Ungleichheiten in der Palliativversorgung bei Blutkrebs
Patienten mit Blutkrebs haben Schwierigkeiten, qualitativ hochwertige Palliativversorgung zu bekommen.
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Inhaltsverzeichnis
- Merkmale von hämatologischen Malignomen
- Schwedisches Register für Palliativversorgung (SRPC)
- Studiengestaltung
- Patientenauswahl
- Wichtige Ergebnisse
- Sterbeort
- Zugang zu spezialisierten Palliativdiensten
- Qualität der End-of-Life-Versorgung
- Symptome und Linderung
- Einfluss der Versorgungssettings
- Unerwartete Todesfälle und Begleiterkrankungen
- Fazit
- Originalquelle
- Referenz Links
In den letzten Jahren hat das Gesundheitswesen Fortschritte bei der Behandlung von Blutkrebs, auch bekannt als hämatologische Malignome, gemacht. Trotz dieser Fortschritte stehen viele Patienten vor ernsthaften Herausforderungen, wobei weniger als die Hälfte länger als fünf Jahre nach der Diagnose lebt. Diese Patienten leiden unter einer Vielzahl von Symptomen, die sowohl von der Krankheit als auch von den Behandlungen stammen. Wenn diese Patienten in die Palliativversorgung wechseln, sind ihre Bedürfnisse ähnlich wie die von Menschen mit soliden Tumoren, dennoch werden sie seltener an Palliativdienste überwiesen. Stattdessen erhalten sie oft aggressive Behandlungen bis zum Lebensende und sterben häufig in Notfallkrankenhäusern.
Merkmale von hämatologischen Malignomen
Hämatologische Malignome unterscheiden sich in wichtigen Punkten von soliden Tumoren. Sie haben unvorhersehbare Krankheitsmuster, und selbst wenn die Krankheit fortgeschritten ist, können Patienten noch Chancen auf Behandlung oder Genesung haben. Wegen dieser Komplexität gelten traditionelle Methoden zur Messung der Qualität der End-of-Life-Versorgung nicht immer. Für manche Patienten kann es ihren Wünschen entsprechen, bis zum Ende eine aggressive Behandlung zu verfolgen. Studien, die sich nur mit der Nutzung der Versorgung am Lebensende befassen, könnten die nuancierte Realität der Erfahrungen dieser Patienten übersehen.
Schwedisches Register für Palliativversorgung (SRPC)
Das Schwedische Register für Palliativversorgung (SRPC) liefert wertvolle Informationen zur End-of-Life-Versorgung in unterschiedlichen Gesundheitseinrichtungen und Diagnosearten. Diese Studie nutzt Daten aus dem SRPC, um die Qualität der End-of-Life-Versorgung für Patienten, deren Tod vorausgesagt wurde, zu untersuchen, und vergleicht dabei Patienten mit hämatologischen Malignomen und solche mit soliden Tumoren.
Studiengestaltung
Diese Studie basiert auf einer Überprüfung von Daten, die vom SRPC gesammelt wurden, welches Informationen über verstorbene Patienten sammelt, wobei der Fokus auf ihrer Pflege und ihren Symptomen in der letzten Lebenswoche liegt. Informationen über die Hauptursache des Todes stammen aus dem Todesursachenregister, das vom Schwedischen nationalen Gesundheitsamt verwaltet wird. Die Daten wurden so gesammelt, dass die Identität der Patienten geschützt bleibt.
Die Studie wurde von der zuständigen Ethikbehörde genehmigt und erforderte keine Zustimmung der Einzelpersonen, da alle Teilnehmer verstorben waren. Die Analyse umfasste Patienten über 18 Jahren, die zwischen 2011 und 2019 gestorben sind. Die Forscher suchten nach spezifischen Codes, die sich auf Blutkrebs und solide Tumoren beziehen, und legten Kriterien fest, welche Fälle einbezogen werden sollten.
Patientenauswahl
Von insgesamt 14.673 Patienten mit Blutkrebs und 145.555 mit soliden Tumoren wurden die meisten Todesfälle, die in diesem Zeitraum aufgezeichnet wurden, in die Analyse einbezogen. Nach dem Ausschluss unerwarteter Todesfälle und solcher mit zusätzlichen Gesundheitsproblemen, die zum Tod führten, wurden 8.550 Patienten mit Blutkrebs und 111.377 Patienten mit soliden Tumoren analysiert.
Wichtige Ergebnisse
Sterbeort
Der häufigste Ort für Todesfälle von Patienten mit Blutkrebs war ein Notfallkrankenhaus, was 38% der Fälle ausmachte. Im Gegensatz dazu war der häufigste Sterbeort für Patienten mit soliden Tumoren ein Hospiz oder eine Palliativstation, wo 36% starben. Die Daten zeigen, dass Patienten mit Blutkrebs weniger Zugang zu spezialisierter Palliativversorgung hatten im Vergleich zu solchen mit soliden Tumoren.
Zugang zu spezialisierten Palliativdiensten
Patienten mit Blutkrebs erhielten viel seltener Pflege von spezialisierten Palliativteams oder starben in spezialisierten Palliativeinheiten. Sie starben häufiger in Notfallkrankenhäusern. Dieses Muster war auch bei älteren Patienten ab 80 Jahren auffällig.
