Disparità nella cura di fine vita nei tumori del sangue

Negli ultimi anni, la sanità ha fatto progressi nel trattamento dei tumori del sangue, noti anche come neoplasie ematologiche. Nonostante questi avanzamenti, molti pazienti affrontano ancora sfide serie, con meno della metà che vive più di cinque anni dopo la diagnosi. Questi pazienti soffrono di un numero significativo di sintomi sia a causa della malattia che dei trattamenti a cui si sottopongono. Quando questi pazienti passano alle cure palliative, le loro esigenze sono molto simili a quelle delle persone con tumori solidi, ma spesso vengono meno indirizzati ai servizi di cure palliative. Invece, ricevono frequentemente trattamenti aggressivi fino alla fine delle loro vite e spesso muoiono negli ospedali d'emergenza.

#Caratteristiche delle Neoplasie Ematologiche

Le neoplasie ematologiche si differenziano dai tumori solidi in modi importanti. Hanno modelli di malattia imprevedibili e anche quando la malattia è avanzata, i pazienti potrebbero avere ancora opportunità di trattamento o recupero. A causa di questa complessità, i modi tradizionali di misurare la qualità delle cure di fine vita non sempre si applicano. Per alcuni pazienti, perseguire un trattamento aggressivo fino alla fine può allinearsi con i loro desideri. Gli studi che guardano solo all'uso delle cure durante la fine della vita potrebbero perdere la realtà sfumata delle esperienze di questi pazienti.

#Registro Svedese delle Cure Palliative (SRPC)

Il Registro Svedese delle Cure Palliative (SRPC) fornisce informazioni preziose sulle cure di fine vita in diversi contesti sanitari e tipi di diagnosi. Questo studio utilizza i dati del SRPC per esaminare la qualità delle cure di fine vita per i pazienti le cui morti erano attese, confrontando quelli con neoplasie ematologiche e quelli con tumori solidi.

#Disegno dello Studio

Questo studio si basa su una revisione dei dati raccolti dal SRPC, che raccoglie informazioni sui pazienti deceduti, concentrandosi sulla loro assistenza e sui sintomi durante la loro ultima settimana di vita. Le informazioni sulla causa principale di morte provengono dal Registro delle Cause di Morte mantenuto dal Consiglio Nazionale della Salute e del Welfare svedese. I dati sono stati raccolti in modo da proteggere le identità dei pazienti.

Lo studio è stato approvato dall'autorità etica competente e non richiedeva il consenso degli individui poiché tutti i partecipanti erano deceduti. L'analisi ha incluso pazienti maggiorenni che sono morti tra il 2011 e il 2019. I ricercatori hanno cercato codici specifici relativi ai tumori del sangue e ai tumori solidi e hanno stabilito criteri per quali casi includere.

#Selezione dei Pazienti

Su un totale di 14.673 pazienti con tumori del sangue e 145.555 con tumori solidi, una significativa maggioranza delle morti registrate durante questo periodo è stata inclusa nell'analisi. Dopo aver escluso le morti inaspettate e quelle con problemi di salute aggiuntivi che contribuiscono alla morte, sono stati analizzati 8.550 pazienti con tumori del sangue e 111.377 pazienti con tumori solidi.

#Risultati Chiave

#Luogo di Morte

Il luogo più frequente per i decessi tra i pazienti con tumori del sangue era un ospedale d'emergenza, che ha rappresentato il 38% dei casi. Al contrario, il luogo più comune di morte per quelli con tumori solidi era un hospice o un reparto di cure palliative, dove il 36% è deceduto. I dati mostrano che i pazienti con tumori del sangue hanno ricevuto meno accesso a cure palliative specializzate rispetto a quelli con tumori solidi.

#Accesso alle Cure Palliative Specializzate

I pazienti con tumori del sangue erano molto meno propensi a ricevere assistenza da team di cure palliative specializzati o a morire in unità palliative specializzate. Era più probabile che morissero negli ospedali d'emergenza. Questo schema era anche evidente tra i pazienti più anziani di 80 anni e oltre.

#Qualità delle Cure di Fine Vita

Lo studio ha analizzato vari indicatori di qualità per le cure di fine vita e ha trovato che i pazienti con tumori del sangue generalmente ricevevano assistenza peggiore rispetto a quelli con tumori solidi. Questo includeva meno conversazioni sul passaggio alle cure di fine vita, minore somministrazione di fluidi endovenosi e tassi inferiori di Gestione del dolore.

#Sintomi e Sollievo

I pazienti con tumori del sangue riportavano di aver sperimentato in media due sintomi nell'ultima settimana di vita, mentre quelli con tumori solidi riportavano tre sintomi. Il dolore era il sintomo più frequentemente riportato per entrambi i gruppi, con l'ansia che risultava essere il secondo sintomo più comune. I pazienti con tumori solidi tendevano ad avere i loro sintomi gestiti in modo più efficace, con una maggiore probabilità di ricevere un sollievo completo per i loro sintomi.

#Impatto dei Contesti di Cura

L'aumento della probabilità di morire in ospedali d'emergenza per i pazienti con tumori del sangue ha influito significativamente sulla qualità delle cure. Quando si tiene conto dell'accesso alle cure palliative specializzate, le differenze precedentemente osservate nella qualità delle cure si sono ristrette. Questo suggerisce che un migliore accesso alle cure palliative potrebbe migliorare i risultati per questi pazienti.

#Morti Inaspettate e Co-morbidità

In questo studio, è stata identificata e rimossa una notevole quantità di pazienti con morti inaspettate dall'analisi principale. Molti di questi pazienti avevano anche altri problemi di salute che contribuivano alla loro morte, erano più propensi a morire negli ospedali d'emergenza e non avevano i risultati delle loro cure riportati adeguatamente.

In totale, un numero significativo di pazienti con morti attese è stato registrato come avente anche altri problemi di salute che contribuiscono alla loro morte. I pazienti con problemi di salute aggiuntivi tendevano ad essere più anziani e avevano un accesso ridotto alle cure palliative specializzate.

#Conclusioni

In generale, questo studio conferma risultati precedenti secondo cui le cure di fine vita per i pazienti con tumori del sangue sono spesso inadeguate. Il luogo più comune di morte per questi pazienti rimane l'ospedale d'emergenza, dove sono meno propensi a ricevere cure palliative di alta qualità. La ricerca suggerisce la necessità di miglioramenti nella formazione e nell'accesso alle cure palliative all'interno degli ospedali, specialmente nei reparti di ematologia.

Nonostante alcuni segni incoraggianti di un aumento dell'accesso alle cure palliative specializzate negli anni prima del 2019, ci sono ancora sfide da affrontare per garantire che i pazienti con tumori del sangue ricevano le cure di fine vita compassionate ed efficaci che meritano.

C'è speranza che le tendenze verso un miglior accesso alle cure palliative possano continuare dopo le interruzioni causate dalla pandemia di COVID-19. In definitiva, affrontare le esigenze uniche dei pazienti con tumori del sangue è essenziale per migliorare la qualità delle cure di fine vita negli ambienti sanitari.