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Les luttes cachées des jeunes aidants pendant le COVID-19

Une étude révèle les défis rencontrés par les jeunes aidants pendant la pandémie.

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En Europe, environ 7-8 % des enfants et des jeunes s'occupent d'une personne malade ou en situation de handicap. Rien qu'au Royaume-Uni, plus d'un million de jeunes sont considérés comme des « jeunes aidants ». Ces jeunes apportent de l'aide à des membres de leur famille ou à des amis qui peuvent souffrir d'une maladie physique, de problèmes de Santé mentale, de handicaps ou de toxicomanie. Souvent appelés « armée cachée », les jeunes aidants ont diverses responsabilités. Ils peuvent aider à la toilette, participer aux activités quotidiennes et accompagner aux rendez-vous médicaux. Malheureusement, leur travail passe souvent inaperçu par les organisations qui devraient les aider, ce qui signifie que leurs besoins ne sont pas régulièrement satisfaits, surtout pendant les urgences sanitaires nationales.

L'âge et l'impact des jeunes aidants

La plupart des jeunes aidants ont entre 12 et 15 ans, une période où ils vivent des changements importants dans leur vie. Les ados forment généralement des liens plus profonds avec leurs amis, explorent des intérêts personnels et cherchent à devenir plus indépendants. Cependant, beaucoup de jeunes aidants passent à côté de ces expériences parce qu'ils doivent s'occuper des autres. Ce manque d'opportunités peut se poursuivre à l'âge adulte, affectant leurs choix d'éducation et de travail.

De plus, les responsabilités liées à l'aide peuvent affecter la santé mentale. Environ la moitié des jeunes aidants disent se sentir stressés et éprouver des difficultés en rapport avec leur rôle de soignant. Des études montrent que les enfants et les jeunes qui s'occupent de parents malades sont souvent confrontés à des problèmes comportementaux, surtout si leur famille rencontre des difficultés financières ou si la maladie dure longtemps. Ces problèmes peuvent même perdurer à l'âge adulte, avec des jeunes aidants ayant plus d'hospitalisations pour des problèmes de santé mentale.

Les défis rencontrés par les jeunes aidants pendant la pandémie de COVID-19

La pandémie de COVID-19 a eu un impact énorme sur la santé mentale des jeunes, en particulier des jeunes aidants. Des études ont montré qu'en période de pandémie, les enfants ont rapporté des niveaux de dépression plus élevés et une satisfaction de vie plus faible que les années précédentes. Les facteurs contribuant à ce déclin incluent les disruptions à l'éducation, la perte d'interactions sociales et les facteurs de stress comme le deuil. La recherche axée sur les jeunes aidants a trouvé que leur santé mentale s'est détériorée par rapport à ceux qui n'avaient pas de responsabilités d'aidant. Une étude en Italie a montré que les jeunes aidants faisaient face à des taux d'anxiété, de dépression et de solitude plus élevés pendant la pandémie.

Les recherches qualitatives ont indiqué que beaucoup de jeunes aidants se sentaient isolés car le Soutien de la famille, des amis et des prestataires externes diminuait. La perte de l'école, qui était un espace sûr et une source de soutien, a laissé beaucoup de jeunes débordés et sans mécanismes d'adaptation. Certains jeunes aidants ont aussi rapporté des changements positifs, comme passer plus de temps en famille ou se concentrer sur le soin de soi.

L'importance de cette étude

Les jeunes aidants passent souvent inaperçus par les organisations qui devraient les soutenir. Ce manque de reconnaissance signifie qu'ils ne reçoivent souvent pas le soutien émotionnel et physique dont ils ont besoin. Cette étude vise à comprendre les expériences des jeunes aidants pendant la pandémie de COVID-19 et propose des moyens de mieux les soutenir lors des futures urgences sanitaires.

Une étude d'entretiens qualitatives a été réalisée pour recueillir des informations auprès de jeunes aidants âgés de 13 à 24 ans. Les participants ont été recrutés par le biais d'organisations qui aident les jeunes aidants et des réseaux sociaux. Tant les jeunes aidants que le personnel travaillant avec eux ont été inclus dans l'étude. Les entretiens ont été effectués à distance pour assurer la sécurité pendant la pandémie.

Processus de collecte de données

Les entretiens ont eu lieu sur plusieurs mois en 2021. Un format semi-structuré a été utilisé, permettant d'explorer les effets de la pandémie sur la santé mentale, le bien-être et l'accès au soutien. Les entretiens variaient en longueur et étaient menés par un chercheur expérimenté. L'étude a reçu une approbation éthique, garantissant la sécurité et les droits des participants.

