Apoiar Jovens Adultos com Diabetes Tipo 1

Os jovens que estão passando da infância para a vida adulta enfrentam várias mudanças significativas em suas vidas. Esse período pode trazer mudanças nas amizades, dinâmicas familiares, situações escolares ou de trabalho, além do desenvolvimento emocional. Para quem vive com Diabetes tipo 1, essa transição traz o desafio extra de gerenciar sua condição de saúde de forma independente. Viver com diabetes pode resultar em sérios problemas de saúde, que podem ser minimizados com um monitoramento cuidadoso e controle dos níveis de glicose no sangue. Consultas de saúde regulares são importantes para todos com diabetes, para detectar quaisquer problemas potenciais logo cedo.

Muitos jovens com condições crônicas, incluindo diabetes, podem ter dificuldade em seguir seus planos de tratamento, seja intencionalmente ou não. Mais da metade dos jovens com doenças de longa duração podem ter um comportamento não aderente em relação às suas rotinas de saúde prescritas. Para quem tem diabetes, aderir significa que suas ações estão alinhadas com as orientações médicas para gerenciar suas tarefas diabéticas, como verificar os níveis de glicose e comparecer a consultas com profissionais de saúde. Estudos mostraram que jovens adultos são menos propensos a fazer check-ups de saúde do que indivíduos mais velhos.

A experiência da juventude varia amplamente entre os indivíduos. Muitos jovens adultos se veem como diferentes dos Adolescentes, mas também podem não se sentir completamente adultos. Os sentimentos sobre quem são podem mudar dependendo das circunstâncias em que se encontram, afetando sua auto-percepção e identidade.

Gerenciar diabetes pode ser deixado de lado às vezes, enquanto jovens adultos equilibram várias prioridades, fazendo com que escondam sua condição para se enturmar com os amigos. Quando os jovens se envolvem em tarefas de autocuidado, podem sentir emoções negativas como estigma, frustração e angústia, que podem vir de razões pouco claras.

Pesquisas têm explorado maneiras de apoiar jovens com diabetes na gestão eficaz de sua condição. Muitos estudos se concentram em resultados clínicos, como melhorar o controle de glicose a longo prazo, enquanto fatores psicossociais ficam em segundo plano. Essas intervenções costumam envolver indivíduos de 11 a 24 anos. Há pouca evidência sobre como jovens com diabetes tipo 1 no Reino Unido podem contribuir para mudanças nos serviços de saúde para atender melhor às suas necessidades.

Reconhecendo a importância de gerenciar os aspectos emocionais e sociais do diabetes, as diretrizes sugerem que os jovens precisam de acesso a apoio psicológico e intervenções comportamentais adequadas.

Em discussões com jovens com diabetes, os participantes expressaram que a experiência de cada um com a condição é única, e eles sentem que os serviços disponíveis muitas vezes não atendem suas necessidades ou prioridades.

O principal objetivo das pesquisas em andamento é apoiar jovens com diabetes tipo 1 entre 16 e 21 anos na gestão de sua condição enquanto fazem a transição para a vida independente. O foco será em uma abordagem holística, em vez de apenas nos níveis de glicose. Através de pesquisa colaborativa e design thinking, este projeto visa criar uma Intervenção simples para jovens e seus cuidadores, ajudando-os a desenvolver qualidades como consciência emocional, confiança e conexão com os outros.

#Design do Estudo

A pesquisa consiste em três partes:

#Parte 1: Entrevistas e Design de Protótipos

Entrevistas
Serão realizadas entrevistas semi-estruturadas para entender os desafios atuais que os participantes enfrentam, suas prioridades em relação à gestão do diabetes e suas sugestões para melhorar sua condição à medida que crescem.

População do Estudo
Dezesseis pessoas com diabetes tipo 1 de 16 a 24 anos, junto com 5-6 irmãos ou amigos, serão convidadas a participar, totalizando 21-22 entrevistas. Mais entrevistas serão realizadas até que os pesquisadores sintam que coletaram informações suficientes.

#Recrutamento

Os participantes serão recrutados em clínicas do NHS e pelo site da Associação de Estudantes da Universidade de Brighton. Cada potencial participante receberá uma ficha informativa sobre o estudo. Os jovens poderão compartilhar essa informação com seus irmãos ou amigos. Enfermeiros clínicos também podem ajudar na distribuição dessas informações aos pacientes.

O pesquisador garantirá que os participantes se sintam à vontade para fazer perguntas sobre o estudo e os guiará no processo de consentimento informado. Indivíduos com 16 anos ou mais podem participar da pesquisa sem precisar de consentimento dos pais. Os participantes serão compensados pelo tempo deles.

