Long COVID: Una Sfida Persistente per i Pazienti

Il Long COVID è una condizione in cui le persone continuano a avere Sintomi dal COVID-19 molto tempo dopo la loro infezione iniziale. Questo può durare più di dodici settimane e include una vasta gamma di sintomi. È stato notato per la prima volta nella primavera del 2020, e le stime suggeriscono che circa 65 milioni di persone in tutto il mondo hanno questa condizione. Nel Regno Unito, si pensava che oltre 2 milioni di persone avessero il Long COVID a gennaio 2023, con più di 175.000 di queste solo in Scozia. I sintomi del Long COVID possono colpire molte parti del corpo e avere seri impatti emotivi, sociali e finanziari che possono durare un anno o più.

#Finanziamenti NHS per il Long COVID

Il finanziamento per la diagnosi, il trattamento e la Riabilitazione del Long COVID varia in diverse parti del Regno Unito. Dalla fine del 2020, NHS England ha messo da parte 94 milioni di sterline per creare cliniche speciali per il Long COVID in Inghilterra. Queste cliniche sono pensate per supportare i servizi già in atto che aiutano con la cura primaria e la riabilitazione. In Galles, il governo ha allocato 18,3 milioni di sterline per supportare la cura del Long COVID. Nel frattempo, il governo scozzese ha annunciato 10 milioni di sterline in tre anni per aiutare le autorità sanitarie locali a far fronte al Long COVID. La prima parte di questo finanziamento è stata resa disponibile a maggio 2022.

Sia il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) che l'Organizzazione Mondiale della Sanità raccomandano che i pazienti con Long COVID ricevano riabilitazione dopo un controllo medico iniziale per escludere altri problemi di salute. I servizi di riabilitazione dovrebbero essere personalizzati e coinvolgere un team di professionisti per garantire che i pazienti possano migliorare la loro qualità di vita e rimanere attivi nella società.

#Sfide nella Fornitura di Cura

Nonostante queste linee guida, non è ancora chiaro come offrire al meglio la riabilitazione comunitaria per il Long COVID. NICE suggerisce che vari approcci di riabilitazione possano essere utilizzati da soli o insieme, comprese tecniche di autogestione e riabilitazione multidisciplinare. Tuttavia, è ancora incerto quanto siano efficaci questi approcci e quali siano i modi migliori per organizzare la cura. Molte persone con Long COVID affrontano ostacoli nell'accesso ai servizi sanitari. Un sondaggio condotto nel 2019 ha identificato che la riabilitazione Long COVID era disponibile in tutti i consigli sanitari scozzesi, ma la sua erogazione variava ampiamente tra le aree.

Inoltre, i servizi di riabilitazione in tutto il mondo variano nel loro assetto e nei tipi di professionisti sanitari coinvolti. Alcuni si sono concentrati sulla riabilitazione virtuale, mentre altri hanno formato team che offrono assistenza di persona. Si stanno conducendo ricerche per trovare i migliori modelli per i servizi di riabilitazione per il Long COVID e per raccogliere esperienze e intuizioni sia da parte dei pazienti che del personale sanitario coinvolto in questi servizi.

#Progettazione e Metodologia dello Studio

Questo studio riporta su due fasi di raccolta dati che coinvolgono interviste con tre diversi gruppi: persone con Long COVID che hanno ricevuto riabilitazione, personale NHS che gestisce o fornisce servizi di riabilitazione, e coloro coinvolti nella pianificazione della cura del Long COVID nei loro consigli sanitari. Lo studio si è svolto in quattro consigli sanitari scozzesi, scelti per la loro diversità geografica e per le differenze nei modelli di servizio.

#Reclutamento dei Partecipanti e Raccolta Dati

In totale, lo studio ha incluso 51 interviste condotte in due fasi, focalizzandosi su PwLC (persone con Long COVID), AHP (professionisti della salute alleati) e responsabili del Long COVID. I partecipanti sono stati invitati in base ai loro ruoli e competenze. Le interviste sono state condotte via telefono o online, durando da 22 a 86 minuti, e sono state registrate per un'analisi successiva.

Per le interviste, le guide sono state sviluppate in collaborazione con persone che hanno il Long COVID per garantire che le domande fossero pertinenti. L'analisi è stata condotta utilizzando un metodo sistematico in cui i ricercatori hanno riflettuto sulle trascrizioni e identificato temi e concetti nelle risposte.

