OpenPROMPT Studie: Die dauerhaften Auswirkungen von Long COVID
Forschung untersucht die Auswirkungen von Long COVID auf die Lebensqualität von Erwachsenen im Vereinigten Königreich.
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Inhaltsverzeichnis
- Was ist Long COVID?
- Datensammlung
- Ziel von OpenPROMPT
- Wer hat teilgenommen?
- Prozess der Datensammlung
- Ergebnisse der Kohorte
- Nachverfolgungsantworten
- Lebensqualitätsmessungen
- COVID-19-Infektionsgeschichte
- Vergleich von Datenquellen
- Zugriff auf Daten
- Stärken der Studie
- Einschränkungen der Studie
- Fazit
- Originalquelle
- Referenz Links
Die OpenPROMPT-Studie wurde ins Leben gerufen, um Infos darüber zu sammeln, wie Long COVID das Leben von Erwachsenen im UK beeinflusst. Die Studie fand von November 2022 bis Juli 2023 statt und hatte das Ziel, persönliche Gesundheitsdaten von Teilnehmern in den schwierigen Zeiten der COVID-19-Pandemie zu sammeln. Die Forschung wurde vom National Institute for Healthcare Research finanziert, um die langfristigen Auswirkungen von Long COVID auf die Lebensqualität der Menschen zu verstehen.
Was ist Long COVID?
Long COVID bezieht sich auf Symptome, die 12 Wochen oder länger nach einer Infektion mit dem Virus, das COVID-19 verursacht, weiterbestehen. Diese Symptome können den Alltag ziemlich stark beeinträchtigen. Stand November 2022 gab es im UK etwa 2,1 Millionen Menschen, die Long COVID hatten, und viele berichteten, dass diese Erkrankung ihre täglichen Aktivitäten beeinflusste.
Datensammlung
Um Long COVID besser zu verstehen, greifen Forscher oft auf Elektronische Gesundheitsakten (EHRs) zurück, die eine Menge Gesundheitsinfos enthalten. Allerdings erfassen diese Akten nicht immer die gesamte Bandbreite der Long COVID-Erfahrungen. Daher kombiniert die OpenPROMPT-Studie patientenberichtete Daten mit bestehenden EHRs, um ein umfassenderes Bild von Long COVID zu bekommen.
Ziel von OpenPROMPT
Das Hauptziel von OpenPROMPT ist es, die Auswirkungen von Long COVID auf die Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) zu messen. Die Forscher verwendeten ein Tool namens EuroQoL EQ-5D, um Infos über Veränderungen in der körperlichen und psychischen Gesundheit zu sammeln. Sie wollten auch die Belastung des Gesundheitssystems durch Long COVID messen, einschliesslich der Kosten für Behandlung und Pflege. Um sicherzustellen, dass die Meinungen und Anliegen der Patienten berücksichtigt wurden, war die Studie von Anfang an auf Input von Patienten und der Öffentlichkeit angewiesen.
Wer hat teilgenommen?
An der Studie nahmen Erwachsene aus dem UK teil, die sich freiwillig einschreiben konnten. Die Teilnehmer mussten keine COVID-19-Vorgeschichte haben, mussten aber ein Smartphone besitzen und eine bestimmte mobile App namens Airmid nutzen können. Airmid ermöglichte es den Teilnehmern, auf ihre Gesundheitsakten zuzugreifen und die Fragebögen zur Studie auszufüllen.
Prozess der Datensammlung
Die OpenPROMPT-Studie sammelte Antworten zu Beginn und folgte den Teilnehmern alle 30 Tage für insgesamt 90 Tage. Während dieser Nachbeobachtungszeit wollten die Forscher so viele Infos wie möglich über die Erfahrungen und Gesundheitszustände der Teilnehmer sammeln. Die gesammelten Daten beinhalteten Antworten zur Lebensqualität, den Auswirkungen von Long COVID-Symptomen und der Wirksamkeit von Impfungen gegen das Virus.
Ergebnisse der Kohorte
Die OpenPROMPT-Studie umfasste eine vielfältige Gruppe von Individuen, wobei insgesamt 7.574 Teilnehmer zugestimmt hatten, teilzunehmen. Von dieser Gruppe haben 6.337 den anfänglichen Forschungsfragebogen ausgefüllt. Die demografische Aufschlüsselung der Kohorte zeigte, dass 60,7 % sich als weiblich identifizierten und 95,1 % weisser Ethnie angehörten. Die Mehrheit berichtete, ein College oder eine Universität besucht zu haben, während viele auch unterschiedliche Haushaltseinkommen hatten.
