Repenser les soins pour les patients atteints de troubles immunitaires

Les personnes avec des troubles immunitaires rencontrent souvent des défis qui vont au-delà des simples symptômes physiques. Ces défis peuvent inclure des problèmes émotionnels et des difficultés sociales. Les problèmes varient selon la condition spécifique. Par exemple, ceux qui ont de l’arthrite rhumatoïde (AR) ou de la spondylarthrite (SpA) peuvent avoir des soucis articulaires ou des problèmes cardiaques. Les personnes atteintes de la maladie inflammatoire de l’intestin (MII), qui inclut la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, peuvent faire face à des problèmes nutritionnels et à des complications comme le cancer. Le psoriasis et l’hydradénite suppurative (HS) peuvent causer des problèmes de peau et des infections. De plus, beaucoup de gens luttent contre des sentiments de dépression, d’anxiété et d’isolement social.

Pour améliorer la vie de ces personnes, il est essentiel de considérer non seulement les traitements médicaux, mais aussi comment les Patients se sentent par rapport à leur santé. En regardant à la fois l’aspect médical et les expériences personnelles, les Soins de santé peuvent devenir plus efficaces. Cette approche peut aider à un diagnostic plus rapide, de meilleurs plans de traitement et une expérience plus satisfaisante pour les patients.

Avec de plus en plus de gens vivant avec des troubles immunitaires chroniques, la demande de soins adaptés a augmenté. Les soins adaptés signifient fournir le bon soutien au bon moment. Ce changement dans l'approche des soins de santé est essentiel alors que le nombre de personnes ayant ces Conditions augmente et que les professionnels de santé sont de plus en plus difficiles à trouver. En se concentrant sur des soins personnalisés, les équipes de soins de santé peuvent mieux travailler avec les patients, en utilisant leur participation active dans le traitement.

#Un Nouveau Modèle pour les Expériences de Santé

Un modèle a été développé pour comprendre comment les patients vivent leur santé et ce dont ils ont besoin. Ce modèle décrit l'expérience individuelle de vivre avec un problème de santé tout en gérant la vie quotidienne. Deux facteurs importants dans ce modèle sont l’acceptation de la condition et le sentiment de contrôle sur sa santé. Quand les gens se sentent plus acceptants, ils ont tendance à avoir une vision plus positive de leur santé. Le modèle aide à catégoriser les patients en fonction de leurs sentiments d’acceptation et de contrôle, permettant aux équipes de soin de déterminer quel type de soutien chaque patient nécessite.

Ce modèle n’est pas figé ; les sentiments des gens à propos de leur santé peuvent changer avec le temps, rendant crucial que les plans de soins s'adaptent en conséquence.

Des chercheurs ont utilisé ce modèle dans diverses études. Ils ont étudié les différences dans la façon dont les patients vivent leur santé en fonction de l’âge et d’autres facteurs. Les chercheurs ont aussi cartographié les perceptions de la santé à travers différentes maladies, prouvant que le modèle fonctionne bien pour les patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin.

Bien que ce modèle montre des promesses pour des soins de santé personnalisés, il n’a pas encore été largement adopté pour différents types de troubles immunitaires. La recherche vise à révéler les Besoins et comportements des patients avec six conditions immunitaires courantes, affinant ainsi l’approche pour fournir des soins personnalisés. Les résultats de cette étude aideront les travailleurs de la santé à rendre les soins plus efficaces.

#Aperçu de l’Étude

Une étude a été menée pour rassembler des professionnels de la santé et des patients de trois spécialités différentes : gastro-entérologie, rhumatologie et dermatologie. Le but était de discuter des comportements, questions et besoins spécifiques des patients avec des troubles immunitaires. Les patients et les professionnels de santé ont donné leur avis sur les types de soutien offerts par les équipes de traitement.

L’étude impliquait des professionnels de santé et des patients souffrant de conditions immunitaires. Les participants venaient de différentes équipes de traitement au Centre Médical Leeuwarden, situé aux Pays-Bas. L’équipe de soins comprenait des médecins et des infirmières, tandis que les patients représentaient différentes conditions immunitaires, y compris l'arthrite rhumatoïde, la maladie inflammatoire de l’intestin et le psoriasis.

Des discussions de groupe ont eu lieu avec les équipes de soins et les patients pour explorer comment ils perçoivent leur santé et le type de soutien qu'ils reçoivent. Alors que certaines discussions étaient en groupe, d'autres se sont faites par le biais d'entretiens individuels en raison des restrictions liées au COVID-19. Tous les participants ont donné leur consentement pour utiliser leurs données.

#Rassemblement d’Informations

Les entretiens ont été organisés avec des objectifs spécifiques en tête. Les professionnels de santé ont d’abord partagé leurs vues, ce qui a aidé à façonner les discussions ultérieures avec les patients. Les entretiens ont commencé par une brève introduction expliquant le but de l’étude et garantissant la confidentialité des patients.

Les informations collectées ont été analysées pour trouver des motifs dans les réponses. Les chercheurs ont créé un cadre pour catégoriser les comportements, questions et besoins des patients basé sur les discussions avec les professionnels de santé et les patients.

