Registrazione dei Dati su Etnia e Salute nel Regno Unito

L'etnia gioca un ruolo importante nelle differenze di salute tra vari gruppi, specialmente durante la pandemia di COVID-19. Molti fattori sociali e biologici hanno portato a rischi maggiori per certe comunità etniche. Nel Regno Unito, c'è un mix diverso di origini etniche, comprese quelle asiatiche, nere, miste, bianche e altre. Raccogliere Dati etnici accurati nell'assistenza sanitaria può aiutare a ridurre i pregiudizi e garantire che tutti ricevano un trattamento equo.

Durante il periodo dal 2006 al 2011, il Regno Unito ha migliorato il modo in cui registrava gli background etnici dei pazienti nella cura primaria, grazie a incentivi finanziari. Ora, molti pazienti hanno la loro etnia annotata nei loro record sanitari, aiutando a fornire servizi sanitari migliori.

#Piattaforma OpenSAFELY

OpenSAFELY è un sistema sicuro progettato per analizzare i record dei pazienti in modo sicuro. Permette ai ricercatori di guardare ai dati sanitari anonimizzati quasi in tempo reale. L'etnia dei pazienti nella cura primaria è registrata usando codici clinici specifici. Questo significa che ogni interazione o evento sanitario di un Paziente ha un codice, compresa la loro etnia. Ci sono diversi sistemi di codifica usati nel Regno Unito, come SNOMED CT.

Negli ospedali, l'etnia è anche registrata quando i pazienti ricevono assistenza. Questo aiuta a dare un quadro più completo dei background etnici degli individui. A volte, i dati degli ospedali vengono utilizzati per riempire i vuoti dove i record della cura primaria potrebbero mancare.

#Panoramica dello Studio

Questo studio guarda a quanto bene sono registrati i dati etnici nella cura primaria. Esamina un grande gruppo di 25 milioni di pazienti registrati presso le pratiche GP in Inghilterra. L'obiettivo è valutare quanto siano completi, coerenti e rappresentativi i dati registrati.

#Raccolta Dati

La ricerca ha utilizzato dati dalla piattaforma OpenSAFELY, coprendo circa il 40% della popolazione inglese. Questi dati includono record sanitari di coloro che utilizzano un sistema specifico di informazioni sui pazienti e collegamenti ad altre fonti di dati del NHS, come i record ospedalieri.

Solo i dati anonimizzati sono utilizzati, il che significa che i dettagli personali non possono essere ricondotti agli individui. La piattaforma fornisce ai ricercatori accesso a informazioni sanitarie codificate senza rivelare dettagli identificativi sui pazienti.

#Popolazione dello Studio

Lo studio ha incluso pazienti registrati presso le pratiche generali inglesi al 1 gennaio 2022.

#Registrazione dell'Età

Nella cura primaria, l'etnia non è registrata come una singola categoria, ma invece attraverso codici clinici che indicano il gruppo etnico di un paziente. È stata creata una lista specifica di codici per chiarire questi gruppi, basata su categorie dei precedenti censimenti. Questo significa che l'etnia di un paziente può talvolta essere registrata in modi diversi o contrastanti nel tempo.

#Raggruppamenti Etnici

La categorizzazione si basa sul Censimento del Regno Unito del 2001, con due livelli di gruppi:

1. Gruppo a 5 Livelli:

   • Asiatici o asiatici britannici
   • Neri o neri britannici
   • Cinesi o altro gruppo etnico
   • Misti
   • Bianchi

2. Gruppo a 16 Livelli:

   • Qualsiasi altro background asiatico
   • Caraibico, africano
   • Qualsiasi altro background nero
   • Bianco e nero
   • Bianco e africano
   • Bianco e asiatico
   • Qualsiasi altro background misto
   • Qualsiasi altro background bianco
   • Qualsiasi altro

Quando ci sono più record per un paziente, l'ultima etnia registrata viene utilizzata per l'analisi.

#Completezza dei Dati

Lo studio ha esaminato quanto siano completi i dati etnici all'interno di specifici gruppi basati su demografia e condizioni di salute. Ad esempio, i pazienti più anziani potrebbero avere tassi di registrazione più bassi rispetto ai più giovani. L'analisi ha anche considerato pazienti con determinate condizioni di salute, come demenza o diabete, per vedere come erano i loro dati etnici.

