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# Ciências da saúde # Medicina riabilitativa e terapia fisica

Navegando os Desafios da Longa COVID

Entendendo a Longo COVID, seus sintomas e estratégias pra lidar, tipo a administração de esforço.

Kiera McDuff, Darren A. Brown, Natalie St. Clair-Sullivan, Soo Chan Carusone, Kristine M. Erlandson, Lisa Avery, Ciaran Bannan, Colm Bergin, Angela M. Cheung, Richard Harding, Mary Kelly, Jessica M. Martin, Lisa McCorkell, Sarah O’Connell, Imelda O’Donovan, Margaret O’Hara, Niamh Roche, Ruth Stokes, Catherine Thomson, Liam Townsend, Jaimie H. Vera, Hannah Wei, Patricia Solomon, Kelly K. O’Brien

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COVID Longo: Lidando com COVID Longo: Lidando com os Sintomas dia a dia. eficazes pra lidar com os desafios do Explore a Long COVID e estratégias
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Long COVID, também conhecido como Condição Pós-COVID (PCC), é um termo usado pra descrever uma série de problemas de saúde que algumas pessoas enfrentam depois de se recuperarem da infecção por COVID-19. Enquanto a maioria se recupera numa boa após a doença inicial, outros se veem lidando com problemas que podem durar meses ou até mais. Cerca de 10-35% das pessoas que pegam COVID-19 podem sentir esses sintomas a longo prazo, que podem afetar várias partes do corpo.

Os sintomas comuns do Long COVID incluem cansaço extremo, dificuldade pra respirar, problemas de memória e tontura ao ficar em pé. Tem gente que relata mais de 200 sintomas diferentes! Esses efeitos persistentes na saúde podem tornar as atividades diárias bem mais difíceis e limitar as interações sociais, o que é uma pindaíba.

A Natureza da Deficiência no Long COVID

Os sintomas do Long COVID podem levar ao que se chama de deficiência. Deficiência pode incluir uma gama de desafios, não só físicos, mas também emocionais e cognitivos. Por exemplo, alguém pode achar difícil se concentrar numa tarefa simples ou pode se sentir tão exausto que não consegue aproveitar o tempo com amigos e família. Esse espectro de dificuldades pode mudar de dia pra dia, tornando difícil pra quem tem Long COVID prever como vai se sentir amanhã.

Algumas pessoas descrevem esses desafios de saúde como flutuantes, o que traz uma camada de incerteza. Pode ser complicado planejar a semana quando você não sabe se vai ter energia suficiente pra fazer as coisas ou trabalhar.

Gerenciando o Long COVID: A Necessidade de Estratégias

Atualmente, não existe um tratamento aprovado especificamente para o Long COVID. No entanto, muitas pessoas encontraram maneiras de lidar com seus sintomas. Elas podem experimentar diferentes táticas pra ver o que as ajuda a se sentir melhor. Isso pode incluir tomar medicamentos não-prescritos, ajustar a alimentação ou encontrar formas de gerenciar seus níveis de energia.

Um método popular pra gerenciar a energia é chamado de pacing. Imagine tentar orçar seu tempo e energia da mesma forma que você gerenciaria seu dinheiro. Você precisa controlar quanto você tem, em que precisa gastar e, às vezes, tem que fazer escolhas difíceis. Pra quem tem Long COVID, o pacing ajuda a equilibrar descanso e atividade, evitando exageros que podem desencadear sintomas piores.

O que é Pacing?

Pacing é tudo sobre encontrar um ritmo que funcione pra você. Envolve equilibrar momentos de descanso com períodos de atividade. O objetivo é ajudar a gerenciar sintomas como cansaço que podem aparecer depois de fazer demais. Isso não é só um termo chique; é uma estratégia que muitas pessoas usaram pra várias condições de saúde, como a síndrome da fadiga crônica.

Quando você faz pacing, pode estabelecer limites sobre quanto você faz em um dia com base em como você está se sentindo. Pense nisso como criar uma lista de tarefas, mas escrevendo só as coisas que você pode realisticamente realizar sem se sentir prestes a desabar no sofá depois.

Diferentes Tipos de Pacing

Existem algumas formas de abordar o pacing. Um método é chamado de pacing contingente de cota, onde você aumenta gradualmente as atividades. Outro é o pacing contingente de sintoma, onde você ajusta suas atividades baseado em como você está se sentindo naquele momento. Se você está tendo um “dia verde” onde se sente bem, pode tentar fazer mais. Em um “dia vermelho” onde você está se sentindo mal, você mantém as coisas leves.

