Abordando a Diversidade Étnica na Pesquisa sobre Dementia
Esse estudo destaca a necessidade de uma representação étnica diversificada na pesquisa sobre demência.
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Índice
- Diferenças na Demência Entre Grupos Étnicos
- Como Fizemos Nossa Pesquisa
- Descobertas sobre Demografia dos Pacientes
- Importância dos Tamanhos de Amostra
- A Necessidade de Maior Diversidade na Pesquisa
- Abordando Barreiras de Participação
- Limitações do Estudo Atual
- Avançando na Pesquisa
- Fonte original
- Ligações de referência
Nos últimos anos, a galera tem focado bastante em achar marcadores que ajudem a identificar desordens cerebrais, especialmente em pessoas mais velhas. Um dos principais motivos desse interesse é o aumento de pessoas sofrendo com condições como Alzheimer e outros tipos de demência. Estudos sugerem que o número de pessoas com demência pode disparar de cerca de 57 milhões em 2019 para quase 153 milhões até 2050. Isso deixa todo mundo preocupado com os sistemas de saúde pelo mundo, já que pode sobrecarregar recursos e serviços.
Diferenças na Demência Entre Grupos Étnicos
Pesquisas mostraram que existem diferenças nas taxas de demência entre os vários grupos étnicos. Essas diferenças aparecem não só em quantas pessoas são afetadas, mas também nos marcadores encontrados nos cérebros e fluidos espinhais delas. Porém, muitos estudos costumam incluir apenas um grupo étnico, dificultando a visão de como os achados podem se aplicar a diferentes populações. A gente quis esclarecer a diversidade étnica dos bancos de Dados abertos que têm dados de neuroimagem relacionados à demência.
Como Fizemos Nossa Pesquisa
Pra entender a composição étnica nos bancos de dados de demência disponíveis, a gente procurou grupos que incluíssem pacientes diagnosticados com demência ou comprometimento cognitivo leve. Queríamos bancos de dados que tivessem informações de imagem do cérebro e detalhes demográficos, como as origens étnicas dos Participantes. Fizemos uma busca em várias plataformas online e artigos pra encontrar esses conjuntos de dados. Se um conjunto de dados focava só em formas genéticas de demência ou não incluía as informações necessárias, a gente deixava de lado na nossa análise.
No total, encontramos 46 bancos de dados, mas muitos foram excluídos por não atenderem nossos critérios. No fim, ficamos com 14 conjuntos de dados que analisamos. Essa análise ajudou a gente a aprender mais sobre os pacientes participantes desses estudos e suas origens étnicas.
Descobertas sobre Demografia dos Pacientes
Os 14 bancos de dados que revisamos incluíam grupos de pacientes com diferentes diagnósticos, incluindo indivíduos saudáveis, aqueles com comprometimento cognitivo leve e os diagnosticados com demência. A maioria dos participantes era da América do Norte e da Europa, com uma representação notável de pessoas brancas em comparação com outros grupos étnicos.
Ter uma representação étnica diversa é fundamental pra pesquisa, pois permite comparações e aplicações melhores dos resultados a diferentes populações.
Importância dos Tamanhos de Amostra
Pra analisar como a composição étnica desses bancos de dados poderia impactar a pesquisa, calculamos quantos participantes seriam necessários pra detectar diferenças em vários tamanhos de efeito. Por exemplo, um estudo recente encontrou que os níveis de certas proteínas no fluido ao redor do cérebro eram diferentes entre pacientes brancos e negros com comprometimento cognitivo leve. Usando essa informação, determinamos que cerca de 86 participantes seriam necessários em cada grupo pra encontrar essas diferenças com um alto nível de confiança.
Olhando pra diferentes tamanhos de efeito, a gente queria guiar estudos futuros no planejamento do número de participantes necessários pra suas pesquisas.
