Ethnizität und Gesundheitsdatenaufzeichnung im Vereinigten Königreich
Studie bewertet die Genauigkeit der Ethnie-Aufzeichnung in der Primärversorgung.
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Inhaltsverzeichnis
Ethnizität spielt 'ne grosse Rolle bei den Gesundheitsunterschieden zwischen verschiedenen Gruppen, besonders während der COVID-19-Pandemie. Viele soziale und biologische Faktoren haben dazu geführt, dass bestimmte ethnische Gemeinschaften höhere Risiken haben. Im UK gibt's eine bunte Mischung aus ethnischen Hintergründen, darunter Asiaten, Schwarze, gemischte Gruppen, Weisse und andere. Genauere ethnische Daten im Gesundheitswesen zu sammeln, könnte helfen, Vorurteile abzubauen und sicherzustellen, dass jeder gerecht behandelt wird.
Von 2006 bis 2011 hat das UK seine Aufzeichnung der ethnischen Hintergründe von Patienten in der Primärversorgung verbessert, dank finanzieller Anreize. Jetzt haben viele Patienten ihre Ethnizität in den Gesundheitsakten vermerkt, was dazu beiträgt, bessere Gesundheitsdienste bereitzustellen.
OpenSAFELY-Plattform
OpenSAFELY ist ein sicheres System, das es erlaubt, die Patientenakten sicher zu analysieren. Es ermöglicht Forschern, anonymisierte Gesundheitsdaten fast in Echtzeit zu betrachten. Die Ethnizität der Patienten in der Primärversorgung wird mit speziellen klinischen Codes erfasst. Das bedeutet, dass jede Patienteninteraktion oder Gesundheitsevent einen Code hat, inklusive ihrer Ethnizität. Im UK gibt's unterschiedliche Kodierungssysteme, wie SNOMED CT.
In Krankenhäusern wird die Ethnizität ebenfalls erfasst, wenn Patienten behandelt werden. Das hilft, ein vollständigeres Bild von den ethnischen Hintergründen der Personen zu bekommen. Manchmal werden Daten aus Krankenhäusern verwendet, um Lücken zu füllen, wenn Informationen aus der Primärversorgung fehlen.
Studienübersicht
Diese Studie schaut sich an, wie gut die ethnischen Daten in der Primärversorgung recorded sind. Sie untersucht eine grosse Gruppe von 25 Millionen Patienten, die bei Hausarztpraxen in England registriert sind. Ziel ist es, zu bewerten, wie vollständig, konsistent und repräsentativ die aufgezeichneten Informationen sind.
Datenerhebung
Die Forschung nutzte Daten von der OpenSAFELY-Plattform, die circa 40% der englischen Bevölkerung abdeckt. Diese Daten beinhalten Gesundheitsakten von Nutzern eines speziellen Patienteninformationssystems und Links zu anderen NHS-Datenquellen, wie Krankenhausakten.
Es werden nur anonymisierte Daten verwendet, was bedeutet, dass persönliche Details nicht auf einzelne Personen zurückverfolgt werden können. Die Plattform gibt Forschern Zugang zu kodierten Gesundheitsinformationen, ohne identifizierende Details über die Patienten offenzulegen.
Studienpopulation
Die Studie beinhaltete Patienten, die zum 1. Januar 2022 bei englischen Allgemeinmedizinern registriert waren.
Ethnizität aufzeichnen
In der Primärversorgung wird die Ethnizität nicht als eine einzige Kategorie erfasst, sondern durch klinische Codes, die die ethnische Gruppe eines Patienten anzeigen. Eine spezielle Liste von Codes wurde erstellt, um diese Gruppen klarzustellen, basierend auf vorherigen Volkszählungskategorien. Das bedeutet, dass die Ethnizität eines Patienten manchmal auf verschiedene oder widersprüchliche Weisen im Laufe der Zeit aufgezeichnet werden kann.
Ethnizitätsgruppen
Die Kategorisierung basiert auf der Volkszählung 2001 im UK, mit zwei Ebenen von Gruppen:
5 Level Gruppe:
- Asiatisch oder Asiatisch Britisch
- Schwarz oder Schwarz Britisch
- Chinesisch oder andere ethnische Gruppe
- Gemischt
- Weiss
16 Level Gruppe:
- Jede andere asiatische Herkunft
- Karibisch, Afrikanisch
- Jede andere schwarze Herkunft
- Weiss und Schwarz
- Weiss und Schwarz Afrikanisch
- Weiss und Asiatisch
- Jede andere gemischte Herkunft
- Jede andere weisse Herkunft
- Sonstiges
Wenn es mehrere Aufzeichnungen für einen Patienten gibt, wird die zuletzt aufgezeichnete Ethnizität für die Analyse verwendet.