Aprendendo Pacing: A Jornada

Aprender a fazer pacing de forma eficaz pode ser uma curva de aprendizado íngreme, especialmente pra quem tá começando a enfrentar a experiência de uma doença crônica. Muitas pessoas têm que avaliar seus níveis de energia e se adaptar aos seus novos limites. É como receber um manual de instruções em uma língua estrangeira. Alguns descobrem por tentativa e erro, enquanto outros podem encontrar insights úteis em grupos de apoio.

Os grupos de apoio podem ser um salvavidas. Eles permitem que as pessoas compartilhem suas experiências e troquem dicas. É onde as pessoas aprendem com outras que passaram por desafios semelhantes. Conexões na comunidade são vitais, especialmente quando os profissionais de saúde nem sempre têm as respostas certas ou tempo suficiente.

Experiências com Pacing

Participantes de vários estudos relataram suas experiências com pacing, revelando temas comuns e estratégias que ajudam a gerenciar seus sintomas. Aqui estão alguns dos principais pontos:

1. Uso Prático do Pacing

Muitas pessoas usam pacing pra ajudar a lidar com os múltiplos desafios de saúde que o Long COVID traz. Isso pode incluir equilibrar tipos de tarefas, sejam elas físicas, emocionais ou cognitivas. Por exemplo, você pode se concentrar em fazer uma tarefa doméstica de cada vez, em vez de tentar fazer tudo de uma vez.

2. Aprendendo e Se Adaptando

Aprender a fazer pacing nem sempre é simples. É muitas vezes um processo cheio de altos e baixos, exigindo paciência e adaptações ao longo do caminho. Alguns relataram que foi como uma revelação perceber que até tarefas cognitivas podem drenar a energia, talvez tanto quanto a atividade física.

3. Desafios com o Pacing

Pacing nem sempre é fácil. Algumas pessoas enfrentam pressão social pra serem produtivas, o que pode fazer o descanso parecer uma preguiça. Esse estigma pode levar a sentimentos de culpa ou frustração. Além disso, o acesso a recursos pode variar. Nem todo mundo tem o mesmo nível de apoio ou capacidade de priorizar o descanso.

4. Consequências de Não Fazer Pacing

Se você não faz pacing ou se esforça demais em um dia ruim, as consequências podem ser pesadas—pense em dores de cabeça, cansaço e névoa cognitiva. O desconforto pode levar a dias passando o tempo se recuperando em vez de se envolver em atividades agradáveis.

5. Usando Analogias e Metáforas

Muitas pessoas acharam útil usar metáforas pra explicar suas experiências com pacing. Alguns comparam a uma “banco”, onde você tem um número limitado de “colheres” (energia) a cada dia. Você pode gastar essas colheres em várias atividades, mas uma vez que elas acabarem, você precisa descansar. Essa maneira de descrever a gestão de energia ajuda a comunicar melhor o conceito pra outros.

A Importância do Apoio Comunitário

Os grupos de apoio comunitário desempenham um papel crucial em ajudar indivíduos a aprender sobre pacing e compartilhar estratégias úteis. Os membros compartilham suas experiências e conselhos, facilitando a adaptação dos novatos. Esses grupos também oferecem apoio emocional, que pode ser tão importante quanto as estratégias físicas pra gerenciar sintomas.

No entanto, pode ser esmagador filtrar toda a informação disponível. Alguns podem se sentir afogados em conselhos e sem saber por onde começar. É como estar em uma loja de doces, mas tendo uma restrição dietética—muitas opções podem ser tanto emocionantes quanto estressantes.

Desafios de Aprender Pacing

Embora o pacing seja uma estratégia útil, não é isento de desafios. Alguns desses obstáculos incluem:

  1. Falta de Apoio - Nem todo mundo tem acesso a profissionais de saúde que saibam guiar no pacing. Isso pode levar a sentimentos de isolamento e frustração.

  2. Estigma e Julgamento - Indivíduos podem enfrentar pressão de amigos ou colegas que não entendem por que precisam descansar. As pessoas podem se sentir culpadas por não serem tão produtivas quanto antes.

  3. Lutas Emocionais - Ajustar-se a uma nova forma de viver—equilibrando atividade com descanso—pode ser emocionalmente desgastante. Muitas pessoas lutam com o desejo de viver a vida ao máximo enquanto aprendem a aceitar seus novos limites.

  4. Sacrifícios - Algumas pessoas se veem tendo que abrir mão de papéis anteriores, hobbies ou até empregos pra proteger sua saúde. Pode ser doloroso abrir mão do que antes trazia alegria e realização.

  5. Obstáculos Inesperados - A vida pode apresentar surpresas, e às vezes até os planos de pacing mais bem elaborados podem ser atrapalhados por circunstâncias imprevistas.

