Criando um Conjunto de Resultados Principais para MCI

O Comprometimento Cognitivo Leve (CCL) é uma condição que afeta como algumas pessoas pensam. Quem tem CCL pode perceber mudanças na memória ou nas habilidades de pensamento, mas ainda consegue gerir suas atividades diárias. O CCL é visto como um estágio intermediário entre o envelhecimento normal e condições mais sérias, como a demência. Estima-se que cerca de 15% das pessoas com mais de 50 anos possam passar por isso. O risco de desenvolver CCL aumenta com a idade, mas ter mais educação pode reduzir esse risco.

#O Risco de Desenvolver Demência

Indivíduos com CCL têm um risco maior de desenvolver demência, com estimativas mostrando que 8-16% podem progredir para demência a cada ano. Alguns fatores, como ter certos tipos de CCL, marcadores genéticos específicos e outras condições de saúde, como fragilidade e depressão, podem acelerar essa progressão.

#Gestão Atual do CCL

Atualmente, não existem diretrizes padrão para gerenciar o CCL. Diferentes regiões podem ter abordagens diferentes. Geralmente, uma pessoa diagnosticada com CCL é informada sobre o risco aumentado de demência e pode não receber tratamento específico. Algumas pesquisas sugerem que exercícios e treinamentos mentais podem ajudar a melhorar a função cognitiva em pessoas com CCL. Também estão sendo estudados novos medicamentos que visam os primeiros sinais da doença de Alzheimer, mas ainda há debate sobre as melhores maneiras de medir o sucesso.

#A Necessidade de Conjuntos de Resultados Centrais (CRC)

Ao pesquisar sobre CCL, muitos resultados diferentes são medidos, o que dificulta a comparação dos resultados entre estudos diferentes. Pacientes e outros interessados muitas vezes têm ideias diferentes sobre quais resultados são importantes. Pessoas com CCL querem ter voz no tratamento e cuidado que recebem. Para resolver isso, é essencial criar um conjunto de resultados centrais (CRC). Um CRC inclui um conjunto padrão de resultados que os pesquisadores devem observar em estudos sobre CCL. Isso ajuda a garantir que os resultados mais relevantes sejam medidos e reportados.

#Objetivos do Estudo

Neste pesquisa, nosso objetivo é criar um CRC especificamente para indivíduos com CCL. O estudo tem três objetivos principais:

1. Identificar os resultados que foram medidos em estudos anteriores sobre CCL.
2. Coletar opiniões de interessados sobre quais resultados eles consideram importantes.
3. Combinar os resultados identificados e fazer os interessados ranquearem sua importância para chegar a uma lista final de resultados.

#Envolvimento dos Interessados

Vamos envolver três grupos de interessados nesta pesquisa:

• Indivíduos diagnosticados com CCL no último ano.
• Parceiros, membros da família e cuidadores de pessoas com CCL.
• Profissionais que trabalham com pessoas com CCL, como trabalhadores de saúde e pesquisadores.

Esses interessados participarão de entrevistas e questionários para compartilhar suas perspectivas.

#O Papel dos Pacientes na Pesquisa

Pacientes e o público terão um papel crucial na formação deste estudo. Dois co-pesquisadores com experiência em CCL e demência fazem parte da equipe de pesquisa. Seus insights ajudaram a melhorar o design do estudo e os materiais. O feedback deles também será buscado ao longo do processo, como na melhor forma de compartilhar os resultados com o público.

#Métodos de Pesquisa

#Etapa 1: Revisão Geral dos Resultados

Começaremos o estudo revisando pesquisas passadas sobre CCL para ver quais resultados foram reportados. Isso incluirá olhar para revisões sistemáticas e de escopo que focam em estudos de intervenção envolvendo pessoas com CCL.

#O Que Vamos Procurar

Para ser incluídos na nossa revisão, os estudos devem ser revisões sistemáticas ou de escopo publicadas em inglês. Eles devem focar em estudos de intervenção envolvendo adultos diagnosticados com CCL, conforme diretrizes padrão. Também garantiremos que estudos que reportam grupos diversos separadamente mostrem resultados especificamente para aqueles com CCL.