Vollständigkeit der Daten
Die Studie hat untersucht, wie komplett die ethnischen Daten in bestimmten Gruppen basierend auf Demografie und Gesundheitszuständen sind. Zum Beispiel könnten ältere Patienten niedrigere Aufzeichnungsraten im Vergleich zu jüngeren haben. Die Analyse hat auch Patienten mit bestimmten Gesundheitszuständen, wie Demenz oder Diabetes, betrachtet, um zu sehen, wie ihre ethnischen Daten abgeschnitten haben.
Methoden der Datenanalyse
Um die Qualität der Ethnitätsaufzeichnung zu analysieren, wurden verschiedene Statistiken berechnet:
- Der Prozentsatz der Patienten mit aufgezeichneten Ethnizitäten in der Primärversorgung und wie viele Daten aus sekundären Gesundheitsquellen ergänzt wurden.
- Die Verteilung der ethnischen Gruppen innerhalb unterschiedlicher demografischer Kategorien.
- Die Konsistenz der Daten über die Zeit und zwischen Primär- und Sekundärversorgungsaufzeichnungen.
Ergebnisse
Vollständigkeit der Ethnitätsdaten
Von über 25 Millionen Patienten hatten rund 78,2% eine Ethnizität in ihren Primärversorgungsdaten aufgezeichnet. Diese Zahl stieg auf 92,5%, wenn man Daten aus Krankenhausakten hinzufügt. Die Vollständigkeit variierte je nach Alter, Geschlecht und Region, wobei ältere Patienten weniger wahrscheinlich aufgezeichnet wurden.
Verteilung der Ethnizität
In der Primärversorgung wurde der Anteil verschiedener ethnischer Gruppen wie folgt aufgezeichnet:
- 6,8% Asiatisch
- 2,3% Schwarz
- 1,5% Gemischt
- 65,6% Weiss
- 1,9% Andere
Bei Einbeziehung der Sekundärversorgungsdaten passten sich diese Prozentsätze leicht an. Zum Beispiel sah die weisse Bevölkerung einen Anstieg in den aufgezeichneten Daten.
Jüngere Patienten zeigten eine höhere Vertretung in verschiedenen ethnischen Kategorien im Vergleich zu älteren Patienten, die hauptsächlich als Weiss identifiziert wurden. Es gab auch Unterschiede nach Geschlecht, wobei mehr Frauen ihre Ethnizität aufgezeichnet hatten als Männer.
Konsistenz der Ethnitätsaufzeichnung
Die Studie fand heraus, dass einige Patienten Unterschiede hatten, bei denen ihre letzte Ethnizität nicht mit ihrer am häufigsten aufgezeichneten Ethnizität übereinstimmte. Rund 3,1% der Patienten hatten mindestens eine inkonsistente Aufzeichnung. Die gemischte ethnische Gruppe hatte die höchste Rate an Unterschieden.
Insgesamt hatten die meisten Patienten konsistente Ethnitätsaufzeichnungen, wobei 98,7% ihre letzte Aufzeichnung mit ihrer am häufigsten aufgezeichneten Ethnizität übereinstimmte.
Konsistenz über Datenquellen hinweg
Ein erheblicher Teil der Patienten hatte übereinstimmende Aufzeichnungen zwischen Primärversorgung und Sekundärversorgung. Etwa 66% der Patienten mit einer Primärversorgungs-Ethnitätsaufzeichnung hatten auch eine entsprechende Aufzeichnung in der Sekundärversorgung. Die Übereinstimmungsraten variierten je nach ethnischer Gruppe, wobei weisse Patienten eine höhere Konsistenz zeigten als diejenigen in gemischten Gruppen.
Vergleich mit Volkszählungsdaten
Im Vergleich mit den Daten der Volkszählung 2021 im UK wurde festgestellt, dass die ethnische Verteilung aus den Primärversorgungsakten ähnlich war. Die Zahlen waren nah beieinander, mit geringfügigen Abweichungen, die auf eine faire Vertretung über die Gruppen hinweg hindeuten.