Conceitualizando o Pacing

Participantes costumam usar analogias criativas pra expressar sua compreensão do pacing. Por exemplo:

Teoria da Colher

A Teoria da Colher, uma analogia popular nas comunidades de doenças crônicas, sugere que todo mundo tem um número limitado de colheres (energia) pra usar a cada dia. Cada atividade “custa” um certo número de colheres, e quem vive com condições crônicas tem que orçar suas colheres com cuidado pra evitar ficar sem.

Orçamento de Energia

Alguns comparam o pacing a gerenciar um orçamento. Assim como você não gastaria todo o seu dinheiro de uma vez, você não pode gastar toda a sua energia de uma vez. Planejar e priorizar são essenciais!

Envelope de Energia

O conceito de um "envelope de energia" ajuda a visualizar os limites da energia de alguém. Se você ultrapassa esse envelope, os sintomas podem piorar. Permanecer dentro desses limites se torna crucial.

Sistema de Semáforo

Uma analogia com semáforo também pode ajudar, onde os dias são categorizados como vermelho (baixa energia), amarelo (energia moderada) ou verde (alta energia). Isso ajuda a decidir quanto você pode se esforçar em um determinado dia.

Conclusão: O Desafio Contínuo do Pacing

Pacing é uma estratégia vital pra quem enfrenta o Long COVID, permitindo que consigam mitigar e gerenciar os sintomas. Exige prática contínua e paciência enquanto os indivíduos navegarem pelos altos e baixos da vida diária. Embora o apoio comunitário seja um grande ativo, é fundamental que os profissionais de saúde também estejam informados sobre as estratégias de pacing pra ajudar as pessoas a lidarem melhor com seus sintomas.

Seja através da compreensão da Teoria da Colher ou usando analogias criativas de orçamento, a jornada de aprender a fazer pacing é cheia de desafios e triunfos. Com as ferramentas e apoio certos, muitos conseguem encontrar um caminho mais equilibrado e satisfatório, mesmo diante do Long COVID.

E lembre-se, se você se sentir cansado? Pense assim: até os super-heróis precisam recarregar seus poderes às vezes!

Fonte original

Título: "Its a moving target": Experiences of pacing to reduce symptom exacerbation among adults living with Long COVID - Results from an international community-engaged qualitative research study

Resumo: IntroductionLong COVID is a multisystem condition that negatively impacts daily function. Pacing is a self-management strategy to mitigate symptoms. Our aim was to describe experiences of pacing from the perspectives of adults living with Long COVID. MethodsWe conducted a community-engaged qualitative descriptive study involving one-on-one online interviews with adults living with Long COVID from Canada, Ireland, United Kingdom, and United States to explore experiences of disability. We asked participants about strategies they used to deal with health challenges living with Long COVID. Interviews were audio recorded and transcribed verbatim. We analyzed data using group-based content analytical techniques. ResultsAmong the 40 participants living with Long COVID, the majority were women (n=25; 63%), white (n=29;73%) and heterosexual (n=30;75%). The median age of participants was 39 years (25th, 75th percentile: 32, 49). Most participants (n=37;93%) used pacing to mitigate or prevent symptoms. Participant described experiences of pacing across five main areas: 1) using pacing as a living strategy (pacing to mitigate multidimensional health challenges; applying pacing to many types of activities; process of pacing experienced as a moving target; pacing experienced as a helpful strategy, but not a cure for Long COVID); 2) learning how to pace (acquiring knowledge about pacing; developing strategies and skills to support pacing); 3) encountering challenges with pacing (learning how to pace; experiencing inequitable access to pacing; experiencing stigma and judgement; undergoing psychological and emotional adjustment from beliefs of fighting or pushing through to balancing rest with activity; making sacrifices; and encountering unexpected obstacles); 4) experiencing consequences of not pacing; and 5) conceptualising and describing pacing using analogies or metaphors. DiscussionPacing is a challenging and complex strategy used to mitigate symptoms of Long COVID. Healthcare providers should work collaboratively with patients to further refine and implement this strategy, when appropriate.

Autores: Kiera McDuff, Darren A. Brown, Natalie St. Clair-Sullivan, Soo Chan Carusone, Kristine M. Erlandson, Lisa Avery, Ciaran Bannan, Colm Bergin, Angela M. Cheung, Richard Harding, Mary Kelly, Jessica M. Martin, Lisa McCorkell, Sarah O’Connell, Imelda O’Donovan, Margaret O’Hara, Niamh Roche, Ruth Stokes, Catherine Thomson, Liam Townsend, Jaimie H. Vera, Hannah Wei, Patricia Solomon, Kelly K. O’Brien

Última atualização: 2024-12-12 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.11.24318864

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.11.24318864.full.pdf

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

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