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Avançando a Pesquisa sobre Gravidez Através da Coleta de Dados

Uma visão completa sobre a pesquisa de gravidez usando o programa All of Us.

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Revolucionando a PesquisaRevolucionando a Pesquisasobre Gravidezcompreensão da saúde materna.Novos métodos de dados melhoram a
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A Gravidez é uma parte super importante da saúde humana, mas ainda não foi estudada o suficiente. Tem vários motivos pra isso, como as dificuldades de estudar pessoas grávidas e as questões éticas envolvidas nessa pesquisa. Isso fez com que muitas pessoas grávidas ficassem de fora de testes clínicos e estudos. Por conta disso, os pesquisadores têm que se apoiar em dados observacionais pra examinar os efeitos de diferentes fatores na gravidez e pra entender mais sobre problemas de saúde relacionados à gravidez, comportamentos e resultados. Mas, ainda é difícil pesquisar sobre gravidez e o período pós-parto por causa das limitações nos dados disponíveis e nos desenhos dos estudos.

Desafios na Pesquisa sobre Gravidez

Muitos estudos sobre gravidez usaram estudos em grupo que custam caro e muitas vezes não acompanham todo o período da gravidez. Por exemplo, os dados do governo sobre nascimentos podem fornecer informações gerais, mas geralmente perdem os detalhes do início da gravidez ou informações sobre uso de medicamentos. Coortes de nascimento, que são estudos observacionais focados em pessoas grávidas ou que acabaram de dar à luz, costumam recrutar participantes perto do fim da gravidez. Isso deixa de lado informações cruciais sobre exposições iniciais, como abortos espontâneos.

Recentemente, os pesquisadores têm criado estudos de pré-concepção pra coletar dados sobre fertilidade, gravidez e Resultados de Saúde pós-nascimento desde o começo. Embora essas coortes possam fornecer dados a longo prazo valiosos, elas exigem muitos recursos e geralmente dependem de auto-relatos sobre o tempo da gravidez e resultados. Por outro lado, dados do mundo real de fontes como registros eletrônicos de saúde (EHR) e reivindicações de seguro contêm informações detalhadas sobre diagnósticos, tratamentos e custos. No entanto, esses registros muitas vezes faltam detalhes demográficos importantes e podem dificultar a identificação precisa de gestações e a medição da Idade Gestacional.

O Programa All of Us

O Programa de Pesquisa All of Us representa uma oportunidade de estudar a gravidez de forma mais eficaz. Ele coleta dados através de EHR, Pesquisas, amostras biológicas e rastreadores de atividade. Essa abordagem apoia estudos a longo prazo que analisam fatores sociais e médicos que afetam a saúde. O programa tem como objetivo incluir uma ampla gama de pessoas, especialmente aquelas que foram sub-representadas em pesquisas anteriores, como pessoas grávidas, principalmente de grupos minoritários.

Apesar dos benefícios potenciais do programa All of Us, ainda existem desafios na identificação e análise de gestações usando dados do mundo real. Diferentes práticas de codificação, pacientes que atendem a diversos profissionais de saúde e o uso inconsistente de códigos para idade gestacional tornam difícil identificar episódios de gravidez. Isso significa que os pesquisadores não podem confiar em um único código pra confirmar uma gravidez, e eles precisam de algoritmos complexos para identificar com precisão gestações, seus resultados e idades gestacionais.

Objetivos da Pesquisa

Os principais objetivos deste estudo eram encontrar episódios de gravidez nos dados do All of Us, inferir a idade gestacional e resultados, validar esses episódios usando dados de pesquisa e caracterizar as gravidezes identificadas. A pesquisa buscou mostrar como o programa All of Us pode ser uma ferramenta valiosa para abordar questões relacionadas à gravidez que são importantes tanto para os pesquisadores quanto para as comunidades que eles estudam.

