Usare i tablet per valutare la funzione della mano nelle malattie neuromuscolari

Le Malattie neuromuscolari (NMD) possono danneggiare i muscoli col tempo, portando a difficoltà nei movimenti e nelle attività quotidiane. È importante capire come queste malattie influenzano le persone per fornire la giusta assistenza e gestione. Per chi ha forme gravi di NMD, l'attenzione spesso si sposta sulla misurazione di quanto bene possono usare le braccia e le mani, visto che queste parti del corpo possono essere le ultime a essere colpite. Le ricerche mostrano che gli adulti con distrofia muscolare di Duchenne possono ancora svolgere molte attività quotidiane anche con un uso limitato delle mani. Tuttavia, col passare del tempo, potrebbero perdere più capacità funzionali.

Valutare quanto bene qualcuno può usare le braccia è utile non solo per le persone con distrofia muscolare di Duchenne, ma anche per altri con diversi tipi di NMD. Questa valutazione può aiutare sia nei controlli regolari dei pazienti che durante le sperimentazioni cliniche per nuovi trattamenti. È importante capire che la funzione degli arti superiori può essere influenzata non solo dalla debolezza, ma anche da problemi come le contratture articolari o la lassità, evidenziando la necessità di buone valutazioni della funzione delle mani per varie NMD.

Il Motor Function Measure (MFM) è una scala comunemente usata con 32 elementi progettata per valutare la funzione motoria nelle persone con NMD. Viene spesso utilizzata sia nelle sperimentazioni cliniche che nel monitoraggio continuo dei pazienti. Gli studi hanno dimostrato che l'MFM è valido, facile da usare, affidabile e reattivo ai cambiamenti nel tempo. Nonostante questi vantaggi, possono comunque esserci differenze nei punteggi tra esaminatori diversi, il che è una sfida comune con le valutazioni che dipendono dal giudizio umano.

Tenendo conto di questo, i ricercatori hanno esaminato tre elementi specifici dell'MFM legati alla funzione della mano per vedere se potevano essere completati utilizzando un Tablet digitale invece della carta. Passare a un formato digitale consentirebbe una valutazione automatica, riducendo l'influenza del terapeuta sui risultati.

#Panoramica dello Studio

Lo studio ha coinvolto un gruppo di pazienti con varie malattie neuromuscolari, di età compresa tra 5 e 60 anni. I pazienti sono stati invitati a partecipare durante i loro controlli regolari. Quelli che hanno accettato sono stati informati sullo studio e hanno dato il consenso a partecipare. Lo studio è stato approvato da un comitato etico e sono state seguite tutte le regolamentazioni necessarie.

L'MFM ha due versioni: una per bambini più grandi e adulti (MFM-32), e un'altra per bambini più piccoli (MFM-20). Gli elementi nell'MFM sono organizzati in tre categorie: studio e trasferimento, movimento del corpo superiore e funzione della mano. Ogni elemento viene valutato usando una scala a 4 punti da zero a tre, dove un punteggio più basso indica maggiore difficoltà.

#Compiti nello Studio

I tre elementi di interesse riguardavano compiti che potevano essere eseguiti sia con la carta che con un tablet.

1. Elemento 18: Il compito era tracciare il bordo di un CD usando un dito.
2. Elemento 19: Il soggetto doveva prendere una matita e disegnare anelli all'interno di una piccola cornice.
3. Elemento 22: Questo comportava posizionare un dito su disegni specifici in un diagramma partendo dal centro.

Questi compiti erano originariamente progettati per carta ma sono stati adattati per un ambiente digitale.

#Attrezzatura Usata

Per le valutazioni digitali, è stato scelto un tablet e una stilo specifici. Il tablet aveva una dimensione dello schermo sufficientemente grande per adattarsi ai compiti, con caratteristiche che permettevano più tocchi contemporaneamente.

