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Navigare nel Long Covid: Uno Sguardo Più Da Vicino

Una panoramica sul Long Covid, i suoi impatti e i servizi di supporto.

Donna Clutterbuck, Mel Ramasawmy, Marija Pantelic, Gail Allsopp, Mark Gabbay, Jasmine Hayer, Melissa Heightman, Yi Mu, David Sunkersing, Dan Wootton, Amitava Banerjee, Nisreen A Alwan

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Long Covid e le sue sfide Long Covid e le sue sfide pazienti con Long Covid. Esaminando le difficoltà incontrate dai
Indice

Il Long COVID è un termine usato per le persone che continuano a sentirsi male dopo aver avuto un caso confermato o sospetto di COVID-19. I sintomi possono durare almeno tre mesi e possono colpire molte aree del corpo. Immagina di sentirti come se avessi appena corso una maratona ogni giorno, anche se non ti sei mosso di una virgola. Problemi comuni includono stanchezza, difficoltà a respirare, mal di testa e sensazione di dimenticanza. Questi sintomi possono influenzare la vita quotidiana, rendendo difficile fare attività normali.

Quante persone sono colpite?

Le stime su quante persone hanno il Long Covid possono variare. Tuttavia, alcuni rapporti suggeriscono che circa 2 milioni di persone nel Regno Unito stavano affrontando questa situazione all'inizio del 2024. A livello globale, circa il 10% delle persone che hanno contratto il COVID-19 potrebbe ancora avvertire sintomi, il che potrebbe significare circa 65 milioni di persone nel mondo nella stessa situazione. Fortunatamente, le persone che hanno ricevuto un vaccino sembrano avere una probabilità inferiore-circa il 50% in meno-di sperimentare il Long Covid.

Servizi di supporto per il Long Covid

In risposta al crescente numero di casi di Long Covid, sono stati avviati servizi speciali in Inghilterra verso la fine del 2020. Questi servizi mirano ad aiutare le persone a ricevere una diagnosi e a trattare i loro sintomi continui. Molte persone hanno scoperto che, una volta entrate in questi servizi, la loro situazione è migliorata notevolmente. Era come accendere la luce in una stanza buia-improvvisamente, potevano vedere una via d'uscita.

Tuttavia, è stato notato che molte delle persone in questi servizi erano bianche e provenienti da aree meno svantaggiate. Questo solleva interrogativi su se tutti ricevano lo stesso livello di assistenza. È un po' come un club dove alcune persone ricevono un trattamento VIP mentre altre sono bloccate fuori sotto la pioggia.

Disuguaglianze sanitarie

Le disuguaglianze sanitarie si riferiscono alle differenze ingiuste nella salute che possono sorgere tra vari gruppi di persone. Questo significa che alcune persone potrebbero trovare più difficile ottenere le cure di cui hanno bisogno in base alla loro origine, alle loro circostanze o a dove vivono. Ad esempio, le persone provenienti da minoranze etniche possono scoprire che le loro preoccupazioni riguardo al Long Covid non vengono prese sul serio come dovrebbero.

Studi recenti mostrano che molti gruppi etnici minoritari segnalano di sentirsi discriminati o ignorati quando cercano aiuto per il Long Covid. È come se stessero urlando nel vuoto e non ricevendo risposta. Le esperienze di queste comunità possono essere più complesse e richiedono ulteriori indagini per comprendere le loro sfide uniche.

Intersezionalità e Long Covid

L'intersezionalità è una parola complicata che descrive come diversi aspetti della vita di una persona-come razza, genere e stato socio-economico-possono interagire e contribuire alla loro esperienza complessiva. Ad esempio, una donna di colore con Long Covid potrebbe affrontare sfide diverse rispetto a un uomo bianco con la stessa condizione a causa dei livelli aggiuntivi di Discriminazione e pregiudizio che potrebbero incontrare.

