太平洋のコミュニティにおける急性リウマチ熱への対処
ARFとその太平洋の若者の健康への影響を探る。
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目次
急性リウマチ熱(ARF)は、体の免疫システムが無治療の感染に誤って反応することで起こる。感染の原因は、ストレプトコッカス・ピオジェネスという種類のバイ菌だ。この状態は主に子供に影響を及ぼし、特に5歳から14歳の子供たちが多い。ARFにかかった人は、再発を防ぎ、さらなる健康問題を避けるために定期的な抗生物質治療が必要なんだ。ARFをうまく管理できないと、リウマチ性心疾患(RHD)という永続的な心臓障害につながることがある。
RHDは若い大人に多く見られる深刻な健康問題で、特に低中所得国では予防可能な病気や早死の主要な原因となっている。2015年には、全世界で約319,400人がRHDに関連する死に至った。特にオセアニア、南アジア、中央サハラ以南アフリカなどの地域で高い割合が見られた。ARFはかつては世界中で一般的だったが、生活条件が改善され、抗生物質へのアクセスが向上することで発生が減少した。今では、高所得国ではARFは珍しくなったが、低所得国や裕福な地域の特定の先住民族グループでは依然として重要な公衆衛生問題だ。太平洋諸島の人々、マオリ、アボリジニやトレス海峡諸島の子供たちは特にARFのリスクが高い。
治療の推奨とガイドライン
オーストラリアでは、ARFにかかったことがある人は、再発とRHDを防ぐために28日ごとにベンザチンペニシリンG(BPG)という特定の抗生物質を少なくとも5年間受けるべきだと医療ガイドラインが示している。世界保健機関も、RHDの発生率が高い地域では、この病気をより管理するためのコントロールプログラムが必要だと勧めている。オーストラリアのいくつかの地域、特にノーザンテリトリーやニューサウスウェールズでは、治療を受けている患者を追跡するレジスターがある。
これらのガイドラインは、混雑した都市環境に住む太平洋のコミュニティがARFを発症するリスクが高いことを認識している。統計によると、ニューサウスウェールズのARFの症例のかなりの割合が太平洋や先住民族のコミュニティから来ていることが分かり、この公衆衛生の問題には緊急の注意が必要だ。
ビクトリア州では、最近ARFとRHDが保健省に報告義務のある疾患に指定されたが、これらの疾患のための集中レジスターは存在しない。データによると、ビクトリア州の多くの子供やティーンエイジャーがARFやRHDで入院しており、その中のかなりの数が太平洋のバックグラウンドを持っている。ビクトリア州の多くの太平洋の人々は、教育や仕事の見通しが悪く、健康結果を悪化させる要因を抱えている。
文化的背景と健康の決定要因
フォノファレモデルは、太平洋のコミュニティが健康に影響を与える要因をどのように認識しているかについての洞察を提供する。ツイラエパ青少年メンタリングサービス(TYMS)の太平洋青少年ウェルビーイングフレームワークは、若者のニーズに特に対応しており、家族や文化的背景の重要性を強調している。健康は身体的、精神的、精神的、文化的なウェルビーイングの組み合わせであり、広い社会的および環境的要因にリンクしていると見なされている。
報告によれば、太平洋コミュニティは政府や社会制度から見過ごされていると感じることが多い。多くの人々は、非常に病気にならない限り医療を求めるのをためらい、過去のネガティブな経験や医療システムへの理解不足が原因でもある。彼らは病気に対するスティグマや、医療の場での健康リテラシーの低さ、人種差別に直面することもある。
研究によれば、ビクトリア州の太平洋コミュニティは医療サービスにアクセスするのに苦労しており、多くが満たされていないニーズを抱えている。推奨されるのは、太平洋の若者への社会的支援サービスと医療へのアクセスを改善することだ。たとえば、ニュージーランドで行われた研究では、マオリや太平洋の患者がARFとRHDのケアにアクセスする際の障壁を見ており、柔軟でコミュニティ中心のケアアプローチが役立つ可能性があると示唆されている。
研究目的と方法
若い太平洋の患者とその介護者がARFやRHDに対処する経験をよりよく理解するために、研究者はインタビューやフォーカスグループを実施した。人々の経験、認識、臨床サービスのニーズに関する洞察を集めることを目的としていた。倫理的承認を取得し、コミュニティメンバー、医療専門家、政策アドバイザーからなる参考グループが研究プロセスをガイドした。
対象者は病院の記録を通じて特定され、患者とその介護者の両方がインタビューに参加するよう招待された。一般開業医や患者ケアに関与する他の関係者も視点を共有するよう招待された。インタビューは対面またはオンラインで行われ、参加者は英語またはサモア語のいずれかで話すことができた。
インタビューとフォーカスグループの結果
知識不足と情報への欲求
参加者は自分の状態についての好奇心を表現した。ARFやRHDに関する専門家とは思っていなかったが、もっと知りたいという強い欲求があった。ほとんどの患者と介護者は、さらなる心臓へのダメージを防ぐために定期的な抗生物質治療が必要だと認識していた。しかし、多くは自分の健康やそれを維持する方法に関する基本的な情報が不足していると感じていた。
特に年長の患者は、自分の状態についてもっと知りたいと強く望んでいた。また、ARFが自分の力や全体的なウェルビーイングに影響を与えたという感情もあった。多くの参加者は、自分の状態について家族以外の人と話すことに対する懸念を共有し、似たような経験を持つ他の人とつながりたいというニーズを感じていた。
臨床理解の向上
参加者は、特に一般開業医や緊急部門のスタッフがARFやRHDについてより良い理解と認識が必要だと感じていた。一部の患者は、ARF/RHDに関連する症状が医療提供者に見逃されたり誤解されたりする悪い経験を報告し、適切な治療の遅れにつながった。このような経験は、医療スタッフに対する家族の不信感を生んだ。
数人の参加者は、正しい診断を待っている間に子どもの状態が悪化した事例を語った。参加者からは、特に太平洋コミュニティを含む多様な人口に関連する症状やリスク要因について医療従事者がよりよく理解されるべきだという強い要望があった。
医療における支援とリソース
ほとんどの参加者は、太平洋コミュニティがARFのリスクが高いことを認識していたが、ビクトリアの医療制度がこれらの症例をどれほど管理できるかに自信がなかった。小児医療から成人医療への移行が、治療やフォローアップの追跡を失わずに行えるかどうかに懸念があった。
RHD専用の専門看護師の必要性が指摘された。参加者は、医療歴を繰り返し共有することや、治療に関連するすべての詳細を覚えておくことの負担に不満を表明した。
家族の支援
家族は、ARF/RHDを管理する患者にとって主な支援源となった。介護者は子供の治療に深く関わり、タイムリーな抗生物質の注射を優先していた。患者が年を取るにつれて、健康管理に関する責任が増えていったが、依然として家族の支援を頼りにしていた。
患者は一人で医療施設を訪れると不安を感じることを報告したが、支援的な家族がいることでその感情が和らぐこともあった。介護者は子供が必要な治療を継続して受けられるように努力しており、健康管理における家族の重要性を再確認していた。
治療の痛みと不便
参加者は、自分たちが抗生物質を受け取ることにコミットしている一方で、注射の痛みが大きな懸念であると強く示した。注射中や注射後の不快感は、多くの人が治療に関して変えたいと思っていることだった。気を紛らわせるテクニックや麻酔クリームを塗ること、注射後に楽しい計画を立てることなど、痛みを和らげるための戦略が参加者から共有された。
医療の改善に向けた推奨事項
