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# Gesundheitswissenschaften # Rehabilitationsmedizin und Physiotherapie

Die Herausforderungen von Long COVID meistern

Verstehen von Long COVID, seinen Symptomen und Bewältigungsstrategien wie Pacing.

Kiera McDuff, Darren A. Brown, Natalie St. Clair-Sullivan, Soo Chan Carusone, Kristine M. Erlandson, Lisa Avery, Ciaran Bannan, Colm Bergin, Angela M. Cheung, Richard Harding, Mary Kelly, Jessica M. Martin, Lisa McCorkell, Sarah O’Connell, Imelda O’Donovan, Margaret O’Hara, Niamh Roche, Ruth Stokes, Catherine Thomson, Liam Townsend, Jaimie H. Vera, Hannah Wei, Patricia Solomon, Kelly K. O’Brien

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Long COVID: Mit Symptomen Long COVID: Mit Symptomen umgehen Herausforderungen zu meistern. Strategien, um die täglichen Erkunde Long COVID und effektive
Inhaltsverzeichnis

Long COVID, auch bekannt als Post-COVID-Bedingung (PCC), ist ein Begriff, der verwendet wird, um eine Reihe von Gesundheitsproblemen zu beschreiben, die einige Leute nach einer COVID-19-Infektion erleben. Während die meisten Leute nach der ersten Erkrankung schnell wieder fit werden, kämpfen andere mit anhaltenden Problemen, die Monate oder sogar länger andauern können. Etwa 10-35 % der Leute, die COVID-19 bekommen, können diese langfristigen Symptome erleben, die viele Teile des Körpers betreffen können.

Häufige Symptome von Long COVID sind extreme Müdigkeit, Atembeschwerden, Gedächtnisprobleme und Schwindel beim Aufstehen. Manche berichten von über 200 verschiedenen Symptomen! Diese anhaltenden gesundheitlichen Auswirkungen können tägliche Aktivitäten viel schwieriger machen und die sozialen Interaktionen einschränken, was echt schade ist.

Die Natur der Behinderung bei Long COVID

Die Symptome von Long COVID können zu dem führen, was als Behinderung bekannt ist. Behinderung kann ein breites Spektrum an Herausforderungen umfassen, nicht nur physische, sondern auch emotionale und kognitive Probleme. Zum Beispiel könnte jemand Schwierigkeiten haben, sich auf eine einfache Aufgabe zu konzentrieren, oder sie fühlen sich zu erschöpft, um Zeit mit Freunden und Familie zu geniessen. Dieses Spektrum an Schwierigkeiten kann sich von Tag zu Tag ändern, was es für Menschen mit Long COVID schwierig macht, vorherzusagen, wie sie sich morgen fühlen werden.

Einige beschreiben ihre gesundheitlichen Herausforderungen als schwankend, was eine zusätzliche Unsicherheit mit sich bringt. Es kann schwierig sein, seine Woche zu planen, wenn man nicht weiss, ob man genug Energie hat, um Besorgungen zu machen oder zu arbeiten.

Long COVID managen: Der Bedarf an Strategien

Aktuell gibt es keine genehmigte Behandlung speziell für Long COVID. Viele Menschen haben jedoch Wege gefunden, mit ihren Symptomen umzugehen. Sie probieren unterschiedliche Taktiken aus, um herauszufinden, was ihnen hilft, sich besser zu fühlen. Das kann das Einnehmen von rezeptfreien Medikamenten, Anpassungen der Ernährung oder das Finden von Wegen zur Regulierung ihrer Energieniveaus einschliessen.

Eine beliebte Methode zur Energieverwaltung heisst Pacing. Stell dir vor, du versuchst, deine Zeit und Energie so zu budgetieren, wie du dein Geld verwalten würdest. Du musst im Auge behalten, wie viel du hast, wofür du es ausgeben musst, und manchmal musst du harte Entscheidungen treffen. Für Leute mit Long COVID hilft Pacing, Ruhe und Aktivität auszugleichen, um eine Überanstrengung und damit schlimmere Symptome zu vermeiden.

Was ist Pacing?