Il software usato registrava i movimenti del dito o della stilo sul tablet, consentendo la valutazione dei punteggi in base a come venivano completati i compiti. I compiti digitali erano progettati per somigliare strettamente ai compiti originali per mantenere l'accuratezza nei risultati.

#Procedura dello Studio

I partecipanti hanno completato l'MFM usando prima il metodo tradizionale della carta e poi di nuovo con il tablet. L'ordine dei test è stato randomizzato per ridurre i bias. I dati raccolti includevano le informazioni demografiche dei pazienti, la diagnosi e i punteggi per ciascun compito. Ai terapisti e ai soggetti è stato anche chiesto riguardo al livello di difficoltà di ciascun compito usando entrambi i metodi.

#Caratteristiche della Popolazione

Un totale di 98 partecipanti ha preso parte allo studio, con numeri quasi uguali di maschi e femmine. Le età dei partecipanti variavano da 5 a 60 anni, con una parte significativa sotto i 18. La diagnosi più comune tra i partecipanti era la distrofia muscolare di Duchenne o Becker. I punteggi complessivi indicavano diversi livelli di funzione motoria, con un numero significativo di partecipanti incapaci di camminare autonomamente.

#Accordo Tra Punteggi

L'interesse principale dello studio era vedere quanto bene i punteggi del metodo cartaceo corrispondessero a quelli del tablet. Per due dei tre elementi, l'accordo era molto alto, mentre il terzo elemento ha mostrato un accordo leggermente inferiore. Questo suggerisce che il tablet è uno strumento affidabile per misurare la funzione della mano.

Guardando le differenze nei punteggi, la maggior parte dei disaccordi si è verificata quando il punteggio del tablet era leggermente inferiore a quello della carta. Tuttavia, queste differenze erano minime e non hanno influenzato significativamente il follow-up dei pazienti.

#Percezioni del Livello di Difficoltà

Quando i partecipanti hanno confrontato la difficoltà dei compiti usando carta rispetto al tablet, le opinioni variavano. Molti sentivano che i compiti erano ugualmente difficili, ma una percentuale significativa trovava i compiti più difficili sul tablet. Questo era particolarmente vero per disegnare anelli (Elemento 19). Interessante, per alcuni partecipanti più giovani, il tablet era visto come più divertente e facile da usare, probabilmente a causa del suo design moderno.

#Punteggio Automatico

Un aspetto importante di questo studio era la valutazione del punteggio automatico dal tablet. Per due elementi, l'accordo tra i punteggi dei terapisti e i punteggi automatici era alto. Tuttavia, il terzo elemento ha mostrato meno accordo, indicando sfide nella coerenza del punteggio. Questo evidenzia la necessità di una migliore calibrazione e istruzioni per i compiti eseguiti sul tablet.

Il punteggio automatico è significativo perché può semplificare il processo di valutazione, soprattutto in termini di monitoraggio dei progressi del paziente.

#Conclusione

In generale, i risultati di questo studio suggeriscono che passare dalla carta al tablet per misurare la funzione degli arti superiori nei pazienti con malattie neuromuscolari è sia valido che vantaggioso. Le piccole differenze nei punteggi osservate sono accettabili e coerenti con ciò che è solitamente richiesto nelle valutazioni cliniche.

Il passaggio alle valutazioni digitali potrebbe migliorare sia il follow-up dei pazienti che il loro coinvolgimento. I futuri sviluppi si concentreranno sul migliorare la piattaforma digitale per renderla ancora più user-friendly e accurata.

Inoltre, passare a un formato digitale apre la porta a nuove funzionalità come il monitoraggio delle abilità manuali e la valutazione di altri aspetti del movimento che non sono stati valutati prima.

In sintesi, la ricerca fornisce un forte supporto per l'uso dei tablet per misurare la funzione motoria nei pazienti con malattie neuromuscolari. Mostra che la tecnologia moderna può sostituire efficacemente i metodi tradizionali, aiutando i professionisti della salute a monitorare meglio i pazienti in modo più efficiente.