Simple Science

La science de pointe expliquée simplement

# Sciences de la santé# Systèmes de santé et amélioration de la qualité

Des patients ayant subi une transplantation cardiaque s'expriment sur les EMB

Les patients partagent leurs avis sur les méthodes de surveillance cardiaque et leurs préférences.

Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim

― 10 min lire


Patients sousPatients soussurveillance de la santécardiaqueleurs préférences de tests et de leurstransplantation cardiaque parlent deLes patients ayant reçu une
Table des matières

Les greffes de cœur se font quand le cœur d’une personne a besoin d'être remplacé à cause de dommages graves ou de maladies. Après avoir reçu un nouveau cœur, les patients doivent passer des tests réguliers pour s'assurer que leur nouveau cœur est en bonne santé et fonctionne correctement. Une méthode courante pour vérifier s'il y a des problèmes est une procédure appelée Biopsie endomyocardique (EMB). Même si cette procédure est utile, elle comporte des risques et peut rendre les patients anxieux. Récemment, on a parlé d'utiliser des méthodes moins invasives, comme des tests sanguins qui traquent l'ADN spécifique du donneur.

L'objectif de cette étude est de vérifier ce que pensent les patients greffés du cœur sur ces méthodes invasives et non invasives. À travers des discussions avec les patients et le personnel médical, les chercheurs veulent avoir une idée claire de leurs expériences, préoccupations et suggestions pour un meilleur soin.

Qu'est-ce qu'une greffe de cœur ?

La greffe de cœur est une opération majeure où un cœur endommagé est remplacé par un cœur sain d'un donneur. Elle offre à ceux qui ont de graves problèmes cardiaques une seconde chance. Après l'opération, les patients sont suivis de près pour s'assurer que leur nouveau cœur fonctionne bien et qu'il n'y a pas de signes de rejet, c'est-à-dire que le corps essaie de repousser le nouveau cœur.

Que se passe-t-il après une greffe de cœur ?

Dans les semaines et les mois qui suivent une greffe, les médecins surveillent de près les patients. Une des méthodes les plus utilisées pour vérifier la santé du cœur est à travers les EMB, où les médecins prennent de petits échantillons de tissu cardiaque pour des tests. Cependant, cette méthode n’est pas sans défis. Les patients peuvent ressentir de la douleur, de l'anxiété et des complications pendant cette procédure.

Les défis des EMB

Les biopsies endomyocardiques impliquent d'insérer un tube fin dans un vaisseau sanguin pour atteindre le cœur. Comme tu peux l’imaginer, ce n'est pas une partie de plaisir. Il peut y avoir des risques comme des saignements ou des blessures aux valves cardiaques. Chaque procédure peut générer du stress et de l'inconfort pour les patients. À cause de ces préoccupations, les fournisseurs de soins explorent des moyens de surveiller la santé cardiaque sans avoir à faire aussi souvent des EMB.

Nouvelles méthodes en discussion

Les chercheurs étudient l'utilisation de l'ADN libre de cellules dérivé de donneur (dd-cfDNA) et des microARN circulants à la place. Ce sont des termes un peu techniques pour tester des morceaux d'ADN et de petites molécules d'ARN dans le sang. L'idée est de voir si ces tests peuvent détecter des problèmes sans la douleur d'une EMB.

Les objectifs de l'étude

Le cœur de cette étude réside dans la compréhension de ce que ressentent les patients à propos des EMB par rapport à ces nouveaux tests moins invasifs. Les chercheurs veulent savoir si les patients soutiendraient un changement des politiques hospitalières pour se fier davantage à ces tests sanguins et moins aux EMB. En obtenant des retours directement des patients, l'objectif est d'influencer les pratiques médicales futures.

Comment l'étude a été menée

Un mix de méthodes a été utilisé dans cette étude. Les chercheurs ont interviewé des patients greffés du cœur et ont mené des enquêtes pour recueillir leurs expériences concernant les EMB. Ils ont aussi parlé avec des infirmières, des médecins et d'autres membres du personnel médical sur leur point de vue concernant les EMB et les nouvelles méthodes.