ARFやRHDを抱える人々への臨床ケアと公衆衛生サービスの提供を強化する必要がある。患者レジスターを導入したり、専門のRHD看護師を雇ったりする戦略が、治療の継続性や患者の支援を向上させる可能性がある。また、医療専門家にARF/RHDの症状や治療プロトコルに関する認識を高めることも重要だ。
ビクトリアでの太平洋コミュニティのニーズに特化した情報を持つ患者リソースを作成して配布することで、家族を関与させ、必要な支援を受けられるようにすることも助けになるだろう。ARF/RHDに苦しむ患者のためのサポートグループを形成することで、経験を共有し情報を得られる場を提供できる。
コミュニケーションと信頼の向上
患者、介護者、医療提供者間の信頼を構築することは、慢性疾患の管理において重要だ。コミュニティ中心の医療モデル、より強いコミュニケーション、文化的に敏感なアプローチが、太平洋コミュニティ内での治療への関与や遵守を高めるかもしれない。患者が成人に達しても、治療の遵守を維持し、健康結果を改善するために、家族を患者ケアに関与させることが役立つかもしれない。
結論
急性リウマチ熱とリウマチ性心疾患は、太平洋コミュニティの多くの若者にとって重要な健康問題を表している。彼らの経験、ケアへの障壁、健康を支える要因を理解することは、効果的な公衆衛生戦略を開発するために不可欠だ。医療提供の改善、医療提供者の認識向上、家族の関与を支援することに焦点を当てることで、これらの状態に影響を受けている人々の健康結果を向上させることが可能だ。
タイトル: Living with rheumatic fever and rheumatic heart disease in Victoria, Australia: a qualitative study
概要: BackgroundIn Victoria, Australia, children with Pacific Islander ( Pacific) ethnicities are overrepresented in acute rheumatic fever (ARF) and rheumatic heart disease (RHD). In June 2023, a Victorian RHD control program was initiated. To inform public health and clinical practice, we described young Pacific patients and their caregivers understandings and experiences of ARF/RHD, and identified possible ways to improve the delivery of clinical care. MethodsWe established a project reference group including local Pacific people to guide this research. Pacific patients who attended an ARF/RHD clinic at The Royal Childrens Hospital, Melbourne, were invited to participate, as were their caregivers. A Samoan researcher conducted qualitative talanoa (conversational) interviews with patients and caregivers. A second researcher conducted semi-structured interviews with treating clinicians and other stakeholders. Interview transcripts underwent thematic analysis guided by the Tuilaepa Youth Mentoring Services Pacific Youth Wellbeing Framework. ResultsWe interviewed 27 participants. This included nine patients and nine caregivers, all of whom were Samoan. These 18 participants expressed a desire to learn more about ARF/RHD and connect with other affected people. While some shared their experiences of having well-liked and trusted healthcare providers, patients often struggled to have two-way clinical conversations. The need to support clinicians working with high-risk populations to improve their awareness of ARF was identified. Receiving treatment on time was a top priority for affected families, despite injection pain, inconvenience and financial costs. The need to support continuity of care for young adult patients was raised by participants. ConclusionsPacific people living with ARF/RHD and their families require additional support to receive high quality management in Victoria. Introducing a patient register and a specialist RHD nurse would enhance access to treatment, as would removing cost barriers, improving clinical awareness of ARF/RHD and creating Victoria-specific patient resources.
著者: Jane Oliver, L. Fualautoalasi-Lam, A. Ferdinand, R. Tiatia, D. Engelman, B. Jones, K. B. Gibney, A. C. Steer
最終更新: 2024-03-06 00:00:00
言語: English
ソースURL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.03.04.24303586
ソースPDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.03.04.24303586.full.pdf
ライセンス: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
変更点: この要約はAIの助けを借りて作成されており、不正確な場合があります。正確な情報については、ここにリンクされている元のソース文書を参照してください。
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