Creare un insieme di risultati fondamentali per l'IMC

Il lieve deterioramento cognitivo (MCI) è una condizione che colpisce il modo in cui alcune persone pensano. Le persone con MCI possono notare cambiamenti nella loro memoria o nelle loro capacità di pensiero, ma riescono ancora a gestire le attività quotidiane. L'MCI è spesso visto come una fase intermedia tra l'invecchiamento normale e condizioni gravi come la Demenza. Si stima che circa il 15% delle persone over 50 possa sperimentare l'MCI. Il rischio di sviluppare l'MCI aumenta con l'età, ma avere più istruzione può ridurre questo rischio.

#Il Rischio di Sviluppare Demenza

Le persone con MCI hanno un rischio più alto di sviluppare demenza, con stime che mostrano che l'8-16% potrebbe progredire verso la demenza ogni anno. Alcuni fattori, come avere determinati tipi di MCI, specifici marcatori genetici e altre condizioni di salute come fragilità e depressione, possono rendere questa progressione più veloce.

#Gestione Attuale dell'MCI

Al momento, non ci sono linee guida standard su come gestire l'MCI. Le diverse regioni possono avere approcci diversi. Di solito, a chi è diagnosticato con MCI viene comunicato il rischio aumentato di demenza e potrebbe non ricevere trattamenti specifici. Alcuni studi suggeriscono che l'esercizio fisico e l'allenamento mentale possano aiutare a migliorare la funzione cognitiva nelle persone con MCI. Ci sono anche nuovi farmaci in fase di studio che mirano ai segni precoci della malattia di Alzheimer, ma c'è un dibattito in corso sui migliori modi per misurare il successo.

#La Necessità di Gruppi di Risultati Chiave (COS)

Quando si fa ricerca sull'MCI, vengono misurati risultati diversi, il che rende difficile confrontare i risultati di studi diversi. I pazienti e altri portatori di interesse spesso hanno idee diverse su quali risultati siano importanti. I pazienti con MCI vogliono avere voce in capitolo sul loro trattamento e assistenza. Per affrontare questo, è essenziale creare un gruppo di risultati chiave (COS). Un COS include un insieme standard di risultati che i ricercatori dovrebbero considerare negli studi sull'MCI. Questo aiuta a garantire che i risultati più rilevanti vengano misurati e riportati.

#Obiettivi dello Studio

In questa ricerca, miriamo a creare un COS specificamente per le persone con MCI. Lo studio ha tre obiettivi principali:

1. Identificare i risultati che sono stati misurati negli studi passati sull'MCI.
2. Raccogliere opinioni dai portatori di interesse su quali risultati ritengono importanti.
3. Combinare i risultati identificati e farli classificare dai portatori di interesse per arrivare a una lista finale di risultati.

#Coinvolgimento dei Portatori di Interesse

Coinvolgeremo tre gruppi di portatori di interesse in questa ricerca:

• Persone diagnosticate con MCI nell'ultimo anno.
• Partner, familiari e caregiver di chi ha MCI.
• Professionisti che lavorano con persone con MCI, come operatori sanitari e ricercatori.

Questi portatori di interesse parteciperanno a interviste e sondaggi per condividere le loro prospettive.

#Il Ruolo dei Pazienti nella Ricerca

I pazienti e il pubblico giocheranno un ruolo cruciale nel plasmare questo studio. Due co-richiedenti con esperienza in MCI e demenza fanno parte del team di ricerca. Le loro intuizioni hanno aiutato a migliorare il design e i materiali dello studio. Il loro feedback sarà anche cercato durante tutto il processo di studio, ad esempio su come condividere i risultati con il pubblico.

#Metodi di Ricerca

#Fase 1: Revisione Generale dei Risultati

Inizieremo lo studio rivedendo la ricerca passata sull'MCI per vedere quali risultati sono stati riportati. Questo includerà la rassegna di revisioni sistematiche e scoping che si concentrano su studi interventistici che coinvolgono persone con MCI.

#Cosa Cercheremo

Per essere inclusi nella nostra revisione, gli studi devono essere revisioni sistematiche o scoping pubblicate in inglese. Dovrebbero concentrarsi su studi interventistici che coinvolgono adulti diagnosticati con MCI, secondo le linee guida standard. Ci assicureremo anche che gli studi che riportano gruppi misti separatamente mostrino risultati per quelli specificamente con MCI.

