Empoderando Comunidades: A Iniciativa de Pesquisa HEKA

Nos últimos anos, as comunidades têm se envolvendo ativamente no mundo da pesquisa sobre HIV. Elas passaram de meras vítimas a jogadoras poderosas nesse jogo. Essas comunidades mostraram que podem liderar suas próprias pesquisas e advogar por suas necessidades. O foco agora é numa abordagem mais inclusiva, onde as vozes dos afetados pelo HIV são ouvidas e valorizadas.

#A Evolução do Envolvimento Comunitário

Historicamente, o ativismo em torno do HIV trouxe uma grande mudança na forma como as pessoas que vivem com o vírus são percebidas. Em vez de serem vistas apenas como vítimas, agora são reconhecidas como contribuintes vitais para estratégias de pesquisa e prevenção. Essa mudança começou quando as comunidades exigiram ter voz no processo de pesquisa. Elas queriam que suas experiências e insights moldassem estudos que impactam diretamente suas vidas.

Um exemplo desse envolvimento da comunidade é a formação de Conselhos Consultivos Comunitários. Esses conselhos são compostos por pessoas da comunidade que aconselham os pesquisadores sobre como conduzir os estudos de maneiras respeitosas e benéficas para os afetados pelo HIV.

Em 2007, o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS introduziu um framework chamado Prática de Participação Eficaz, que focava em garantir que as comunidades tivessem um papel claro na pesquisa biomédica. Esse framework visava criar uma dinâmica de poder mais equilibrada, garantindo que as comunidades não fossem apenas consultadas, mas fossem parceiras ativas no processo de pesquisa.

#Conquistas e Desafios na Colaboração

Apesar dos avanços significativos, ainda existem lacunas na forma como as comunidades estão envolvidas na Pesquisa Quantitativa, como modelagem matemática relacionada ao HIV e infecções sexualmente transmissíveis (ISTs). Muitas vezes, a contribuição da comunidade é vista como uma formalidade, em vez de um esforço genuíno para incorporar suas perspectivas.

Uma revisão recente revelou vários problemas na colaboração entre comunidade e academia, incluindo uma desconexão entre os objetivos de pesquisa e as prioridades da comunidade, preocupações sobre compensação para os membros da comunidade e falta de avaliação sobre o impacto dessas colaborações.

Muitos relatórios sobre o engajamento comunitário tendem a focar nas experiências e lições aprendidas pelos pesquisadores, o que pode deixar de lado insights valiosos dos próprios membros da comunidade. Isso pode levar a uma abordagem paternalista, onde os pesquisadores ditam os termos, em vez de fomentar uma parceria que respeite a expertise das organizações comunitárias.

#Capacitação e Empoderamento

Uma solução tradicional para fechar essa lacuna tem sido oferecer treinamentos curtos para a equipe comunitária. No entanto, isso muitas vezes não aborda os problemas mais profundos de capacidade e independência. Organizações comunitárias podem se sentir sem as habilidades necessárias para analisar seus próprios dados ou garantir financiamento para seus programas.

No Quênia, houve algumas iniciativas promissoras, como a rede G10, que busca empoderar as comunidades a liderar seus próprios esforços de pesquisa. No entanto, muitas dessas iniciativas ainda funcionam principalmente como conselhos consultivos, em vez de empoderar totalmente as comunidades a assumir o controle.

Para enfrentar esses desafios, foi desenvolvida uma nova abordagem chamada ciência de programas. A ciência de programas promove uma relação de mão dupla entre pesquisadores e comunidades. Em vez de os pesquisadores apenas informarem as comunidades, ambos os lados aprendem um com o outro. Esse modelo se concentra em usar dados comunitários para informar a pesquisa e, por sua vez, usar os achados da pesquisa para melhorar os programas comunitários.

#A Iniciativa de Pesquisa HEKA

Em 2022, sete organizações comunitárias no Quênia se uniram para formar a Iniciativa de Pesquisa HEKA. Esse esforço colaborativo visa liderar pesquisas quantitativas usando seus próprios dados de programa. As organizações atendem homens gays, bissexuais e outros homens que fazem sexo com homens (GBMSM), um grupo que enfrenta taxas desproporcionalmente altas de HIV e ISTs.

A iniciativa HEKA pretendia ser um exemplo brilhante de como as comunidades podem assumir o controle de seus dados e usá-los para melhorar os resultados de saúde. As organizações envolvidas já estavam coletando dados valiosos de seus programas, mas agora queriam transformar esses dados em insights acionáveis.

#O Processo de Colaboração

A jornada começou com conversas abertas entre as organizações. Elas perceberam que muitas tinham sido excluídas de discussões importantes sobre pesquisa no passado. Para fomentar a colaboração, estabeleceram reuniões regulares para discutir suas prioridades e lacunas na expertise de pesquisa. Elas buscaram construir capacidade dentro de suas equipes para analisar dados e melhorar seus programas.

Para avançar em seus objetivos, contataram parceiros acadêmicos para ajudar a co-criar um plano de desenvolvimento de habilidades. Essas parcerias foram cruciais para equipar os pesquisadores comunitários com as ferramentas e conhecimentos necessários para analisar efetivamente seus próprios dados.

O financiamento teve um papel significativo no sucesso da HEKA. As organizações priorizaram a solicitação de subsídios que lhes permitissem realizar workshops e sessões de treinamento. Embora a pandemia de COVID-19 tenha trazido alguns retrocessos, também proporcionou uma oportunidade para as organizações reavaliarem suas abordagens e fortalecerem seus esforços de coleta de dados.

Em novembro de 2023, a equipe HEKA organizou seu primeiro workshop presencial. Este evento de três dias foi projetado para misturar ensino com exercícios práticos, permitindo que os participantes adquirissem habilidades práticas em análise de dados. Com ênfase na colaboração, os participantes trabalharam juntos para formular perguntas de pesquisa e planejar projetos futuros.