Les données ont été collectées par le biais d'enregistrements audio, qui ont ensuite été transcrits pour garantir la confidentialité. Une analyse approfondie a été réalisée pour identifier les thèmes et les motifs clés dans les réponses.

Démographie des participants

L'étude a inclus 14 jeunes aidants et 8 membres du personnel. La plupart des jeunes aidants étaient des femmes et vivaient avec leur famille. Une part importante s'identifiait comme Bangladais d'Asie. Les participants variaient en âge et en responsabilités d'aide, les parents étant les bénéficiaires les plus courants des soins.

Thèmes identifiés dans l'étude

L'analyse a révélé quatre thèmes principaux liés à l'impact de la pandémie sur les jeunes aidants :

  1. Défis à l'égard des consignes
  2. Changements de routine
  3. Changements dans la disponibilité du soutien
  4. Redécouverte de la force intérieure et des objectifs

1. Défis à l'égard des consignes

Les jeunes aidants ont fait face à des défis pour comprendre et respecter les règles du gouvernement pendant la pandémie. Ils reconnaissaient l'importance des consignes destinées à protéger la santé publique mais trouvaient les conseils qui changeaient rapidement déroutants. Beaucoup étaient déterminés à suivre les règles mais ressentaient de la frustration et de l'anxiété lorsque d'autres les ignoraient, surtout à l'école. Certains ont même signalé des difficultés à convaincre les membres de leur famille de respecter les consignes sanitaires en raison de problèmes de santé mentale ou d'un manque de croyance dans la gravité de la COVID-19.

2. Changements de routine

La pandémie a perturbé les Routines quotidiennes des jeunes aidants. L'école, qui offrait une structure et une pause dans les soins, n'était plus accessible. Certains jeunes aidants ont exprimé des inquiétudes de prendre du retard dans leurs études à cause du manque de routine et de soutien. De plus, le poids accru des responsabilités d'aide à domicile pendant le confinement laissait beaucoup de jeunes accablés. Certains ont constaté que, sans l'école, ils avaient plus de temps pour s'occuper, mais pour d'autres, le manque de soutien extérieur était un fardeau.

3. Changements dans la disponibilité du soutien

Avant la pandémie, les jeunes aidants comptaient sur des systèmes de soutien formels et informels. Cependant, les mesures de distanciation sociale ont limité leur accès à l'aide familiale, au soutien médical et aux conseils émotionnels des écoles. Cette perte de soutien a laissé beaucoup de jeunes aidants se sentir isolés et surchargés. Certaines organisations ont pris des mesures pour fournir des ressources supplémentaires, telles que des colis alimentaires et une aide financière, qui ont été grandement appréciées. Cependant, les réunions de soutien en ligne étaient souvent perçues comme fatigantes et moins efficaces que les interactions en personne.

4. Redécouverte de la force intérieure et des objectifs

Malgré les nombreux défis, beaucoup de jeunes aidants ont réfléchi à la façon dont la pandémie les avait aidés à réaliser leur propre résilience. Certains ont exprimé leur fierté d'avoir géré des responsabilités accrues. D'autres ont utilisé ce temps pour réfléchir à leurs objectifs personnels et à leur santé mentale, entraînant des changements positifs dans leur vie.

Principales conclusions

L'étude visait à évaluer les effets de la pandémie sur la santé mentale et le bien-être des jeunes aidants au Royaume-Uni. Les résultats ont indiqué que les jeunes aidants avaient rencontré des défis de santé mentale plus importants que leurs pairs sans responsabilités d'aidé. Le manque de routine et d'accès au soutien émotionnel a probablement contribué à ce déclin.

Les écoles ont joué un rôle crucial en fournissant aux jeunes aidants une structure et un soutien émotionnel. L'impact de la pandémie a entraîné une perte de ces services, soulignant le besoin pour les écoles d'identifier les jeunes aidants et de leur fournir un soutien dédié en période difficile. À l'avenir, les écoles pourraient mettre en œuvre des classes plus petites et un soutien personnel renforcé pour les jeunes aidants.

Les jeunes aidants valorisaient également leurs amitiés et le soutien entre pairs, qui étaient limités pendant la pandémie. L'étude suggère de créer des groupes de soutien pour les jeunes aidants afin de renforcer leurs liens sociaux et leur bien-être émotionnel lors des futures urgences sanitaires.

Les autorités locales et les organisations du tiers secteur ont fourni un soutien indispensable pendant la pandémie. L'aide financière et alimentaire a été cruciale pour de nombreux jeunes aidants et leurs familles. Un soutien continu pour la santé mentale et le bien-être émotionnel devrait être une priorité pour aider ces individus.