Qualität der End-of-Life-Versorgung
Die Studie analysierte verschiedene Qualitätsindikatoren für die End-of-Life-Versorgung und stellte fest, dass Patienten mit Blutkrebs im Allgemeinen schlechtere Versorgung erhielten als solche mit soliden Tumoren. Dazu gehörten weniger Gespräche über den Übergang zur End-of-Life-Versorgung, weniger Verabreichung von intravenösen Flüssigkeiten und niedrigere Raten der Schmerzbehandlung.
Symptome und Linderung
Patienten mit Blutkrebs berichteten in der letzten Lebenswoche über durchschnittlich zwei Symptome, während Patienten mit soliden Tumoren drei Symptome angaben. Schmerz war das am häufigsten gemeldete Symptom in beiden Gruppen, gefolgt von Angst als zweithäufigstem Symptom. Patienten mit soliden Tumoren hatten tendenziell eine bessere Symptomlinderung, mit einer höheren Wahrscheinlichkeit, vollständige Linderung ihrer Symptome zu erhalten.
Einfluss der Versorgungssettings
Die höhere Wahrscheinlichkeit, in Notfallkrankenhäusern zu sterben, hatte einen erheblichen Einfluss auf die Versorgungsqualität bei Patienten mit Blutkrebs. Wenn der Zugang zu spezialisierter Palliativversorgung berücksichtigt wurde, verringerten sich die zuvor beobachteten Unterschiede in der Versorgungsqualität. Das deutet darauf hin, dass ein besserer Zugang zu Palliativversorgung die Ergebnisse für diese Patienten verbessern könnte.
Unerwartete Todesfälle und Begleiterkrankungen
In dieser Studie wurde eine beträchtliche Zahl von Patienten mit unerwarteten Todesfällen identifiziert und aus der Hauptanalyse entfernt. Viele dieser Patienten hatten auch andere gesundheitliche Probleme, die zu ihrem Tod beitrugen, starben eher in Notfallkrankenhäusern und hatten nicht ausreichend dokumentierte Pflegeergebnisse.
Insgesamt wurde auch bei einer beträchtlichen Anzahl von Patienten mit erwarteten Todesfällen vermerkt, dass sie andere gesundheitliche Probleme hatten, die zu ihrem Tod beitrugen. Patienten mit zusätzlichen Gesundheitsproblemen waren tendenziell älter und hatten weniger Zugang zu spezialisierter Palliativversorgung.
Fazit
Insgesamt bestätigt diese Studie frühere Ergebnisse, dass die End-of-Life-Versorgung für Patienten mit Blutkrebs oft unzureichend ist. Der häufigste Sterbeort dieser Patienten bleibt das Notfallkrankenhaus, wo sie weniger wahrscheinlich hochwertige Palliativversorgung erhalten. Die Forschung legt nahe, dass es Verbesserungen in der Palliativversorgungsausbildung und im Zugang innerhalb von Krankenhäusern braucht, insbesondere in der Hämatologie.
Trotz einiger ermutigender Anzeichen für einen erhöhten Zugang zu spezialisierter Palliativversorgung in den Jahren vor 2019 bestehen weiterhin Herausforderungen, um sicherzustellen, dass Patienten mit Blutkrebs die mitfühlende und effektive End-of-Life-Versorgung erhalten, die sie verdienen.
Es besteht die Hoffnung, dass die Entwicklungen hin zu verbessertem Zugang zur Palliativversorgung nach den Störungen durch die COVID-19-Pandemie fortgesetzt werden können. Letztendlich ist es entscheidend, die einzigartigen Bedürfnisse von Patienten mit Blutkrebs zu berücksichtigen, um die Qualität der End-of-Life-Versorgung in den Gesundheitseinrichtungen zu verbessern.
Titel: End-of-life care in hematological malignancies - a nationwide comparative study on the Swedish Register of Palliative Care
Zusammenfassung: BackgroundPatients with hematological malignancies are less likely to be referred to specialized palliative care, and more likely to receive aggressive end-of-life care than patient with solid tumors. The Swedish Register of Palliative Care (SRPC) collects end-of-life care quality data from a majority of health facilities in Sweden. We here use the national data from the SRPC to evaluate the quality of end-of-life care in patients with hematological malignancies in Sweden. MethodsIn a retrospective, observational registry study all adult registered cancer deaths in the years 2011 to 2019 were included. For the main analysis, patients with unexpected deaths or co-morbidities were excluded. Descriptive statistics and multivariate logistic regression, adjusting for age and sex, were used. ResultsA total of 119 927 patients were included, 8 550 with hematological malignancy (HM) and 111 377 with solid tumor (ST), corresponding to 43% of all deaths due to HM and 61% of ST deaths during the observed period. Significantly more ST patients than HM received end-of-life care in a specialized palliative unit (hospice, palliative ward or specialized home care), 54% vs 42% (p
Autoren: Lena von Bahr, E. Skareby, P. Fürst
Letzte Aktualisierung: 2024-10-18 00:00:00
Sprache: English
Quell-URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.10.17.24315670
Quell-PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.10.17.24315670.full.pdf
Lizenz: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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