Avaliando o Compartilhamento de Dados na Pesquisa Médica

Na pesquisa, coletar, analisar e organizar Dados são passos importantes para cientistas de várias áreas, incluindo medicina e saúde. Materiais de pesquisa, como dados brutos e Códigos de análise, são valiosos para outros pesquisadores pois ajudam a melhorar métodos, checar resultados, levantar novas questões, combinar dados existentes e ensinar futuros cientistas. Apesar dos desafios para compartilhar materiais de pesquisa, como preocupações com privacidade e a necessidade de recursos, tem rolado uma pressão crescente ao longo dos anos de agências financiadoras e editoras para tornar produtos de pesquisa disponíveis para outros. Por exemplo, o governo dos EUA recomendou que as agências atualizassem suas políticas para garantir que toda pesquisa financiada por elas seja gratuita e acessível ao público.

Com as mudanças nas políticas, ainda existem perguntas importantes sobre a cultura atual de compartilhamento de dados na medicina. Como está a situação agora? Como isso mudou ao longo do tempo? Quão efetivas são as iniciativas políticas para promover o compartilhamento? Quando os pesquisadores compartilham, com que frequência a informação é útil? Embora vários estudos tenham tentado responder a essas perguntas, a maioria se concentrou em grupos específicos ou tipos de dados, o que dificulta ter um panorama completo. Esse artigo tem a intenção de resumir a pesquisa existente sobre com que frequência dados e códigos de análise são compartilhados na medicina, avaliar o quão bem os pesquisadores seguem as políticas de compartilhamento e identificar fatores que influenciam esse compartilhamento.

#Protocolo e Registro

Nós documentamos nossos planos de revisão no dia 28 de maio de 2021, em uma plataforma pública, antes de começar nossa busca por Pesquisas. Qualquer estudo que examinasse o compartilhamento de dados ou códigos em artigos de pesquisa médica era elegível para essa revisão. Não havia limites sobre onde os estudos foram publicados ou os tipos de formatos que usaram. Incluímos estudos que usaram qualquer método para avaliar o compartilhamento, desde que analisassem o texto dos artigos. Estudos foram excluídos se se concentrassem em pesquisas além da medicina ou saúde ou se não envolvessem artigos de revistas.

#Fontes de Informação e Estratégia de Busca

No dia 1 de julho de 2021, nós pesquisamos várias bases de dados, incluindo literatura médica e arquivos de pré-impressão, para encontrar estudos relevantes. Também conferimos outros recursos online para estudos adicionais relacionados à nossa revisão. Não limitamos nossa busca por idioma, visando reunir a maior variedade possível de dados relevantes.

#Seleção de Estudos

Todos os estudos identificados foram organizados em um software de revisão sistemática para remover duplicatas. Nós analisamos títulos, resumos e textos completos para elegibilidade, resolvendo desacordos por meio de discussão ou um terceiro autor, se necessário. Cada estudo teve que atender a critérios relacionados ao compartilhamento de dados e códigos. Se vários relatos foram encontrados para o mesmo conjunto de dados, selecionamos o mais atualizado.

#Coleta de Dados

Quando encontramos estudos adequados, verificamos se eles tinham compartilhado dados brutos suficientes ou identificadores como DOIs. Se dados completos não estavam disponíveis, contatamos os autores correspondentes para solicitar as informações faltantes. Se eles não puderam ou não quiseram compartilhar, pedimos estatísticas resumidas. Onde autores não responderam ou falharam em fornecer as informações solicitadas dentro do prazo que estipulamos, extraímos dados relevantes de seus relatórios de forma independente.

#Avaliações de Risco de Viés

Atribuímos uma classificação de risco de viés aos estudos incluídos com base em métodos estabelecidos. Essa avaliação analisou viés na amostragem, relato, seleção de artigos e precisão das estimativas reportadas. Cada estudo foi avaliado por vários revisores para garantir classificações consistentes.

#Verificações de Integridade de Dados Individuais e Harmonização

Para aqueles estudos que forneceram dados completos, verificamos a integridade, validade e se os resultados reportados podiam ser verificados. Se houvesse discrepâncias, procuramos esclarecimentos com os autores. Também garantimos que nenhum artigo fosse contado mais de uma vez em nossa análise.

#Resultados de Interesse

Focamos em vários resultados-chave sobre compartilhamento de dados e códigos:

1. O número de artigos onde os autores declararam que seus dados ou códigos estavam disponíveis publicamente.
2. O número de artigos onde essa disponibilidade pública foi verificada por pesquisadores.
3. O número de artigos onde dados ou códigos foram declarados disponíveis mediante solicitação.
4. O número de artigos onde dados ou códigos foram obtidos com sucesso após um pedido.

Essas medidas tinham como objetivo fornecer insights sobre as práticas reais de compartilhamento na pesquisa médica.