Pacing dreht sich darum, einen Rhythmus zu finden, der für dich funktioniert. Es geht darum, Ruhezeiten mit Aktivitätsperioden in Einklang zu bringen. Das Ziel ist es, Symptome wie Müdigkeit zu managen, die nach zu viel Aktivität auftreten können. Das ist nicht nur ein schicker Begriff; es ist eine Strategie, die viele Leute bei verschiedenen Gesundheitszuständen, wie dem chronischen Ermüdungssyndrom, verwendet haben.

Wenn du das Pacing anwendest, könntest du Limits setzen, wie viel du an einem Tag machst, basierend darauf, wie du dich fühlst. Denk daran, als würdest du eine To-Do-Liste erstellen, aber nur die Dinge aufschreiben, die du realistisch ohne das Gefühl, gleich auf die Couch zu kippen, erledigen kannst.

Verschiedene Arten von Pacing

Es gibt ein paar Ansätze für Pacing. Eine Methode heisst quotenabhängiges Pacing, bei dem du Aktivitäten schrittweise erhöhst. Eine andere ist symptomabhängiges Pacing, bei dem du deine Aktivitäten basierend darauf anpasst, wie du dich in diesem Moment fühlst. Wenn du einen „grünen Tag“ hast, an dem du dich gut fühlst, nimmst du vielleicht mehr vor. An einem „roten Tag“, an dem du dich mies fühlst, hältst du es leicht.

Pacing lernen: Die Reise

Das effektive Lernen des Pacing kann eine steile Lernkurve sein, besonders für jemanden, der neu in der Erfahrung mit chronischen Krankheiten ist. Viele Leute müssen ihre Energieniveaus beurteilen und sich an ihre neuen Grenzen anpassen. Es ist, als würde man ein Handbuch in einer Fremdsprache in die Hand gedrückt bekommen. Einige kommen durch Ausprobieren und Irren klar, andere finden hilfreiche Einsichten in Selbsthilfegruppen.

Selbsthilfegruppen können Lebensretter sein. Sie ermöglichen es Leuten, ihre Erfahrungen zu teilen und Tipps auszutauschen. Dort lernen die Leute von anderen, die ähnliche Herausforderungen gemeistert haben. Gemeinschaftliche Verbindungen sind wichtig, besonders wenn Gesundheitsdienstleister nicht immer die richtigen Antworten oder genug Zeit haben.

Erfahrungen mit Pacing

Teilnehmer an verschiedenen Studien berichteten von ihren Erfahrungen mit Pacing und zeigten gemeinsame Themen und Strategien, die ihnen helfen, ihre Symptome zu managen. Hier sind einige der wichtigsten Erkenntnisse:

1. Praktische Nutzung von Pacing

Viele Menschen nutzen Pacing, um mit den verschiedenen gesundheitlichen Herausforderungen umzugehen, die Long COVID mit sich bringt. Das kann beinhalten, verschiedene Arten von Aufgaben, sei es körperlich, emotional oder kognitiv, auszubalancieren. Zum Beispiel könntest du dich darauf konzentrieren, eine Haushaltstätigkeit nach der anderen zu erledigen, anstatt alles auf einmal zu machen.

2. Lernen und Anpassen

Das Lernen, wie man das Pacing anwendet, ist nicht immer unkompliziert. Es ist oft ein Prozess mit Höhen und Tiefen, der Geduld und Anpassungen erfordert. Einige haben berichtet, dass es wie eine Offenbarung war, zu realisieren, dass sogar kognitive Aufgaben ihre Energie rauben können, vielleicht genau so viel wie körperliche Aktivität.

3. Herausforderungen beim Pacing

Pacing ist nicht immer einfach. Einige Menschen stehen unter gesellschaftlichem Druck, produktiv zu sein, was es schwierig macht, Ruhe zu finden, ohne sich faul zu fühlen. Dieses Stigma kann zu Schuldgefühlen oder Frustration führen. Ausserdem kann der Zugang zu Ressourcen variieren. Nicht jeder hat das gleiche Mass an Unterstützung oder die Möglichkeit, Ruhe zu priorisieren.

4. Konsequenzen des Nicht-Pacings

Wenn du das Pacing auslässt oder an einem schlechten Tag zu hart pushst, können die Folgen hart sein—denk an Kopfschmerzen, Müdigkeit und kognitive Vernebelung. Das Unbehagen kann dazu führen, dass man Tage mit Regeneration verbringt, anstatt an angenehmen Aktivitäten teilzunehmen.

