Gemeinschaften stärken: Die HEKA Forschungsinitiative

In den letzten Jahren haben Gemeinschaften aktiv die Welt der HIV-Forschung betreten. Sie sind von blossen Opfern zu mächtigen Akteuren in diesem Spiel geworden. Diese Gemeinschaften haben gezeigt, dass sie ihre eigene Forschung leiten und für ihre Bedürfnisse eintreten können. Der Fokus hat sich hin zu einem inklusiveren Ansatz verschoben, bei dem die Stimmen der von HIV Betroffenen gehört und geschätzt werden.

#Die Entwicklung des Engagements der Gemeinschaft

Historisch gesehen hat die HIV-Aktivismus eine grosse Veränderung bewirkt, wie Menschen mit dem Virus wahrgenommen werden. Statt nur als Opfer gesehen zu werden, werden sie jetzt als wichtige Mitwirkende in Forschungs- und Präventionsstrategien anerkannt. Dieser Wandel begann, als die Gemeinschaften einen Einfluss auf den Forschungsprozess forderten. Sie wollten, dass ihre Erfahrungen und Einblicke Studien prägen, die direkt ihr Leben betreffen.

Ein Beispiel für dieses Engagement der Gemeinschaft ist die Bildung von Community Advisory Boards. Diese Gremien bestehen aus Menschen aus der Gemeinschaft, die Forscher beraten, wie Studien respektvoll und vorteilhaft für die von HIV Betroffenen durchgeführt werden können.

2007 führte das Joint United Nations Programme on HIV/AIDS ein Framework namens Good Participatory Practice ein, das darauf abzielte, sicherzustellen, dass Gemeinschaften eine klare Rolle in der biomedizinischen Forschung haben. Dieses Framework hatte das Ziel, eine ausgewogenere Machtverteilung zu schaffen, sodass Gemeinschaften nicht nur konsultiert, sondern aktive Partner im Forschungsprozess sind.

#Erfolge und Herausforderungen in der Zusammenarbeit

Trotz bedeutender Fortschritte gibt es immer noch Lücken, wie Gemeinschaften in quantitativer Forschung, wie mathematische Modellierungen im Zusammenhang mit HIV und sexuell übertragbaren Infektionen (STIs), einbezogen werden. Oft wird das Feedback der Gemeinschaft nur als Formalität angesehen, anstatt als echter Versuch, ihre Perspektiven einzubeziehen.

Eine aktuelle Überprüfung entblösste mehrere Probleme bei der Zusammenarbeit von Gemeinschaft und Wissenschaft, darunter eine Diskrepanz zwischen Forschungszielen und Prioritäten der Gemeinschaft, Bedenken über die Entlohnung von Mitgliedern der Gemeinschaft und einen Mangel an Evaluierung der Auswirkungen dieser Zusammenarbeit.

Viele Berichte über das Engagement der Gemeinschaft konzentrieren sich eher auf die Erfahrungen und Lektionen der Forscher, wodurch wertvolle Einblicke von den Gemeinschaftsmitgliedern selbst übersehen werden könnten. Dies kann zu einem paternalistischen Ansatz führen, bei dem Forscher die Bedingungen diktieren, statt eine Partnerschaft zu fördern, die die Expertise von Gemeinschaftsorganisationen respektiert.

#Kapazitätsaufbau und Befähigung

Eine traditionelle Lösung, um die Kluft zu überbrücken, war oft, kurze Schulungen für das Personal der Gemeinschaft anzubieten. Das spricht jedoch oft nicht die tiefer liegenden Probleme von Kapazität und Unabhängigkeit an. Gemeinschaftsorganisationen könnten feststellen, dass ihnen die Fähigkeiten fehlen, um ihre eigenen Daten zu analysieren oder Mittel für ihre Programme zu sichern.

In Kenia gab es vielversprechende Initiativen, wie das G10-Netzwerk, das darauf abzielt, Gemeinschaften zu befähigen, ihre eigenen Forschungsanstrengungen zu leiten. Dennoch funktionieren viele dieser Initiativen immer noch hauptsächlich als Beratungsgremien, statt die Gemeinschaften vollständig zu ermächtigen, die Kontrolle zu übernehmen.

Um diese Herausforderungen anzugehen, wurde ein neuer Ansatz namens Program Science entwickelt. Program Science fördert eine zweiseitige Beziehung zwischen Forschern und Gemeinschaften. Anstatt dass Forscher einfach die Gemeinschaft informieren, lernen beide Seiten voneinander. Dieses Modell konzentriert sich darauf, Gemeinschaftsdaten zu nutzen, um die Forschung zu informieren, und umgekehrt die Forschungsergebnisse zu nutzen, um Gemeinschaftsprogramme zu verbessern.

