Die finanzielle Belastung von Epilepsie in Brasilien

Epilepsie ist eine langfristige Erkrankung des Gehirns, die weltweit etwa 50 Millionen Menschen betrifft. Die meisten dieser Leute leben in Ländern mit weniger Ressourcen. Die Krankheit kann hohe Kosten verursachen, sowohl für die Patienten als auch für die Gesundheitssysteme. 2019 variierte der durchschnittliche Kostenaufwand für eine Person mit Epilepsie stark, je nach Einkommensniveau des Landes. In ärmeren Ländern lagen die Kosten niedriger, während in wohlhabenderen Nationen die Ausgaben viel höher waren. Leider sind die tatsächlichen Kosten der Epilepsie immer noch unklar, besonders in Ländern mit begrenzten Ressourcen.

#Epilepsie in Brasilien

Brasilien hat über 200 Millionen Einwohner, und etwa 3 Millionen von ihnen haben Epilepsie. Seit 1988 hat Brasilien ein universelles Gesundheitssystem, bekannt als Sistema Único de Saúde (SUS). Dieses System zielt darauf ab, Gesundheitsversorgung als Recht anzubieten. Ungefähr drei Viertel der brasilianischen Bevölkerung sind auf dieses öffentliche System angewiesen, während andere privat versichert sind.

In Brasilien folgt die Behandlung von Epilepsie spezifischen nationalen Richtlinien. Leider gibt es nur wenig Informationen über die Kosten, die mit der Behandlung von Epilepsie im Land verbunden sind. Der Zugang zu notwendigen Medikamenten bleibt schwierig, da weniger als die Hälfte der Patienten ihre Rezepte aus dem öffentlichen Gesundheitssystem bekommen kann.

#Der Bedarf an Forschung

Es gab bisher keine Studie, die die Kosten von Epilepsie aus der Sicht der Patienten in Brasilien untersucht hat. Die Forschung konzentrierte sich hauptsächlich auf die Auswirkungen von Anfällen in Ländern wie den USA und Europa, aber in Brasilien wurde nicht genug gemacht. Deshalb wurde eine Studie durchgeführt, um die jährlichen Kosten von Epilepsie für Patienten in Brasilien zu bewerten.

#Ziele und Design der Studie

Das Ziel der Studie war es, die jährlichen Kosten von Epilepsie direkt aus der Perspektive der Patienten zu messen. Die Forscher verwendeten eine Methode, bei der sie Patienten in einem führenden Gehirninstitut in Rio de Janeiro interviewten. Dieses Zentrum spezialisiert sich auf komplexe Fälle von Epilepsie und Gehirnoperationen.

Vor Beginn der Studie wurde eine ethische Genehmigung eingeholt. Patienten und deren Betreuer wurden über die Forschung informiert und stimmten der Teilnahme zu. Die Daten wurden zwischen Januar und Dezember 2021 gesammelt. Die Forscher sammelten Informationen über die Hintergründe der Patienten, ihren Gesundheitszustand, behandlungsbezogene Kosten und jede Stigmatisierung, die sie aufgrund ihrer Epilepsie erlebten.

Um genaue Daten zu gewährleisten, schauten die Forscher auch auf ein Jahr medizinischer Aufzeichnungen ohne persönliche Identifikationsinformationen.

#Kostenschätzung

Die Studie umfasste sowohl Direkte Kosten (wie medizinische Ausgaben) als auch Indirekte Kosten (wie entgangenes Einkommen aufgrund der Krankheit). Die Kosten wurden in brasilianischer Währung (BRL) berechnet und dann zur Vergleich in US-Dollar umgerechnet.

#Direkte Kosten

Direkte Kosten bezogen sich auf medizinische Ausgaben und andere mit der Behandlung verbundene Ausgaben. Medizinische Kosten beinhalteten Medikamente, während nicht-medizinische Kosten hauptsächlich Transportkosten für Patienten waren, die zu Terminen reisen mussten.

Die Forscher überprüften die Preise von Medikamenten anhand von staatlich festgelegten Preisliste. Sie schlossen auch die Transportkosten für Patienten und deren Begleiter in die Analyse ein, egal ob sie öffentliche oder private Verkehrsmittel nutzten.

#Indirekte Kosten

Indirekte Kosten umfassten entgangenes Einkommen aufgrund der Krankheit. Die Forscher verwendeten eine Methode, die verlorene Einkünfte basierend auf dem erwarteten zukünftigen Einkommen schätzt.

Die Studie kategorisierte die indirekten Kosten in Gruppen von Beschäftigten, Arbeitslosen und Personen, die nicht arbeiten konnten. Für Beschäftigte wurden sowohl versäumte Arbeitstage als auch reduzierte Produktivität am Arbeitsplatz aufgrund von Epilepsie berücksichtigt. Für arbeitslose Personen schätzten die Forscher, wie sehr sie glaubten, dass Epilepsie ihre Möglichkeit, Arbeit zu finden, beeinflusste.