Essere consapevoli di queste sfumature è fondamentale per affrontare le disuguaglianze affrontate dalle persone con Long Covid. Dopotutto, il mondo non è bianco e nero; è più simile a un grande arcobaleno di esperienze. Comprendere come questi diversi aspetti possano influenzare i risultati sanitari è essenziale per progettare sistemi di assistenza efficaci.

Lo stigma del Long Covid

Il Long Covid spesso porta con sé una nube di stigma. Molte persone si sentono vergognose o preoccupate di essere giudicate per i loro sintomi. Alcuni potrebbero pensare: "Mi crederanno?" o "Verrò trattato diversamente?" È una situazione difficile, sentirsi come se dovessero indossare un cartello che dice "Prometto, sono davvero malato!"

Questo stigma può influenzare non solo chi ha il Long Covid, ma anche il modo in cui gli altri li percepiscono e li trattano. Le persone possono subire gravi discriminazioni o temere una reazione negativa quando cercano aiuto. Immagina di andare a un negozio per comprare del latte solo per essere detto che non ne hai davvero bisogno-anche se stai solo cercando di farti una tazza di tè!

Esperienze di accesso alle cure per il Long Covid

Le persone con Long Covid spesso segnalano un mix di esperienze positive e negative quando cercano di ottenere assistenza. Da un lato, molti si sentono sollevati e grati per il supporto ricevuto da cliniche e operatori sanitari. Dall'altro, diversi individui si sono sentiti come se i loro sintomi venissero minimizzati o fraintesi. È come chiedere aiuto solo per essere detto di "farsi forza".

I partecipanti a studi hanno condiviso storie che vanno da un medico di supporto a sentirsi ignorati a causa delle loro condizioni di salute precedenti. Alcune persone hanno riferito di aver aspettato a lungo per essere visitate, mentre altre sono state fortunate a ottenere appuntamenti veloci. Ottenere le giuste cure a volte sembrava vincere alla lotteria sanitaria.

Il ruolo degli operatori sanitari

Gli operatori sanitari giocano un ruolo importante nel modo in cui le persone con Long Covid affrontano i loro sintomi. Alcuni professionisti della salute sono ottimi ascoltatori, validando le esperienze delle persone e fornendo assistenza utile. Tuttavia, altri potrebbero non avere la conoscenza o la comprensione per supportare efficacemente chi affronta il Long Covid.

Molti partecipanti sentivano che se i medici e gli infermieri dedicassero del tempo a imparare di più sul Long Covid, potrebbe fare una grande differenza. È come invitare qualcuno a una festa senza dirgli che è una festa in maschera. Se non sanno cosa aspettarsi, potrebbero non sentirsi a loro agio a partecipare.

Discriminazione e disuguaglianza di genere nell'assistenza

La discriminazione spesso riemerge quando si tratta di accedere alle cure mediche. Le partecipanti agli studi hanno spesso descritto di sentirsi ignorate o non prese sul serio. Questo è particolarmente frustrante per coloro che già affrontano pregiudizi di genere in altre aree della vita. Immagina di andare in un negozio e di essere detto che è tutto nella tua testa-quando sai che le tue gambe semplicemente non vogliono più funzionare!

Anche gli uomini possono affrontare le proprie sfide, ma le narrazioni sulla discriminazione di genere nell'assistenza sanitaria tendono a concentrarsi pesantemente sulle esperienze delle donne. Le storie di essere trattati come "troppo emotivi" o "solo ansiosi" possono essere incredibilmente dannose per chi cerca genuinamente aiuto. È scoraggiante quando un professionista medico tratta i sintomi come banali esclusivamente in base al genere.

L'impatto della razza

Per le persone provenienti da contesti minoritari, le esperienze di razzismo possono complicare ulteriormente l'accesso alle cure per il Long Covid. I partecipanti hanno riferito di sentirsi come se il loro background influenzasse il modo in cui venivano trattati negli ambienti medici. Alcuni hanno descritto di sentirsi messi da parte o giudicati in base alla loro etnia.