#Die HEKA-Forschungsinitiative

Im Jahr 2022 schlossen sich sieben gemeinschaftsbasierte Organisationen in Kenia zusammen, um die HEKA-Forschungsinitiative zu gründen. Diese Zusammenarbeit hatte zum Ziel, Quantitative Forschung mit eigenen Programmdaten zu leiten. Die Organisationen bedienen schwule, bisexuelle und andere Männer, die Sex mit Männern haben (GBMSM), eine Gruppe, die überproportional hohe Raten von HIV und STIs aufweist.

Die HEKA-Initiative wollte ein leuchtendes Beispiel dafür sein, wie Gemeinschaften die Kontrolle über ihre Daten übernehmen und diese nutzen können, um die Gesundheitsresultate zu verbessern. Die beteiligten Organisationen hatten bereits wertvolle Daten aus ihren Programmen gesammelt, wollten diese nun jedoch in umsetzbare Einblicke umwandeln.

#Der Prozess der Zusammenarbeit

Die Reise begann mit offenen Gesprächen unter den Organisationen. Sie stellten fest, dass viele von ihnen in der Vergangenheit von wichtigen Forschungsdiskussionen ausgeschlossen worden waren. Um die Zusammenarbeit zu fördern, etablierten sie regelmässige Treffen, um ihre Prioritäten und Lücken in der Forschungsexpertise zu besprechen. Sie wollten Kapazitäten innerhalb ihrer Teams aufbauen, um Daten analysieren und ihre Programme verbessern zu können.

Um ihre Ziele weiterzuverfolgen, kontaktierten sie akademische Partner, um einen Plan zur Entwicklung von Fähigkeiten gemeinsam zu entwerfen. Diese Partnerschaften waren entscheidend, um die Gemeinschaftsforscher mit den notwendigen Werkzeugen und dem Wissen auszustatten, um ihre eigenen Daten effektiv zu analysieren.

Finanzierung spielte eine bedeutende Rolle für den Erfolg von HEKA. Die Organisationen priorisierten die Beantragung von Fördermitteln, die es ihnen ermöglichen würden, Workshops und Schulungen durchzuführen. Obwohl die COVID-19-Pandemie einige Rückschläge mit sich brachte, bot sie auch die Gelegenheit für die Organisationen, ihre Ansätze neu zu bewerten und ihre Datenerfassungsanstrengungen zu stärken.

Im November 2023 organisierte das HEKA-Team ihren ersten persönlichen Workshop. Diese dreitägige Veranstaltung sollte Lehre mit praktischen Übungen verbinden, sodass die Teilnehmer praktische Fähigkeiten in der Datenanalyse erwerben konnten. Mit einem Schwerpunkt auf Zusammenarbeit arbeiteten die Teilnehmer gemeinsam daran, Forschungsfragen zu formulieren und zukünftige Projekte zu planen.

#Die Bedeutung von Partnerschaften zwischen Gemeinschaft und Wissenschaft

Die HEKA-Initiative hebt sich durch ihr Engagement für ein Co-Leitungsmodell hervor. Das bedeutet, dass alle sieben Organisationen Führungsverantwortlichkeiten teilen und sicherstellen, dass jeder eine Stimme bei der Entscheidungsfindung hat. Diese kollaborative Umgebung fördert Vertrauen und ermutigt zu einem offenen Dialog unter den Teammitgliedern.

Durch diese Partnerschaft haben sich die Gemeinschaftsforscher von blossen Datensammlern zu aktiven Nutzern der Daten, die sie generieren, entwickelt. Sie sind jetzt daran beteiligt, ihre eigenen Daten zu analysieren und zu interpretieren, was zu tiefergehenden Einblicken und besser informierten Programmänderungen führt. Diese Befähigung geht nicht nur darum, Daten zu sammeln; es geht darum, diese Daten zu nutzen, um echte Veränderungen in ihren Gemeinschaften herbeizuführen.

#Gelernte Lektionen

Die HEKA-Initiative hat wertvolle Lektionen hervorgebracht, aus denen andere gemeinschaftsbasierte Organisationen lernen können. Der Fokus auf Co-Leitung hat sich als effektiv erwiesen, um sicherzustellen, dass alle Stimmen gehört und respektiert werden. Durch das Teilen von Verantwortlichkeiten haben Gemeinschaftsorganisationen ein Gefühl der Eigenverantwortung für ihre Forschungsinitiativen aufgebaut.

Die Partnerschaft betonte auch die Bedeutung von praktischem Lernen. Die Teilnehmer konnten sich mit Prozessen der Datenbereinigung und -verwaltung beschäftigen und erwarben wichtige Fähigkeiten, die ihnen langfristig helfen werden. Die Nutzung der Programmiersprache R für die Datenanalyse eröffnete neue Möglichkeiten für Erkundung und Verständnis.

Während die Initiative weiterhin wächst, reflektieren die Gemeinschaftsmitglieder über ihren Weg. Sie erkennen, dass die Fähigkeit, ihre eigenen Daten zu analysieren, nicht nur ihre Programme stärkt, sondern auch hilft, die Bedeutung von gemeinschaftsgeführter Forschung zu untermauern. Anstatt darauf zu warten, dass externe Forscher den Weg weisen, übernehmen sie die Kontrolle über ihre eigenen Forschungsnarrative.

