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# Sciences de la santé# VIH/SIDA

Naviguer dans le handicap chez les personnes âgées vivant avec le VIH

Une étude explore les expériences de handicap en évolution chez les adultes âgés vivant avec le VIH.

Kelly K. O'Brien, T.-T. Su, A. M. Bayoumi, L. Avery, S. Chan Carusone, A. Tang, P. Solomon, A. M. Davis

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Les personnes vivant avec le VIH ont maintenant un meilleur accès aux soins médicaux, ce qui leur permet de vivre plus longtemps. Des études montrent que leur espérance de vie se rapproche de celle de la population générale. Bien que le VIH soit considéré comme une maladie chronique aujourd'hui, les personnes âgées vivant avec le VIH font face à de nombreux défis. Ces défis incluent les effets secondaires d'un traitement à long terme, d'autres Problèmes de santé comme les maladies cardiaques ou des problèmes de santé mentale, l'insécurité de l'emploi et la Stigmatisation liée à leur condition.

Pour mieux comprendre ces défis, un cadre a été développé qui considère le handicap comme un résultat de ces problèmes de santé. Ce cadre identifie six domaines clés : symptômes physiques, problèmes cognitifs, problèmes mentaux ou émotionnels, incertitudes face à l'avenir, difficultés dans les activités quotidiennes et défis d'inclusion sociale. Il souligne également que la gravité de ces Handicaps peut varier dans le temps en fonction de facteurs personnels, comme les compétences d'adaptation, et de facteurs externes, comme la stigmatisation et le soutien des autres.

Objectif de l'étude

Cette étude visait à examiner comment le handicap évolue au fil du temps chez les personnes âgées vivant avec le VIH. Les chercheurs voulaient aussi voir comment certains facteurs influencent ces changements. En faisant cela, ils espèrent recueillir des informations qui peuvent mener à de meilleurs soins et soutiens pour les personnes vivant avec le VIH.

Conception de l'étude et participants

Les chercheurs ont mené une étude à Toronto, au Canada, impliquant des adultes âgés de 18 ans et plus vivant avec le VIH. Les participants ont été recrutés par des organisations communautaires et ont été jugés médicalement stables pour participer à des programmes d'exercice supervisés. L'étude a duré environ 22 mois, avec une période initiale de 8 mois où les participants étaient surveillés sans interventions. L'accent pendant cette période était d'évaluer les expériences de handicap avant le début de tout exercice.

Éthique et consentement

L'étude a été approuvée par un comité d'éthique, et tous les participants ont donné leur consentement écrit pour participer. Des informations détaillées sur la conception de l'étude ont été partagées avec les participants.

Collecte de données

Pendant les 8 mois de surveillance, les participants ont rempli des enquêtes tous les deux mois pour évaluer leurs expériences de handicap.

Le handicap a été mesuré à l'aide d'un questionnaire spécifique conçu pour les personnes vivant avec le VIH. Ce sondage de 35 questions évaluait six dimensions du handicap : symptômes physiques, symptômes cognitifs, symptômes mentaux et émotionnels, incertitude concernant la santé, activités quotidiennes et inclusion sociale. Des scores plus élevés sur ces enquêtes indiquaient un handicap plus sévère. À la fin du sondage, les participants ont partagé s'ils se sentaient bien ou mal le jour où ils l'ont rempli.

Facteurs influençant le handicap

Les chercheurs ont identifié deux types de facteurs qui peuvent affecter le handicap : des facteurs intrinsèques (personnels) comme l'âge, le sexe, le niveau d'éducation, les conditions de vie, le nombre de problèmes de santé supplémentaires et l'autonomisation ; et des facteurs extrinsèques (externes) comme la stigmatisation et le Soutien social.

L'autonomisation fait référence à combien de contrôle les individus croient avoir sur leur vie. Les chercheurs ont utilisé des enquêtes établies pour évaluer ces facteurs, mesurant la stigmatisation et le soutien des autres.

Caractéristiques des participants

Sur 120 adultes recrutés pour l'étude, 108 ont accepté de participer. À la fin de la phase de surveillance, 83 participants étaient encore présents. La plupart des participants avaient environ 50 ans, majoritairement des hommes et s'identifiaient comme Blancs. Ils vivaient avec le VIH depuis en moyenne 17 ans et étaient principalement sous traitement VIH. Beaucoup avaient des problèmes de santé supplémentaires, et les scores moyens indiquaient des niveaux modérés d'autonomisation, de stigmatisation et de soutien social.

Trajectoires de handicap

L'étude a identifié différents modèles de handicap au cours des 8 mois. Pour certains domaines, comme les symptômes physiques, trois groupes de participants ont été trouvés selon la sévérité de leurs handicaps : faible, moyen et élevé. Dans d'autres domaines, comme les symptômes cognitifs et les défis d'inclusion sociale, quatre groupes ont émergé.

Par exemple, 37 % des participants ont signalé de faibles niveaux de symptômes physiques tout au long de l'étude, tandis que 29 % ont connu des niveaux élevés. D'autres dimensions, comme l'incertitude et les symptômes cognitifs, ont montré un mélange de sévérités allant de faibles à élevées parmi les participants, indiquant une variété d'expériences concernant l'impact du VIH sur leur vie.

