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Entendiendo los Desafíos del Diagnóstico de ME/CFS

Examinando las complejidades de diagnosticar la Encefalomielitis Miálgica en diferentes grupos demográficos.

― 7 minilectura


Diagnóstico de ME/CFS:Diagnóstico de ME/CFS:Una Visión Críticamejores diagnósticos para el ME/CFS.Abordando la urgente necesidad de
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La Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (ME/CFS), es una enfermedad seria que afecta muchos aspectos de la salud. Lleva a una caída significativa en la calidad de vida de quienes la padecen. Los pacientes con ME/CFS suelen experimentar fatiga severa y otros síntomas que pueden hacer que las actividades cotidianas sean muy difíciles. Recuperarse de esta condición es raro, lo que resalta la importancia de un diagnóstico preciso y una comprensión de la enfermedad.

Prevalencia de ME/CFS

Las estimaciones sugieren que el ME/CFS es bastante común, con informes que indican que entre el 0.2% y el 0.4% de las personas en el Reino Unido y EE. UU. están afectadas. Un estudio más grande que abarcó a más de un millón de personas encontró una prevalencia más alta de alrededor del 0.89%. Sin embargo, este estudio no requería un síntoma específico, conocido como malestar post-esfuerzo, que es una característica clave del ME/CFS.

Recientemente, una encuesta de salud en EE. UU. indicó que el 1.3% de los adultos reportaron tener un diagnóstico de ME/CFS. Otro estudio que miró específicamente a un grupo en EE. UU. encontró un 0.46% con la condición. La forma en que se diagnostica el ME/CFS varía y puede estar influenciada por factores como género y etnicidad.

Género y diagnóstico de ME/CFS

La investigación muestra diferencias significativas en el diagnóstico del ME/CFS entre hombres y mujeres. A las mujeres se les diagnostica esta condición mucho más a menudo que a los hombres, con algunos informes que indican que las mujeres son diagnosticadas de dos a cinco veces más frecuentemente. Las mujeres con ME/CFS también tienden a experimentar síntomas más intensos.

El diagnóstico de ME/CFS también parece variar según la etnicidad, aunque los estudios dan información diferente sobre qué grupos étnicos son diagnosticados con más frecuencia. Algunos sugieren que los afroamericanos y los nativos americanos pueden tener tasas más altas, mientras que otros indican que los individuos blancos y negros no hispanos podrían ser diagnosticados más comúnmente.

Estadísticas hospitalarias en Inglaterra

Un análisis de datos de hospitales del NHS en Inglaterra se centró en un código de diagnóstico específico relacionado con el ME/CFS. Estos datos proporcionaron información sobre el número de individuos diagnosticados con ME/CFS dentro del NHS. En una fecha específica, más de 100,000 personas fueron registradas con este diagnóstico en varias juntas de salud en Inglaterra, representando alrededor del 0.16% de la población registrada con un médico de cabecera.

Entre los diagnosticados, una gran mayoría eran mujeres, con alrededor de 79,000 mujeres comparadas con unos 20,000 hombres. Esto destaca el fuerte sesgo de género en el diagnóstico. La relación mujer-hombre superó el 3.3 en todas las juntas de salud examinadas.

Edad y prevalencia

Las tasas de diagnóstico de ME/CFS también varían según la edad. Los datos indicaron que la mayor prevalencia ocurre alrededor de los 50 años para las mujeres, mientras que para los hombres, alcanza su punto máximo mucho más tarde, en sus 60. Durante la cuarta y quinta década de la vida, la relación de Diagnósticos de mujeres a hombres alcanza su punto más alto, con una significativa relación de 6 a 1.

También hay variaciones según el estatus socioeconómico. La tasa de diagnóstico de ME/CFS varía según los niveles de privación, que consideran cuán desfavorecidas pueden ser ciertas áreas. El análisis encontró que aquellos que viven en las áreas menos desfavorecidas tenían una mayor prevalencia de ME/CFS en comparación con los que estaban en las áreas más desfavorecidas.

Diferencias étnicas en el diagnóstico

Las diferencias en la prevalencia del ME/CFS se vuelven aún más pronunciadas al observar la etnicidad. El análisis mostró que la tasa de prevalencia para individuos blancos era significativamente más alta en comparación con aquellos de otros orígenes étnicos. Por ejemplo, los individuos blancos tenían una prevalencia del 0.24%, mientras que los de otros grupos étnicos solo tenían un 0.049%.

Grupos específicos, como aquellos de ascendencia china o africana, mostraron tasas de diagnóstico notablemente más bajas en comparación con los individuos blancos. Esta disparidad en el diagnóstico es más sorprendente en comparación con otras condiciones de salud comunes, sugiriendo problemas sistémicos más profundos en el acceso y diagnóstico de atención médica para grupos no blancos.