#Überwindung von Herausforderungen

Obwohl die HEKA-Initiative Fortschritte gemacht hat, sah sie sich auch Herausforderungen gegenüber. Eine Schlüsselherausforderung war es, ein nachhaltiges Engagement durch Finanzierung zu gewährleisten. Gemeinschaftsforscher jonglieren oft mit mehreren Verantwortlichkeiten, was zu möglichem Burnout führen kann. Um dem entgegenzuwirken, priorisierte die Initiative die Entlohnung des Personals und die Übernahme logistischer Kosten für Treffen.

Unterschiede im Lerntempo unter den Gemeinschaftsforschern stellten ebenfalls eine Herausforderung dar. Einige Mitglieder hatten mehr Erfahrung als andere, was zu Ungleichheiten bei der schnellen Aufnahme neuer Konzepte führte. Um dem zu begegnen, plant die Initiative, mehr Workshops und Schulungstage anzubieten, damit alle auf demselben Stand sind.

Das sozial-politische Klima in Kenia stellte ebenfalls Hürden dar. Steigende anti-LGBTQI+-Bewegungen machten es notwendig, persönliche Treffen zum Schutz der Teilnehmer zu verschieben. Das Team passte sich an, indem es virtuelle Plattformen für die Kommunikation nutzte, aber das hatte seine eigenen Einschränkungen.

Lange Reisezeiten zu den Treffen waren ein weiteres Hindernis. Die Müdigkeit von langen Fahrten könnte die Produktivität während der Workshops beeinträchtigen. Um zukünftige Treffen effizienter zu gestalten, zieht die Initiative in Betracht, Reisearrangements zu finanzieren, wie z.B. Flüge für remote Teammitglieder zu buchen.

Letztendlich erwies sich der Abstraktionsprozess der Daten manchmal als knifflig. Unterschiede in den Methoden zur Datenerfassung führten zu Herausforderungen bei der Datenextraktion und -bereinigung. Die HEKA-Initiative erkennt die Notwendigkeit fortlaufender Schulungen im Datenmanagement, um diesen Prozess zu optimieren.

#Der Weg nach vorne

Die HEKA-Forschungsinitiative ist ein vielversprechendes Modell dafür, wie Gemeinschaften ihre eigene Forschung leiten und ihre Einblicke nutzen können, um effektive HIV- und STI-Prävention voranzutreiben. Indem sie ihre eigenen Programmdaten nutzen, ebnen die teilnehmenden Organisationen den Weg für eine gerechtere und inklusivere Forschungslandschaft.

Die Initiativen haben bereits Diskussionen über zukünftige Forschungsprojekte angestossen. Einige der wichtigsten Bereiche für die Erkundung sind das Verständnis der Ursachen neuer HIV- und STI-Infektionen, die Untersuchung von Mustern der Nutzung von HIV-Präventionsmedikamenten und die Analyse der Auswirkungen von Unterbrechungen der Lieferkette auf STI-Dienste.

Während sie vorankommen, zielt HEKA darauf ab, grundlegende Fähigkeiten in mathematischer Modellierung aufzubauen. Dieses Ziel wird es den Gemeinschaftsforschern ermöglichen, ihr Verständnis von Krankheitsübertragung und Präventionsstrategien weiter zu vertiefen und letztlich die Effektivität ihrer Programme zu steigern.

#Fazit

Die HEKA-Forschungsinitiative zeigt die Kraft gemeinschaftsgeführter Forschung. Sie hebt hervor, wie die Zusammenarbeit zwischen Gemeinschaftsorganisationen und akademischen Partnern fruchtbare Ergebnisse erzielen kann. Indem sie Gemeinschaften befähigt, die Kontrolle über ihre eigenen Daten und Forschung zu übernehmen, setzt HEKA einen neuen Standard für unseren Ansatz zur HIV- und STI-Prävention.

Mit fortgesetzter Unterstützung und Engagement können die aus dieser Initiative gewonnenen Lektionen als Fahrplan für andere Organisationen dienen, die ihre eigenen Forschungsfähigkeiten verbessern möchten. Wenn Gemeinschaften auf der ganzen Welt versuchen, gesundheitliche Herausforderungen zu bewältigen, beweist die HEKA-Initiative, dass sie, wenn man ihnen die Gelegenheit gibt, die Führung in Richtung wirkungsvoller Veränderungen übernehmen können.

Wer hätte gedacht, dass die Bewältigung komplexer Gesundheitsprobleme auch zu so inspirierenden Partnerschaften führen könnte? Mit einer Prise Humor und einer Menge Herz betont die HEKA-Initiative die Bedeutung der Stimmen von unten, die gemeinsam daran arbeiten, einen bleibenden Unterschied im Kampf gegen HIV und STIs zu machen.