5. Metaphern und Analogien nutzen

Viele Leute haben festgestellt, dass es hilfreich ist, Metaphern zu verwenden, um ihre Erfahrungen mit dem Pacing zu erklären. Einige vergleichen es mit einer „Bank“, bei der du jeden Tag eine begrenzte Anzahl von „Löffeln“ (Energie) hast. Du kannst diese Löffel für verschiedene Aktivitäten ausgeben, aber wenn sie weg sind, musst du ruhen. Diese Art, das Energiemanagement zu beschreiben, hilft, das Konzept anderen besser zu vermitteln.

Die Wichtigkeit von Gemeinschaftsunterstützung

Gemeinschaftsunterstützungsgruppen spielen eine entscheidende Rolle dabei, Individuen zu helfen, über Pacing zu lernen und hilfreiche Strategien zu teilen. Die Mitglieder teilen ihre Erfahrungen und Ratschläge, was es neuen Mitgliedern erleichtert, sich anzupassen. Diese Gruppen bieten auch emotionale Unterstützung, die genauso wichtig sein kann wie physische Strategien zur Symptombewältigung.

Es kann jedoch überwältigend sein, durch all die verfügbaren Informationen zu sichten. Manche finden sich in einem Ratschlagsdschungel wieder und wissen nicht, wo sie anfangen sollen. Es ist wie in einem Süsswarenladen, aber mit einer Diätbeschränkung—zu viele Optionen können sowohl aufregend als auch stressig sein.

Herausforderungen beim Lernen von Pacing

Obwohl Pacing eine nützliche Strategie ist, gibt es auch Herausforderungen. Einige dieser Hürden sind:

  1. Mangel an Unterstützung - Nicht jeder hat Zugang zu sachkundigen Gesundheitsdienstleistern, die ihnen beim Pacing helfen können. Das kann zu Gefühlen der Isolation und Frustration führen.

  2. Stigma und Urteil - Individuen können von Freunden oder Kollegen unter Druck gesetzt werden, die nicht verstehen, warum sie sich ausruhen müssen. Menschen können sich schuldig fühlen, weil sie nicht so produktiv sind wie früher.

  3. Emotionale Schwierigkeiten - Sich an eine neue Lebensweise anzupassen—Aktivität mit Ruhe in Einklang zu bringen—kann emotional belastend sein. Viele kämpfen mit dem Wunsch, das Leben in vollen Zügen zu leben, während sie lernen, ihre neuen Grenzen zu akzeptieren.

  4. Opfer - Einige Menschen müssen frühere Rollen, Hobbys oder sogar Jobs aufgeben, um ihre Gesundheit zu schützen. Es kann schmerzhaft sein, das aufzugeben, was einmal Freude und Erfüllung gebracht hat.

  5. Unerwartete Hindernisse - Das Leben kann einen überraschen, und manchmal können sogar die besten Pläne für Pacing durch unvorhergesehene Umstände gestört werden.

Pacing konzipieren

Teilnehmer verwenden oft kreative Analogien, um ihr Verständnis von Pacing auszudrücken. Zum Beispiel:

Löffel-Theorie

Die Löffel-Theorie, eine beliebte Analogie in chronischen Krankheitsgemeinschaften, besagt, dass jeder eine begrenzte Anzahl von Löffeln (Energie) pro Tag hat. Jede Aktivität „kostet“ eine bestimmte Anzahl von Löffeln, und die, die mit chronischen Bedingungen leben, müssen ihre Löffel sorgfältig budgetieren, um nicht leer zu laufen.

Energie budgetieren

Einige vergleichen Pacing mit dem Management eines Budgets. Genauso wie du nicht alles Geld auf einmal ausgeben würdest, kannst du auch nicht deine ganze Energie auf einmal aufbrauchen. Planung und Priorisierung sind entscheidend!

Energieumschlag

Das Konzept eines „Energieumschlags“ hilft, die Grenzen der eigenen Energie zu visualisieren. Wenn du diesen Umschlag überschreitest, können die Symptome schlimmer werden. Innerhalb dieser Grenzen zu bleiben, wird entscheidend.