Nachverfolgungsantworten
Während der 90 Tage sammelten die Forscher eine erhebliche Anzahl von Antworten auf die Fragebögen. Es wurde jedoch festgestellt, dass über die Hälfte der Teilnehmer die Nachverfolgungsfragebögen nach 30 Tagen nicht ausgefüllt hat. Am Ende der 90 Tage hatten 884 Teilnehmer die Nachverfolgungsumfrage ausgefüllt, was die Herausforderungen bei der Aufrechterhaltung des Engagements während der Studie verdeutlicht.
Lebensqualitätsmessungen
Die Studie sammelte umfassende Daten zur Lebensqualität der Teilnehmer, sowohl von denen mit Long COVID als auch von denen ohne. Mehrere standardisierte Fragebögen wurden verwendet, um Müdigkeit, Atemnot und emotionales Wohlbefinden zu beurteilen. Viele Teilnehmer berichteten von hohen Müdigkeits-, Angst- und Schmerzlevels, wobei ein bemerkenswerter Prozentsatz schwere Probleme in diesen Bereichen erlebte.
COVID-19-Infektionsgeschichte
Die Teilnehmer teilten Infos über ihre Erfahrungen mit COVID-19, einschliesslich früherer Infektionen und Impfstatus. Die meisten hatten COVID-19 mindestens einmal erlebt, wobei viele berichteten, dass ihre Symptome länger als 12 Wochen anhielten. Zudem hatte eine erhebliche Mehrheit mindestens eine COVID-19-Impfung erhalten, was die öffentlichen Gesundheitsbemühungen während der Pandemie widerspiegelt.
Vergleich von Datenquellen
Eine wichtige Aspekt von OpenPROMPT war der Vergleich der patientenberichteten Ergebnisse mit den EHR-Daten von einer Plattform namens OpenSAFELY. Das erlaubte den Forschern, die Genauigkeit der bereitgestellten Infos zu überprüfen und mögliche Diskrepanzen zu bewerten. Die Ergebnisse zeigten, dass die Impfaufzeichnungen grösstenteils genau waren, es aber Lücken in der Dokumentation der Long COVID-Erfahrungen in den elektronischen Gesundheitsakten gab.
Zugriff auf Daten
In Zukunft werden die aus der OpenPROMPT-Studie gesammelten Daten anderen Forschern zur Verfügung gestellt, die an Long COVID und seinen Auswirkungen interessiert sind. Forscher können kostenlos auf diese Daten zugreifen, was helfen kann, das Verständnis für diese Erkrankung zu erweitern und weitere Forschung zu leiten.
Stärken der Studie
Die OpenPROMPT-Studie hatte mehrere Stärken. Sie verband erfolgreich persönliche Gesundheitsdaten mit einem grossen elektronischen Gesundheitssystem, was eine einzigartige Gelegenheit zur Untersuchung von Long COVID darstellt. Die Einbeziehung von Patienten in das Studiendesign stellte sicher, dass die Anliegen und Bedürfnisse der Betroffenen berücksichtigt wurden, was die Forschung relevanter und effektiver machte.
Einschränkungen der Studie
Trotz ihrer Stärken hatte die OpenPROMPT-Studie auch einige Einschränkungen. Die Teilnehmergruppe war nicht vollständig repräsentativ für die Allgemeinbevölkerung. Es gab einen höheren Anteil an Frauen, Personen weisser Ethnie und solchen aus weniger benachteiligten Gebieten im Vergleich zur breiteren Bevölkerung. Zudem könnte die Anforderung an den Smartphone-Zugang bestimmte Gruppen von der Teilnahme ausgeschlossen haben, was die Anwendbarkeit der Ergebnisse beeinflussen könnte.
Darüber hinaus erlebte die Studie eine hohe Rate an Teilnehmern, die die Nachverfolgungsumfragen nicht ausfüllten, was zu Verzerrungen in den Daten führen kann. Zukünftige Studien müssen Strategien zur Verbesserung der Teilnehmerbindung implementieren, um umfassendere Ergebnisse zu erhalten.