La discriminazione razziale può creare barriere che rendono ancora più difficile cercare un aiuto adeguato. Quando qualcuno sente che la propria razza influisce su come i professionisti medici rispondono alle proprie esigenze, può portare a sentimenti di frustrazione o isolamento. La speranza è che condividendo queste storie, si possano apportare cambiamenti per creare un sistema sanitario più inclusivo.

Barriere economiche alle cure

Un ulteriore livello di complessità nell'accesso alle cure per il Long Covid include le barriere finanziarie. Alcuni partecipanti hanno notato che il costo dei trasporti per gli appuntamenti o le spese per i trattamenti non coperti dal NHS rendevano difficile cercare aiuto. È una cosa essere malati; è un'altra preoccuparsi del portafoglio mentre si cerca di sentirsi meglio.

Coloro che hanno perso il lavoro o hanno visto ridotto il proprio reddito a causa del Long Covid si sono trovati a lottare ancora di più, poiché richiedere aiuto finanziario può essere difficile quando non si sta bene. Se hai mai provato a compilare un modulo complicato mentre ti senti come uno zombie, capirai la difficoltà.

Salute Mentale e Long Covid

L'intersezione tra Long Covid e salute mentale è significativa. Molte persone hanno riferito di sentirsi ansiose, depresse o isolate a causa dei loro sintomi continui. Non si tratta solo di salute fisica; il peso sulla salute mentale può essere altrettanto dannoso.

I partecipanti hanno condiviso che avere conversazioni di supporto con gli operatori sanitari li ha aiutati a far fronte, mentre altri hanno sentito che le loro lotte con la salute mentale non venivano prese sul serio. L'idea di essere "solo ansiosi" può portare a atteggiamenti sprezzanti che trascurano il dolore e la sofferenza reali. Se solo il cervello potesse inviare un promemoria al corpo dicendo: "Hei, abbiamo qui una situazione!"

Esperienze del personale NHS

Interessantemente, una parte significativa dei partecipanti agli studi lavorava nel settore sanitario. Questo ha fornito una prospettiva unica sull'accesso alle cure, poiché spesso avevano più conoscenza e connessioni rispetto al pubblico generale. Tuttavia, ciò non significava che fossero esenti dalle sfide.

Il personale NHS a volte si sentiva sotto pressione per superare i propri sintomi invece di prendersi il tempo necessario per guarire. Immagina di essere uno chef che è sempre aspettato a preparare un banchetto mentre affronta un brutto raffreddore. Non si incastra molto bene, vero?

I partecipanti che erano professionisti della salute hanno riportato sia vantaggi che svantaggi nel cercare trattamento. Anche se la loro conoscenza li aiutava a orientarsi nel sistema, spesso si trovavano di fronte a scetticismo o isolamento da parte dei colleghi. L'ironia di lavorare nel settore sanitario e sentirsi comunque inascoltati non è sfuggita loro.

Andando avanti: raccomandazioni per il miglioramento

Dalle esperienze e sfide condivise, emergono alcune raccomandazioni per migliorare le cure per chi ha il Long Covid. Ecco alcuni suggerimenti chiave:

  1. Accessibilità: Le consultazioni dovrebbero essere disponibili in modo che funzioni per tutti, tenendo conto della posizione e del momento. Nessuno vuole affrontare un lungo viaggio per vedere un dottore quando non riesce nemmeno ad alzarsi dal letto!

  2. Cure standardizzate: Dovrebbe essere stabilito un percorso chiaro per il trattamento e l'assistenza, insieme a risorse per il supporto alla salute mentale.

  3. Educazione: La formazione per il personale sanitario sul Long Covid può aiutare a garantire che i pazienti si sentano ascoltati e compresi.