Análisis de prácticas de médicos de cabecera

El examen de las prácticas de médicos de cabecera en Inglaterra reveló que la mayoría de las prácticas tenía al menos algunos pacientes diagnosticados con ME/CFS. De más de 6,000 prácticas analizadas, alrededor del 66% tenía ocho o más pacientes registrados con ME/CFS. Sin embargo, un pequeño número de prácticas no tenía pacientes registrados a pesar de tener miles de individuos registrados. Estas prácticas a menudo estaban ubicadas en las áreas más desfavorecidas, indicando una posible brecha en el acceso al diagnóstico.

Variación en el diagnóstico en toda Inglaterra

El análisis general muestra que el diagnóstico de ME/CFS varía ampliamente entre diferentes grupos demográficos en Inglaterra. Las diferencias observadas en género, edad, etnicidad y ubicación geográfica contribuyen a la variación de 50 veces en las tasas de diagnóstico. El sesgo evidente hacia mujeres y adultos mayores resalta áreas potenciales para mejorar la conciencia y la capacitación de los profesionales de salud.

La necesidad de un mejor diagnóstico

Las disparidades existentes en el diagnóstico de ME/CFS apuntan a la necesidad de una mejor capacitación para los profesionales médicos para ayudar a comprender la condición. En la actualidad, cuando las personas reciben un diagnóstico de ME/CFS, esto puede beneficiarlas enormemente y mejorar su relación con los proveedores de salud. También permite una mejor gestión de los síntomas, acceso a servicios de apoyo y participación en esfuerzos de investigación.

Aunque actualmente no hay cura para el ME/CFS, un diagnóstico adecuado proporciona una validación esencial para los pacientes y puede ayudarles a enfrentar los desafíos asociados con la condición. También les abre la puerta para buscar redes de apoyo relevantes.

Conclusión

Los hallazgos generales resaltan problemas significativos en el diagnóstico de ME/CFS en diferentes grupos en Inglaterra. Las variaciones en las tasas de prevalencia debido a factores como género, edad y etnicidad subrayan la importancia de abordar las desigualdades en la atención médica. Al centrarse en mejorar la conciencia y el acceso a un diagnóstico adecuado, puede ser posible garantizar que todos los afectados por el ME/CFS reciban la atención y el apoyo que necesitan.

Fuente original

Título: Unequal access to diagnosis of myalgic encephalomyelitis in England

Resumen: BackgroundPeople with Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS; sometimes referred to as chronic fatigue syndrome) experience very poor health-related quality of life and only rarely recover. ME/CFS has no curative treatment and no single diagnostic test. Public health and policy decisions relevant to ME/CFS require knowledge of its prevalence and barriers to diagnosis. However, people with ME/CFS report lengthy diagnostic delays and widespread misunderstanding of their symptoms. Published prevalence estimates vary greatly by country, gender, age and ethnicity. MethodsHospital Episode Statistics data is routinely collected by the NHS in England together with patient age, gender and ethnicity. This data, downloaded from the Feasibility Self-Service of NHS DigiTrials, was used to stratify individuals with the ICD-10 code that best reflects ME/CFS symptoms (G93.3; "Postviral fatigue syndrome") according to their age, self-reported gender and ethnicity, General Practice and NHS England Integrated Care Board (ICB). ResultsIn all, 100,055 people in England had been diagnosed with ME/CFS (ICD-10:G93.3) between April 1 1989 and October 7 2023, 0.16% of all registered patients. Of these, 79,445 were females and 20,590 males, a female-to-male ratio of 3.88:1. Female relative to male prevalence peaked at about 6-to-1 in individuals fourth and fifth decades of life. Prevalence varied widely across the 42 ICBs: 0.086%-0.82% for females and 0.024%-0.21% for males. White individuals were approximately 5-fold more likely to be diagnosed with ME/CFS than others; black, Asian or Chinese ethnicities are associated with particularly low rates of ME/CFS diagnoses. This ethnicity bias is stronger than for other common diseases. Among active English GP practices, 176 (3%) had no registered ME/CFS patients. Eight ICBs (19%) each contained fewer than 8 other-than-white individuals with a G93.3 code despite their registers containing a total of 293,770 other-than-white patients. ConclusionThose who are disproportionately undiagnosed with ME/CFS are other-than-white ethnic groups, older females (>60y), older males (>80y), and people living in areas of multiple deprivation. The lifetime prevalence of ME/CFS for English females and males may be as high as 0.92% and 0.25%, respectively, or approximately 390,000 UK individuals overall. This improved estimate of ME/CFS prevalence allows more accurate assessment of the socioeconomic and disease burden imposed by ME/CFS.

Autores: Chris P Ponting, G. L. Samms

Última actualización: 2024-02-01 00:00:00

Idioma: English

Fuente URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.01.31.24302070

Fuente PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.01.31.24302070.full.pdf

Licencia: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

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