Fazit
OpenPROMPT stellt einen wichtigen Schritt dar, um die Auswirkungen von Long COVID auf die Lebensqualität zu verstehen. Ihr innovativer Ansatz, patientenberichtete Masse mit elektronischen Gesundheitsakten zu kombinieren, hat das Potenzial, unser Verständnis für diese komplexe Erkrankung zu vertiefen. Indem sie diese Erkenntnisse und Daten mit anderen Forschern teilt, trägt OpenPROMPT wertvolle Einblicke bei, die zukünftige Gesundheitsstrategien und Interventionen im Zusammenhang mit Long COVID und dessen Auswirkungen auf das Leben der Menschen informieren können.
Titel: Cohort profile: OpenPROMPT
Zusammenfassung: OpenPROMPT is a cohort of individuals with longitudinal patient reported questionnaire data and linked to routinely collected health data from primary and secondary care. Data were collected between November 2022 and October 2023 in England. OpenPROMPT was designed to measure the impact of long COVID on health-related quality-of-life (HRQoL). With the approval of NHS England we collected responses from 7,574 individuals, with detailed questionnaire responses from 6,337 individuals who responded using a smartphone app. Data were collected from each participant over 90 days at 30-day intervals using questionnaires to ask about HRQoL, productivity and symptoms of long COVID. Responses from the majority of OpenPROMPT (6,006; 79.3%) were linked to participants existing health records from primary care, secondary care, COVID-19 testing and vaccination data. Analysis takes place using the OpenSAFELY data analysis platform which provides a secure software interface allowing the analysis of pseudonymized primary care patient records from England. OpenPROMPT can currently be used to estimate the impact of long COVID on HRQoL, and because of the linkage within OpenSAFELY, the data from OpenPROMPT can be used to enrich routinely collected records in further research by approved researchers on behalf of NHS England. Lay summaryOpenPROMPT is a study which used a phone app to conduct a longitudinal survey aimed at measuring the health related quality of life of people living with long COVID. The study recruited participants between November 2022 and July 2023 and followed them up for 90 days. The key advantage of this study is that the responses are linked to the individuals personal health records, so we have access to much more data than the questionnaire responses alone. Here, we summarised who has used the app, how much data has been collected and the quality of the data. We also provide details to document how and why the data were collected so that the data can be used by other researchers in the future. This will maximise the benefit of this study, and ensure that the time invested by participants is put to best use. In this study we aimed to provide lots of important information about how many people are involved, how much information we have about them, their age, where they live, and how healthy they are. Finally, for certain variables we compared the responses people recorded in the app with what is kept on their electronic record to see if they agree or disagree. Key featuresO_LIOpenPROMPT is a cohort of individuals with longitudinal patient reported questionnaire data and linked to routinely collected health data from primary and secondary care. C_LIO_LIWith the approval of NHS England we collected responses from 7,574 individuals, with detailed questionnaire responses from 6,337 individuals who responded using a smartphone app. C_LIO_LIData were collected from each participant over 90 days at 30-day intervals using questionnaires to ask about HRQoL, productivity and symptoms of long COVID. C_LIO_LIResponses from the majority of OpenPROMPT (6,006; 79.3%) were linked to participants existing health records from primary care, secondary care, COVID-19 testing and vaccination data. C_LIO_LIOpenPROMPT can currently be used to estimate the impact of long COVID on HRQoL, and because of the linkage within OpenSAFELY, the data from OpenPROMPT can be used to enrich routinely collected records in further research by approved researchers on behalf of NHS England. C_LI
Autoren: Alasdair D Henderson, O. Carlile, I. Dillingham, B. F. Butler-Cole, K. Tomlin, M. Jit, L. A. Tomlinson, M. Marks, A. Briggs, L.-Y. Lin, C. Bates, J. Parry, S. C. Bacon, B. Goldacre, A. Mehrkar, T. O. Collaborative, E. Herrett, R. M. Eggo
Letzte Aktualisierung: 2023-12-24 00:00:00
Sprache: English
Quell-URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.12.21.23300369
Quell-PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.12.21.23300369.full.pdf
Lizenz: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Änderungen: Diese Zusammenfassung wurde mit Unterstützung von AI erstellt und kann Ungenauigkeiten enthalten. Genaue Informationen entnehmen Sie bitte den hier verlinkten Originaldokumenten.
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