Como Funciona o Programa All of Us

O Programa de Pesquisa All of Us começou a inscrever participantes adultos em 2018. Tem uma estratégia de recrutamento ampla em todo o país, permitindo que qualquer voluntário participe. Os participantes fornecem informações demográficas através de pesquisas, incluindo detalhes sobre seu histórico de saúde e contextos sociais. Eles também podem vincular seus dados de EHR, compartilhar amostras biológicas e contribuir com dados de rastreadores de condicionamento físico.

Os dados vêm de várias instituições de saúde diferentes com sistemas variados de registros médicos, que depois são padronizados em um formato de dados comum para facilitar a análise. Após verificações de qualidade e proteções de privacidade, os pesquisadores que atendem a requisitos específicos de treinamento podem acessar esses dados.

O Algoritmo de Identificação de Gravidez

Pra encontrar gestações entre os participantes do programa All of Us, os pesquisadores usaram um algoritmo específico desenvolvido e validado usando outros dados de saúde. Esse método divide o processo de identificação em três partes: descobrir como uma gravidez terminou, usar um conjunto de códigos relacionados ao progresso da gravidez e estimar a data de início da gravidez.

O algoritmo começa identificando os resultados da gravidez, como nascimentos vivos, natimortos, gestações ectópicas, abortos e partos. Organiza essas informações com base em quanto tempo as gestações normalmente duram. Também incorpora códigos que fornecem detalhes sobre a idade gestacional. Ao juntar essas fontes de informação, os pesquisadores conseguem ter uma visão mais clara dos eventos de gravidez.

Validando os Resultados

Os pesquisadores validaram os episódios de gravidez identificados de duas maneiras principais: comparando com dados de pesquisa e checando códigos adicionais relacionados à gravidez que não estavam incluídos no algoritmo original. Eles observaram as respostas de pesquisa dos participantes sobre seu status atual de gravidez e compararam essas respostas com os episódios identificados pra identificar qualquer classificação incorreta.

Ao avaliar os dados dessa forma, eles encontraram um alto nível de concordância entre as respostas da pesquisa e as descobertas do algoritmo. Isso sugere que o algoritmo é confiável pra identificar gestações.

Caracterizando os Episódios de Gravidez

O estudo identificou vários episódios de gravidez e conseguiu analisar seus resultados, duração e as características demográficas dos indivíduos envolvidos. Usaram modelos estatísticos pra explorar vários fatores que poderiam estar ligados aos resultados da gravidez. A pesquisa também buscou entender quanto de dados adicionais os participantes contribuíram pro programa, incluindo respostas de pesquisa e dados de rastreadores.

Demografia dos Participantes

Entre os participantes identificados com episódios de gravidez, uma parte significativa pertencia a grupos minoritários. Mais de 40% se identificaram como hispânicos ou latinos, enquanto mais de 30% eram brancos. A maioria dos participantes se identificou como mulheres, e a maior parte como heterossexuais.

A pesquisa mostrou várias características correlacionadas com ter múltiplos episódios de gravidez, a probabilidade de ter um nascimento vivo e as chances de dar à luz prematuramente. Por exemplo, indivíduos com rendimentos mais altos eram mais propensos a ter mais de um episódio de gravidez registrado, e participantes mais velhos eram mais propensos a ter partos prematuros.

Insights sobre Nascimentos Vivos

Os resultados sobre nascimentos vivos indicaram que a idade gestacional média era de 39 semanas, com aproximadamente um quinto dos nascimentos ocorrendo prematuramente. Ao comparar os dados demográficos do All of Us com estatísticas nacionais, ficou evidente que algumas diferenças existiam. Por exemplo, indivíduos que deram à luz através do programa tendiam a ser um pouco mais velhos e mais educados do que a média nacional.

Potencial e Promessa dos Dados do All of Us

Problemas de saúde materna estão se tornando mais urgentes, especialmente considerando as taxas crescentes de complicações e disparidades entre diferentes grupos raciais e étnicos. Ao combinar registros médicos com informações de pesquisa detalhando comportamentos de saúde e fatores sociais, o programa All of Us pode fornecer novas insights sobre as experiências de gravidez e saúde pós-parto. Isso pode ajudar os pesquisadores a entender e abordar as causas raízes das disparidades de saúde.

