Experiências em Hospitais de Pessoas com Doença de Parkinson

Pessoas com Doença de Parkinson (DP) geralmente têm mais visitas ao hospital do que outras da mesma idade. Essas Internações podem ser por causa de infecções, problemas cardíacos, quedas ou fraturas. Durante a internação, quem tem DP corre o risco de várias complicações, tipo quedas, erros com medicações, confusão e agravamento dos sintomas motores e não motores. Até agora, não tem muitos programas que realmente façam diferença em reduzir as internações ou complicações para esses pacientes.

De um modo geral, o atendimento centrado no paciente (ACP) mostrou benefícios positivos para idosos e quem tem condições crônicas. O ACP foca em colocar os pacientes no centro das decisões de saúde. A ideia é dar destaque às preferências e objetivos individuais. Com o aumento da conscientização sobre o ACP, equipes especializadas começaram a se formar para oferecer um atendimento melhor para quem tem DP. Isso inclui também mais uso de cuidados paliativos, que se concentram nas necessidades físicas, emocionais e espirituais dos pacientes e suas famílias.

Porém, as experiências de pessoas com DP e seus cuidadores durante as internações não são muito estudadas. A maior parte das pesquisas se concentrou em cuidados ambulatoriais. Os estudos que existem geralmente apontam problemas como erros de Medicação ou confusão pós-cirurgia, sem realmente mostrar o que os pacientes e cuidadores precisam ou como se sentem em relação às suas experiências no hospital. Para preencher essa lacuna, um estudo foi realizado para coletar opiniões de pessoas com DP e seus cuidadores sobre as internações.

#Design do Estudo

Grupos focais foram escolhidos como a melhor maneira de coletar histórias e experiências pessoais de indivíduos com DP e seus cuidadores. Os participantes incluíram quem foi diagnosticado com DP por um neurologista ou membros da família desses pacientes. A internação foi definida como estadias de pelo menos 24 horas, planejadas ou não. Quem foi internado para cirurgias específicas não foi incluído. Os participantes precisavam ter pelo menos 18 anos.

O estudo foi aprovado por um comitê de ética e os participantes deram seu consentimento antes de participar. A recrutação envolveu referências de médicos, anúncios em grupos de apoio locais e panfletos em clínicas de neurologia. O objetivo era incluir um grupo diversificado de pessoas com várias experiências no hospital.

Um guia de discussão estruturado foi usado para moldar as conversas do grupo focal, permitindo flexibilidade à medida que novos tópicos surgiam. Os grupos focais foram realizados online, gravados e depois transcritos. Cada sessão durou cerca de duas horas. Os participantes foram compensados pelo tempo, e os pesquisadores encerraram o recrutamento após reunir informações suficientes.

#Gestão e Análise de Dados

As transcrições dessas discussões foram analisadas por uma equipe de três pesquisadores, cada um com diferentes especialidades. Eles procuraram temas importantes relacionados às experiências hospitalares. Inicialmente, algumas transcrições foram lidas de forma independente, e depois os pesquisadores se reuniram para definir tópicos iniciais e criar um sistema de codificação. Usando uma abordagem em equipe, eles revisaram e discutiram a codificação para garantir consistência. As descobertas foram organizadas em temas principais e subtemas.

Dezessete grupos focais foram realizados, com uma mistura de pacientes e cuidadores. A maioria dos participantes teve internações não planejadas e viveu com DP por vários anos. Os grupos incluíram variações para oferecer uma perspectiva mais ampla. Alguns grupos focais tinham apenas cuidadores, enquanto outros tinham uma mistura de pacientes com DP e cuidadores.

#Principais Descobertas

Essa pesquisa trouxe discussões ricas, focadas em duas categorias principais: como o diagnóstico de DP afeta as experiências hospitalares e as necessidades únicas de pacientes e cuidadores durante as internações.

#Impacto do Diagnóstico de DP

Um tema importante foi como o diagnóstico de DP afetou as experiências hospitalares dos indivíduos e suas percepções sobre o cuidado. O nível de entendimento e reconhecimento do diagnóstico de DP pelas equipes de saúde foi crucial. Quando o pessoal reconhecia as necessidades específicas dos pacientes com DP, isso gerava confiança e melhorava a experiência de cuidado.

As experiências hospitalares variaram muito entre visitas planejadas e não planejadas. Pacientes com procedimentos planejados se sentiram mais positivos em relação à experiência. Eles podiam escolher sua equipe de saúde e se sentiam apoiados ao longo do processo. Já aqueles com internações não planejadas descreveram uma experiência caótica, com decisões rápidas precisando ser tomadas. Muitos expressaram preocupações sobre a ausência de um plano para contatar seu neurologista ou médico de atenção primária em emergências.

Muitos participantes relataram atrasos em receber suas medicações para DP, especialmente em pronto-socorros. Os cuidadores frequentemente tiveram que intervir para comunicar o estado de saúde habitual e os sintomas em mudança do paciente para a equipe de saúde.

#Necessidades Exclusivas de Pacientes e Cuidadores

A presença de necessidades de cuidado únicas para pacientes com DP foi outra área chave discutida. Isso incluía preocupações sobre como gerenciar as medicações para DP, manter a mobilidade e garantir que o ambiente do hospital acomodasse suas condições.

Os participantes frequentemente enfrentaram desafios para receber suas medicações para DP na hora certa. Muitos trouxeram suas próprias medicações para o hospital. Eles expressaram descontentamento devido a inconsistências na entrega das medicações e à falta de entendimento do pessoal de saúde sobre o tratamento da DP. Alguns cuidadores optaram por administrar as medicações eles mesmos para garantir que os pacientes recebessem as doses corretas.

A natureza restritiva dos protocolos de prevenção de quedas também trouxe desafios. Os pacientes frequentemente sentiam que sua mobilidade estava injustamente limitada. Aqueles que passaram por internações planejadas relataram receber fisioterapia rapidamente, enquanto os pacientes não planejados enfrentaram barreiras para manter sua mobilidade. Havia um consenso de que a ênfase na prevenção de quedas não acomodava a necessidade de atividade física.

Cuidadores muitas vezes tiveram que defender seus entes queridos, mas nem todos foram bem-sucedidos. O ambiente hospitalar frequentemente não atendia às deficiências motoras e não motoras únicas dos pacientes com DP, impactando sua independência. Tanto pacientes quanto cuidadores notaram a necessidade de melhores acomodações para tarefas diárias e para o ambiente de sono.

#Conclusão

Esse estudo ilumina o impacto significativo que um diagnóstico de DP tem nas internações, independentemente da razão para a hospitalização. Ele destaca as várias necessidades específicas que pacientes com DP e seus cuidadores enfrentam no hospital. Entender esses desafios únicos pode ajudar a desenvolver intervenções centradas no paciente visando melhorar a experiência hospitalar de indivíduos com DP.

Muitos participantes expressaram o desejo de ter uma abordagem mais personalizada para seu cuidado e melhor comunicação com os prestadores de saúde. Empoderar pacientes e cuidadores a expressar suas preocupações e necessidades pode levar a um cuidado e resultados melhores durante as internações.

No geral, esse estudo enfatiza a necessidade de as equipes de saúde reconhecerem as complexidades de gerenciar a DP no ambiente hospitalar. Adaptar protocolos hospitalares e planos de cuidado para atender às necessidades únicas de pessoas com DP poderia melhorar suas experiências no hospital e seus resultados de saúde gerais.