La realtà del Long Covid: vite colpite

Il Long COVID è un termine usato dai pazienti per descrivere problemi di salute persistenti che seguono un'infezione da COVID-19. L'Organizzazione Mondiale della Sanità lo definisce come Sintomi che compaiono almeno tre mesi dopo un'infezione confermata e durano per due mesi senza essere spiegati da un'altra diagnosi. Nel Regno Unito, si stima che 1,9 milioni di persone stiano vivendo con il Long Covid.

#Sintomi del Long Covid

Il Long Covid può portare a una serie di sintomi che influenzano la vita quotidiana. Questi sintomi possono includere:

• Estrema stanchezza (fatica)
• Problemi respiratori (fiato corto)
• Mal di testa
• Difficoltà a pensare o concentrarsi (spesso chiamato "brain fog")
• Dolore al petto
• Muscoli e articolazioni doloranti
• Tosse
• Problemi di sonno
• Problemi di salute mentale

Questi sintomi possono creare sfide sul lavoro e difficoltà finanziarie per chi ne è colpito.

#Disuguaglianze in Salute

Esistono disparità nella salute tra diversi gruppi in Inghilterra. Queste disuguaglianze esistevano prima del COVID-19, ma sono diventate più evidenti durante la pandemia. Le minoranze etniche e le persone nelle aree più povere hanno affrontato tassi di infezione e mortalità più alti all'inizio della pandemia. Anche se si sa poco su come i gruppi svantaggiati vivano il Long Covid, alcuni studi suggeriscono che quelli provenienti da comunità svantaggiate o da determinati background etnici sono più inclini a soffrire di Long Covid rispetto a quelli provenienti da aree più ricche o dall'etnia bianca. Tuttavia, questi gruppi potrebbero non essere rappresentati nei servizi di Supporto per il Long Covid, portando a disuguaglianze in salute ancora maggiori.

#Stigma e Long Covid

Lo stigma può sorgere quando gli individui non soddisfano le aspettative sociali. Le persone con Long Covid possono affrontare stigma, il che significa che potrebbero sentirsi rifiutate dalla società a causa della loro condizione. Uno studio significativo ha trovato che molte persone con Long Covid si sentivano stigmatizzate. La ricerca ha identificato tre principali tipi di stigma:

1. Stigma Attuato: Discriminazione diretta vissuta dagli individui.
2. Stigma Anticipato: Preoccupazione per un possibile trattamento negativo in futuro.
3. Stigma Interiorizzato: Accettazione di stereotipi negativi su se stessi.

Lo stigma può influenzare la volontà delle persone di cercare aiuto e può avere effetti dannosi sulla salute fisica e mentale. Anche se chiunque può affrontare stigma, quelli provenienti da contesti socioeconomici più bassi o dalle minoranze etniche possono viverlo in modo più intenso. Questo può rendere ancora più difficile per loro interagire con i servizi sanitari.

#Obiettivi della Ricerca

L'obiettivo della nostra ricerca era lavorare con persone che vivono il Long Covid per sviluppare un metodo basato sulla comunità per identificare coloro che potrebbero avere il Long Covid ma non hanno ricevuto una diagnosi ufficiale. Volevamo capire le barriere che affrontano nell'accesso al supporto e lo stigma associato alla condizione.

#Coinvolgimento della Comunità

Il coinvolgimento della comunità nella ricerca significa lavorare a stretto contatto con persone che hanno esperienza personale con l'argomento studiato. Questo processo può aiutare a creare conoscenze più rilevanti e significative per la popolazione colpita.

Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo formato un Consiglio Consultivo della Comunità (CAB) che includeva professionisti sanitari (molti dei quali avevano anche Long Covid), individui con Long Covid, caregiver e rappresentanti di organizzazioni comunitarie. Tra febbraio 2022 e luglio 2023, si sono svolti sei incontri del CAB per discutere gli obiettivi dello studio, i metodi e come condividere efficacemente i risultati.

#Progettazione dello Studio

Per trovare persone con probabile Long Covid che non fossero ancora state diagnosticate, abbiamo usato un approccio attivo di ricerca dei casi. Lo studio è iniziato a Camden, in Inghilterra, e in seguito ha incluso Merton e Derbyshire, ciascuno con le proprie disparità in salute. Camden è molto diversificata, mentre Derbyshire ha una popolazione meno diversificata, principalmente rurale.

Abbiamo distribuito volantini riguardanti lo studio e i sintomi del Long Covid nelle comunità locali, con l'aiuto di organizzazioni comunitarie e servizi sociali. Le persone che soddisfacevano i criteri di idoneità sono state invitate per interviste.

#Raccolta Dati

Abbiamo condotto interviste semi-strutturate con persone che mostrano sintomi coerenti con il Long Covid in Camden, Merton e Derbyshire. Le domande delle interviste, sviluppate con l'aiuto del CAB, si concentravano sulle barriere nell'accesso alle cure e includevano alcune domande sullo stigma. Le interviste sono state condotte principalmente tramite videochiamate, con alcune al telefono. Prima di ogni intervista, ai partecipanti è stato comunicato che qualificarsi per lo studio non equivaleva a una diagnosi ufficiale. I partecipanti hanno ricevuto un piccolo regalo di ringraziamento per il loro tempo e sono stati offerti referenze per supporto aggiuntivo.