#Besoins et Comportements des Patients

L’étude a identifié quatre groupes principaux de patients en fonction de leurs comportements et besoins liés à leurs conditions immunitaires.

#Groupe 1 : Actifs Compensateurs

Ces patients gèrent bien leurs maladies. Ils communiquent ouvertement sur leurs conditions et recherchent activement des informations. Ils veulent être impliqués dans les décisions concernant leur traitement et cherchent souvent la validation des professionnels de santé et de leurs proches.

#Groupe 2 : Chercheurs de Soutien

Ce groupe a généralement une attitude positive envers ses conditions. Ils essaient d'améliorer leur bien-être mais ont souvent besoin de conseils sur comment mieux gérer leur santé. Ils sont ouverts à recevoir de l'aide des autres mais peuvent se sentir incertains sur les prochaines étapes de leur soin.

#Groupe 3 : Lutteurs

Les patients de ce groupe ont du mal à accepter leurs conditions, souvent parce qu’ils viennent d’être diagnostiqués ou ont subi des changements récents dans leur santé. Ils peuvent lutter contre des sentiments de honte et cherchent souvent du soutien de leurs proches, ayant principalement besoin d'aide immédiate pour faire face à leur situation.

#Groupe 4 : Cas Sans Espoir

Les patients de ce segment se sentent submergés et ont peut-être perdu espoir dans la gestion de leurs conditions. Ils font face à des défis liés à la douleur, à la fatigue et au retrait social, et se sentent souvent isolés. Le soutien pour eux devrait se concentrer sur l’encouragement de petites étapes vers l’amélioration.

Malgré leurs différentes conditions, il y avait des similitudes notables dans la façon dont les patients se sentaient et ce dont ils avaient besoin. La plupart des patients ont signalé que la douleur et la fatigue étaient des défis significatifs dans leur vie quotidienne, affectant leur travail et leurs interactions sociales.

#Cadre de Soins Personnalisés

L’étude a présenté un cadre structuré pour différents types de soutien disponibles pour chaque groupe de patients. Elle a catégorisé le soutien en fonction des besoins des patients et de la manière dont ce soutien devrait être délivré.

Les participants ont trouvé utile de distinguer entre ce qui était nécessaire et comment cela pouvait être fourni. Ils ont noté que bien que tout le monde mérite des informations générales sur sa condition, la façon dont ces informations sont données devrait varier selon les besoins individuels. Par exemple, les patients qui recherchent activement des informations peuvent préférer des ressources qu’ils peuvent consulter de manière indépendante, tandis que d'autres pourraient bénéficier de discussions plus guidées.

De plus, le niveau d’acceptation d’un patient de sa condition de santé influence grandement sa volonté de s’engager dans les soins. Les patients qui acceptent leur condition tendent à prendre plus d’initiatives dans la gestion de leur santé, alors que ceux ayant une acceptation plus faible peuvent nécessiter plus de guidance.

#Le Rôle de l'Écoute et du Soutien

Nous avons appris des participants que les professionnels de santé doivent établir la confiance par une écoute attentive. Beaucoup de patients ont exprimé qu’ils souhaitent se sentir reconnus en tant qu’individus, ce qui aide à renforcer leurs relations avec les prestataires de soins de santé. Cette reconnaissance est particulièrement importante pour les patients qui se sentent vulnérables à cause de leurs conditions de santé.

Les patients se sentent souvent inférieurs lorsqu'ils interagissent avec des professionnels médicaux, ce qui peut les rendre hésitants à partager leurs pensées lors des consultations. L'étude a mis en lumière l'importance pour les professionnels de santé de pratiquer une écoute sans jugement pour favoriser une atmosphère de soutien.

De plus, les aidants jouent différents rôles pour ces patients, allant de partenaires égaux qui responsabilisent à ceux qui servent de motivateurs ou de Soutiens. Reconnaître les différents rôles que jouent les aidants peut renforcer le système de soutien pour les patients faisant face à des troubles immunitaires.

#Directions Futures

La recherche indique un besoin de développement continu d’outils de soutien numérique pour améliorer les soins personnalisés. À mesure que le paysage de la santé évolue, il sera essentiel de créer des systèmes qui aident à surveiller les besoins des patients et à adapter le soutien en conséquence.

Cette étude a des implications pratiques pour améliorer les soins aux patients avec des conditions immunitaires. En utilisant les résultats, les fournisseurs de soins de santé peuvent offrir un meilleur soutien adapté aux besoins uniques de chaque patient.

Les futures études devraient examiner une variété de conditions de santé pour identifier des besoins spécifiques et des différences à travers diverses maladies. Comprendre comment la dynamique de la maladie et le progrès du traitement affectent le comportement et les besoins des patients est crucial pour améliorer les stratégies de soins de santé.

En résumé, cette étude met en lumière l'importance des soins individualisés pour les personnes avec des troubles immunitaires. En soulignant le besoin de reconnaissance, de soutien et de communication efficace, les prestataires de soins de santé peuvent travailler plus étroitement avec les patients pour assurer une meilleure qualité de vie.