#A Importância das Parcerias Comunitárias e Acadêmicas

A iniciativa HEKA se destaca pelo seu compromisso com um modelo de co-liderança. Isso significa que todas as sete organizações compartilham responsabilidades de liderança, garantindo que todos tenham voz nas decisões. Esse ambiente colaborativo fomenta a confiança e encoraja o diálogo aberto entre os membros da equipe.

Por meio dessa parceria, os pesquisadores comunitários passaram de meros coletores de dados para usuários ativos dos dados que geram. Eles agora estão envolvidos na análise e interpretação de seus próprios dados, levando a insights mais profundos e ajustes nos programas melhor informados. Esse empoderamento não se resume a coletar dados; é sobre usar esses dados para gerar mudanças reais em suas comunidades.

#Lições Aprendidas

A iniciativa HEKA proporcionou lições valiosas que outras organizações baseadas na comunidade podem aprender. O foco na co-liderança provou ser eficaz para garantir que todas as vozes sejam ouvidas e respeitadas. Ao compartilhar responsabilidades, as organizações comunitárias construíram um senso de pertencimento em relação às suas iniciativas de pesquisa.

A parceria também enfatizou a importância do aprendizado prático. Os participantes puderam lidar com processos de limpeza e gestão de dados, adquirindo habilidades essenciais que os ajudarão a longo prazo. A utilização da linguagem de programação R para análise de dados abriu novas avenidas para exploração e entendimento.

À medida que a iniciativa continua a se desenvolver, os membros da comunidade refletem sobre sua jornada. Eles reconhecem que a capacidade de analisar seus próprios dados não apenas fortalece seus programas, mas também ajuda a construir um caso para a importância da pesquisa liderada pela comunidade. Em vez de esperar que pesquisadores externos liderem o caminho, estão assumindo o controle de suas próprias narrativas de pesquisa.

#Superando Desafios

Embora a iniciativa HEKA tenha feito avanços, também enfrentou desafios ao longo do caminho. Um desafio chave tem sido garantir um engajamento sustentado por meio de financiamento. Os pesquisadores comunitários muitas vezes acumulam várias responsabilidades, levando a um possível esgotamento. Para combater isso, a iniciativa priorizou compensar a equipe e cobrir custos logísticos para reuniões.

As diferenças no ritmo de aprendizado entre os pesquisadores comunitários também foram um desafio. Alguns membros vinham com mais experiência do que outros, o que criava disparidades na rapidez com que podiam compreender novos conceitos. Para lidar com isso, a iniciativa planeja oferecer mais workshops e dias de treinamento, garantindo que todos estejam no mesmo nível.

O clima sócio-político no Quênia também apresentou obstáculos. O aumento de movimentos anti-LGBTQI+ tornou necessário adiar reuniões presenciais para a segurança dos participantes. A equipe se adaptou usando plataformas virtuais para comunicação, mas isso não foi sem suas limitações.

Longas distâncias de viagem até as reuniões também foram um obstáculo. A fadiga de longas jornadas poderia impactar a produtividade durante os workshops. Para tornar futuras reuniões mais eficientes, a iniciativa está considerando financiar arranjos de viagem, como reservar voos para membros remotos da equipe.

Por fim, o processo de abstração de dados se mostrou complicado às vezes. Variações nos métodos de captura de dados levaram a desafios na extração e limpeza de dados. A iniciativa HEKA reconhece a necessidade de treinamento contínuo em gestão de dados para agilizar esse processo.

#O Caminho à Frente

A Iniciativa de Pesquisa HEKA é um modelo promissor de como as comunidades podem liderar sua própria pesquisa e usar seus insights para impulsionar a prevenção eficaz do HIV e das ISTs. Ao aproveitar seus próprios dados programáticos, as organizações participantes estão abrindo caminho para um cenário de pesquisa mais equitativo e inclusivo.

As iniciativas já despertaram discussões sobre futuros projetos de pesquisa. Algumas das áreas-chave para exploração incluem entender as causas raiz das novas infecções por HIV e ISTs, examinar padrões de uso de medicamentos de prevenção ao HIV e analisar o impacto de interrupções na cadeia de suprimentos sobre os serviços de IST.

À medida que avançam, a HEKA pretende priorizar o desenvolvimento de habilidades fundamentais em modelagem matemática. Esse objetivo permitirá que os pesquisadores comunitários aprofundem sua compreensão sobre transmissão de doenças e estratégias de prevenção, aprimorando, em última instância, a eficácia de seus programas.

#Conclusão

A Iniciativa de Pesquisa HEKA mostra o poder da pesquisa liderada pela comunidade. Ela destaca como a colaboração entre organizações comunitárias e parceiros acadêmicos pode resultar em frutos positivos. Ao empoderar as comunidades a assumir o controle de seus próprios dados e pesquisas, a HEKA está estabelecendo um novo padrão de como abordamos a prevenção do HIV e das ISTs.

Com o apoio e engajamento contínuos, as lições aprendidas com esta iniciativa podem servir como um guia para outras organizações que buscam aprimorar suas próprias capacidades de pesquisa. À medida que comunidades em todo o mundo se esforçam para enfrentar desafios de saúde pública, a iniciativa HEKA prova que, quando recebem a oportunidade, elas podem liderar a mudança impactante.

Quem diria que enfrentar questões de saúde complexas também poderia resultar em parcerias tão inspiradoras? Com um pouco de humor e muito coração, a iniciativa HEKA enfatiza a importância das vozes que vêm de baixo, trabalhando juntas para fazer uma diferença duradoura na luta contra o HIV e as ISTs.