J. Ormerod, J. Preston, P. A. Swinton

Ultimo aggiornamento: 2023-11-08 00:00:00

Lingua: English

URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.11.06.23298096

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.11.06.23298096.full.pdf

Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

Modifiche: Questa sintesi è stata creata con l'assistenza di AI e potrebbe presentare delle imprecisioni. Per informazioni accurate, consultare i documenti originali collegati qui.

Si ringrazia medrxiv per l'utilizzo della sua interoperabilità ad accesso aperto.

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