#Analisi dei Dati

Abbiamo utilizzato un metodo chiamato analisi tematica per esaminare i dati delle interviste. Dopo aver letto i trascritti, abbiamo iniziato a codificare le risposte. Questo ha comportato l'identificazione di temi chiave basati sulle esperienze e i sentimenti dei partecipanti relativi al Long Covid. I temi legati allo stigma sono stati particolarmente evidenziati nell'analisi.

In totale, abbiamo condotto 23 interviste con persone che vivono vari sintomi del Long Covid. La maggior parte dei partecipanti proveniva da Camden, e condividere i materiali dello studio attraverso organizzazioni comunitarie è stato il modo più efficace per raggiungerli.

#Temi Chiave Identificati

Durante l'analisi, abbiamo identificato quattro temi principali legati alle esperienze dei partecipanti con il Long Covid:

#1. Incertezza e Consapevolezza del Long Covid

Molti partecipanti hanno segnalato una mancanza di comprensione del Long Covid. Alcuni non sapevano nemmeno che una condizione del genere esistesse, mentre altri non collegavano i loro sintomi persistenti a essa. Ad esempio, un partecipante ha dichiarato: "I miei sintomi non sono mai davvero scomparsi, ma non li ho sempre attribuiti al Long Covid." Alcuni hanno riconosciuto la rilevanza del Long Covid solo quando hanno interagito con le informazioni del nostro studio.

I partecipanti hanno indicato di credere che il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) non avesse nemmeno una conoscenza sufficiente del Long Covid. Molti hanno espresso frustrazione per il fatto che i fornitori di assistenza sanitaria sembrassero incerti su come aiutarli. Alcuni partecipanti avevano dubbi su se i loro sintomi fossero realmente correlati al Long Covid, attribuendoli all'invecchiamento, allo stress o ad altri fattori personali.

#2. Barriere all'Accesso alle Cure

Diverse barriere hanno reso i partecipanti riluttanti a cercare cure. Molti erano preoccupati che, se i loro sintomi non fossero stati legati al Long Covid, avrebbero dovuto sottoporsi a ulteriori test, il che sembrava schiacciante. Alcuni temevano di essere un peso per il sistema sanitario, mentre altri pensavano che i loro sintomi non fossero abbastanza gravi per meritare attenzione.

I partecipanti hanno anche notato sfide come lunghi tempi di attesa per gli appuntamenti o un focus su un solo sintomo durante le visite. La natura fluttuante dei sintomi del Long Covid ha reso difficile cercare cure coerenti perché i sintomi potrebbero non presentarsi durante gli appuntamenti sanitari.

#3. Esperienze di Stigma e Discriminazione

I partecipanti hanno condiviso esperienze di discriminazione sia all'interno delle strutture sanitarie sia nella società. Molti sentivano che la loro età o il loro genere influenzassero il modo in cui i fornitori di assistenza sanitaria li vedevano e trattavano. Ad esempio, alcune donne si sono sentite sottovalutate da medici maschi. I partecipanti spesso si sentivano fraintesi, giudicati o ingiustamente etichettati a causa dei loro sintomi.

Altri hanno notato una mancanza di empatia da parte di amici, familiari o datori di lavoro, portandoli a isolarsi dalle attività sociali. I partecipanti hanno espresso che a volte si sentivano a loro agio solo a socializzare con altri che avevano condizioni croniche.

#4. Fonti di Supporto

Alcuni partecipanti hanno cercato aiuto al di fuori dell'NHS, comprese terapie alternative, assistenza sanitaria privata e consigli da parte di familiari e amici. Questo spesso perché sentivano che le soluzioni sanitarie tradizionali fossero carenti. Il supporto sociale, come gruppi di pari e servizi comunitari, ha anche svolto un ruolo importante nel loro benessere.

I partecipanti hanno identificato un desiderio di servizi dedicati al Long Covid, dove i professionisti della salute potessero prestare attenzione specifica ai loro sintomi ed esperienze. Volevano anche che i fornitori di assistenza sanitaria ascoltassero più attentamente e offrissero rassicurazioni e referenze appropriate.

#Conclusione

Questo studio evidenzia le sfide affrontate dagli individui che vivono con il Long Covid. La mancanza di consapevolezza sulla condizione, il dubbio su se stessi e le barriere nel sistema sanitario rendono difficile per molti accedere all'aiuto di cui hanno bisogno. È evidente che lo stigma rimane un problema significativo che influisce sulla volontà delle persone di cercare assistenza.

Per migliorare la situazione, c'è bisogno di una maggiore consapevolezza, di servizi di supporto inclusivi e di un sistema sanitario che ascolti e comprenda le esperienze uniche dei pazienti con Long Covid. Affrontare questi problemi può contribuire a ridurre lo stigma e le barriere che le persone che vivono con il Long Covid devono affrontare nella loro ricerca di assistenza e supporto.

La ricerca futura dovrebbe continuare a esplorare queste esperienze e cercare soluzioni per migliorare l'accesso al supporto, specialmente per i giovani e le comunità emarginate.