Ampelsystem

Eine Ampel-Analogie kann auch helfen, wobei Tage in rot (wenig Energie), gelb (mässige Energie) oder grün (hohe Energie) kategorisiert werden. Das hilft zu entscheiden, wie viel du dich an einem bestimmten Tag anstrengen kannst.

Fazit: Die fortlaufende Herausforderung des Pacings

Pacing ist eine wichtige Lebensstrategie für diejenigen, die mit Long COVID konfrontiert sind, und ermöglicht es ihnen, Symptome zu lindern und zu managen. Es erfordert fortlaufende Übung und Geduld, während die Einzelnen die Höhen und Tiefen des täglichen Lebens navigieren. Auch wenn die Gemeinschaftsunterstützung ein enormes Asset ist, bleibt es wichtig, dass Gesundheitsdienstleister über Pacing-Strategien informiert sind, um den Menschen zu helfen, besser mit ihren Symptomen umzugehen.

Ob durch das Verständnis der Löffel-Theorie oder durch kreative Budgetanalogien—die Reise, das Pacing zu erlernen, ist eine, die voller Herausforderungen und Triumphe steckt. Mit den richtigen Werkzeugen und Unterstützung können viele ihren Weg zu einem ausgewogeneren und erfüllenden Leben finden, selbst im Angesicht von Long COVID.

Und denk dran, wenn du dich müde fühlst? Denk einfach so: Selbst Superhelden müssen manchmal ihre Kräfte aufladen!

Originalquelle

Titel: "Its a moving target": Experiences of pacing to reduce symptom exacerbation among adults living with Long COVID - Results from an international community-engaged qualitative research study

Zusammenfassung: IntroductionLong COVID is a multisystem condition that negatively impacts daily function. Pacing is a self-management strategy to mitigate symptoms. Our aim was to describe experiences of pacing from the perspectives of adults living with Long COVID. MethodsWe conducted a community-engaged qualitative descriptive study involving one-on-one online interviews with adults living with Long COVID from Canada, Ireland, United Kingdom, and United States to explore experiences of disability. We asked participants about strategies they used to deal with health challenges living with Long COVID. Interviews were audio recorded and transcribed verbatim. We analyzed data using group-based content analytical techniques. ResultsAmong the 40 participants living with Long COVID, the majority were women (n=25; 63%), white (n=29;73%) and heterosexual (n=30;75%). The median age of participants was 39 years (25th, 75th percentile: 32, 49). Most participants (n=37;93%) used pacing to mitigate or prevent symptoms. Participant described experiences of pacing across five main areas: 1) using pacing as a living strategy (pacing to mitigate multidimensional health challenges; applying pacing to many types of activities; process of pacing experienced as a moving target; pacing experienced as a helpful strategy, but not a cure for Long COVID); 2) learning how to pace (acquiring knowledge about pacing; developing strategies and skills to support pacing); 3) encountering challenges with pacing (learning how to pace; experiencing inequitable access to pacing; experiencing stigma and judgement; undergoing psychological and emotional adjustment from beliefs of fighting or pushing through to balancing rest with activity; making sacrifices; and encountering unexpected obstacles); 4) experiencing consequences of not pacing; and 5) conceptualising and describing pacing using analogies or metaphors. DiscussionPacing is a challenging and complex strategy used to mitigate symptoms of Long COVID. Healthcare providers should work collaboratively with patients to further refine and implement this strategy, when appropriate.

Autoren: Kiera McDuff, Darren A. Brown, Natalie St. Clair-Sullivan, Soo Chan Carusone, Kristine M. Erlandson, Lisa Avery, Ciaran Bannan, Colm Bergin, Angela M. Cheung, Richard Harding, Mary Kelly, Jessica M. Martin, Lisa McCorkell, Sarah O’Connell, Imelda O’Donovan, Margaret O’Hara, Niamh Roche, Ruth Stokes, Catherine Thomson, Liam Townsend, Jaimie H. Vera, Hannah Wei, Patricia Solomon, Kelly K. O’Brien

Letzte Aktualisierung: 2024-12-12 00:00:00

Sprache: English

Quell-URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.11.24318864

Quell-PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.11.24318864.full.pdf

Lizenz: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Änderungen: Diese Zusammenfassung wurde mit Unterstützung von AI erstellt und kann Ungenauigkeiten enthalten. Genaue Informationen entnehmen Sie bitte den hier verlinkten Originaldokumenten.

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