#Etapa 2: Entrevistas com Interessados

Em seguida, faremos entrevistas individuais com vários interessados para coletar informações sobre os resultados que eles consideram essenciais.

#Quem Será Entrevistado

Os participantes incluirão:

• Adultos diagnosticados com CCL no último ano.
• Parceiros e cuidadores de indivíduos com CCL.
• Profissionais envolvidos no cuidado de CCL.

Planejamos realizar cerca de 45 a 50 entrevistas, misturando diferentes interessados.

#Como as Entrevistas Serão Realizadas

As entrevistas podem acontecer online ou presencialmente. Os participantes receberão informações sobre o estudo antes e poderão fazer perguntas. As entrevistas durarão cerca de 30-45 minutos, e as discussões serão guiadas por uma lista de tópicos desenvolvida com a ajuda de especialistas e interessados.

#Etapa 3: Combinando Descobertas

Após coletar dados da revisão da literatura e das entrevistas, criaremos uma lista longa de resultados. Essa lista agrupará resultados semelhantes e removerá duplicatas.

#Etapa 4: Questionários para Coletar Consenso

Então, realizaremos duas rodadas de questionários anônimos, chamados de questionários Delphi, para alcançar um consenso entre os interessados sobre quais resultados são mais importantes.

#Processo do Questionário

Os interessados que participaram das entrevistas serão convidados para os questionários Delphi. Eles avaliarão cada resultado em uma escala de 1 a 9 com base em sua importância. Os participantes poderão ver como os outros avaliaram cada resultado após a primeira rodada e poderão revisar suas respostas na segunda rodada. Esse processo permite uma discussão aberta e reflexão.

#Chegando ao Consenso

Estabeleceremos critérios específicos para determinar quais resultados alcançam consenso com base nos resultados do questionário. Uma reunião de consenso será realizada para discutir quaisquer resultados que não atendam a esses critérios. Aqui, os interessados poderão ponderar e chegar a um acordo sobre a lista final de resultados.

#Resultado Final do Estudo

O objetivo final é desenvolver um conjunto de resultados centrais que reflitam as opiniões dos interessados envolvidos com CCL. Isso criará uma abordagem padronizada para medir resultados em futuras pesquisas e práticas clínicas.

#Importância deste Estudo

Esta pesquisa é um passo significativo para melhorar a forma como os resultados são medidos em estudos relacionados ao CCL. Vai ajudar a garantir que tanto estudos observacionais quanto de intervenção reconheçam os resultados centrais que são mais importantes para os pacientes e aqueles que os apoiam. Assim que o conjunto de resultados centrais for estabelecido, será necessário fazer mais trabalho para decidir as melhores maneiras de medir esses resultados de forma eficaz.

#Garantindo Inclusão e Acessibilidade

O estudo foi projetado para incluir grupos diversos. Vamos fornecer serviços de tradução e opções flexíveis para entrevistas e questionários. Os esforços de recrutamento focarão em alcançar populações carentes para incentivar uma ampla gama de participantes no estudo.

#Limitações do Estudo

Embora a revisão geral cubra muitos estudos, pode não capturar as pesquisas mais recentes. O foco em artigos em inglês também pode limitar os achados a países de maior renda ou ocidentais. No entanto, queremos incluir vozes diversas no desenvolvimento dos resultados centrais, incluindo perspectivas da literatura internacional.

#Conclusão

Criar um conjunto de resultados centrais para CCL é vital para medir e relatar melhor os resultados na pesquisa e na prática clínica. Envolver aqueles que têm experiência direta com CCL ajudará a garantir que o CRC seja significativo e útil para todos os interessados. Esse esforço vai melhorar a consistência da reportagem de resultados em estudos futuros e melhorar o cuidado fornecido a indivíduos com CCL.