Recrutement des participants

Pour rassembler ces informations, les chercheurs ont regroupé divers patients greffés du cœur qui avaient récemment subi des EMB. Ils ont invité les patients à partager leurs pensées à travers des interviews et des enquêtes. Pour rendre ça sympa, ceux qui participaient avaient aussi une chance de gagner une carte cadeau. Les chercheurs ont également échangé avec des membres de l'équipe médicale sur leurs expériences avec les EMB.

Réalisation des interviews

Les interviews ont été réalisées en personne ou par téléphone. Les chercheurs ont demandé aux patients ce qu'ils ressentaient par rapport aux EMB et ce qui pourrait être amélioré. Ils ont enregistré les conversations pour capturer tous les détails avec précision. Ces enregistrements ont aidé les chercheurs à comprendre les thèmes communs qui ont émergé des discussions des patients.

Thèmes clés identifiés

Grâce aux retours qu'ils ont recueillis, les chercheurs ont trouvé trois grandes idées qui revenaient souvent dans les conversations avec les patients concernant les EMB.

1. Soulager l'anxiété

Beaucoup de patients ont partagé qu'ils ressentaient de l'anxiété avant et pendant les EMB. C’est complètement normal de se sentir nerveux à propos de quoi que ce soit impliquant des aiguilles et une chirurgie cardiaque ! Cependant, beaucoup d'entre eux ont rapporté que leur anxiété diminuait à chaque EMB suivante. Fait intéressant, la plupart des patients ont décrit la douleur ressentie pendant la procédure comme légère, la notant à seulement 3,2 sur une échelle de 0 à 10.

Les patients ont aussi eu de super suggestions pour réduire leur anxiété pendant ces procédures. Ils ont mentionné vouloir écouter leur musique préférée pendant la procédure. Après tout, qui ne voudrait pas se mettre dans l'ambiance pendant une intervention médicale ? D'autres suggestions incluaient l'utilisation de crème anesthésiante avant les injections et recevoir plus d'infos sur ce qui allait se passer pendant la procédure.

2. La communication est essentielle

Une communication efficace entre les patients et leurs équipes médicales était un autre thème important. Les patients ont mentionné que savoir à quoi s'attendre les aidait à apaiser leurs nerfs. Sentir qu'ils faisaient partie du processus était essentiel à leur confort. Ils appréciaient quand les médecins et les infirmières prenaient le temps d'expliquer les choses et de répondre à leurs questions.

Un patient a même souligné que lorsque les équipes médicales se présentaient au début, cela créait un sentiment de camaraderie. Lorsque les membres de l'équipe communiquaient ouvertement sur les résultats des tests et sur ce qui venait ensuite, les patients se sentaient plus pris en charge et moins anxieux.

3. Construire la confiance

Le dernier grand thème portait sur le fort lien entre les patients et leur équipe de greffe cardiaque. Les patients ont exprimé leur confiance envers leurs médecins et infirmières. Même lorsqu'ils faisaient face à des expériences désagréables pendant les EMB, beaucoup ont déclaré qu'ils se sentaient reconnaissants pour les soins globaux qu'ils recevaient.

Fait intéressant, malgré un certain inconfort lié aux EMB, de nombreux patients étaient ouverts à changer la fréquence de leurs EMB si leur médecin recommandait de se diriger vers des alternatives non invasives. Cela montre un haut niveau de confiance, car les patients étaient prêts à suivre les conseils de leur équipe.

Perspectives de l'équipe de greffe cardiaque

Le personnel médical a aussi partagé ses idées lors de l'étude. Ils étaient favorables aux suggestions faites par les patients pour améliorer l'expérience des EMB. Les membres du personnel ont discuté de manières de s'assurer que les patients restaient à l'aise pendant les procédures, comme utiliser des draps plus petits qui les gardent connectés au processus.

Bien que de nombreux fournisseurs de soins de santé étaient en faveur de réduire la fréquence des EMB, ils ont également soulevé des questions sur la nécessité de plus de recherche pour apporter ces changements en toute confiance. Cela reflète une approche équilibrée de la santé des patients-vouloir fournir des soins tout en garantissant les meilleurs résultats.

L'importance de la confiance dans les soins aux patients

L'étude a révélé que la confiance joue un rôle vital dans les expériences des patients. Les patients ont montré qu'ils se sentaient à l'aise avec leur équipe et appréciaient les soins qu'ils recevaient. En comprenant que les patients ressentaient un lien avec leurs infirmières et leurs médecins, le système de santé peut se concentrer sur la création de relations plus solides, ce qui pourrait améliorer les soins globaux.