A Necessidade de Maior Diversidade na Pesquisa
Com o foco crescente nas diferenças étnicas na pesquisa sobre demência, tá claro que precisamos prestar mais atenção em como diferentes etnias estão representadas nos estudos. Nossa análise mostrou que, apesar de haver uma quantidade enorme de dados disponíveis, a maioria dos participantes tinha origem branca. Essa falta de diversidade limita nossa capacidade de fazer comparações sólidas entre diferentes grupos étnicos.
Pra estudar efetivamente as sutis variações entre esses grupos, precisamos de um número maior de participantes. O menor tamanho de efeito que conseguimos identificar, encontrado na população branca, era bem pequeno, indicando a necessidade de amostras mais diversas em estudos futuros.
Abordando Barreiras de Participação
Um dos desafios na pesquisa é garantir um grupo de participantes diverso. Existem muitas barreiras que impedem pessoas de diferentes etnias de participarem dos estudos. Isso pode incluir questões de alfabetização e idioma, preconceitos sobre a demência ou os próprios estudos, ou fatores culturais que geram desconfiança.
Esforços de incentivo, como os de organizações focadas em pesquisa sobre demência, estão sendo feitos pra ajudar a recrutar uma gama mais ampla de participantes. Esses esforços incluem aumentar a conscientização sobre os estudos, ampliar os critérios de inclusão e trabalhar com equipes locais pra melhorar o acesso à saúde.
Limitações do Estudo Atual
Embora a gente tenha coletado dados de fontes abertas, reconhecemos que muitos estudos usam coortes locais que não são compartilhadas amplamente. Isso apresenta uma oportunidade pra explorar por que alguns pesquisadores podem hesitar em compartilhar seus conjuntos de dados, incluindo preocupações com privacidade ou gestão de dados.
Tem algumas limitações nas nossas descobertas. Primeiro, não conseguimos avaliar totalmente o quão representativas as populações nos bancos de dados eram. As classificações étnicas variam por país, tornando comparações complicadas. Muitos estudos também foram excluídos por falta de dados demográficos, o que significa que podemos subestimar a verdadeira representação de participantes não brancos.
Além disso, combinar dados de diferentes fontes pode ser complicado devido a protocolos e métodos diferentes. Esse desafio é especialmente verdadeiro para dados de neuroimagem, mesmo que ferramentas estejam se tornando disponíveis pra ajudar com esse problema.
Avançando na Pesquisa
Com mais estudos destacando as diferenças entre etnias na demência, é vital priorizar essa questão. Precisamos ampliar nossa pesquisa pra entender melhor os fatores subjacentes em jogo. Fazer isso nos ajudará a enfrentar os desafios de incluir populações diversas e, no final, levar a melhores aplicações clínicas.
Em resumo, expandir a representação na pesquisa é um passo crucial pra entender a demência de forma mais completa. Reconhecendo as limitações dos dados atuais e fazendo esforços pra abordá-las, podemos abrir caminho pra estudos mais inclusivos e eficazes no futuro.
Título: Understanding ethnic diversity in open dementia neuroimaging datasets
Resumo: IntroductionEthnic differences in dementia are increasingly recognised in epidemiological measures and diagnostic biomarkers. Nonetheless, ethnic diversity remains limited in many study populations Here we provide insights into ethnic diversity in open access neuroimaging dementia datasets. MethodsDatasets comprising dementia populations who underwent neuroimaging assessment with available data on ethnicity were included. Statistical analyses of sample and effect sizes were based on the Cochrane Handbook. Results14 databases were included, with 12 studies of healthy and MCI groups, and 11 of dementia groups. Combining all studies, the largest ethnic group was Caucasian (21,512 participants) with the next most common being Afro-Caribbean (1,960), followed by Asian (780). The smallest effect size detectable within the Caucasian group was 0.03, compared to Afro-Caribbean (0.1) and Asian (0.16). DiscussionOur findings quantify the lack of ethnic diversity in openly available neuroimaging dementia datasets. More representative data would facilitate the development and validation of neuroimaging biomarkers relevant across ethnicities.
Autores: Nicholas Yew Wei Heng, T. Rittman
Última atualização: 2023-05-01 00:00:00
Idioma: English
Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.04.27.23289208
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.04.27.23289208.full.pdf
Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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