De plus, les jeunes aidants ont exprimé des difficultés à aider les personnes dont ils s'occupent à suivre les consignes sanitaires, surtout si ces personnes avaient des problèmes cognitifs ou de santé mentale. Des messages ciblés et des stratégies de soutien devraient être développés pour les jeunes aidants et leurs familles lors des urgences sanitaires pour faciliter le respect des protocoles de santé.

L'étude incluait un groupe diversifié de jeunes aidants, y compris ceux issus de milieux minoritaires. Comprendre leurs besoins uniques est essentiel pour fournir un soutien approprié. Des efforts spéciaux devraient être faits pour s'assurer que ces jeunes aidants aient accès aux ressources nécessaires tant en période d'urgence que dans la vie quotidienne.

Forces et limitations de l'étude

Cette recherche offre un aperçu détaillé de l'impact de la pandémie sur les jeunes aidants, permettant une meilleure compréhension de leurs expériences. Cependant, comme l'étude a utilisé un échantillon de convenance, certains groupes peuvent être sous-représentés. De plus, les entretiens à distance ont pu exclure ceux ayant un accès limité à la technologie.

Directions pour de futures recherches

Les études futures devraient se concentrer sur la collaboration avec les jeunes aidants, leurs familles et les organisations concernées pour déterminer comment mieux mettre en œuvre les recommandations issues de cette recherche. Comprendre les perspectives des personnes aidées pourrait également fournir des informations précieuses.

Recommandations pour le soutien

  1. Créer des bulles de soutien : Permettre à des groupes de jeunes aidants de se connecter entre eux, offrant un soutien émotionnel lors des crises.

  2. Soutien financier : Les gouvernements et les organisations devraient garantir un financement continu pour les jeunes aidants afin de subvenir à leurs besoins de base.

  3. Soutien scolaire renforcé : Les écoles devraient activement chercher à identifier les jeunes aidants et leur fournir les ressources nécessaires et un soutien émotionnel.

  4. Messages ciblés : Travailler avec des psychologues pour créer des communications claires qui aident les familles à comprendre l'importance du respect des consignes sanitaires.

Ces stratégies pourraient aider à garantir que les jeunes aidants reçoivent le soutien dont ils ont besoin pendant les urgences sanitaires et dans leur vie quotidienne, menant finalement à de meilleurs résultats en matière de santé mentale et de bien-être.

Source originale

Titre: The experiences and impact of the COVID-19 pandemic on Young Carers: practice implications and planning for future health emergencies

Résumé: BackgroundYoung Carers faced significant challenges brought on by the COVID-19 pandemic. We explored the impact of the pandemic and associated restrictions on mental health, wellbeing and access to support in Young Carers in the United Kingdom (UK) to understand how to improve services, as well as support this population in future health emergencies. MethodWe conducted 22 qualitative semi-structured interviews from May to November 2021, with 14 Young Carers and 8 staff working in organisations that supported them. Interviews took place remotely over video or telephone call, discussing topics such as experiences of the pandemic on their health, wellbeing and caring responsibilities. We used reflexive thematic analysis to analyse interview transcripts. ResultsWe identified 4 overarching themes pertaining to the impact of the pandemic and associated restrictions on mental health, wellbeing, and access to support in Young Carers in the UK: 1) challenges to following the guidelines, 2) changes to and loss of routine, 3) changes in provision of informal and formal support and 4) better understanding of inner resilience and goals. Many participants struggled with their mental health and wellbeing as a result of pandemic related restrictions, impacting on support structures for themselves, as well as the individual cared for. However, positive impacts pertained to additional support from local authority and third sector organisations. ConclusionsOur findings highlight some of the changes that affected Young Carers during the COVID-19 pandemic. The impact of changes to routine and a reduction in pre-pandemic support were the greatest concerns reported by participants in this study. The additional support provided by local authority and third sector organisations during social restrictions suggests such organisations could play a greater role in supporting this population going forward, and that schools and Governments may wish to put in additional strategies and provisions to protect this population in the future.

Auteurs: Dan Hayes, D. Fancourt, A. Burton

Dernière mise à jour: 2023-10-26 00:00:00

Langue: English

Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.10.25.23297548

Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.10.25.23297548.full.pdf

Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Changements: Ce résumé a été créé avec l'aide de l'IA et peut contenir des inexactitudes. Pour obtenir des informations précises, veuillez vous référer aux documents sources originaux dont les liens figurent ici.

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