#Fase 2: Interviste con i Portatori di Interesse

Successivamente, condurremo interviste individuali con vari portatori di interesse per raccogliere informazioni sui risultati che considerano essenziali.

#Chi Sarà Intervistato

I partecipanti includeranno:

• Adulti diagnosticati con MCI nell'ultimo anno.
• Partner e caregiver di persone con MCI.
• Professionisti coinvolti nella cura dell'MCI.

Pianifichiamo di condurre circa 45-50 interviste, con un mix di diversi portatori di interesse.

#Come Si Terranno le Interviste

Le interviste possono avvenire online o di persona. I partecipanti riceveranno informazioni sullo studio in anticipo e potranno fare domande. Le interviste dureranno circa 30-45 minuti e le discussioni saranno guidate da un elenco di argomenti sviluppato con l'aiuto di esperti e portatori di interesse.

#Fase 3: Combinare i Risultati

Dopo aver raccolto dati dalla revisione della letteratura e dalle interviste, creeremo un lungo elenco di risultati. Questo elenco raggrupperà risultati simili e rimuoverà i duplicati.

#Fase 4: Sondaggi per Raccogliere Consenso

Condurremo poi due round di sondaggi anonimi, chiamati sondaggi Delphi, per raggiungere un consenso tra i portatori di interesse sui risultati più importanti.

#Processo del Sondaggio

I portatori di interesse che hanno partecipato alle interviste saranno invitati ai sondaggi Delphi. Valuteranno ciascun risultato su una scala da 1 a 9 in base alla sua importanza. I partecipanti avranno la possibilità di vedere come gli altri hanno valutato ciascun risultato dopo il primo round e potranno rivedere le loro risposte nel secondo round. Questo processo consente discussioni aperte e riflessioni.

#Raggiungere il Consenso

Stabilirà criteri specifici per determinare quali risultati raggiungono il consenso in base ai risultati del sondaggio. Si terrà una riunione di consenso per discutere eventuali risultati che non soddisfano questi criteri. Qui, i portatori di interesse possono delibere e arrivare a un accordo sulla lista finale di risultati.

#Risultato Finale dello Studio

L'obiettivo finale è sviluppare un insieme di risultati chiave che riflettano le opinioni dei portatori di interesse coinvolti con l'MCI. Questo creerà un approccio standardizzato per misurare i risultati nelle ricerche e nelle pratiche cliniche future.

#Importanza di Questo Studio

Questa ricerca è un passo significativo per migliorare come vengono misurati i risultati negli studi che trattano l'MCI. Aiuterà a garantire che sia gli studi osservazionali che quelli interventistici riconoscano i risultati chiave che contano di più per i pazienti e per chi li sostiene. Una volta stabilito il gruppo di risultati chiave, sarà necessario ulteriore lavoro per decidere i migliori modi per misurare questi risultati in modo efficace.

#Garantire Inclusività e Accessibilità

Lo studio è stato progettato per includere gruppi diversi. Forniremo servizi di traduzione e opzioni flessibili per interviste e sondaggi. Gli sforzi di reclutamento si concentreranno sull'arrivare a popolazioni svantaggiate per incoraggiare una vasta gamma di partecipanti nello studio.

#Limitazioni dello Studio

Anche se la revisione generale coprirà molti studi, potrebbe non catturare le ricerche più recenti. Il focus sugli articoli in lingua inglese potrebbe anche limitare i risultati a paesi a reddito più elevato o occidentali. Tuttavia, miriamo a includere voci diverse nello sviluppo dei risultati chiave, comprese le prospettive dalla letteratura internazionale.

#Conclusione

Creare un gruppo di risultati chiave per l'MCI è vitale per misurare e riportare meglio i risultati nella ricerca e nella pratica clinica. Coinvolgere chi ha esperienza diretta con l'MCI contribuirà a garantire che il COS sia significativo e utile per tutti i portatori di interesse. Questo sforzo migliorerà la coerenza della segnalazione dei risultati negli studi futuri e migliorerà l'assistenza fornita alle persone con MCI.