#Metodi di Analisi dei Dati

Per analizzare la qualità della registrazione etnica, sono state calcolate varie statistiche:

• La percentuale di pazienti con etnie registrate nella cura primaria e quanti avevano dati integrati da fonti di cure secondarie.
• La suddivisione degli gruppi etnici all'interno di diverse categorie demografiche.
• La coerenza dei dati nel tempo e tra i record di cura primaria e secondaria.

#Risultati

#Completezza dei Dati Etici

Su oltre 25 milioni di pazienti, circa il 78,2% aveva un'etnia registrata nei loro dati di cura primaria. Questo numero è salito al 92,5% aggiungendo dati dai record ospedalieri. La completezza variava per età, sesso e regione, con i pazienti più anziani meno propensi ad avere l'etnia registrata.

#Distribuzione dell'Età

Nella cura primaria, la proporzione di diversi gruppi etnici è stata registrata come segue:

• 6,8% Asiatici
• 2,3% Neri
• 1,5% Misti
• 65,6% Bianchi
• 1,9% Altro

Includendo i dati delle cure secondarie, queste percentuali si sono leggermente aggiustate. Ad esempio, la popolazione bianca ha visto un aumento dei dati registrati.

I pazienti più giovani mostrano una maggiore rappresentanza in varie categorie etniche rispetto ai pazienti più anziani, che si identificano principalmente come bianchi. Ci sono anche discrepanze basate sul sesso, con più donne che hanno la loro etnia registrata rispetto agli uomini.

#Coerenza della Registrazione dell'Età

Lo studio ha scoperto che alcuni pazienti avevano discrepanze dove la loro ultima etnia non corrispondeva alla loro etnia registrata più comunemente. Circa il 3,1% dei pazienti aveva almeno un record incoerente. Il gruppo etnico misto aveva il tasso più alto di differenze.

In generale, la maggior parte dei pazienti aveva record etnici coerenti, con il 98,7% che aveva il loro ultimo record che corrispondeva alla loro etnia registrata più frequentemente.

#Coerenza tra le Fonti di Dati

Una parte significativa dei pazienti aveva record corrispondenti tra cura primaria e secondaria. Circa il 66% dei pazienti con un record etnico di cura primaria ha avuto anche un record corrispondente nelle cure secondarie. I tassi di corrispondenza variavano per gruppo etnico, con i pazienti bianchi che mostravano una maggiore coerenza rispetto a quelli nei gruppi misti.

#Confronto con i Dati del Censimento

Quando confrontati con i dati del Censimento del Regno Unito del 2021, la suddivisione etnica dei record di cura primaria si è rivelata simile. Le cifre erano vicine, con leggere variazioni che indicano una rappresentanza equa tra i gruppi.

#Punti di Forza e Limitazioni

I punti di forza dello studio includono l'uso di un grande dataset che consente un'analisi approfondita di come i dati etnici sono registrati nella cura primaria. Tuttavia, la completezza dei dati varia a seconda di come le pratiche raccolgono informazioni e della demografia della popolazione dei pazienti.

La ricerca è anche limitata dalla sua natura di istantanea, catturando dati solo da un punto nel tempo. Questo significa che tendenze nel tempo e l'impatto dei cambiamenti nelle politiche riguardanti la raccolta dei dati potrebbero non essere osservabili.

#Conclusione

Questo studio fa luce sulla qualità della registrazione etnica nella cura primaria in Inghilterra. Sottolinea la necessità di una raccolta dati accurata per garantire un accesso equo alle cure sanitarie e un trattamento per tutti i gruppi etnici. I risultati possono informare future ricerche e politiche, mirando a una maggiore equità nei servizi sanitari.

Si raccomanda l'adozione della nuova lista di codici per migliorare la rappresentanza dell'etnia nei record sanitari. In generale, una migliore comprensione e registrazione dell'etnia può aiutare ad affrontare le disuguaglianze sanitarie e migliorare i risultati per le comunità diverse.