Die Kosten der Betreuer wurden ebenfalls einbezogen, indem geschätzt wurde, wie viel Betreuer verdienen könnten, wenn sie arbeiten würden, anstatt Pflege zu leisten.

#Merkmale der Patientenauswahl

Während der Studie wurden insgesamt 166 Patienten interviewt. Das Durchschnittsalter dieser Patienten lag bei etwa 36 Jahren. Die meisten von ihnen waren auf das öffentliche Gesundheitssystem angewiesen, und viele hatten sehr niedrige Einkommen. Etwa die Hälfte der Patienten war nicht berufstätig, während ein Viertel arbeitslos war und ein kleinerer Teil beschäftigt war.

Die meisten Patienten litten an fokaler Epilepsie, und viele lebten schon viele Jahre mit der Erkrankung. Eine beträchtliche Anzahl erlebte auch zusätzliche Herausforderungen, wie psychiatrische Störungen, die mit ihrer Epilepsie verbunden waren.

#Direkte medizinische Kosten

Unter den Patienten nahmen viele verschiedene Medikamente zur Behandlung ihrer Epilepsie ein. Die häufigsten Medikamente waren Clobazam, Lamotrigin und Valproinsäure. Eine grosse Anzahl von Patienten berichtete, dass sie ihre Medikamente aus eigener Tasche bezahlen mussten, was zu erheblichen persönlichen Kosten führte.

Insgesamt beliefen sich die Ausgaben für Medikamente gegen Epilepsie und psychische Gesundheit auf beträchtliche Summen, wobei die meisten Kosten bei den Patienten selbst lagen.

#Direkte nicht-medizinische Kosten

Transport stellte eine wichtige nicht-medizinische Kostenstelle für die Patienten dar. Viele Patienten berichteten, dass sie für Termine reisen mussten, was sie jährlich tausende Dollar kostete. Der durchschnittliche Patient nahm an mehreren Konsultationen teil, was die Transportkosten weiter erhöhte.

#Indirekte Kosten

Die Studie stellte auch fest, dass viele Patienten Betreuer benötigten und die meisten dieser Betreuer nicht offiziell anerkannt waren. Die Kosten für entgangenes potenzielles Einkommen für Betreuer waren erheblich.

Patienten hatten Probleme in ihrem Arbeitsleben, wobei viele von ihnen berichteten, dass sie wegen ihrer Erkrankung Tagen fehlten und die Produktivität reduziert war. Dieser Einkommensverlust summierte sich zu hohen indirekten Kosten, die mit Epilepsie verbunden waren.

Für diejenigen, die aufgrund von Epilepsie nicht arbeiten konnten, waren die Kosten noch höher, was den Einfluss der Krankheit auf ihre finanzielle Stabilität widerspiegelt.

#Gesamtkosten

Bei der Bewertung der gesamten Auswirkungen von Epilepsie aus der Sicht der Patienten beliefen sich die jährlichen Kosten auf eine beträchtliche Summe pro Patient. Die meisten dieser Kosten waren indirekt, wobei Arbeitslosigkeit und Kosten für Betreuer die höchsten Beitragszahler waren.

Patienten hatten ernsthafte Out-of-Pocket-Kosten für ihre Gesundheit, und diese Ausgaben stellten einen grossen Teil ihres monatlichen Einkommens dar, was eine finanzielle Belastung für viele Familien darstellte.

#Das Gesamtbild

Obwohl das Gesundheitssystem in Brasilien versucht, eine universelle Abdeckung bereitzustellen, kämpfen viele Patienten mit Epilepsie mit extremen Eigenkosten. Der Zugang zu Medikamenten, selbst zu denen, die in nationalen Richtlinien aufgeführt sind, bleibt für viele eine Herausforderung, was einige Familien in finanzielle Notlagen drängt.

Die Ergebnisse verdeutlichen den dringenden Bedarf an besserem Zugang zu Medikamenten und finanzieller Unterstützung für Patienten mit Epilepsie. Die in der Studie aufgeführten Kosten betonen die Notwendigkeit, die Herausforderungen anzuerkennen, denen diese Menschen gegenüberstehen, und ihren Zugang zu notwendigen Ressourcen zu verbessern.

#Fazit

Diese Forschung beleuchtet die tatsächlichen Kosten der Epilepsie aus der Sicht der Patienten in Brasilien. Sie hebt die hohe finanzielle Belastung hervor, die sowohl aus direkten als auch aus indirekten Kosten im Zusammenhang mit der Erkrankung resultiert.

Die Studie fordert besseren Zugang zu Medikamenten, mehr Bewusstsein für die verfügbaren Unterstützungssysteme und die Bekämpfung des Stigmas, das mit Epilepsie verbunden ist. Eine Verbesserung dieser Aspekte kann Patienten und deren Familien helfen, die gesundheitlichen und finanziellen Belastungen im Zusammenhang mit Epilepsie effektiver zu bewältigen.