Améliorer les données de santé pour les mamans et les enfants

Au Royaume-Uni, les changements rapides dans la société et l'économie, surtout avec la hausse du coût de la vie, élargissent le fossé entre les différents groupes sociaux. Cette situation impacte la santé des gens et met une pression supplémentaire sur les services de santé comme le NHS. Les problèmes sont particulièrement graves pour les mères, les bébés et les enfants, qui risquent de connaître de mauvais résultats de santé à cause du manque de ressources, de régimes alimentaires médiocres et d'autres défis. Pour s'attaquer à ces problèmes, il y a un besoin urgent de surveiller et d'évaluer des stratégies qui peuvent aider à améliorer la santé et le bien-être de ces groupes vulnérables.

#Le Rôle des Données

Alors que les nouvelles technologies et traitements progressent parfois dans l'amélioration de la santé, il y a encore un besoin important d'actions préventives qui réduisent la demande sur les services de santé. Améliorer la santé pendant la grossesse et la petite enfance peut apporter des bénéfices considérables et aider à prévenir des problèmes de santé futurs.

Traditionnellement, les chercheurs se sont appuyés sur des données provenant de "cohortes de naissance" pour étudier la vie précoce et les facteurs qui affectent la santé. Les cohortes de naissance suivent des groupes de personnes depuis la naissance à travers différentes étapes de la vie, aidant à identifier des tendances et des schémas au fil du temps. Cependant, beaucoup de cohortes de naissance sont limitées à des régions ou populations spécifiques, et elles pourraient ne pas représenter tout le monde à cause d'une inclusion sélective.

#Défis avec les Systèmes de Données Actuels

Les études de parcours de vie, ou celles qui suivent des individus sur de longues périodes, sont souvent compliquées à cause des nombreux facteurs impliqués. Les chercheurs doivent collecter une multitude d'informations, comme l'âge de la mère, ses antécédents médicaux et d'éventuelles complications pendant la grossesse, ainsi que des données sur le développement de l'enfant et ses conditions de vie.

La quantité de Données de santé disponibles est énorme, et avec des compétences accrues pour analyser ces données, les chercheurs sont mieux préparés à trouver des informations précieuses. Pendant la pandémie de COVID-19, de grandes quantités de données de santé ont été collectées pour étudier son impact. Cependant, comparer ces données à travers diverses régions du Royaume-Uni a révélé des défis significatifs, comme des systèmes de codage incohérents et des différences dans les données recueillies.

#Le Besoin de Coordination

Au Royaume-Uni, il n'y a pas de base de données centrale pour accéder aux données de naissance de toutes les quatre nations qui soit correctement anonymisée et puisse se lier à diverses autres sources de données. Les données nationales actuelles sont principalement utilisées pour des statistiques générales manquant des détails nécessaires pour une compréhension approfondie. Différentes cohortes de naissance électroniques existent, mais elles varient dans la façon dont elles collectent les données de routine, ce qui affecte leur utilité.

Les efforts pour harmoniser ces cohortes pourraient aider à standardiser la collecte de données et améliorer la qualité de la recherche. En s'alignant sur des principes établis pour la gestion des données, les chercheurs peuvent obtenir une meilleure comparabilité et cohérence à travers leurs études. Cela pourrait créer un réseau qui permettrait une collecte et une analyse de données uniformes.

#Le Modèle de Données Commun OMOP

Une approche pour y parvenir est d'utiliser le Modèle de Données Commun (CDM) de l'Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP). Ce modèle vise à standardiser la structure et le contenu des données de santé observables, permettant ainsi des preuves fiables et de meilleures comparaisons. Le modèle OMOP comprend 37 tables standardisées qui couvrent divers aspects des données de santé, facilitant la collaboration entre chercheurs.

Le partenariat MIREDA (Mother and Infant Research Electronic Data Analysis) prévoit d'utiliser le CDM OMOP pour créer une base de données centrale des cohortes de naissances vivantes à travers le Royaume-Uni. Au départ, cette base de données inclura des données harmonisées pour environ un million de naissances vivantes et s'élargira chaque année. Les données comprendront des informations de santé provenant de diverses sources, visant à améliorer la santé maternelle et infantile en permettant aux chercheurs de comparer différentes politiques et pratiques de santé à travers le Royaume-Uni.

#Construire une Ressource Centrale

MIREDA travaillera avec les cohortes de naissance existantes et rassemblera leurs données dans un format standardisé utilisant le CDM OMOP. Cette initiative impliquera initialement environ 350 000 naissances vivantes de plusieurs cohortes, intégrant des données provenant de la santé, de l'éducation et d'autres domaines. L'intention est de créer un ensemble de données complet qui capture des informations essentielles sur les mères et les enfants.

Ce projet reposera sur des environnements de recherche fiables (TRE) qui maintiennent les données en toute sécurité. Chaque cohorte conservera ses propres données mais travaillera ensemble pour produire des ensembles de données communs pour les analyses. L'idée est de bâtir un système de santé durable qui puisse éclairer les décisions et politiques de santé publique de manière plus efficace.

#Analyser les Données

Pour analyser les données, des outils seront utilisés pour s'assurer que l'information est transformée et structurée avec précision selon le modèle OMOP. Les chercheurs pourront accéder à des données anonymisées et agrégées tout en gardant les informations personnelles sécurisées.

Un système de demande central permettra aux chercheurs d'accéder aux données MIREDA tout en garantissant que chaque TRE garde le contrôle sur ses données originales. Cette approche respecte des protocoles de sécurité stricts et des normes de gouvernance, favorisant une utilisation responsable des données.

#Avantages et Limitations

Il y a des avantages clairs à utiliser un modèle standardisé comme OMOP pour la collecte et l'analyse des données. Cela offre un moyen de combiner de nombreuses sources de données différentes, produisant un aperçu riche et complet de la santé à travers le Royaume-Uni. Cela peut conduire à des informations qui améliorent les résultats de santé.

Cependant, s'appuyer sur des données de routine a ses inconvénients. Certaines données peuvent manquer ou contenir des erreurs. De plus, les personnes qui déménagent peuvent ne pas être suivies efficacement, créant des lacunes dans les données.

#Directions Futures

Alors que le CDM OMOP est utilisé à l'échelle mondiale, il y a des plans pour collaborer avec d'autres pays et cohortes pour des comparaisons de recherche plus larges. MIREDA vise à inclure des données non liées à la santé, comme des informations sur des facteurs sociaux et communautaires, pour enrichir encore ses analyses. L'objectif final est de traiter les risques de santé chez les enfants de manière holistique, créant un avenir plus sain pour les familles.

MIREDA a également l'intention de développer des matériaux éducatifs et des ressources pour les chercheurs afin de faciliter l'utilisation de ce modèle de données standardisé. En s'appuyant sur des cadres existants, les chercheurs peuvent rapidement et de manière cohérente analyser les données de santé à travers différentes populations.

#Conclusion

L'initiative MIREDA représente un pas en avant important dans l'utilisation des données de santé pour améliorer les résultats pour les mères, les nourrissons et les enfants. En créant une base de données standardisée et harmonisée, les chercheurs seront mieux équipés pour comprendre les tendances de santé, identifier les facteurs de risque et informer plus efficacement les politiques de santé publique. Ce projet promet un avenir plus sain pour les familles à travers le Royaume-Uni, guidé par des décisions basées sur des données.