Facteurs contextuels et leur impact

L'étude a analysé comment les facteurs personnels et externes influençaient les trajectoires de handicap.

Les participants plus âgés étaient plus susceptibles de connaître des niveaux de handicap plus élevés dans les symptômes physiques. Les hommes avaient tendance à avoir des handicaps plus sévères que les femmes dans les domaines physiques et cognitifs. Ceux avec un niveau d'éducation plus élevé étaient moins susceptibles d'être dans des groupes de handicap élevé pour les symptômes physiques, les symptômes cognitifs et l'incertitude. Vivre seul présentait un risque plus grand pour des symptômes cognitifs plus élevés, tandis que cela entraînait des niveaux d'incertitude plus faibles.

Chaque problème de santé supplémentaire qu'un participant avait augmentait le risque de niveaux de handicap plus élevés dans diverses dimensions. Des niveaux de stigmatisation plus élevés étaient associés à des handicaps plus sévères dans les symptômes physiques et aux défis du soutien social. En revanche, les personnes avec une meilleure autonomisation et un plus grand soutien social rapportaient des niveaux de handicap plus faibles, montrant le rôle protecteur de ces facteurs.

Variabilité des trajectoires de handicap

Bien que les tendances globales pour le handicap soient restées stables, les expériences individuelles variaient considérablement. Certains participants qui signalaient généralement de faibles niveaux de handicap pouvaient connaître des fluctuations selon les jours, reflétant la nature épisodique de vivre avec le VIH. Beaucoup de participants ont rapporté se sentir bien les jours où ils ont rempli leurs enquêtes, mais leurs expériences réelles de handicap variaient.

Implications pratiques

Ces résultats soulignent l'importance de reconnaître les expériences variées de handicap parmi les personnes âgées vivant avec le VIH. Il est essentiel que les professionnels de la santé comprennent que cette population ne peut pas être traitée comme un groupe homogène, car chacun a des besoins et des défis différents.

Aborder ces expériences diverses peut aider les professionnels de la santé à fournir un meilleur soutien et des services adaptés aux besoins individuels. Par exemple, des programmes peuvent être conçus pour améliorer les compétences d'adaptation, construire des réseaux de soutien et lutter contre la stigmatisation dans les communautés.

Conclusion

Cette étude révèle que les expériences de handicap parmi les personnes âgées vivant avec le VIH peuvent différer de manière significative au fil du temps. La recherche a identifié trois à quatre trajectoires de handicap, soulignant la complexité des facteurs affectant l'expérience de chacun. Des facteurs comme des problèmes de santé supplémentaires, l'autonomisation, la stigmatisation et le soutien social peuvent influencer ces trajectoires, et comprendre ces relations est essentiel pour améliorer les soins et le soutien fournis aux personnes vivant avec le VIH.

En abordant la nature multifacette du handicap et les diverses influences sur celui-ci, des interventions de santé peuvent être conçues pour réduire le handicap et améliorer le bien-être général de ceux qui vieillissent avec le VIH.

Source originale

Titre: Trajectories of disability and influence of contextual factors among adults aging with HIV: insights from a community-based longitudinal study in Toronto, Canada

Résumé: BackgroundIndividuals aging with HIV may experience disability that is multidimensional and evolving over time. Our aims were to characterize the longitudinal trajectories of disability and to investigate how intrinsic and extrinsic contextual factors influence dimensions of disability over an 8-month period among adults aging with HIV. MethodsWe analyzed longitudinal observational data from a community-based study in Toronto, Canada, where adults aging with HIV completed self-reported questionnaires over 8 months (5 time points). We measured disability using the Short-Form HIV Disability Questionnaire (SF-HDQ), which included six dimensions: physical, cognitive, mental-emotional health challenges, uncertainty, difficulties with day-to-day activities, and challenges to social inclusion. Higher SF-HDQ scores (range: 0-100) indicate greater severity of disability. We assessed intrinsic (age, gender, education, living status, number of comorbidities, mastery) and extrinsic (stigma, social support) contextual factors using baseline self-reported questionnaires. Latent class growth analysis was performed to identify distinct disability trajectories within each of the six dimensions. Multinomial logistic regression models were used to assess the influence of contextual factors on the disability trajectories. ResultsOf 108 participants, 89% identified as men with a mean age of 50.6 years (standard deviation {+/-}10.9). We identified three disability trajectories: low, medium, and high disability severity in the physical, mental-emotional, and day-to-day activities dimensions. Four trajectories: low, medium-low, medium-high, and high (or high-declining) disability severity were in the cognitive, uncertainty, and social inclusion dimensions. Factors such as higher self-mastery and social support were associated with lower disability trajectories, whereas greater number of comorbidities and stigma were associated with more severe disability trajectories over time. ConclusionDisability experiences among adults aging with HIV included three or four distinct trajectories with considerable heterogeneity over time. Information on contextual factors may be helpful for informing interventions and supports that mitigate disability among adults aging with HIV.

Auteurs: Kelly K. O'Brien, T.-T. Su, A. M. Bayoumi, L. Avery, S. Chan Carusone, A. Tang, P. Solomon, A. M. Davis

Dernière mise à jour: 2024-08-19 00:00:00

Langue: English

Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.08.16.24312091

Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.08.16.24312091.full.pdf

Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

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