#Risultati dello Studio

Attraverso le interviste, sono stati identificati tre temi chiave:

#1. Accesso alla Cura per le Persone con Long COVID

Sono stati segnalati vari ostacoli all'accesso alla riabilitazione del Long COVID. Nella prima fase delle interviste, molti pazienti hanno menzionato che hanno fatto fatica a ottenere appuntamenti di persona con i loro medici di base a causa dell'impatto continuo del COVID-19. Questo ha reso difficile per loro condividere le loro storie e cercare aiuto.

Il personale NHS ha osservato che molte persone erano riluttanti a chiedere aiuto, data la percezione generale che i servizi fossero sotto pressione. Col passare del tempo, è emersa una richiesta di maggiore consapevolezza pubblica su come accedere ai servizi di riabilitazione per il Long COVID.

Un consiglio sanitario (HB4) aveva un servizio Long COVID reattivo che è diventato rapidamente sopraffatto dalla domanda, suscitando preoccupazioni tra il personale su come promuovere adeguatamente il loro servizio senza affrontare una situazione simile. Pazienti e personale hanno espresso frustrazione per i lunghi tempi di attesa, riconoscendo che questi ritardi erano comprensibili date le circostanze.

#2. Comprendere il Long COVID e la sua Gestione

I pazienti spesso si sentivano gravati dai loro sintomi, poiché alcuni avevano difficoltà a ottenere una diagnosi dai loro medici di base. Hanno notato la necessità di una documentazione completa e le sfide che derivavano dall'escludere altri problemi di salute prima di ricevere cure appropriate.

Anche il personale sanitario ha trovato difficile etichettare i pazienti con Long COVID, spesso sentendosi incerto riguardo alla terminologia stessa. Molti pazienti hanno espresso la necessità di validazione e rassicurazione da parte dei professionisti sanitari, sottolineando l'importanza delle esperienze condivise tra chi soffre di Long COVID.

Sia gli AHP che i responsabili del Long COVID hanno riconosciuto le complessità e la natura in evoluzione della comprensione del Long COVID. Gli AHP spesso riportavano di sentirsi ansiosi nella gestione dei sintomi del Long COVID a causa della mancanza di pratiche migliori consolidate.

#3. Punti di Forza e Limiti dei Servizi di Riabilitazione del Long COVID Esistenti

Lo studio ha mostrato che i servizi Long COVID erano in continua evoluzione, spesso influenzati da fattori esterni come i numeri di casi di COVID-19 e le questioni di finanziamento. Alcuni consigli sanitari hanno iniziato a offrire servizi di riabilitazione dedicati al Long COVID, mentre altri hanno integrato l'assistenza nei servizi esistenti.

Nella seconda fase delle interviste, molti AHP hanno riferito di riuscire a incontrare i pazienti di persona e condurre visite a domicilio, migliorando l'accessibilità alle cure. I pazienti in generale hanno avuto un'esperienza positiva con i servizi di riabilitazione ricevuti, valorizzando in particolare le informazioni sull'autogestione fornite.

Nonostante gli aspetti positivi, ci sono ancora sfide significative. Molti consigli sanitari hanno affrontato problemi di disponibilità del personale e di finanziamento, particolarmente poiché il finanziamento dedicato alla riabilitazione Long COVID non era stato stabilito. Alcuni AHP hanno espresso preoccupazioni riguardo alla gestione dei casi di Long COVID a causa della loro mancanza di formazione e esperienza con la condizione.

#Conclusione e Implicazioni per la Pratica

La ricerca fornisce preziose intuizioni sulle esperienze e le sfide affrontate dai pazienti che ricevono riabilitazione per il Long COVID e dal personale sanitario coinvolto. Ci sono chiare barriere all'accesso alle cure, tra cui percorsi di referral limitati e problemi di capacità. La flessibilità nella fornitura dei servizi e una comunicazione chiara tra i team sanitari sono emerse come facilitatori chiave per migliorare la cura dei pazienti.

I servizi sanitari devono essere adeguatamente finanziati e adattabili per soddisfare le esigenze dei pazienti con Long COVID. C'è un bisogno continuo di servizi di riabilitazione comunitaria per il Long COVID, e nessun modello unico si adatterà a tutte le situazioni. Man mano che questa condizione continua a svilupparsi, un ulteriore approfondimento delle strategie di riabilitazione efficaci e della loro attuazione sarà essenziale per migliorare i risultati dei pazienti.

I risultati di questo studio possono aiutare a informare lo sviluppo di nuovi servizi e l'integrazione della cura per il Long COVID nei sistemi sanitari esistenti. Comprendendo le barriere e i facilitatori identificati, i fornitori di assistenza sanitaria possono creare un quadro più efficace per supportare le persone che vivono con Long COVID.