La volonté des patients d'accepter les recommandations

Les patients de l'étude ont montré qu'ils étaient ouverts aux recommandations de leurs équipes médicales. C'est une découverte précieuse, car cela montre que lorsque les patients ont confiance en leurs prestataires, ils sont plus susceptibles d'accepter des changements dans leurs soins, y compris de s'éloigner de procédures plus invasives comme les EMB.

Limitations de l'étude

Bien que l'étude ait fourni de nombreuses informations, il y avait quelques limitations à considérer. La recherche a été menée dans un seul centre médical, ce qui peut ne pas capturer pleinement les expériences des patients greffés partout. De plus, la démographie du groupe de patients était plutôt homogène, principalement composée d'un genre et d'une ethnie spécifiques.

En outre, l'étude s'est appuyée sur les souvenirs et perceptions des patients, ce qui peut parfois entraîner des biais dans leurs réponses. L'équipe de recherche a essayé de minimiser cela en réalisant des interviews près du moment de la greffe. Malgré ces limitations, les résultats servent de tremplin pour de futures études explorant les expériences des patients greffés du cœur.

Conclusion

En résumé, cette étude met en lumière les expériences des patients greffés du cœur par rapport aux EMB et leur préférence pour une prise de décision partagée avec leurs équipes médicales. Les informations obtenues soulignent l'importance de réduire l'anxiété des patients, d'une communication efficace et de la construction d'une confiance interpersonnelle.

Les patients greffés du cœur font largement confiance à leurs équipes de soins et se sentent à l'aise de partager leurs opinions sur leurs soins. Alors que les hôpitaux envisagent de modifier les pratiques actuelles pour surveiller la santé cardiaque, ces expériences des patients devraient jouer un rôle clé dans l'élaboration des décisions futures.

Alors que nous continuons d'avancer en médecine, les voix des patients resteront centrales pour adapter les soins de santé afin d'améliorer leur qualité de vie. Car, au bout du compte, il s'agit de rendre la vie un peu mieux, un battement de cœur à la fois.

Source originale

Titre: Patient Adapted Paternalism for Endomyocardial Biopsy Policy Changes in Heart Transplant Patients: A Mixed-Methods Study

Résumé: Endomyocardial biopsies (EMB) are invasive procedures performed in heart transplant (HTx) patients for surveillance of acute rejection. However, patient preferences for replacing EMBs with noninvasive assays in the context of potential institutional policy changes are unknown. A mixed-methods design was used with 28 semi-structured patient interviews and 123 self-administered online survey questionnaires in English and Spanish between January to June 2023. Additionally, we performed semi-structured interviews with 18 HTx team members. Three dominant themes were identified: alleviating patient anxiety and distress, consistent patient-provider communication, and strong interpersonal trust with the HTx team. We found that strong interpersonal trust with the HTx team by the patients was more highly prioritized than their own opinions on whether to replace EMBs with noninvasive assays. Thus, HTx patients often considered surveillance EMBs important to their care (93%), based on the recommendations provided by their HTx team. HTx faculty physicians stated that more multicenter trials are needed prior to replacing EMBs with noninvasive assays. In conclusion, patients identified strong interpersonal trust with HTx team members to justify patient adapted paternalism, where the provider decides in accordance with the patients situation, as their preferred shared decision-making paradigm when considering institutional policy on surveillance EMBs.

Auteurs: Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim

Dernière mise à jour: Dec 30, 2024

Langue: English

Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749

Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749.full.pdf

Licence: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Changements: Ce résumé a été créé avec l'aide de l'IA et peut contenir des inexactitudes. Pour obtenir des informations précises, veuillez vous référer aux documents sources originaux dont les liens figurent ici.

Merci à medrxiv pour l'utilisation de son interopérabilité en libre accès.

Articles similaires

Médecine de réadaptation et physiothérapieExaminer l'acceptabilité des exosquelettes pour la réhabilitation des lésions de la moelle épinière

L'étude examine l'acceptation par les utilisateurs des exosquelettes en réhabilitation pour les lésions de la moelle épinière.

Marie-Eve Lamontagne, N. Fortin-Bedard, J. Dery

― 8 min lire