#Análise Estatística

Para analisar os dados, usamos um método que nos permite calcular estatísticas resumidas de diferentes estudos. Calculamos proporções e intervalos de confiança para todos os resultados. Agrupamos estudos que atendiam a critérios específicos, garantindo estimativas precisas das taxas de compartilhamento.

#Análises de Subgrupo e Sensibilidade

Planejamos investigar se as taxas de compartilhamento variaram dependendo do tipo de dado, se os artigos eram de pesquisadores com políticas de compartilhamento obrigatórias, ou se haviam sido postados como pré-impressões antes da publicação. Também analisamos como as taxas de compartilhamento mudaram ao longo do tempo, considerando que o ano de publicação pode influenciar o comportamento de compartilhamento.

#Seleção de Estudos e Recuperação de Dados Individuais

Nossa busca revelou muitos artigos, e uma parte significativa foi excluída após a triagem. No final, identificamos um total de estudos elegíveis que examinaram um grande número de artigos primários.

#Características dos Estudos

Os estudos incluídos em nossa análise apresentaram uma rica variedade de dados em muitas especialidades médicas. A maioria não restringiu os tipos de artigos ou dados que avaliaram, permitindo uma compreensão abrangente do cenário de compartilhamento de dados.

#Taxas de Compartilhamento de Dados e Códigos

Nossa análise revelou que apenas uma pequena porcentagem de artigos Médicos publicados desde 2016 declarou seus dados como publicamente disponíveis. Mesmo menos realmente compartilharam seus dados ou códigos. As baixas taxas de compartilhamento enfatizaram as questões em andamento na área, com variabilidade no sucesso do compartilhamento quando pesquisadores foram contatados privadamente.

#Taxas de Compartilhamento de Dados e Códigos Privados

Distinguir entre disponibilidade declarada e real revelou diferenças marcantes, com apenas uma pequena fração de autores indicando disposição para compartilhar mediante solicitação. As taxas de sucesso para obtenção de dados ou códigos variaram amplamente, iluminando os desafios que os pesquisadores enfrentam para acessar materiais compartilhados.

#Resultados Secundários

Os dados sobre resultados adicionais relacionados a declarações de compartilhamento e conformidade com diferentes políticas de compartilhamento eram limitados. No entanto, algumas percepções emergiram, indicando diferenças nas práticas de compartilhamento com base em tipos de dados específicos e na natureza das políticas das revistas.

#Principais Descobertas da Revisão

As descobertas de nossa ampla revisão destacam que, mesmo com o aumento das declarações de compartilhamento de dados na literatura médica, o compartilhamento efetivo permanece raro, especialmente para códigos. As implicações dessas descobertas são significativas tanto para pesquisadores quanto para formuladores de políticas que buscam melhorar as práticas de compartilhamento de dados.

#Descobertas da Revisão em Contexto

Comparar nossas descobertas com outras áreas científicas mostra que, embora as taxas de compartilhamento na medicina sejam melhores que em algumas áreas, ainda ficam atrás de outras. Desafios relacionados à privacidade e regulamentos médicos provavelmente contribuem para essa discrepância, junto com as diferenças culturais entre disciplinas em relação à abertura.

#Implicações Potenciais de Nossas Descobertas

Nossa pesquisa sugere várias direções para melhorar as práticas de compartilhamento de dados na área médica. Embora existam políticas de compartilhamento obrigatórias, elas podem não ser totalmente eficazes, especialmente para certos tipos de dados. Os formuladores de políticas deveriam considerar estratégias alternativas para aumentar efetivamente as taxas de compartilhamento, como introduzir incentivos ou auditar a conformidade de forma mais rigorosa.

#Forças e Limitações do Estudo

Nossa revisão se beneficia de uma metodologia robusta, permitindo-nos fornecer estimativas confiáveis e avaliações da qualidade dos dados. No entanto, as limitações incluem possíveis lacunas na literatura e o fato de que apenas um único autor verificou a integridade dos dados, o que pode introduzir viés.

#Perguntas Não Respondidas e Pesquisas Futuras

Várias perguntas significativas permanecem sobre a conformidade com as políticas e a eficácia de diferentes estratégias para promover o compartilhamento de dados. Embora nossas descobertas atuais ofereçam uma linha de base útil para entender as práticas de compartilhamento, pesquisas futuras devem aprofundar-se em áreas e tipos de dados específicos.

#Conclusão

Em resumo, embora haja uma crescente conscientização da importância do compartilhamento de dados na pesquisa médica, as práticas reais ainda são um desafio. A variabilidade nas taxas de sucesso para obtenção de dados compartilhados e as baixas taxas de compartilhamento geral indicam que muito trabalho ainda precisa ser feito. Políticas e estratégias eficazes que considerem os desafios únicos do compartilhamento na área médica são essenciais para promover melhorias no futuro.