Stärken und Einschränkungen
Die Stärken der Studie liegen in der Verwendung eines grossen Datensatzes, der eine gründliche Analyse ermöglicht, wie ethnische Daten in der Primärversorgung aufgezeichnet werden. Allerdings variiert die Vollständigkeit der Daten je nachdem, wie Praxen Informationen sammeln und die Demografie der Patientengruppe aussieht.
Die Forschung ist auch durch ihre Momentaufnahme begrenzt, da sie Daten nur zu einem bestimmten Zeitpunkt erfasst. Das bedeutet, dass Trends über die Zeit und die Auswirkungen von Änderungen in der Datenverarbeitung möglicherweise nicht erkennbar sind.
Fazit
Diese Studie beleuchtet die Qualität der Ethnitätsaufzeichnung in der Primärversorgung in England. Sie zeigt, dass akkurate Datensammlung notwendig ist, um fairen Zugang und Behandlung im Gesundheitswesen für alle ethnischen Gruppen sicherzustellen. Die Ergebnisse können zukünftige Forschung und Politikgestaltung informieren, mit dem Ziel, mehr Gleichheit in den Gesundheitsdiensten zu erreichen.
Die Einführung der neuen Kodierungsliste wird empfohlen, um die Vertretung der Ethnizität in Gesundheitsakten zu verbessern. Insgesamt kann ein besseres Verständnis und die Aufzeichnung von Ethnizität helfen, gesundheitliche Ungleichheiten zu adressieren und die Ergebnisse für diverse Gemeinschaften zu verbessern.
Titel: Consistency, completeness and external validity of ethnicity recording in NHS primary care records: a cohort study in 25 million patients' records at source using OpenSAFELY.
Zusammenfassung: BackgroundEthnicity is known to be an important correlate of health outcomes, particularly during the COVID-19 pandemic, where some ethnic groups were shown to be at higher risk of infection and adverse outcomes. The recording of patients ethnic groups in primary care can support research and efforts to achieve equity in service provision and outcomes; however the coding of ethnicity is known to present complex challenges. We therefore set out to describe ethnicity coding in detail with a view to supporting the use of this data in a wide range of settings, as part of wider efforts to robustly describe and define methods of using administrative data. MethodsWe describe the completeness and consistency of primary care ethnicity recording in the OpenSAFELY-TPP database, containing linked primary care and hospital records in >25 million patients in England. We also compared the ethnic breakdown in OpenSAFELY-TPP with that of the 2021 UK census. Results78.2% of patients registered in OpenSAFELY-TPP on 1 January 2022 had their ethnicity recorded in primary care records, rising to 92.5% when supplemented with hospital data. The completeness of ethnicity recording was higher for women than for men. The rate of primary care ethnicity recording ranged from 77% in the South East of England to 82.2% in the West Midlands. Ethnicity recording rates were higher in patients with chronic or other serious health conditions. For each of the five broad ethnicity groups, primary care recorded ethnicity was within 2.9 percentage points of the population rate as recorded in the 2021 Census for England as a whole. For patients with multiple ethnicity records, 98.7% of the latest recorded ethnicities matched the most frequently coded ethnicity. Patients whose latest recorded ethnicity was categorised as Other were most likely to have a discordant ethnicity recording (32.2%). ConclusionsPrimary care ethnicity data in OpenSAFELY is present for over three quarters of all patients, and combined with data from other sources can achieve a high level of completeness. The overall distribution of ethnicities across all English OpenSAFELY-TPP practices was similar to the 2021 Census, with some regional variation. This report identifies the best available codelist for use in OpenSAFELY and similar electronic health record data.
Autoren: Colm D Andrews, The OpenSAFELY Collaborative, R. Mathur, J. Massey, R. Y. Park, L. E. Hopcroft, H. J. Curtis, A. Mehrkar, S. C. Bacon, G. Hickman, R. M. Smith, D. Evans, T. Ward, S. Davy, P. Inglesby, I. Dillingham, S. Maude, T. O'Dwyer, B. F. Butler-Cole, L. Bridges, C. Bates, J. Parry, F. Hester, S. Harper, J. Cockburn, B. Goldacre, B. MacKenna, L. A. Tomlinson, A. J. Walker, W. J. Hulme
Letzte Aktualisierung: 2023-11-22 00:00:00
Sprache: English
Quell-URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.11.21.23298690
Quell-PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.11.21.23298690.full.pdf
Lizenz: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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