Além disso, o programa incluiu um número significativo de participantes que completaram pesquisas durante suas gravidezes, permitindo que os pesquisadores acompanhassem suas experiências de saúde no período pós-parto. Isso oferece uma ótima oportunidade pra explorar as conexões entre fatores sociais, experiências de discriminação e resultados de saúde tanto na gravidez quanto após.

Aproveitando Fontes Adicionais de Dados

O programa também coleta outros tipos de dados, como informações genéticas e dados de atividade física de rastreadores vestíveis, que podem ajudar a responder perguntas cruciais sobre gravidez. Por exemplo, entender o que causa partos prematuros é uma questão complexa, e integrar esses dados diversos pode levar a novas descobertas.

Forças e Limitações

Embora os dados do mundo real de EHRs forneçam um panorama amplo de gravidezes e características de saúde associadas ao longo de muitos anos, há limitações. Erros de codificação podem levar a lacunas ou imprecisões nos registros dos pacientes. Além disso, pacientes que recebem atendimento de diferentes sistemas de saúde podem criar registros fragmentados que obscurecem informações de saúde importantes.

Apesar desses desafios, o estudo mostrou que os dados do programa All of Us e o algoritmo de identificação de gravidez oferecem uma base mais sólida pra pesquisa do que depender apenas de buscas tradicionais de codificação. Aproveitando esses novos métodos, futuros estudos podem focar em entender as experiências de gravidez com mais profundidade.

Direções Futuras

Reconhecer o timing das contribuições de dados é crucial pra estudos relacionados à gravidez. Muitas gravidezes identificadas no conjunto de dados do All of Us aconteceram antes dos participantes se juntarem ao programa, o que pode limitar as oportunidades de pesquisa que exigem dados coletados durante a própria gravidez. No entanto, algumas respostas de pesquisa ainda podem ser vinculadas aos dados de EHR independentemente do timing.

Embora o programa All of Us se esforce pra incluir uma população diversificada, pode não representar totalmente todas as comunidades. Os pesquisadores precisam considerar potenciais preconceitos em seus estudos pra garantir resultados justos e precisos.

Em resumo, essa abordagem inovadora pra estudar a gravidez através do programa All of Us permite que os pesquisadores coletem insights abrangentes sobre a saúde de indivíduos grávidos e suas experiências, levando a melhores resultados em saúde materna e infantil.

Fonte original

Título: Pregnancy episodes in All of Us: Harnessing multi-source data for pregnancy-related research

Resumo: ObjectiveThe National Institutes of Healths All of Us Research Program addresses gaps in biomedical research by collecting health data from diverse populations. Pregnant individuals have historically been underrepresented in biomedical research, and pregnancy-related research is often limited by data availability, sample size, and inadequate representation of the diversity of pregnant people. We aimed to identify pregnancy episodes with high-quality electronic health record (EHR) data in All of Us Research Program data and evaluate the programs utility for pregnancy-related research. Materials and MethodsWe used an algorithm to identify pregnancy episodes in All of Us EHR data. We described these pregnancies, validated them with additional data, and compared them to national statistics. ResultsOur study identified 18,970 pregnancy episodes from 14,234 participants; other possible pregnancy episodes had low-quality or insufficient data. Validation against people who reported a current pregnancy on an All of Us survey found low false positive and negative rates. Demographics were similar in some respects to national data; however, Asian-Americans were underrepresented, and older, highly educated pregnant people were overrepresented. DiscussionOur approach demonstrates the capacity of All of Us to support pregnancy research and reveals the diversity of the pregnancy cohort. However, we noted an underrepresentation among some demographics. Other limitations include measurement error in gestational age and limited data on non-live births. ConclusionThe wide variety of data in the All of Us program, encompassing EHR, survey, genomic, and Fitbit data, offers a valuable resource for studying pregnancy, yet care must be taken to avoid biases.

Autores: Louisa H Smith, W. Wang, B. Keefe-Oates

Última atualização: 2024-04-12 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.04.10.24305609

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.04.10.24305609.full.pdf

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

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