Coleta de Dados
Os participantes preencherão questionários que medem seu Bem-estar e problemas relacionados ao diabetes antes de participar das entrevistas. Essas entrevistas fornecerão um quadro para explorar aspectos de suas vidas, como suas experiências diárias no trabalho, na escola, e suas interações com família e amigos.

Durante as entrevistas, recursos visuais estarão disponíveis para ajudar os participantes a expressarem seus sentimentos. As sessões de entrevista ocorrerão online, usando plataformas de vídeo seguras ou, se necessário, por telefone, dependendo da preferência do participante.

Após as entrevistas, os jovens serão convidados a dar feedback sobre sua experiência participando do estudo.

Gestão e Análise de Dados
As entrevistas serão gravadas e transcritas. Os pesquisadores analisarão as transcrições usando codificação temática para identificar os principais temas que emergirem das discussões. O bem-estar e as preocupações dos participantes serão avaliados através dos questionários preenchidos, o que ajudará a garantir que diversas perspectivas sejam capturadas.

#Parte 2: Discussões em Grupos Focais (FGD)

Os grupos focais serão realizados para revisar e aprimorar o protótipo da intervenção com base nas informações das entrevistas na Parte 1.

População
Dois grupos focais serão formados, um com jovens com diabetes tipo 1 e outro com especialistas em diabetes, professores e pais. Cada grupo fornecerá insights únicos sobre como melhorar a intervenção.

Recrutamento
Participantes das entrevistas da Parte 1 serão convidados a se juntarem aos grupos focais, além de recrutamento adicional pelos mesmos métodos de antes. Aqueles que optarem por participar receberão novamente informações de fundo sobre o estudo e terão suas perguntas respondidas antes de dar consentimento.

Coleta de Dados
Os grupos focais serão conduzidos da mesma maneira que as entrevistas individuais, utilizando métodos presenciais e online. Os participantes compartilharão suas opiniões sobre a intervenção, sugerirão alterações e darão feedback sobre o que é necessário para que a intervenção seja aceitável e útil.

#Parte 3: Construindo a Intervenção Pronta para Teste Piloto

O protótipo da intervenção será desenvolvido ainda mais com base nas informações dos grupos focais. Os pesquisadores poderão entrar em contato com os participantes dos grupos focais para mostrar a intervenção refinada e coletar mais feedback antes de passar para os testes piloto.

Os participantes avaliarão quão aceitável e utilizável é o produto final através de pesquisas. Os insights e aprendizados de todo o estudo informarão um protocolo para o estudo piloto, que testará a intervenção entre um grupo maior de jovens com diabetes.

#Manipulação de Dados e Considerações de Segurança

O estudo seguirá protocolos rigorosos de proteção de dados para garantir a privacidade dos participantes. Respostas emocionais podem surgir durante discussões sobre viver com diabetes. Os pesquisadores terão diretrizes para abordar qualquer desconforto emocional, e os participantes serão incentivados a falar abertamente sobre suas necessidades.

Se um participante experimentar algum problema de saúde durante uma entrevista ou grupo focal, será apoiado em tratar suas necessidades primeiro antes de continuar a discussão.

Durante reuniões presenciais, as medidas de segurança seguirão as diretrizes de saúde pública, garantindo um ambiente seguro para todos os participantes.

#Envolvimento de Pacientes e do Público

Este projeto de pesquisa incentiva ativamente a participação de jovens vivendo com diabetes tipo 1 e seus cuidadores durante todas as fases do estudo. As vozes deles serão cruciais para moldar uma intervenção que atenda efetivamente às suas necessidades.

#Direções Futuras

Os insights deste estudo serão compartilhados com os participantes e estarão disponíveis por meio de publicações para aumentar a conscientização sobre os desafios que os jovens com diabetes enfrentam.

A intervenção projetada será levada para testes piloto, avaliando quão eficaz ela é em melhorar o bem-estar e o manejo do diabetes.

Se for bem-sucedida, as descobertas desta pesquisa poderão ser expandidas para abordar outras condições de saúde de longo prazo que exigem abordagens semelhantes de Autogerenciamento para jovens adultos.

#Conclusão

Focando nas necessidades e experiências de jovens com diabetes tipo 1, esta pesquisa visa criar uma ferramenta de apoio que os empodere durante uma fase desafiadora de suas vidas. A colaboração entre jovens e profissionais de saúde ajudará a garantir que a intervenção resultante seja relevante, eficaz e benéfica para aqueles que vivem com diabetes à medida que se tornam mais independentes.