  4. Consapevolezza comunitaria: Informare la comunità sul Long Covid può aiutare a identificare più individui che potrebbero aver bisogno di supporto.

  5. Riduzione dello stigma: Affrontare lo stigma e la discriminazione nell'assistenza sanitaria è fondamentale. La formazione alla sensibilità può fare molto per comprendere le complessità dell'esperienza di ciascuna persona.

Conclusione

Il panorama del Long Covid è complicato e pieno di ostacoli. Dalle disparità nel trattamento e nelle cure al peso emotivo che esercita sugli individui, c'è molto da esaminare. È essenziale che tutte le parti del sistema sanitario si uniscano per creare un ambiente più accogliente e inclusivo. La buona notizia è che molte persone stanno già facendo progressi per migliorare le condizioni per coloro che vivono con il Long Covid.

Affrontando queste problematiche, possiamo garantire che le persone con Long Covid ricevano il supporto di cui hanno bisogno. È ora di fare luce sulle loro esperienze e lavorare verso un futuro migliore per tutti coloro che sono colpiti. Proprio come ogni nuvola ha una sua parte d'argento, c'è speranza per giorni migliori a venire.

Fonte originale

Titolo: Exploring the help-seeking journeys for Long Covid from a health inequalities perspective: a qualitative study in England

Estratto: Background and aimLong Covid is a health condition that continues to be challenging in terms of obtaining care and support, even in the fourth year following its emergence. This study, which forms part of the STIMULATE-ICP study in England, explores the barriers and facilitators people with Long Covid face when trying to access care, as well as experiences in relation to stigma, discrimination, and inequitable treatment. MethodsThe study was co-designed with people with lived experience of Long Covid. People attending three post-covid services in England were invited to participate by clinic staff. Twenty-three participants were interviewed about their experiences in relation to barriers and facilitators of accessing adequate care, including experiences of being treated unfairly. Interviews were analysed thematically. FindingsParticipants experienced difficulties in accessing and receiving appropriate support from primary and secondary care but generally care and support improved once participants were under the care of a Long Covid service. Positive interactions with clinicians who were knowledgeable and supportive helped to foster good patient experiences when accessing Long Covid care. Inequalities in accessing care were reported in the form of experiences of gender and race discrimination. People with previous and existing conditions reported further stigmatisation. Financial barriers to care existed and there were also difficulties faced by those who got infected with COVID-19 early in the pandemic. The impact of Long Covid on mental health was evident, as was the stigma related to mental health and the inadequacy of mental health service provision for people with Long Covid. Some participants who worked within the National Health Service (NHS) perceived their professional position as a facilitator to accessing Long Covid care. However, some NHS employees also reported the negative impact of Long Covid on their work, the lack of employment support available, mistreatment from colleagues, and dismissal of professional knowledge. ConclusionOur findings highlight a range of barriers to accessing adequate Long Covid care, with women, ethnic minorities and people with co-occurring conditions experiencing intersectional stigma. We recommend a move towards a healthcare system that is sensitive to intersectional disparities in access to care and is mindful of how stigma can reinforce these inequalities. This would speak to removing barriers to care and foster a more positive experience for people living with Long Covid already disadvantaged by structural and systemic discrimination.

Autori: Donna Clutterbuck, Mel Ramasawmy, Marija Pantelic, Gail Allsopp, Mark Gabbay, Jasmine Hayer, Melissa Heightman, Yi Mu, David Sunkersing, Dan Wootton, Amitava Banerjee, Nisreen A Alwan

Ultimo aggiornamento: Dec 13, 2024

Lingua: English

URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.12.24318614

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.12.24318614.full.pdf

Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Modifiche: Questa sintesi è stata creata con l'assistenza di AI e potrebbe presentare delle imprecisioni. Per informazioni accurate, consultare i documenti originali collegati qui.

Si ringrazia medrxiv per l'utilizzo della sua interoperabilità ad accesso aperto.

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