Australianos Falam sobre Compartilhamento de Dados na Pesquisa do Câncer

Nos últimos anos, a Austrália tem falado mais sobre Compartilhamento de Dados e Ciência Aberta. Isso inclui o início de uma estratégia nacional de Acesso Aberto e a Austrália se juntando ao quadro da UNESCO sobre ciência aberta em 2021. A pressão sobre as agências de financiamento na Austrália tem crescido para que tornem publicações de pesquisa e seus dados de apoio disponíveis ao público sem custos ou atrasos, parecido com a abordagem dos Estados Unidos.

Um dos maiores órgãos de financiamento, o Conselho Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (NHMRC), que destinou muita grana para pesquisas sobre câncer de 2013 a 2021, tá envolvido nessas discussões também. No entanto, durante esse mesmo período, houve vazamentos sérios de informações pessoais de saúde na Austrália. Esses vazamentos envolveram empresas privadas e prestadores de serviços de saúde públicos, expondo dados de milhões de australianos. Por causa disso, algumas pessoas podem se sentir menos inclinadas a apoiar pesquisadores que coletam e compartilham dados de saúde.

#Benefícios do Compartilhamento de Dados

Ter mais acesso aos dados por trás das pesquisas publicadas pode beneficiar tanto os cientistas quanto a sociedade. Mas na área de oncologia, o compartilhamento de dados ainda não é comum. Essa falta de compartilhamento dificulta a repetição das pesquisas sobre câncer, que é importante para confirmar os achados. Muitos obstáculos para compartilhar dados incluem leis, regulamentos, falta de tempo e recursos, e medos sobre como o compartilhamento pode afetar o desempenho acadêmico, como perder oportunidades de publicar pesquisas ou garantir financiamento.

Enquanto vários estudos analisaram a visão de pesquisadores e instituições sobre compartilhamento de dados, poucos consideraram o que os pacientes pensam sobre essas práticas. A maior parte da pesquisa focou em tipos específicos de dados ou estudos sobre câncer, ignorando as opiniões dos pacientes, que também são partes interessadas importantes na pesquisa médica.

#Estudo de Australianos Afetados pelo Câncer

Para entender como os australianos afetados pelo câncer se sentem sobre o compartilhamento de dados, foi realizada uma pesquisa. A pesquisa estava aberta a qualquer pessoa maior de 18 anos que tivesse sido diagnosticada com qualquer tipo de câncer. Começou em 27 de outubro de 2022, e tinha como objetivo reunir as opiniões dos Participantes sobre o compartilhamento de Dados de Pesquisa desidentificados com diferentes grupos, incluindo o público.

A pesquisa teve 23 perguntas divididas em cinco seções. Primeiro, coletou informações demográficas e níveis de confiança dos participantes em diferentes partes interessadas da saúde. A segunda seção explicava o que é 'dados de pesquisa' e discutia razões a favor e contra o compartilhamento. A terceira seção verificou se os participantes entendiam a definição de dados de pesquisa. A quarta seção explorou os sentimentos dos participantes sobre compartilhar dados de pesquisa tanto humanos quanto não humanos. A seção final mostrava como seriam os dados desidentificados e perguntava aos participantes quanto tempo os dados deveriam ser mantidos, se eles permitiriam que fossem compartilhados publicamente e se havia alguma parte dos dados que eles queriam manter privada.

#Distribuição e Design da Pesquisa

Para garantir boas respostas, a pesquisa passou por um teste piloto com dez pessoas de diferentes origens. Depois disso, ajustes foram feitos para garantir que as perguntas fossem fáceis de ler e entender para o público geral. A pesquisa foi hospedada online e promovida por meio de redes sociais, newsletters de organizações de câncer e panfletos.

Várias funcionalidades foram adicionadas à pesquisa para evitar erros e detectar respostas falsas.

#Analisando as Respostas

Os dados da pesquisa foram analisados usando estatísticas básicas para mostrar a mediana e a faixa de respostas. Diferenças de risco foram calculadas para ver como o apoio ao compartilhamento de dados variava dependendo de vários fatores. Dados qualitativos foram examinados usando uma abordagem de análise de conteúdo para encontrar temas comuns nas respostas.

#Aprovação Ética

Antes de iniciar a pesquisa, o protocolo do estudo recebeu aprovação do comitê de ética da Universidade de Melbourne, garantindo que atendeu aos padrões éticos.

#Resultados da Pesquisa

A pesquisa atraiu 736 participantes, com 595 consentindo em participar. Um total de 551 respostas passaram por verificações de submissões genuínas, com tempos de conclusão em média em cerca de 12 minutos. A maioria dos participantes tinha em média 66 anos, com a maioria se identificando como mulher. A pesquisa incluiu uma variedade de tipos de câncer, sendo o câncer de mama o mais relatado.

#Confiança nos Prestadores de Serviços de Saúde

Quando perguntados sobre confiança em prestadores de serviços de saúde, muitos participantes expressaram um alto nível de confiança em seus médicos de família e médicos na Austrália. No entanto, mostraram menos confiança em pesquisadores de empresas privadas e no governo australiano.

#Conhecimento sobre Compartilhamento de Dados

A maioria dos participantes entendeu bem o conceito de compartilhamento de dados. Eles relataram estar familiarizados com isso por várias razões, incluindo interesse em ciência e participação anterior em pesquisas de saúde. Os participantes estimaram que cerca de 40% das pesquisas sobre câncer atualmente compartilham dados.

A maioria dos respondentes acreditava que os pesquisadores de câncer deveriam compartilhar dados derivados de participantes humanos e não humanos. Havia um apoio particularmente forte para compartilhar com médicos e pesquisadores sem fins lucrativos.

#Opiniões dos Participantes sobre Compartilhar seus Dados

Quando perguntados se concordariam com pesquisadores coletando suas informações médicas e compartilhando dados desidentificados, a maioria dos participantes disse que sim, especialmente para compartilhamento com médicos e pesquisadores sem fins lucrativos. No entanto, menos pessoas eram a favor de compartilhar com pesquisadores com fins lucrativos ou o público em geral.

Curiosamente, quando foi mostrada uma representação visual de como seriam os dados desidentificados da pesquisa, uma grande maioria dos respondentes apoiou a divulgação pública desses dados. Muitos também estavam abertos à ideia de a equipe de pesquisa manter os dados indefinidamente em vez de excluí-los após a publicação dos resultados.

#Preocupações sobre Compartilhamento de Dados

Alguns participantes tinham preocupações sobre o compartilhamento de dados publicamente, especialmente em relação a questões de reidentificação, uso indevido de dados e perda de controle sobre informações pessoais. Aqueles que confiavam muito em várias partes interessadas eram mais propensos a apoiar o compartilhamento de seus dados.

#Principais Descobertas

O estudo revelou que os australianos afetados pelo câncer são geralmente a favor do compartilhamento de dados de pesquisa, especialmente com pesquisadores médicos e sem fins lucrativos. No entanto, eles são mais hesitantes em compartilhar com o setor privado. Os resultados também indicaram que mostrar representações visuais dos dados poderia ajudar os participantes a se sentirem mais confortáveis com a ideia de compartilhar dados de pesquisa desidentificados.

#Conclusão

As percepções dessa pesquisa podem ajudar os pesquisadores a entenderem como o público se sente sobre o compartilhamento de dados. Os achados sugerem que fornecer informações claras e materiais visuais poderia abordar algumas preocupações que as pessoas têm sobre o compartilhamento de dados. No geral, esses resultados podem incentivar os pesquisadores a compartilhar dados de forma mais aberta, considerando as opiniões e preocupações daqueles afetados pelo câncer.